Találkozz Brian Hulmesszel Denverben (CO), akinek családját nemrég dobták be az 1-es típusú cukorbetegség világába, amikor kisgyermekes lányát diagnosztizálták, és egy másik lánya pozitívnak bizonyult a T1D autókra. Talán megtalálta a módját, hogy mindenki számára kevésbé ijesztő legyen ...
Az ő ötlete az, hogy olyan gyerekkönyvet írjon, amely nem feltétlenül szól magáról a cukorbetegségről, de megnyugvást nyújthat az ijesztő dolgok kezelésével és a bátorsággal kapcsolatban. Ostoba karakterekkel és kis szörnyekkel is telik!
Brian egy Kickstarter közösségi finanszírozási kampányt indított annak reményében, hogy elegendő pénzt gyűjtsön ennek a könyvnek a kiadásához, amelyet egyszer csak bemutathat nemcsak saját lányának (lányainak), hanem másoknak is a Diabetes Közösségben.
A cukorbetegség sztorival való szembenézéséről, D-Dad Brian Hulmes
Szia! Mi vagyunk a Hulmesek, és az 1. típusú történetünk körülbelül egy évvel ezelőtt kezdődött.
Az akkor 9 hónapos gyermekünk ernyedten ébredt - nem tudta felemelni a fejét vagy a karját, és nehéz lélegzetet vett. A feleségem elvitte orvoshoz, aki nem talált semmi rosszat. Egy szeszély alapján úgy döntöttünk, hogy teszteljük a vércukorszintjét, és rendkívül magasra tért vissza. Tehát az orvos azt tanácsolta feleségemnek, hogy a lehető leggyorsabban menjen be a kórházba. A kórházban lányunkat a LifeFlight csapat mentőautójába helyezték, és egy nagyobb kórházba siették, amely PICU-val volt felszerelve. Elhagytam a munkát, és a kórházban találkoztam a feleségemmel és a lányommal, ahol a lányunk négy napot töltött ott gyógyulva.
Nagy szerencsénk van, hogy Denverben élünk, ahol a Barbara Davis Diabetes Központ található. Nagyon nagyszerű képzést és gondozást kaptunk tőlük. Mivel biztos vagyok benne, hogy néhányan kapcsolatban tudnak állni egymással, az elmúlt évet álmatlan éjszakák töltötték tele CGM-értesítésekkel és üveg csokoládé tejjel. Nem volt könnyű, de megtanultunk örömet szerezni az utazásban.
Ez év elején úgy döntöttünk, hogy a TrialNet elnevezésű országos tanulmány keretében megvizsgáljuk két idősebb gyermekünk esélyét az 1-es típusú cukorbetegség kialakulásának valószínűségére. Fiunk eredménye negatív lett, de 5 éves lányunk két pozitív autoantitesttel tért vissza, ami azt jelenti, hogy az elkövetkező 5 évben 50% -nál nagyobb esélye van a T1D kialakulására. Úgy döntöttünk, hogy beiratkozunk egy kísérleti, 1. típusú pre-vizsgálatba a Barbara Davis Központba. A tanulmány előkészítéséhez egy hétig minden nap és éjjel tesztelni kellett a vércukorszintjét. Azt gondoltuk: „Nem nagy baj. Közel egy éve csináljuk egyéves gyerekünkkel. ” De a legidősebb a tűk TERIFIFED. Szinte lehetetlen megmagyarázni, milyen nehéz, hogy le kell szorítania eszeveszett gyermekét és tűvel szúrni. Soha nem felejtem el, hogy ezt kell tennem.
Mindenfélét kipróbáltunk, hogy ellazuljon, de úgy tűnt, semmi sem működik. Úgy döntöttem, hogy mesélek neki egy történetet, hogy annyira megnyugodjon, hogy lehúzzuk a vérét. Buta történetet készítettem egy Alison nevű lényről, aki mindentől megijedt, és hogy Barbara barátnője hogyan segít neki bátornak lenni. Minden este hozzáfűznék egy kicsit a történethez, és ez egy nagyon édes pillanat lett köztünk.
Még Alisont és Barbarát is a karjára húzta, hogy emlékezzen arra, hogy bátor.
Úgy döntöttem, hogy hivatalosan megírom az Alison és Barbara történetet, mert láttam, hogy a lányom bátrabb lett, csak meghallgatva egy róluk szóló történetet. Elképesztő volt látni, milyen hatást gyakorolt rá egy ilyen buta történet, és szívesen látnám, hogy ez még egy másik gyermeknek is segít legyőzni félelmeit.
Az „Alison & Barbara az esőerdőben” egy rímbe írt, 32 oldalas gyerekkönyv. Részletezi, hogy ki Alison, mitől fél a legjobban, hogyan segít Barbara barátja szembenézni a félelmeivel, és ennek eredményeként Alison megy át. Többszörös szerkesztési körön ment keresztül egy harmadik fél szerkesztője, és jelenleg megpróbáljuk megerősíteni a megfelelő illusztrátort.
Második lányunknál még nem diagnosztizálták az 1-es típust, de szerencsénk van arra, hogy van időnk felkészíteni vele az életet. Látja, hogy a legfiatalabbak mennyire jól kezelik, és bár nem izgatott, megértette, hogy cukorbetegségben nagyon normális életet élhet.
És még nem olvastam neki Alison & Barbara történetét - az az álmom, hogy egyszer meglepjem az illusztrált verzióval. Ha úgy dönt, hogy előrendeli a könyvet, akkor ez az álom valóra válik. És talán, ha elolvassa a történetet gyerekének, unokahúgának, unokaöccsének vagy unokájának, akkor ők is megtanulnak bátrak lenni.
Hogy világos legyünk, adománygyűjtő erőfeszítéseink nem kísérletek egy szánalom-párt megmozgatására. Igazodtunk az élethez egy cukorbeteg gyermeknél, és teljes mértékben számolunk két T1D-s gyermek felnevelésével. Bár nehéz, örömet találunk az utazásban. Inkább a Kickstarter célja, hogy segítsen más gyerekeket megtanulni szembenézni a félelmeikkel a mesemondás révén. Láttam, hogy a lányom nagyban nőtt ennek az ostoba történetnek köszönhetően, és ha más gyerekeknek segíthetünk szembenézni a félelmeikkel, vagy egy kicsit bátrabbak lehetünk, akkor nagy sikerrel járunk.
Szeretnénk támogatni, és örömmel osztjuk meg Alison és Barbara történetét a világgal!
