Nincs két egyforma beszélgetés. Amikor egy HIV-diagnózist megosztunk a családdal, a barátokkal és más szeretteikkel, mindenki másként kezeli.
Ez egy olyan beszélgetés, amely nem egyszer fordul elő. A HIV-vel való együttélés folyamatos megbeszéléseket idézhet elő családjával és barátaival. A hozzád legközelebb álló emberek új részleteket kérhetnek a testi és szellemi jólétedről. Ez azt jelenti, hogy navigálnia kell, hogy mennyit szeretne megosztani.
A másik oldalon érdemes beszélni a HIV-vel kapcsolatos életének kihívásairól és sikereiről. Ha a szeretteid nem kérdezik, akkor is úgy dönt, hogy megosztja? Önön múlik, hogy eldöntse, hogyan nyissa meg és ossza meg életének ezen aspektusait. Ami az egyik ember számára működik, nem biztos, hogy másnak érzi jól magát.
Nem számít, mi történik, ne feledje, hogy nem vagy egyedül. Sokan járják ezt az utat nap mint nap, köztük én is. Megkerestem a legcsodálatosabb négy szószólót, akiket ismerek, hogy többet megtudhassak tapasztalataikról is. Itt mutatom be a történeteinket arról, hogy családdal, barátokkal és még idegenekkel is beszélgessünk a HIV-vel való életről.
Guy Anthony
Kor
32
HIV-vel élni
Guy 13 éve él HIV-vel, és 11 éve telt el a diagnózisa óta.
Nemi névmások
Ő / ő / az övé
A szeretteivel folytatott beszélgetés megkezdéséről a HIV-fertőzésről:
Soha nem felejtem el azt a napot, amikor végül kimondtam anyámnak a „HIV-vel élek” szavakat. Az idő megdermedt, de az ajkaim valahogy tovább mozogtak. Mindketten csöndben tartottuk a telefont, ami örökké tartó érzés volt, de csak 30 másodperc telt el. Válasza könnyek között így hangzott: "Még mindig a fiam vagy, és mindig szeretni foglak."
Már az első könyvemet arról írtam, hogy éljek élénken HIV-fertőzéssel, és el akartam mondani neki, mielőtt a könyvet elküldték volna a nyomtatónak. Úgy éreztem, megérdemli, hogy tőlem hallja a HIV-diagnózisomat, szemben egy családtaggal vagy idegen emberrel. Aznap és a beszélgetés után még soha nem zárkóztam el attól, hogy tekintélyem legyen az elbeszélésem felett.
Milyen ma a HIV-vel kapcsolatos beszélgetés?
Meglepő módon anyámmal ritkán beszélünk a szerostatusomról. Kezdetben emlékszem, hogy csalódott voltam, hogy ő, vagy bárki más a családomban, soha nem kérdezett tőlem, milyen volt az életem HIV-vel élni. Csak én vagyokcsaládunkban nyíltan HIV-vel élő személy. Olyan kétségbeesetten akartam beszélni az új életemről. Úgy éreztem magam, mint a láthatatlan fiú.
Mi változott?
Most nem izzadok annyira a beszélgetés alatt. Rájöttem, hogy a legmegfelelőbb mód arra, hogy bárkit oktassunk arról, milyen érzés ezzel a betegséggel élni, az az, ha BÁRSAN és ÁTLÁTHATÓAN élünk. Annyira biztos vagyok magamban és abban, hogy hogyan élem az életemet, hogy mindig hajlandó vagyok példát mutatni. A tökéletesség a fejlődés ellensége, és nem félek attól, hogy tökéletlen vagyok.
Kahlib Barton-Garcon
Kor
27
HIV-vel élni
Kahlib 6 éve él HIV-vel.
Nemi névmások
Ő / ő
A szeretteivel folytatott beszélgetés megkezdéséről a HIV-fertőzésről:
Kezdetben úgy döntöttem, hogy nem osztom meg a státuszomat a családommal. Körülbelül három év telt el, mire elmondtam bárkinek. Texasban nőttem fel, olyan környezetben, amely nem igazán ösztönözte az ilyen típusú információk megosztását, ezért feltételeztem, hogy legjobb lesz, ha egyedül kezelem a státuszomat.
Miután három évig nagyon szívemnél tartottam a státuszomat, úgy döntöttem, hogy nyilvánosan megosztom a Facebookon keresztül. Tehát a családom először egy videó segítségével ismerte meg pontosan azt az időpontot, amelyet életemben mindenki más megtudott.
Milyen ma a HIV-vel kapcsolatos beszélgetés?
Úgy érzem, hogy a családom úgy döntött, hogy elfogad engem, és ezt otthagyta. Soha nem fűzték és nem kérdezték tőlem, hogy milyen a HIV-vel élni. Egyrészt nagyra értékelem őket, hogy továbbra is ugyanúgy bánnak velem. Másrészt azt kívánom, bár személyesen több befektetés történne az életemben, de a családom „erős embernek” tekint.
Állapotomat lehetőségnek és fenyegetésnek tekintem. Ez egy lehetőség, mert új célt adott nekem az életben. Elkötelezett vagyok amellett, hogy minden ember hozzáférjen az ellátáshoz és az átfogó oktatáshoz. Állapotom fenyegetést jelenthet, mert vigyáznom kell magamra; ahogyan értékelem az életemet ma, meghaladja azt, amit valaha is diagnosztizáltam.
Mi változott?
Idővel nyitottabb lettem. Életem ezen a pontján nem törődhettem kevésbé azzal, hogy az emberek hogyan viszonyulnak hozzám vagy a státuszomhoz. Motivátor szeretnék lenni arra, hogy az emberek gondozásba kerüljenek, és számomra ez azt jelenti, hogy nyitottnak és őszintének kell lennem.
Jennifer Vaughan
Kor
48
HIV-vel élni
Jennifer öt éve él HIV-vel. 2016-ban diagnosztizálták, de később kiderült, hogy 2013-ban szerződött vele.
Nemi névmások
Ő / ő
A HIV-fertőzésről szóló beszélgetés megkezdésével szeretteivel:
Mivel sok családtag tudta, hogy hetek óta beteg vagyok, mindannyian arra vártak, hogy meghallják, mi az, miután kaptam választ. Aggódtunk a rák, a lupus, az agyhártyagyulladás és a reumás ízületi gyulladás miatt.
Amikor az eredmények pozitívak lettek a HIV tekintetében, bár teljes sokkot kaptam, soha nem gondoltam kétszer arra, hogy elmondjam mindenkinek, mi ez. Némi megkönnyebbülést jelentett a válasz és a kezelés előrehaladása, szemben azzal, hogy fogalmam sem volt, mi okozza a tüneteimet.
Őszintén szólva a szavak megjelentek, mielőtt hátradőltem, és elgondolkodtam rajta. Visszatekintve örülök, hogy nem titkoltam. 24/7 nálam megette volna.
Milyen ma a HIV-vel kapcsolatos beszélgetés?
Nagyon kényelmes vagyok használni a HIV szót, amikor a családom köré hozom. Nem mondom elhallgatott hangnemben, még a nyilvánosság előtt sem.
Szeretném, ha az emberek hallanának és hallgatnának, de arra is vigyázok, hogy a családtagjaimat sem hozzam zavarba. Leggyakrabban a gyermekeim lennének. Tiszteletben tartom az állapotommal kapcsolatos névtelenségüket. Tudom, hogy nem szégyellnek engem, de a megbélyegzés soha nem lehet a terhük.
A HIV-t most inkább az érdekképviseleti munkám szempontjából hozzák fel, nem pedig azt, hogy magam éljek-e a betegséggel. Időről időre meglátom a honatyáimat, és azt mondják: "Nagyon jól nézel ki", a "jó" -ra fektetve a hangsúlyt. És azonnal elmondhatom, hogy még mindig nem értik, mi az.
Ilyen körülmények között valószínűleg elrugaszkodom attól, hogy kijavítsam őket, mert attól tartok, hogy kényelmetlenül okoznák őket. Általában elégedettnek érzem magam, hogy folyamatosan látják, hogy jól vagyok. Azt hiszem, ez önmagában tart némi súlyt.
Mi változott?
Tudom, hogy néhány idősebb családtagom nem kérdez rá. Sosem vagyok biztos benne, hogy ez azért van, mert kényelmetlenül érzik magukat a HIV-ről beszélve, vagy azért, mert nem igazán gondolnak rá, amikor meglátnak. Szeretnék arra gondolni, hogy az a képességem, hogy nyilvánosan beszélhessek róla, örömmel fogadná az esetleges kérdéseiket, ezért néha elgondolkodom azon, hogy vajon nem gondolkodnak-e már ezen túl sokat. Ez is rendben van.
Teljesen biztos vagyok abban, hogy a gyerekeim, a barátom, és az érdekképviseleti munkám miatt napi szinten hivatkozom a HIV-re - megint nem azért, mert bennem van. Úgy beszélünk róla, mint arról, amit szeretnénk beszerezni a boltban.
Ez most csak az életünk része. Annyira normalizáltuk, hogy a félelem szó már nincs az egyenletben.
Daniel G. Garza
Kor
47
HIV-vel élni
Daniel 18 éve él HIV-vel.
Nemi névmások
Ő / ő / az övé
A szeretteivel folytatott beszélgetés megkezdéséről a HIV-fertőzésről:
2000 szeptemberében számos tünet miatt kórházba kerültem: hörghurut, gyomorfertőzés és tuberkulózis miatt. A családom kórházban volt velem, amikor az orvos bejött a szobába, hogy megadja nekem a HIV-diagnózisomat.
A T-sejtjeim akkor 108 voltak, tehát a diagnózisom AIDS volt. A családom nem sokat tudott róla, és ami azt illeti, én sem.
Azt hitték, meghalok. Nem gondoltam, hogy készen állok. A legnagyobb gondom az volt, hogy a hajam vissza fog nőni, és tudok-e járni? A hajam hullott. Tényleg hiú vagyok a hajam miatt.
Idővel többet tudtam meg a HIV-ről és az AIDS-ről, és taníthattam a családomat. Itt vagyunk ma.
Milyen ma a HIV-vel kapcsolatos beszélgetés?
Körülbelül 6 hónappal a diagnózisom után önkénteskedni kezdtem egy helyi ügynökségnél. Elmennék és megtöltenék óvszercsomagokat. Kaptunk egy kérést a közösségi főiskolától, hogy vegyünk részt az egészségügyi vásárukon. Felállítottunk egy asztalt, és óvszereket és információkat osztogattunk.
Az ügynökség Dél-Texasban található, egy McAllen nevű kisvárosban. A szexről, a szexualitásról és különösen a HIV-ről szóló beszélgetések tabuk. A személyzet egyike sem volt elérhető, de szerettünk volna jelen lenni. Az igazgató megkérdezte, érdekel-e a részvétel. Ez lenne az első alkalom, hogy nyilvánosan beszélek a HIV-ről.
Jártam, beszéltem a biztonságos szexről, a megelőzésről és a tesztelésről. Nem volt olyan könnyű, mint vártam, de a nap folyamán kevésbé volt stresszes beszélni. Meg tudtam osztani a történetemet, és ez elindította a gyógyulási folyamatomat.
Ma középiskolákba, főiskolákba és egyetemekre járok Orange County-ban (Kalifornia). A diákokkal beszélgetve az évek során nőtt a történet. Magában foglalja a rákot, a sztómákat, a depressziót és más kihívásokat. Ismét itt vagyunk ma.
Mi változott?
A családom már nem foglalkozik a HIV-vel. Tudják, hogy tudom, hogyan kell kezelni. Az elmúlt 7 évben volt barátom, és nagyon jól ismeri a témát.
A rák 2015 májusában következett be, a kolosztómiám pedig 2016 áprilisában. Miután több éve antidepresszánsokat szedtem, leszoktattak róluk.
A HIV-vel és az AIDS-szel foglalkozó nemzeti szószóló és szóvivő lettem, amelynek célja a fiatalok oktatása és megelőzése. Több bizottság, tanács és testület tagja voltam. Magabiztosabb vagyok magamban, mint amikor először diagnosztizáltak.
Kétszer is elvesztettem a hajam, HIV és rák során. SAG színész, Reiki Mester és stand-up képregény vagyok. És ismét itt vagyunk ma.
Davina Conner
Kor
48
HIV-vel élni
Davina 21 éve él HIV-vel.
Nemi névmások
Ő / ő
A szeretteivel folytatott beszélgetés megkezdéséről a HIV-fertőzésről:
Egyáltalán nem haboztam, hogy elmondjam a szeretteimnek. Féltem, és tudósítanom kellett valakit, ezért az egyik nővérem házához hajtottam. Behívtam a szobájába és elmondtam. Ezután mindketten felhívtuk anyámat és két másik nővéremet, hogy elmondják nekik.
A nagynénik, a nagybácsik és az unokatestvérek tudják az állapotomat. Még soha nem volt olyan érzésem, hogy bárki kényelmetlenül érezte volna magát velem, miután tudta.
Milyen ma a HIV-vel kapcsolatos beszélgetés?
Minden nap beszélek a HIV-ről, amikor csak tudok. Négy éve vagyok szószóló, és úgy érzem, hogy kötelező erről beszélni. Naponta beszélek róla a közösségi médiában. A podcastom segítségével beszélek róla. Beszélek a közösség embereivel a HIV-ről is.
Fontos tudatni másokkal, hogy a HIV még mindig létezik. Ha sokan azt mondjuk, hogy szószólók vagyunk, akkor kötelességünk tudatni az emberekkel, hogy védelmet kell használniuk, tesztelniük kell magukat, és mindenkire úgy kell tekinteniük, mintha diagnosztizálták volna őket, amíg másképp nem tudnak.
Mi változott?
A dolgok sokat változtak az idő múlásával. Először is, a gyógyszeres kezelés - antiretrovirális terápia - hosszú utat tett meg 21 évvel ezelőtt. Már nem kell 12-14 tablettát szednem. Most veszek egyet. És már nem vagyok rosszul a gyógyszerektől.
A nők ma már nem HIV-vel születtek. Az UequalsU vagy U = U mozgás játékváltó. Olyan sok embernek segített, akinél diagnosztizálták, hogy nem fertőzőek, ami mentálisan megszabadította őket.
Olyan hangos lettem, hogy HIV-vel élek. És tudom, hogy ezzel másoknak is segítséget nyújtott abban, hogy HIV-vel is élhetnek.
Guy Anthony jól elismert HIV / AIDS aktivista, közösségvezető és szerző. Kamaszként diagnosztizált HIV-fertőzéssel Guy felnőtt életét a helyi és globális HIV / AIDS-szel kapcsolatos megbélyegzés semlegesítésének szentelte. A 2012-es AIDS-világnapon kiadta a Pos (+) tively Beautiful: megerősítéseket, érdekképviseleteket és tanácsokat. Ez az inspiráló elbeszélések, nyers képek és megerősítő anekdoták gyűjteménye Guy-nak sok elismerést váltott ki, többek között a HIV-prevenció vezető 100 vezetője közé sorolva 30 év alatt a POZ Magazine, az első 100 fekete fekete LMBTQ / SGL feltörekvő vezető egyike, amelyet az Országos Fekete Igazságügyi Koalíció figyel, és a DBQ Magazin egyik LOUD 100-at, amely véletlenül az egyetlen LMBTQ-lista 100 befolyásos színes emberről. Újabban Guy-t a Next Big Thing Inc. nevezte a Top 35 Millenniumi Befolyásolók közé, és a hat „fekete vállalat, amelyet tudnia kell” az Ebony Magazine.
