Áttekintés
Akár nemrégiben diagnosztizálták spondylitis ankylopoeticáját, vagy már egy ideje együtt él vele, tudja, hogy ez az állapot elszigetelődhet. A spondylitis ankylopoetica nem ismert, és sokan nem értik.
De nem vagy egyedül. Mások támogatása, akik értik állapotát, kulcsfontosságúak a boldogabb és egészségesebb élethez.
Itt van kilenc forrás a támogatásra, amelyet most megkereshet.
1. Üzenőtáblák
A Spondylitis Association of America (SAA) nonprofit szervezet, amely a spondylitis minden típusának kutatásával és érdekképviseletével foglalkozik, beleértve a spondylitis ankylopoetikát is.
Fontolja meg, hogy személyesen vegyen részt velük. Vagy kihasználhatja online üzenőfalak előnyeit, hogy kapcsolatba léphessen másokkal az egész országból. Kérdéseket tehet fel és saját betekintést nyújthat otthona kényelméből. Beszélgetések folynak olyan témákról, mint életmódbeli kihívások, gyógyszerek, terápiás lehetőségek és egyebek.
2. Online fórumok
Az Arthritis Alapítvány, amely az ízületi gyulladással foglalkozó kutatás és érdekképviselet vezető nonprofit szervezete, saját hálózati lehetőségekkel rendelkezik az ízületi gyulladás minden különféle típusa számára.
Ide tartozik az alapítvány Live Yes! Arthritis Network. Ez egy online fórum, amely lehetőséget kínál az emberek számára, hogy kapcsolatba lépjenek utazásaikkal és támogassák egymást. Regisztrálhat és csatlakozhat online, hogy megossza tapasztalatait, fényképeit és kezelési tippjeit.
3. Közösségi oldalak
Ha inkább saját közösségi oldalain dolgozik, akkor jó hír, hogy az Arthritis Alapítvány saját Facebook- és Twitter-fiókkal rendelkezik. Ezek jó források ahhoz, hogy lépést tudjunk tartani az ízületi gyulladással és a spondylitis ankylopoeticával kapcsolatos új kutatásokkal. Ráadásul lehetőséget kínálnak arra, hogy kapcsolatba lépjenek másokkal.
Hangját a közösségi médiában is hallhatóvá teheti, ha kevéssé ismert részleteket oszt meg a spondylitis ankylopoetikájáról.
4. Blogok
Gyakran merítünk ihletet másoktól, talán ezért tette az SAA célul, hogy valós blogot hozzon létre valós tapasztalatokkal.
A Történeteidnek elnevezett blog teret kínál a spondylitisben szenvedőknek, hogy megosszák saját küzdelmeiket és diadalaikat. A mások tapasztalatainak elolvasása mellett akár a saját történetének megosztását is fontolóra veheti a beszélgetés fenntartása érdekében.
5. Online beszélgetős műsorok
Az STM-nek még egy lehetősége van arra, hogy tájékozott és támogatott maradjon.
"Ez az Élet Élő!" egy interaktív online beszélgetős műsor, amely élőben közvetít. Házigazdája az Imagine Dragons énekese, Dan Reynolds, akinek spondylitis ankylopoetikája van. Ezen adások hangolásával és megosztásával empatikus támogatást talál, miközben felhívja a figyelmet.
6. Keressen egy támogató csoportot
Az SAA-nak országszerte társult támogató csoportjai is vannak. Ezeket a támogató csoportokat olyan vezetők működtetik, akik elősegítik a spondylitis megbeszéléseit. Néha vendégelőadókat hoznak, akik a spondylitis ankylopoetica szakértői.
2019-től az Egyesült Államokban közel 40 támogató csoport működik. Ha nem talál támogatási csoportot a környékén, forduljon az SAA-hoz, ha tippeket szeretne kapni a csoport elindításához.
7. Vizsgáljon meg egy klinikai vizsgálatot
A kezelés fejlődése ellenére a spondylitis ankylopoetica még mindig nem gyógyítható, és az orvosok sem biztosak a pontos okban. Folyamatos kutatásra van szükség e kritikus kérdések megválaszolásához.
Itt játszanak szerepet a klinikai vizsgálatok. A klinikai vizsgálat lehetővé teszi, hogy részt vegyen az új kezelési intézkedések kutatásában. Akár kártérítést is kaphat.
A spondylitis ankylopoetikájával kapcsolatos klinikai vizsgálatokat a Clinicalprials.gov webhelyen keresheti.
Kérdezze meg orvosát, hogy egy klinikai vizsgálat alkalmas lehet-e Önre. Találkozni fog a spondylitis ankylopoetica kutatóival. Ráadásul lehetősége van arra, hogy út közben másokkal is találkozhasson állapotával.
8. Orvosa
Gyakran orvosokra gondolunk, akik csak gyógyszereket és terápiás beutalókat kínálnak. De ajánlhatnak támogató csoportokat is. Ez különösen akkor hasznos, ha nehezen talál személyes segítséget a környékén.
Kérdezze meg kezelőorvosától és irodájuk munkatársaitól a következő időpontra vonatkozó ajánlásokat. Megértik, hogy a kezelés ugyanúgy magában foglalja az érzelmi jólét kezelését, mint bármelyik szedett gyógyszert.
9. A családod és a barátaid
A spondylitis ankylopoetica egyik összetett rejtélye, hogy örökletes genetikai komponense lehet. Lehetséges, hogy az állapot nem feltétlenül fordul elő a családjában.
Ha családjában egyedül Ön szenved ankylopoetikus spondylitisben, magányosnak érezheti magát a tüneteivel és kezelésével kapcsolatos tapasztalatai során. De családja és barátai kulcsfontosságú támogató csoportok lehetnek.
Tartson nyitott kommunikációt családjával és barátaival. Akár hetente beállíthat egy meghatározott időpontot a bejelentkezéshez. Szeretteid nem biztos, hogy tudják, milyen a spondylitis ankylopoeticában élni. De mindent meg akarnak majd tenni, hogy támogassák utad során.
Elvitel
Bármilyen elszigetelődés érezheti a spondylitis ankylopoetikáját, soha nem vagy egyedül. Perceken belül kapcsolatba léphet valakivel az interneten, aki megosztja ugyanazokat a tapasztalatokat, mint Ön. A mások elérése és a másokkal való beszélgetés segíthet megérteni és kezelni állapotát, és élvezheti a jobb életminőséget.
.jpg)
.jpg)
