BIPOC-tapasztalatom a krónikus vesebetegség kezelésének megtalálásáról

Szerencsésnek tartom magam. A krónikus vesebetegségen (CKD) keresztül tartó fizikai utam során, a diagnózistól a transzplantációig, egyetlen komplikációm volt. Az egészségügyi rendszeren keresztül vezető utamnak azonban sok csúcsa és völgye volt, és arra késztetett, hogy megtaláljam a hangomat.

Kezdeményezni az egészségemet

Elhatároztam, hogy proaktív leszek az egészségemmel, a családom mindkét oldalán felmerülő egészségügyi problémák miatt. Orvosom minden beteg iránt érdeklődik, és támogatta az egészségügyi tervemet.

Rájöttem, hogy az egészségbiztosításom mit fedezne és nem fedezne a megelőző vizsgálatokra, a gyógyszerekre, valamint a hálózatomban korlátozott számú szakember és létesítményválasztás. Összességében az orvosom úgy érezte, hogy jó tervünk van. Amire nem voltunk készen, az a vesebetegség diagnózisa volt.

Az éves ellenőrzésem során tetőtől talpig fizikai és teljes tesztet végeztem. A tesztek visszatértek, amelyek azt mutatták, hogy a veseműködésem alacsonyabb a normálnál, és hogy fehérje szivárog a vizeletembe. Orvosom beismerte, hogy valójában nem sokat tudott a veseproblémákról, és egy nephrológushoz irányított.

Az első nephrológiai tapasztalatom

A nefrológus, akivel találkozhattam, egy év múlva nyugdíjba vonult. Tudatta velem, hogy nem az állapotom teljes gondozása érdekli, hanem a nyugdíjazása. További vizsgálatokat akart végezni, köztük vese biopsziát.

A „biopszia” kifejezést gyakran negatív szóként hallják a fekete közösségben. A biopszia azt jelenti, hogy valami komolyan nincs rendben, és az esélye annak, hogy minőségi életet él, jelentősen csökken, ha nem számoljuk évekre vagy napokra.

Színes közösségként gyanúsak vagyunk a történelem és a mítoszok miatt. Sok középkorú és idősebb fekete ember - főleg férfi - abbahagyja gondozását, mielőtt választható eljárásokat folytatna a negatív eredménytől való félelem miatt.

A diagnózis fogadása

A nephrológus elmagyarázta a biopsziás eljárás lépéseit, de azt nem, hogy milyen konkrét információkat keresett. A biopsziás eredmények azt mutatták, hogy a vesémben lévő szűrők hegesednek.

Azt mondták, hogy nincs magyarázat arra, hogy ez hogyan történik, hanem azt, hogy a betegségemet fokális szegmentális glomerulosclerosisnak hívták.

A nephrológus kezelési terve nagy adag prednizont tartalmazott 2 héten át, elválasztva a következő 4 héten, és alacsony nátriumtartalmú étrendet.

6 hét elteltével azt mondták, hogy a veseműködésem normális tartományban van, de "légy óvatos, mert ez a probléma újra visszatérhet". Az orvosi aktámban megoldott kérdésként szerepelt. A vesém ellenőrzésével kapcsolatos jövőbeni vizsgálatokat a biztosításom választható eljárásnak tekintheti.

A tünetek visszatérnek

Néhány évvel később általános orvosom olyan tüneteket észlelt, mint korábban. Teljes vizsgálatokat tudott rendelni, és látta, hogy fehérje szivárog a vizeletembe.

Egy másik nefrológushoz irányítottak, de a biztosításom miatt korlátozott választási lehetőségeim voltak. Az új nephrológus elvégzett még néhány vizsgálatot, és - biopszia nélkül - a 3. stádiumú CKD diagnózist kaptam.

Ez a nephrológus laboratóriumi eredmények, orvosi tünetek és tudományos kórtörténet alapján jár el, életkor, nem és faj alapján - vélelmek és sztereotípiák -, ahelyett, hogy az egyes embereket nézné.

Része lettem a betegek és a kezelések összeszerelésének. „Bízz és engedelmeskedj” gondozási terv módszerének neveztem, ahol az orvosok elvárják a bizalmadat és az engedelmességedet, de nem veszik a fáradtságot, hogy egyénként tekintsenek rád.

Egy 20 perces megbeszélésen elmondtak nekem valamit a kreatinin és a glomeruláris szűrési sebesség (GFR) szintjéről. Azt mondták, hogy a vesém meghibásodik, és dializálandó fistulát kell elhelyeznem.

Gondozási terve olyan gyógyszerek felírását tartalmazta, amelyek remélhetőleg lelassítják a CKD progresszióját, mielőtt megkezdeném a dialízist. Megállapítottam, hogy felelős vagyok a vese oktatásért, mivel sem ő, sem munkatársai nem ajánlottak fel nekem írásos információt.

Ez a bizalom és engedelmesség terv arra késztetett, hogy napi 16 gyógyszert szedjek. Emellett kialakult a 2-es típusú cukorbetegségem, és gyakori inzulininjekciókra volt szükségem. 18 hónapon belül átmentem a 3. stádiumból az 5. stádiumba tartozó vesebetegségbe, amelyet végstádiumú vesebetegségnek tekintenek, és dialízisre helyezték, anélkül, hogy igaz magyarázatot adtak volna arra, hogy ez milyen gyorsan történt.

A CKD szakaszai

A CKD-nek 5 szakasza van. Az 1. szakasz az, amikor enyhe károsodás van, de a normális veseműködés megmarad - az 5. szakasz az, amikor a vesék leállnak. Korai azonosítás esetén a betegség progressziója éveken át megakadályozható vagy késleltethető.

Sajnos sok ember megtudja, hogy CKD-je van egy későbbi szakaszban, amikor már mérsékelt vagy súlyos károk vannak. Ez korlátozott időt biztosít a vese nélküli élet megtervezéséhez.

A labor eredményeit szóban adták meg a kinevezés során. A kinevezés után írásban kaptam őket, de nem magyaráztam, hogyan kell elolvasni vagy megérteni a laboratóriumi munkám értékeit. Azt sem tudtam, hogy kétféle GFR-pontszám létezik: az egyik a nagyközönség számára, a másik a fekete emberek számára (az eredményeim „becsült GFR afroamerikai értéke”).

A dialízis útja

Ami számomra hangsúlyos volt, hogy megbeszéltem, hogy dializálandó fisztulát helyezek el. Két sipoly elhelyezése nem sikerült, és óriási zsebköltségem volt. Mielőtt elrendelték volna a harmadik fistulahelyezést, elvégeztem a saját kutatásomat, és megtudtam, milyen más típusú dialízisek végezhetők otthon.

Érdeklődtem ezekről az alternatívákról, és végül felajánlottak egy osztályt a dialízis kezelési lehetőségeiről. Miután részt vettem az osztályban, a peritonealis dialízis (PD) elvégzését választottam. A PD jobb életminőséget kínált számomra. Sajnos azt tapasztaltam, hogy a nefrológus irodámból sok színes beteget csak hemodialízissel kínáltak.

Dialízis nővérem megismertetett új normálissal, világosan elmagyarázva, hogy mire számíthatunk a dialízis során. Beszélgetések, képzések és oktatási anyagok révén elkezdtem a PD-kezelést, és többet értettem a vesebetegségről. Tudtam mentálisan elfogadni a CKD-t, a dialízist és az egészség megőrzésének fontosságát abban a reményben, hogy lehetséges transzplantációs jelölt leszek.

Transzplantáció és hogyan találtam meg a hangomat

Néhány hónapos dialízis után nefrológusom tesztet ajánlott, hogy megfeleljek-e a transzplantációs listának. Amikor megkérdeztem, miért kellett várnom a tesztelésig, azt mondták, hogy "ez volt a folyamat". Először dialízist végez, majd átültetésre kerül.

A transzplantációs központ létesítménye és személyzete remek volt. Szabadon kérdezhettem, és ők a megértett módon adtak válaszokat. Információt adtak a transzplantációs eljárásról, a vesebetegségről és a transzplantáció utáni életről. Jogot adtak arra is, hogy igent vagy nemet mondjak gondozási tervem egyes aspektusaira.

Már nem voltam tárgy - személy voltam.

A bizalomnak és az engedelmességnek vége lett, amikor elkészítettem a transzplantációs listát. Hangom volt a gondozásom jövőjében. Ezt visszahoztam magammal, és a nefrológusom nem volt boldog, hogy megtaláltam a hangomat.

A vérnyomásom miatt bekövetkezett válság után a lányom nekem akarta adományozni a veséjét, pedig nem akartam, hogy ezt tegye. Nem jogosultnak ítélték meg, de házastársa és főiskolai nővére jelentkezett, és tökéletesen megfelelt.

Hónapokkal a transzplantációm után befejeztem az orvos-beteg kapcsolatomat nefrológusommal. Bár továbbra is a transzplantációs központ gondozása alatt álltam, a nephrológus változtatni akart az ellátásomon, anélkül, hogy konzultált volna volna a transzplantációs központtal. A „számok és könyvek alapján” stílusa nem nekem való.

Van egy hangom, és most használom, hogy mások útja ne legyen ilyen durva.

További információ a CKD-ről

Az Egyesült Államokban becslések szerint legalább 37 millió felnőttnek van CKD-je, és körülbelül 90 százalékuk nem tudja, hogy van. Minden harmadik amerikai felnőttnél fennáll a vesebetegség veszélye.

A Nemzeti Vese Alapítvány (NKF) a legnagyobb, legátfogóbb és legrégebbi betegközpontú szervezet, amelynek feladata a vesebetegségek tudatosítása, megelőzése és kezelése az Egyesült Államokban. További információ az NKF-ről a www.kidney.org oldalon található.

Curtis Warfield az Indiana állam vezető minőségelemzője. Amióta veseátültetést kapott 2016-ban, visszaadta, felhívva a figyelmet a vesebetegségekre és a szervdonorok szükségességére, különös tekintettel az alacsony jövedelmű, színes bőrű emberekre. Betegvédő és kortárs tanácsadó, az Országos Vese Alapítvány több bizottságában dolgozik, és számos más országos vese- és krónikus betegségekkel foglalkozó szervezet nagykövete. Nős, négy felnőtt gyermek és egy unoka.