Néhány évvel ezelőtt sokat hallottunk a Kongresszusi Diabetes Kaukuszról, amely egy nagy, hatalmas, kétpárti törvényhozói csoport, amelynek tagjai ígéretet tettek arra, hogy a cukorbetegség gondozásának kérdéseire összpontosítanak.
De hol tartottak mostanában, az egészségügyi reform és az inzulinár-válság közepette Amerikában?
Az inzulingyártók és a PBM-ek feladatra hívása
A Ház Energiaügyi és Kereskedelmi Albizottságának meghallgatása 2019 áprilisában, amelyet a Diabetes Kongresszus Caucus képviselőjének hosszú távú társelnöke vezetett. Diana L. DeGette (D-CO), akit valóban a vezető inzulingyártók vezetőinek és a gyógyszertári ellátások vezetőinek hívtak. és helyezze el őket a helyszínen, hogy elmagyarázza az inzulin magas listaárát.
A kongresszusi albizottsági ülések álmos tényfeltáró küldetések lehetnek, de ez más volt.
DeGette mind politikai, mind személyes kérdésként ismerte az inzulinárak történetét: körülbelül két évtizede vásárolt inzulint az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő lányának (T1D). A meghallgatás során felkészült és rámutatott a kérdezősködésére, még az egyik gyógyszerészi vezető részéről is félbeszakította a válaszokat, hogy válaszokat kérhessen. Az előző évben ő és a kongresszusi Diabetes Caucus társelnöke, Tom Reed képviselő (R-NY) jelentést tett közzé arról, amit a meghallgatáson az inzulin „füst és tükör” árképzési rendszerének minősített.
"Amit találtunk, az egy olyan rendszert tartalmaz, amely perverz fizetési ösztönzőket és az árak átláthatóságának teljes hiányát jelenti" - mondja.
Felhívta a vezetők figyelmét, hogy a kongresszus figyelt erre a kérdésre, és azt tanácsolta nekik, hogy szorgalmasan dolgozzanak az inzulin listaárának csökkentése érdekében.
"Nem az ujjal mutogatás vagy a pénz átadása érdekel minket, hanem az, hogy megoldást találjunk erre a problémára" - mondja.
Ez a meghallgatás és mások, hasonlóan a cukorbetegség aktivistáinak egyre növekvő nyomásával és Donald Trump elnök drogos árképzésével járó retorikájával, valószínűleg együttesen arra késztetik az inzulingyártókat, hogy új programokat hirdessenek az inzulin zsebköltségeinek csökkentésére 2020-ban.
Tehát bár lehet látszik mint egy másik, túlzottan duzzadt kongresszusi albizottság, amely nem sokat teljesít, a Diabetes Caucus fontosabb lehet a jövőd szempontjából, mint gondolnád.
Mi a Diabetes Caucus?
A képviselő-testület általában a törvényhozók egy csoportja, akik csoportot vagy frakciót alkotnak közös érdek alapján.A választmánynak nem feltétlenül ugyanazon párt tagjai kell lennie; valójában akkor hatékonyabbak, ha nem tartják be a politikai táj hagyományos határait. A kaukázusok egy ideje az amerikai politikai történelem részét képezik, de az 1970-es években egyre népszerűbbé váltak a kongresszusi törvényhozók körében - mondta Daniel Palazzolo, a virginiai Richmond Egyetem politológus professzora, aki a kongresszus koalíciós épületét tanulmányozza. .
A Diabetes Caucus valójában a képviselőház Kongresszusi Diabetes Caucus-jából és a szenátus Diabetes Caucus-ból áll. DeGette szerint ez a kongresszus legnagyobb választmánya, több mint 300 taggal.
A kongresszusi Diabetes Caucus szervezettebb a kettő közül, külön weboldallal és rendszeres hírlevelekkel. Palazzolo szerint a szenátus képviselőcsoportjai általában informálisabbak, akárcsak maga a szenátus.
A választmány négy székéből háromnak személyes kapcsolata van a T1D-vel. DeGette-hez hasonlóan Reednek is van T1D-s gyermeke. A Diabetes Caucus szenátus társelnökének, Jeanne Shaheen (D-NH) szenátornak unokája van T1D-vel. Társelnök-társtársa, Susan Collins szenátor (D-ME) a legidősebb átlagos népességű államot képviseli, ami azt jelentené, hogy a cukorbetegség gondozása kiemelt fontosságú lenne választókörzetében; 2019-ben azt is elárulta, hogy most már unokahúga van, akinek T1D-je van.
Ilyen nagy választmány esetén Stewart Perry, a Diabeteses Betegek Érdekképviseleti Koalíciójának (DPAC) igazgatótanácsának alelnöke szerint természetes lenne, ha egyes tagok jobban foglalkoznának a cukorbetegséggel, mint mások. Ha azonban egy törvényhozó tagja a választmánynak, akkor ez a politikus automatikusan megfelelő célpontnak számít a cukorbetegséggel kapcsolatos kérdésekben való lobbizáshoz - mondja.
"A képviselő-testület nem minden tagja tevékenykedik mindenben, amit a képviselő-testület tesz, de a kongresszusi tagok egy módja annak, hogy megmutassák, valóban érdekli őket a cukorbetegség" - mondja Perry.
Hogyan támogatja a Diabetes Caucus a betegközösséget?
A cukorbetegséggel kapcsolatos önálló jogszabályok többségét a Diabetes Kaukusz tagjai, különösen a társelnökök támogatják. Jogszabályaik gyakran arra összpontosítanak, hogy támogassák az új diabéteszes terápiákhoz való hozzáférést az államilag finanszírozott biztosítási programok, például a Medicaid és a Medicare között. A képviselő-testület a cukorbetegség kutatásához szükséges források elkülönítésében is fontos szerepet játszik.
A kongresszus jelenlegi ülésszakán Shaheen és Collins két törvényjavaslatot szponzorált: Az egyik munkacsoportot hozott létre az innovatív cukorbetegség-technológiák Medicare-hozzáférésének javítására, a másik pedig a Medicare-befogadók számára a diabétesz önkezelési képzéseihez való jobb hozzáférés lehetővé tétele érdekében.
DeGette és Reed a Medicare diabétesz öngazdálkodási törvényjavaslatának és két további törvénytervezetnek a társ-szponzorával támogatták a speciális cukorbetegség program megelőzésére és gyógyítására irányuló kutatások, valamint a cukorbetegség programjainak indián egészségügyi programokon keresztül történő engedélyezését. DeGette szponzorált egy olyan intézkedést is, amelynek célja a podiatristák (lábápolási szakemberek) bevonása a Medicare programba. A törvény felülvizsgálja a Medicare szabályait a cukorbetegek terápiás cipőinek lefedettségére is.
Cynthia Rice, a JDRF érdekképviseleti és politikai alelnöke szerint a kongresszus társelnökei és mások közvetlenebb célt tűznek ki az inzulin és más vényköteles gyógyszerek árának csökkentésére. Az elmúlt két évben például a képviselő-testület tagjai aláírták a számlák szponzorálását, hogy törvényessé tegyék a megfizethetőbb gyógyszerek Kanadából történő behozatalát, feljavítsák az árengedmény-rendszert, amely magas inzulinlistahoz vezethet, és korlátozhatják a pénzmennyiséget. bizonyos Medicare-kezelőknek zsebből kell fizetniük az olyan vényköteles gyógyszerekért, mint az inzulin.
A törvények elfogadását gyakran hasonlítják a kolbászkészítéshez; rendetlen folyamat, amely gyakran sok egymással versengő érdeket egyesít. Julie Babbage, a DPAC vezérigazgatója szerint a cukorbetegségre vonatkozó jogszabályok gyakran nagyobb jogszabályokká válnak, és gyakran az utolsó pillanatban. Ez volt a helyzet a Speciális Diabetes Program finanszírozásának legújabb meghosszabbításával, amelyet a 2020 márciusában elfogadott COVID-19 segélycsomag tartalmazott a Beyond Type 1 jelentés szerint. A finanszírozás 2020 novemberében ismét megújulhat.
Pártvonalak keresztezése
2020. június 29-én Shaheen és Collins együtt jelentek meg egy rendezvényen New Hampshire-ben, hogy bemutassák az inzulin árának csökkentésére vonatkozó törvényjavaslatot - áll a WMUR-TV riportjában. Ha elfogadják, a törvényjavaslat hatalmas hatással lenne a cukorbetegek zsebköltségeinek csökkentésére. A közös esemény azért is volt fontos, mert ritka dolgot jelzett az amerikai politikában: a kétpártiséget.
Eli Gerber, a T1 International nonprofit érdekképviseleti csoport szakpolitikai vezetője szerint a kongresszusi Diabetes Caucus nagysága és tartóssága jól jelzi, hogy hajlandó a pártok közötti együttműködésre törekedni a cukorbetegek megsegítésére. Az inzulin-megfizethetőségi számlák kétpárti jellege szintén biztató - mondja.
"Reméljük, hogy az új kongresszusban [bármely] párt irányításával… a gyógyszerárak továbbra is prioritást élveznek, és a felek képesek lesznek olyan középutat találni, amely továbbra is megfizethetővé teszi az inzulint" - mondja Gerber.
A kongresszusi Diabetes Caucus aktív résztvevője abban is segíthet a törvényhozóknak, hogy olyan álláspontokat foglaljanak el, amelyek ellentétesek lehetnek politikai pártjaik kívánságával. Például 2018-ban Reed bejelentette, hogy ellenzi a republikánusok által vezetett erőfeszítéseket a megfizethető ápolásról szóló törvény megszüntetésére, ha ez azt jelenti, hogy megszünteti a védelmet azoknak, akiknek már vannak betegségei. A szindikált hírbeszélgetésben éles, személyes kifejezéssel magyarázta ellenzékét.
"Tudod, ha le akarod törölni a már meglévő állapotok védelmét a könyvről, akkor olyan emberekre fogsz hatni, mint a fiam" - mondja.
A Kaukusz korlátai
Kijózanító tény, hogy a javasolt törvényjavaslatok kevesebb, mint 6 százaléka lépett törvénybe minden egyes kétéves kongresszusi ciklusban a 21. században, és ez a százalék az elmúlt években tovább csökkent. A kongresszusi koalíció építését tanulmányozó Palazzolo szerint még a kétpárti törvényhozás sem garantálja a törvényjavaslat sikerét. A kongresszus vezetői döntenek arról, hogy milyen törvényjavaslatok kerülnek a padlóra egy szavazáshoz, és a pártok közötti politikai egység biztosítja, hogy egyetlen törvényjavaslatot sem lehessen szavazásra bocsátani a véleményük nélkül - mondja.
"Nagyon sok olyan kérdésről van szó, amelyek pártvonalakon átívelő szponzorációval rendelkeznek, egyszerűen soha nem látnak napvilágot" - teszi hozzá Palazzolo.
Tekintettel e helyzetre, a közelmúlt elnöki adminisztrációi egyre inkább a végrehajtó intézkedések felé fordultak, hogy felszámolják a patthelyzetet számos kérdésben. 2020 júniusának végén például Trump végrehajtási utasításokat írt alá, amelyek a jelek szerint megvalósítják a közelmúltban javasolt jogszabályok számos célját az inzulin és más költséges vényköteles gyógyszerek árának csökkentése érdekében.
A megrendelések arra törekszenek, hogy megvizsgálják az olcsóbb gyógyszerek Kanadából történő behozatalának módját, visszafogják a listaárakat emelő árengedmény-rendszereket, és egyes Medicare-kedvezményezettek számára korlátozzák a zsebre szabott gyógyszerárakat. Trump ezután megtette a szokatlan lépést a végrehajtó parancsok megtartásával, hogy lássa, a gyógyszergyárak hajlandóak-e tárgyalni a felettük lógó végrehajtói intézkedések fenyegetésével.
Az egyetlen probléma? Senki sem tudja pontosan, hogy ezek a rendek mit fognak tenni, vagy törvényessé válnak-e, és biztosan pert fognak indítani, mert megkerülik a kongresszust, amelynek feladata törvényeket alkotni az elnök számára. Ezeket az Ovális Iroda következő lakója is visszavonhatja. Mindez azt jelenti, hogy a végrehajtói megrendelések papíron jól hangozhatnak, de lehet, hogy nincsenek tartós hatásuk a DPAC Babbage szerint.
"A kihívás [végrehajtói utasításokkal] az, hogy nagyon gyorsan jogilag megtámadhatók" - mondja Babbage. "A kongresszus továbbra is rendelkezik az erszény hatalmával, így megtagadhatják olyan finanszírozás nyújtását, amely kritikus fontosságú lenne bizonyos végrehajtó utasítások végrehajtásához."
Nyílt titkok a lobbizásról
Egy másik örökös aggodalom minden törvényhozóval kapcsolatban az, hogy intenzív lobbi erőfeszítések és a gyógyszeripar kampányainak adományozása befolyásolhatja őket. Az OpenSecrets Center for Responsive Politics adatai szerint a gyógyszeripar és az egészségügyi termékipar 2019 első három negyedévében 228 millió dollárt költött a Kongresszus lobbitagjaira, ezzel az Egyesült Államok gazdaságának vezető iparágai között az első lobbicsoport.
A Diabetes Kaukusz kulcsfontosságú vezetőire vonatkozó OpenSecrets-adatokat egyesítve úgy tűnik, hogy 2018-ban és 2019-ben összesen 327 000 dollár adományt kaptak a gyógyszeripari vállalatokhoz és az egészségügyi termékeket gyártó cégekhez kapcsolódó politikai akcióbizottságoktól. (Arra a kérdésre, hogy a cukorbetegség érdekképviseleti szervezetei, akiket ezzel a történettel megkérdeztek, egyikük sem javasolta, hogy a négy törvényhozót ilyen adományok vagy lobbizás veszélyeztesse munkájuk során.) Ezek az adatok nem meglepőek, tekintettel az amerikai politikában a pénz viszonyára - mondja Gerber.
"A gyógyszeripar évtizedek óta kiváló munkát végzett egy igazán, nagyon hatásos lobbi- és kampányfinanszírozási művelet felépítésében" - mondja.
Egy ilyen erőteljes lobbi erőfeszítés arra késztetheti a kaukázusi törvényhozókat, hogy lemondjanak a zseben kívüli költségek visszafogására irányuló erőfeszítésekről. Ezért a hiányzó összetevő annak biztosításához, hogy a Kaukázus intézkedéseket hozzon a cukorbetegek megsegítésére, a választók politikai nyomása - értenek egyet az érdekvédők. Gerber úgy véli például, hogy az # insulin4all mozgalom és mások által az inzulinárakra gyakorolt alapvető nyomás volt az oka annak, hogy ez a kérdés a választási ciklusban élen járó témává vált.
"Úgy gondolom, hogy sok minden olyan aktivistáktól származik, akik elmondták a történeteiket, és olyan szeretteik történeteit, akik meghaltak vagy szenvedtek az inzulin adagolása miatt" - mondja. "És akkor az emberek úgy döntenek, hogy ez egy probléma, amelyet meg kell oldani."
További nyomásra van szükség
Más szavakkal, a kongresszusi Diabetes Caucus létével nem képes gyógyítani az Egyesült Államok politikai rendszerének bajait. Ez azonban egy olyan törvényhozók egy csoportja, akik kijelentették, hogy együtt akarnak működni a cukorbetegek szükségleteinek kielégítése érdekében. Folyamatos nyomásra van szüksége az alkotóelemektől annak felhatalmazására, hogy a cukorbetegek számára a legjobbat tegye.
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
-test-results.jpg)
