Ha megtudja, hogy gyermeke szklerózis multiplexben (SM) szenved, a félelem, a szomorúság és a bizonytalanság érzése válhat ki. Ha Ön szülője vagy gondozója az SM-ben élő gyermeknek vagy tinédzsernek, akkor kritikus fontosságú az érzelmi támogatás megtalálása önmagának, hogy ott lehessen gyermeke mellett.
A gyermekkori SM viszonylag ritka, ezért a gyermekkori SM támogató csoporthoz való csatlakozás segíthet abban, hogy kevésbé érezze magát egyedül. Kimenetet is biztosíthat gyermeke vagy tinédzsere számára, hogy kapcsolatba léphessen más, SM-ben élő gyerekekkel, mivel nem mindig könnyű más gyermekekkel találkozni.
Az indulás elősegítése érdekében összefoglaltunk egy támogatási csoportot, linkeket a webhelyeikre, és rövid leírást nyújtunk mindegyik kínálatáról.
A támogatás típusai
A gyors online keresés több támogató csoportot von maga után az SM számára, de csak néhány jellemző a gyermekkori SM-re. Jó hír, hogy ezek közül a tágabb tagállami csoportok közül sok rendelkezik a szülőknek és gondozóknak szentelt alcsoportokkal.
A támogatás típusai:
- online támogató csoportok
- Facebook közösségi oldalak
- személyes csoportok
- mentálhigiénés tanácsadás
- segélyvonalak (telefonon keresztül)
Annak érdekében, hogy meghatározza a legmegfelelőbb támogatástípust, amelyre gyermekének szüksége lehet, beszéljen vele, hogy megtudja, mi az aggodalma, és mit profitálhat a másokkal való beszélgetésből.
Ezek a tantárgyak változhatnak a fizikai korlátaikkal, mellékhatásaikkal vagy tüneteikkel való éléstől kezdve azokon a tevékenységeken, amelyeken részt vehetnek, vagy hogyan lehet diszkréten meghosszabbított szállást kapni olyan dolgokra, mint az iskolai tesztek (pl. Az SAT).
Fontos szem előtt tartani, hogy az alábbi csoportok közül sokat nem figyel az orvos. A gyerekek megkereshetik az erőforrásokat, de nem szabad kapcsolatba lépniük vagy kapcsolatba lépniük senkivel, csak szülő felügyelete mellett.
A COVID-19 korlátozások miatt sok szervezet csak online támogató csoportokat kínál. Ennek ellenére számos csoport továbbra is kezel online eszközöket, amelyek segítenek megtalálni a személyes találkozókat és egyéb támogatást a környéken.
Betegszervezetek és támogató csoportok
MS Navigator
Ha információra és támogatásra van szüksége az MS kihívásainak eligazodásával kapcsolatban, akkor vegye fel a kapcsolatot a Nemzeti MS Társaság MS Navigatorjával. Képzett, együttérző szakemberek összekapcsolhatják Önt a családdal és gondozókkal kapcsolatos érzelmi támogatási forrásokkal.
Hívja a 800-344-4867 telefonszámot, vagy csatlakozzon online.
Az NMSS megtalálja az orvosok és az erőforrások eszközét
A National MS Society (NMSS) az orvosok és források keresésének eszközét kínálja, amely segíthet az orvosok és egyéb források felkutatásában a környékén.
Csak válassza ki az „érzelmi támogatás” (kategória), a „gondozó és családtámogatás” (támogatási típus), irányítószámát és az utazni kívánt távolságot.
NMSS támogató csoport kereső eszköz
Az NMSS támogató csoport kereső eszköze átfogó forrást kínál az MS kihívásainak eligazodásához. Ezen az oldalon talál egy linket, amely az érzelmi támogatási forrásokra irányul, beleértve a személyes támogató csoportokat is.
A „támogató csoportok” linkre kattintva információkat talál a helyi és országos támogatási csoportokról. Innen az eszköz lehetővé teszi az állam és irányítószám szerinti keresést.
A kijelölt helyre kerülve láthatja az értekezlet dátumát és időpontját, valamint a támogató csoport és a város típusát.
Például a szülői krónikus betegség közösségi alapú támogató csoportja havonta egyszer ülésezik Seattle-ben, és támogatási csoportként írják le az SM egészségügyi problémáival küzdő gyermekek szüleinek.
Oscar MS Majom
Az Oscar the MS Monkey egy nonprofit szervezet, amelyet Emily Blosberg hozott létre, hogy helyet biztosítson az MS-ben szenvedő gyerekeknek, hogy kapcsolatba léphessenek más gyerekekkel. A weboldal tartalmaz egy oldalt a gondozók és a szülők számára, amely információkat és támogatást nyújt.
Közösségi média
Healthline: Sclerosis multiplexben élni
Az Healthline Living with Sclerosis Multiplex Facebook oldala linkeket kínál cikkekhez, támogatáshoz és egyéb tartalmakhoz, amelyek segítenek eligazodni az életben és támogatni szeretett személyét az SM-ben.
Sclerosis multiplex diszkord
Az önkéntesek által vezetett online támogató közösség, a Multiple Sclerosis Discord a következőket kínálja:
- 24/7 élő csevegés
- egy-egy felhív egy önkéntessel további támogatásért
- közösségi események, például a Vent Chat, ahol megoszthatja az életében zajló dolgokat
A csoport kortárs és csoportos támogatást kínál az SM-ben szenvedők számára, valamint külön támogatási csatornát kínál a család vagy az SM-ben élő emberek számára.
A csoport a Discord online kommunikációs platformot használja a találkozáshoz.
Saját MSAA közösség
Az Amerikai Multiplex Szklerózis Szövetség (MSAA) működtet egy közösségi oldalt, a My MSAA Community-t, amelyet az MS minden dolgának szenteltek.
Noha nem kizárólag a gyermekkori SM-re vonatkozik, az SM-ben szenvedő gyermekek szülőivel kapcsolatos témákat fedi le.
A csatlakozáshoz kattintson a fehér „Csatlakozás” fülre a My MSAA közösség webhelyén.
Nemzeti MS Társaság Közösség
A National MS Society Community Facebook oldala egy privát csoport, amely támogatást és módokat kínál a MS által érintett másokkal való kapcsolatfelvételre.
Mivel ez privát, kérnie kell a csatlakozást. Több mint 4500 tag van.
Gyermekkori sclerosis multiplex szövetség
Ami a szülők és a gondozók támogatását illeti, a Gyermekkori Szklerózis multiplex Szövetség (PMSA) Facebook-csoportjának közössége tele van inputokkal, a beutalókkal kapcsolatos információkkal, tanácsokkal, tapasztalatokkal és természetesen kényelemmel.
A támogatási csoportba tartozó családok az egész világon átívelnek, az Egyesült Államoktól az Egyesült Királyságig, Indiáig, Németországig, Izlandig és sok más területig.
Noha ez a csoport az egyik legátfogóbb erőforrás a gyermekkori SM számára, a családok és gondozók számára is helyet ad a kihívások, győzelmek, próbák és diadalok megosztására.
Ez a csoport privát. A csatlakozáshoz kattintson a narancssárga „Csatlakozás csoporthoz” fülre a Facebook oldalon.
Peer forródrótok
MSFriends: egy-egy kapcsolat
Az MSFriends: One-on-one Connections segélyvonal telefonon keresztül összeköti Önt az MS-ben élő képzett önkéntesekkel. A párosított program lehetővé teszi, hogy olyan támogatóval beszéljen, aki kézből tudja, milyen az SM.
A 866-673-7436 (866-MSFRIEND) telefonszámon a hét bármely napján reggel 7-től este 10-ig lehet hívni. MT.
Tanácsadók és mentálhigiénés szakemberek
A tanácsadók és a mentálhigiénés szakemberek egyéni, páros és családi tanácsadást kínálnak. Néhányan elősegítik a csoportos tanácsadást is.
A következő online helymeghatározók segíthetnek tanácsadó, pszichológus, pszichiáter vagy más mentálhigiénés szakértő megtalálásában a környékén:
- Amerikai Pszichológiai Társaság
- Amerikai Szorongás és Depresszió Egyesület
- GoodTherapy
- NMSS
- Az egészségügyi szolgálat pszichológusainak országos nyilvántartása
- Pszichológia ma
Egyéb források
A Sclerosis Multiplex Alapítvány MS Focus
A gyermekkori SM támogatását nem mindig könnyű megtalálni. Bár léteznek bizonyos csoportok a szülők és gondozók számára, átfogóbb támogatásra van szükség.
Ha érdekel egy támogató csoport létrehozása az SM-ben szenvedő gyermeket nevelő családok számára, lépjen kapcsolatba az MS Focus céggel.
Van egy támogató csoportos részlegük, amely segítséget nyújt Önnek a csoportalapításban. Online eszközt kínálnak a tagállamok általános támogatási csoportjainak állam szerinti keresésére is.
Kezelés-specifikus támogatás
Akár kérdései vannak a speciális kezelési lehetőségekkel kapcsolatban, mint például a betegségmódosító terápiák (DMT), vagy csak arra törekszik, hogy kapcsolatba lépjen más szülőkkel, segíthetnek az online és személyes támogató csoportok és a gyermekkori SM kezelésére elkötelezett szervezetek.
Noha nem helyettesítik az orvosi ajánlásokat, ezek a csoportok és szervezetek értékes erőforrást jelentenek a szülők és gondozók számára, akik információt akarnak találni a következőkről:
- kezelési protokollok
- gyógyszerek
- egyéb beavatkozások
A kezelésre vonatkozó információkért és támogatásért vegye fel a kapcsolatot az alábbi csoportokkal és szervezetekkel:
- gyermeke kezelõcsoportja
- a helyi kórház
- Nemzetközi gyermekkori sclerosis multiplex vizsgálati csoport
- NMSS
- PMSA
- Amerikai Egyesült Államok Hálózata a Sclerosis Multiplex Központokban
Megjegyzés a jóváhagyott kezelésekről: 2018-ban az FDA jóváhagyta a Gilenya (fingolimod) orális SM terápiát a kiújuló SM kezelésére 10 éves és idősebb gyermekeknél és serdülőknél.
Ez az egyetlen FDA által jóváhagyott kezelés ennek a korosztálynak.
Az elvitel
A gyermekkori SM kihívásokat jelent mind Önnek, mind gyermekének.
A jó hírek? Számos forrás áll rendelkezésre, online és személyes egyaránt, amelyek információkat, támogatást és útmutatást nyújtanak ezen az úton.
Ha egy betegszervezeten keresztül más családokhoz fordul, vagy csatlakozik egy szülői támogató csoporthoz, akkor kevésbé érezheti magát egyedülállóbbnak, és reményteljesebben javíthatja az Ön és gyermeke életét.
.jpg)
