Az ekcéma egész életemben követni fog, ezért inkább a kényelemre és a kedvességre fogok összpontosítani.
Az 1999-es nyári tábor trükkös volt.
Volt egy viszonzatlan összetörésem egy bronxi költővel szemben. Készítő buli a közeli temetőben, amelyre nem hívtak meg - természetesen a költő és a barátnője vettek részt rajta. És három hétig tartó küzdelem a coxsackievirus-szal, amely nagy, csúnya hólyagokkal borította el a tenyeremet és a talpamat.
Ha van valami kanyargósabb egy 14 éves lány számára, mint az, hogy nem hívnak meg egy mulatságos buliba az ön összetörésével, az a meggyőződés, hogy a gennyes hólyagjainak van valami - vagy minden - köze ehhez.
A coxsackievirus, más néven kéz-, láb- és szájbetegség vírus, hasonló a bárányhimlőhöz, mivel gyakori a kisgyermekek körében. Pár hét alatt elmúlik, és végső soron nem jelent nagy problémát.
Azonban nem voltam kisgyerek, amikor elkaptam a coxsackievirus-t - meggyilkolt tinédzser voltam, és ebben szorongásra hajlamos voltam. Durván éreztem magam, furcsán éreztem magam, és úgy éreztem magamBiztosan megtettem valami rossz, ha azt megszereztem, amíg beléptem a középiskolába (szemben az óvodával).
Annak ellenére, hogy a coxsackievirus ugyanúgy terjed, mint a nátha (tüsszögés, köhögés és nyál révén), az elmém nullázódott abban, hogy a tisztaság legyen a kérdés - konkrétan a kezem és a lábam tisztasága.
Nagyon gondoltam, hogy a tisztaság mindent meg tud oldani
Tehát éber lettem a jövőbeni bármilyen fertőzés megelőzésében. A nyári tábor után éveken át minden este lemostam a lábam lefekvés előtt, és azon viccelődtem, hogy megszállott kézmosó vagyok.
Nem arról van szó, hogy ezeket a kényszereket viccesnek hittem volna. Tudtam, hogy ezek akadályt jelentenek - furcsaak a szobatársak számára és irritálóak a romantikus partnerek számára, akik nem értették, hogy miért volt nak nek mossa meg a kezemet, miután megkötözte a cipőmet, vagy kinyitotta a hűtőszekrény ajtaját.
De megpróbáltam rávilágítani, hogy megbirkózzak a félelmemmel: A piszkosság eleve megbetegedett, és hogy ilyen nyilvános módon voltam beteg, ma is piszkos lettem.
Akkor el tudja képzelni, milyen pánikba estem a 20-as éveim végén, amikor apró piros pustulák jelentek meg az egész kezemen, magyarázat nélkül. Kihajtottak a tenyeremen, az ujjaim mentén és az ujjaim párnáin - kisebbek, mint egy csap feje, vörösesek és tiszta folyadékkal vannak feltöltve.
És a viszketés! A kezemen lévő nagy bőrrétegek viszketnének, mint a hibabőrök, de tényleg rosszabb mint poloska harap.
Amikor a körmömmel megvakartam a viszkető bőrpírt, gyengéd bőröm felszakadt és elvérzett. Amikor figyelmen kívül hagytam a viszketést, szenvedtem, nem tudtam másra koncentrálni. Néha az egyetlen módja volt elvonni a figyelmemet a viszketéstől, ha jégkockákat markoltam a kezembe.
Úgy tűnt, hogy a viszketés és a pustulák először véletlenszerűen jelentek meg, de idővel rájöttem, hogy két körülmény gyakran okozta őket: az egyik forró, párás idő volt - vagy talán a légkondicionáló, amelyet meleg, párás időben használtam -, a másik pedig stressz volt.
Amikor a munkám vagy a családom miatt megugrik a stressz szintem, a kezem bőre dühösen reagált. A bőrproblémáimat egyértelműen súlyosbították ezek a kiváltók.
Zavarodottan, véres, megrepedezett bőrömtől és repedt pustuláimtól rémülten estem bele a viselkedésbe, amely a legbiztonságosabb érzést keltett bennem: Megmostam a kezem, megmostam a kezem, és még egy kicsit megmostam a kezemet. Ha nem tudnám megszüntetni ezt az idegesítő bőrállapotot, legalább megpróbálhatnám elrejteni annak jeleit jó régimódi szappannal és vízzel.
A kézmosás csak rontotta a bőrömet
A kezem bőre repedésig száradt. Tengeri sós pehely méretű darabokban pelyhesedett. A dudorok ingerültebbé váltak, és néha sebekké váltak. Íróként és szerkesztőként soha nem kellett sok idő, mire az ujjaim párnáin lévő pustulák kinyíltak, néha közvetlenül a billentyűzet billentyűin.
Amikor ez dolog megtörténne, ez megszakítaná az életemet. Nyílt sebeim és vágásaim lennének, amelyek fájdalmasan csípnek kézápoló krémektől, fényvédőktől és fürdőradíroktól, vagy hagymák, paradicsomok vagy citromok aprításától.
Kényelmetlen volt kezet rázni, manikűrezni és még gyapjút is megérinteni. Megtanultam jobban bekötözni magam, mint bármelyik ER orvos valaha is képes volt, elsajátítva azt a pontos módszert, amellyel a lehető legtöbb nyitott sebet el lehet fedni a Band-Aid párnázott, nem ragadós darabjaival.
Az internet volt az, ami végül azt sugallta nekem, hogy ekcémám van, és a háziorvoshoz tett látogatás megerősítette ezt a diagnózist. Az orvosom azonnal segített azzal, hogy a kezelés helyes irányába mutatott. Amellett, hogy fellángolásokra szteroid kenőcsöt írt fel nekem - egy ragadós, tiszta fickó, amely valahogy még durvábban is képes kinézni, mint maguk a sebek -, tanácsolta a viselkedést is.
Az egyik javaslat az volt, hogy folyamatosan vastag testápolót kell alkalmazni.Azt a kemény módszert tanultam, hogy az illatos és illatos krémek borzasztóan szúrják a finom bőrt. Nem számít, mit állítana egy kézápoló krém - fényűző! hidratáló! - bizonyos vegyszerek a mancsomat még vörösebbé, nyersebbé és gyulladtabbá tették.
Egy egész világ van olyan illatú krémekkel, mint a francia desszertek és a trópusi virágzás, amelyeket egyszerűen nem nekem kell élvezni.
A spektrum másik végén az illatmentes ekcéma krémek sok népszerű márkája visszataszított az illatával, ami számomra olyan volt, mint a ragasztó.
Tehát orvosom tanácsára, hogy keressem a vastagságot, a shea vajra mint összetevőre koncentráltam. Tápláló érzés, enyhe és kellemes illatú, és szerencsére a krémek alapanyaga minden áron.
Valójában az abszolút legjobb krém, amelyet véletlenül találtam egy volt munkahelyi fürdőszobában: egy üveg La Roche-Posay Lipikar balzsam AP + Intense Repair testkrém. Shea vajat, valamint méhviaszt tartalmaz, és az Országos Ekcéma Alapítvány elfogadja. Kezembe lövelltem csak azért, mert ott volt a közös fürdőszobában. Ez volt a legnyugtatóbb krém az ekcémám számára, amit valaha használtam.
Azt is megtanultam, hogy a kezem eltakarása nagyban hozzájárul az ekcéma fellángolásának megakadályozásához. Vastag kesztyűt viselek - ezek a kedvencek -, miközben mosogatok és súrolom a pultot, hogy ne irritáljam a bőrömet tisztító vegyszerekkel. Szintén vásárolok egyszer használatos étkezési kesztyűt, amelyet zöldségaprítás vagy savas gyümölcsök kezelése közben viselhetek.
Még arról is tudtam, hogy a körömlakk levétele előtt étkezési kesztyűt vettem fel és levágtam az ujjbegyeket, hogy jobban megvédjem a többi kezemet. Tudom, hogy mindez furcsán néz ki, de hát igen.
Szakítás a tisztasággal, mint védekezési mechanizmussal
Jaj, az orvosom másik tanácsa - Hagyd abba annyira a kezed mosását! - frusztrálóbbnak bizonyult követni. Megmosom a kezemet… Kevésbé? Milyen orvos tanácsai hogy?
De megcsináltam.
Tárcsáztam a kézmosást - és a lábmosást -, ami szerintem a normálisabb viselkedés tartománya. Nem mindig mosok kezet, miután megérintettem a hűtőszekrényt, vagy a cipőmet, vagy a szemétkosarat.
Az utóbbi időben mezítláb járkáltam a lakásomon, majd felmásztam az ágyba anélkül, hogy előbb mosdókendővel súroltam volna a lábam. (Ez nagy baj nekem.)
Kiderült, hogy szappanos éberségem enyhítése azt jelentette, hogy tudomásul kellett vennem, hogy tinédzserként pánikszerű kontrollkísérletem tévesen vezethető el. Orvosom javaslata intésnek érezte magát, amikor összekapcsoltam azokat a pontokat, amelyek súlyosbítják a problémát.
Kiderült, hogy a jó régimódi szappan és víz jobban fáj, mint amennyit segítenek.
Öt évvel később az ekcémámhoz hasonlóan tekintek a szorongásomra és a depressziómra. (Azt is gyanítom, hogy az ekcémám fellángol stresszes időkben, hogy ezek a kérdések valahogy összefüggenek.)
Az ekcéma egész életemben követni fog. Nem lehet harcolni - csak kezelhető. Míg a kezem tud néha durván néz ki, és kényelmetlenül vagy fájdalmasan érzi magát, a legtöbb ember szimpátiát érez irántam, amiért van. Rosszul érzik magukat, ha ez akadályozza a mindennapjaimat.
Az egyetlen ember, aki valóban dolgozott rajta, rájöttem, hogy az nekem.
Segített megtanulni, hogy az Egyesült Államokban 10-ből 1 embernél valamilyen ekcéma van - állítja a National Eczema Foundation. Csak az emberek nem beszélnek ekcémájukról, mert nos, ez nem különösebben szexi téma.
De évekig tartó próbára és hibára, szégyenre és frusztrációra volt szükségem ahhoz, hogy szimpátiát érezzek magam iránt, hogy ekcémám van. Azzal kezdődött, hogy szimpátiát éreztem a 14 éves énem iránt, és hogy mennyire gonosz voltam vele a táborban való megbetegedés miatt. Folytatódott azzal, hogy megbocsátottam magamnak az évek során elkövetett minden furcsa viselkedésemet, miközben megpróbáltam „tisztának” érezni magam.
Szándékosan fordítottam a figyelmemet arra, hogy az ekcémámat olyannak tekintsem, amely megköveteli a szerető gondoskodásomat. Sok kezelésem az, hogy vigyázzak magamra, még mielőtt fellángolás történne. Az ekcémám kezelése a lelkiállapotomról szól, éppúgy, mint a kenőcsökről, amelyeket a kezembe csapok, vagy a meditációs alkalmazásról, amelyet a stressz kezelésére használok.
Nem tesz jót, ha aggódom, hogy „piszkos” vagy „durva” vagyok, vagy hogy mások mit gondolnak rólam.
Most attól tartok, hogy kényelmes és kedves lennék.
Jessica Wakeman író és szerkesztő Brooklynban. Munkája megjelent a Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, New York magazin The Cut oldalán és számos más kiadványban.
