Olyan termékeket tartalmazunk, amelyekről azt gondoljuk, hogy hasznosak olvasóink számára. Ha ezen az oldalon található linkeken keresztül vásárol, akkor kis jutalékot kaphatunk. Itt van a folyamatunk.
Mi a sarlósejtes vérszegénység?
Az sarlósejtes vérszegénység (SCA), amelyet néha sarlósejtes betegségnek is neveznek, olyan vérbetegség, amelynek hatására a test egy szokatlan hemoglobin formát hoz létre, az úgynevezett hemoglobin S. A hemoglobin oxigént szállít. A vörösvértestekben (RBC) található meg.
Míg a vörösvértestek általában kerekek, a hemoglobin S C-alakúvá teszi őket, mint egy sarló. Ez a forma merevebbé teszi őket, megakadályozva, hogy hajlanak és hajlanak az ereken keresztül haladva. Ennek eredményeként elakadhatnak és blokkolhatják a vér áramlását az ereken keresztül. Ez sok fájdalmat okozhat, és tartós hatással lehet a szerveire.
A hemoglobin S szintén gyorsabban bomlik, és nem képes annyi oxigént szállítani, mint a tipikus hemoglobin. Ez azt jelenti, hogy az SCA-ban szenvedők alacsonyabb oxigénszinttel és kevesebb VVT-vel rendelkeznek. Mindkettő számos komplikációhoz vezethet.
Mit jelent mindez a túlélési arány és a várható élettartam szempontjából? Az SCA rövidebb élettartamhoz kapcsolódik. De az SCA-ban szenvedők prognózisa az idők folyamán pozitívabbá vált, különösen az elmúlt 20 évben.
Mi az SCA túlélési aránya?
Amikor valaki prognózisáról vagy kilátásairól beszél, a kutatók gyakran a túlélési ráta és a halálozási ráta kifejezéseket használják. Bár hasonlóan hangzanak, különböző dolgokat mérnek:
- A túlélési arány azon emberek százalékos arányára vonatkozik, akik egy bizonyos ideig élnek a diagnózis vagy a kezelés után. Gondoljon egy új rákkezelést vizsgáló tanulmányra. Az ötéves túlélési ráta megmutatja, hány ember élt öt évvel a vizsgált kezelés megkezdése után.
- A halálozási ráta azoknak a betegeknek a százalékát jelenti, akik egy bizonyos időkereten belül elhunytak. Például egy tanulmány megemlíti, hogy egy állapot 5% -os halálozási arányt mutat a 19 és 35 év közötti emberek számára. Ez azt jelenti, hogy ebben a korcsoportban az ilyen állapotú emberek 5 százaléka hal meg.
Amikor az SCA-ban szenvedők prognózisáról beszélünk, a szakértők hajlamosak a halálozási arányokat vizsgálni.
Az SCA gyermekek halálozási aránya az elmúlt évtizedekben drámaian csökkent. Egy 2010-es áttekintés egy 1975-ös tanulmányra hivatkozik, amely szerint a 23 év alatti SCA-ban szenvedők 9,3 százalékos halálozási arányt mutatnak. 1989-re azonban a 20 év alatti SCA-ban szenvedők halálozási aránya 2,6 százalékra csökkent.
Egy 2008-as tanulmány összehasonlította az afrikai-amerikai gyermekek halálozási arányát SCA-val 1983 és 1986 között, és ugyanebben a csoportban 1999 és 2002 között az erkölcsi arányokat. A halálozási arány a következő csökkenést állapította meg:
- 68 százalék 0-3 éves korig
- 39 százalék 4–9 éves korig
- 24 százalék 10-14 éves korig
A kutatók úgy vélik, hogy egy új, 2000-ben kiadott tüdőgyulladás elleni vakcina nagy szerepet játszott a 0 és 3 év közötti gyermekek csökkent halálozási arányában. Az SCA veszélyeztetettebbé teheti az embereket a súlyos fertőzések, köztük a tüdőgyulladás szempontjából.
Az SCA-val szenvedők rövidebb életet élnek?
Míg az orvostudomány és a technológia fejlődése csökkentette az SCA halálozási arányát a gyermekek körében, az állapot még mindig a felnőttek rövidebb élettartamához kapcsolódik.
Egy 2013-as tanulmány több mint 16 000 SCA-val összefüggő halálesetet vizsgált meg 1979 és 2005 között. A kutatók megállapították, hogy az SCA-ban szenvedő nők átlagos várható élettartama 42 év, a férfiaknál 38 év volt.
Ez a tanulmány azt is megjegyzi, hogy az SCA halálozási aránya a felnőtteknél nem csökkent a gyermekek esetében. A nyomozók szerint ennek oka valószínűleg a minőségi egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés hiánya az SCA-ban szenvedő felnőttek körében.
Mi befolyásolja valaki prognózisát?
Sok dolog játszik szerepet annak meghatározásában, hogy meddig él valaki SCA-val. De a szakértők megállapítottak néhány konkrét tényezőt, különösen a gyermekek esetében, amelyek hozzájárulhatnak a rosszabb prognózishoz:
- kéz-láb szindróma, amely fájdalmas duzzanat a kézben és a lábban, 1 éves kora előtt
- ha hemoglobinszintje kevesebb, mint 7 gramm / deciliter
- magas a fehérvérsejtszám minden alapfertőzés nélkül
A közeli, megfizethető egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés szintén szerepet játszhat. Az orvos rendszeres nyomon követése segít azonosítani azokat a szövődményeket, amelyek kezelést igényelhetnek vagy a tünetekkel kapcsolatosak. De ha vidéken élsz, vagy nincs egészségbiztosításod, akkor ezt könnyebb megmondani, mint megtenni.
Itt találhat olcsó egészségügyi klinikákat a környékén. Ha a környékén nem talál ilyet, hívja a hozzád legközelebb fekvő klinikát, és kérdezzen rá az országában található vidéki egészségügyi forrásokról.
A sarlósejt-társaság és a sarlósejt-betegség koalíció szintén hasznos forrásokat kínál az állapot további megismeréséhez és az orvosi ellátás megtalálásához.
Mit tehetek a prognózisom javítása érdekében?
Akár SCA-ban szenvedő gyermek szülője, akár egy felnőtt, aki ilyen állapotban él, számos dologgal teheti meg a szövődmények kockázatának csökkentését. Ez nagy hatással lehet a prognózisra.
Tippek gyerekeknek
Az SCA-ban szenvedő gyermek prognózisának javításának egyik legegyszerűbb módja az, ha a fertőzés kockázatának csökkentésére összpontosít. Íme néhány tipp:
- Kérdezze meg gyermeke orvosát, hogy napi adag penicillint szed-e bizonyos fertőzések megelőzése érdekében. Amikor kérdez, feltétlenül mondja el nekik minden olyan fertőzést vagy betegséget, amelyet gyermeke korábban szenvedett. Erősen ajánlott, hogy minden SCA-ban szenvedő, 5 év alatti gyermek napi profilaktikus penicillint kapjon.
- Tartsa naprakészen az oltásokat, különösen tüdőgyulladás és agyhártyagyulladás esetén.
- Kövesse az éves influenza elleni oltást 6 hónapos vagy annál idősebb gyermekek számára.
Az SCA agyvérzéshez is vezethet, ha a sarlós vörösvértestek elzárják az agy erét. Jobb képet kaphat gyermeke kockázatáról, ha évente transzkranialis Doppler ultrahangot készít 2 és 16 éves kor között. Ez a teszt segít meghatározni, hogy fokozott-e a stroke kockázata.
Ha a teszt megállapítja, hogy mégis, orvosa gyakori vérátömlesztést javasolhat a kockázat csökkentése érdekében.
Az SCA-ban szenvedők hajlamosak a látási problémákra is, de ezeket korán elkapva gyakran könnyebb kezelni. Az SCA-ban szenvedő gyermekeknek évente szemészeti vizsgálattal kell rendelkezniük, hogy ellenőrizzék az esetleges problémákat.
Tippek felnőtteknek
Ha Ön SCA-val élő felnőtt, összpontosítson a súlyos fájdalom, az úgynevezett sarlósejtes válság megelőzésére. Ez akkor történik, amikor a kóros RBC-k blokkolják az ízületek, a mellkas, a has és a csontok kis ereit. Nagyon fájdalmas lehet és károsíthatja a szerveket.
A sarlósejtes krízis kockázatának csökkentése érdekében:
- Maradj hidratált.
- Kerülje a túlságosan megerőltető testmozgást.
- Kerülje a nagy magasságot.
- Hideg hőmérsékleten rengeteg réteget viseljen.
Kérdezheti orvosát a hidroxi-karbamid szedéséről is.Ez egy kemoterápiás gyógyszer, amely segíthet csökkenteni a sarlósejtes válságokat.
Javasolt olvasmányok
- Az „A Sick Life: TLC’ n Me ”Tionne„ T-Box ”Watkins, a Grammy-díjas TLC csoport énekesének emlékirata. Dokumentálja hírnevének növekedését, miközben SCA-ja van.
- A „remény és sors” egy útmutató az SCA-val élő, vagy annak birtokában lévő gyermeket gondozó emberek számára.
- Az „Élet a sarlósejt-betegséggel” Judy Gray Johnson memoárja, aki gyermekkora, anyasága, hosszú tanári karrierje és azon túl is együtt élt az SCA-val. Nemcsak arról mesél, hogyan kezelte az állapot hullámvölgyeit, hanem azokat a társadalmi-gazdasági akadályokat is, amelyekkel szembe kellett néznie a kezelés során.
Alsó vonal
Az SCA-ban szenvedők általában rövidebb élettartammal rendelkeznek, mint az állapot nélküliek. De az SCA-val foglalkozó emberek, különösen a gyermekek általános prognózisa javult az elmúlt évtizedekben.
Az orvos rendszeres nyomon követése és az esetleges új vagy szokatlan tünetek ismerete kulcsfontosságú a prognózist befolyásoló lehetséges szövődmények elkerülése szempontjából.
-breast-milk.jpg)
