"Ha nehéz kamasznak lenni, képzelje el, hogy latin tinédzserként 1-es típusú cukorbetegségben szenved." Buta, tudom. Minden tizenéves küzd, néhány hatalmasat. Mégis, tudom, hogy a cukorbetegség hatással volt serdülőkoromra.
5 éves korában 1-es típusú cukorbetegséget (T1D) diagnosztizáltak, amikor felnőttem. A középiskola durva volt számomra. Étkezés előtt vagy az órák között szúrni az ujjamat kínos volt, az injekciókról nem is beszélve.
Szerencsére úgy tűnt, hogy ez nem számít a barátaimnak, de nekem. A fürdőszobai standokba bújni, hogy elfogyasszon egy cukorkát, mindennapos esemény lett.
Iskola után anyukám megkérdezte tőlem, milyen volt a vércukorszintem, én pedig azt mondtam, hogy “Nagyszerű”. Magabiztosságom és megjelenésem azonban mást mondott. Valójában több mint 30 kilót híztam a 9. és 12. évfolyam között.
Valamilyen oknál fogva nem tudtam magam köré vonni a tényt, hogy a T1D örökké tart. Nincs gyógymód, ráadásul nem voltak példaképeim.
A szüleim megemlítették Nick Jonast, és biztos, hogy a T1D ismert híressége, de még mindig boldogtalan voltam. Hol vannak a latinok? Miért hiányzik a sokszínűség? Őszintén szólva azóta nem sok minden változott.
Gyorsan előre az egyetemre. Osztályra indultam, amikor egy (nem spanyol) barátra bukkantam, akit egy ideje nem láttam. Pár szót váltottunk, és megemlítette, hogy nemrégiben diagnosztizálták nála a T1D-t. Ez enyhén szólva is váratlan.
Elbúcsúztunk és megígértük, hogy kapcsolatban maradunk. Hirtelen rájöttem, hogy a T1D nem tesz különbséget faj, szín, nemzetiség, életkor vagy vallás alapján.
Abban a pillanatban úgy döntöttem, itt az ideje szembenézni a démonaimmal, és átvenni az irányítást az életem felett. Cukorbetegségem van, de a cukorbetegségben nincs.
Közel 60 millió latin él az Egyesült Államokban
2018-tól az Egyesült Államok Népszámlálási Irodája arról számolt be, hogy az Egyesült Államokban 58,9 millió latin él, ami az ország teljes népességének 18,1 százalékát teszi ki.
A mexikóiak, a Puerto Ricas-i, a kubai, a salvadorai és a domonkosok a legnagyobb latin népességcsoport az Egyesült Államokban, több mint 2 millió emberrel.
Más latinok, például kolumbiaiak, hondurasiak, spanyolok, ecuadoriak, peruiok és venezuelaiak, egyenként kevesebb mint 1,5 millió embert alkotnak.
Ezen amerikai székhelyű latinok hány százaléka cukorbeteg? Az AARP és a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) új, az Amerikai Orvosi Szövetség (JAMA) folyóiratában közzétett eredményei szerint becslések szerint 22 százaléknak, vagyis 13 millió latinosnak az Egyesült Államokban cukorbetegsége van, szemben a 19 az ázsiaiak, a feketék 20, a fehérek 12 százaléka.
A mai napig nem világos, hogy a latinok hány százaléka kap T1D diagnózist, szemben a cukorbetegség más típusaival. Valójában összességében nincsenek becslések arról, hogy az Egyesült Államokban hány embernek van T1D-je.
Az Epidemiology folyóiratban közzétett 2020-as tanulmány megerősítette, hogy "az Egyesült Államokban nincsenek becslések az 1-es típusú diabetes mellitus népességi prevalenciájáról a különböző spanyol / latin csoportokban"
A megvizsgált 16 415 résztvevőből azonban a kutatók arra a következtetésre jutottak, hogy "az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő spanyol / latin származású emberek gyenge glikémiás kontrollt tapasztalhatnak, ami jelzi a beavatkozás lehetséges célpontját".
A spanyol a második legtöbbet beszélt nyelv az Egyesült Államokban
Eközben a spanyol a második leggyakoribb nyelv az Egyesült Államokban, becslése szerint 41 millióan beszélnek.
A 2018-as népszámlálási felmérés szerint 29,9 millió spanyolul beszélő is “jól” vagy “nagyon jól” beszél angolul. De mi történik az Egyesült Államokban a cukorbeteg latinok többi részével, akik alig beszélnek angolul?
A nyelvi korlátok komoly kihívást jelentenek a magas színvonalú orvosi ellátás terén.
Egyrészt számos egészségügyi intézmény személyes vagy távértelmezési szolgáltatásokat nyújt. Másrészt az olyan fordítóeszközök, mint a Google Translate, növelik az orvosi szolgáltatók és a betegek elégedettségét, ha tolmácsszolgáltatások nem állnak rendelkezésre.
Ezen erőforrások ellenére a latinok továbbra is fennállnak annak kockázatával, hogy magasabb az A1C szintjük, mint a nem hispán fehér cukorbetegeknél. Egyéb tényezők, amelyek hozzájárulhatnak, a következők:
- foglalkoztatási és jövedelmi szintek
- a cukorbetegség oktatási programjaihoz való hozzáférés hiánya
A cukorbetegség eszközeinek használata nagyrészt nyelvi kérdés
A Diabetes Technology & Therapeutics folyóiratban megjelent legújabb kutatások szerint a spanyol / latin és más cukorbeteg cukorbetegek sokkal kevésbé használják a legfejlettebb diabétesz eszközöket, például az inzulinpumpákat vagy a folyamatos glükózmonitorokat (CGM), mint fehér társaik.
A tanulmány szerzői azt sugallják, hogy ezek az eltérések nem csupán társadalmi-gazdasági vagy akár cukorbetegség-specifikus tényezőkön alapulnak.
Valójában cselekvési felhívást tesznek közzé: "A jövőbeli munkának meg kell vizsgálnia a kisebbségi preferenciákat, a szolgáltató implicit elfogultságát, a szisztémás rasszizmust és az orvosi rendszerekkel szembeni bizalmatlanságot segítenek megmagyarázni a cukorbetegség technológiájának alkalmazásában mutatkozó különbségeket."
Ennek a tendenciának az egyik fontos tényezője a nyelv gátja, különös tekintettel arra, hogy a beteg vagy a beteg szülei elsődleges nyelvként használják a spanyol nyelvet.
A megállapítások a következőket tartalmazzák:
- Az angolul beszélő szülőkkel rendelkező T1D-ben szenvedők gyakrabban használták az inzulinpumpákat, mint a T1D-s betegek, akiknek a spanyol ajkú szülők voltak.
- A latinok ritkábban használtak inzulinpumpa vagy CGM-et, mint a nem spanyol fehér emberek.
Arra a következtetésre jutottak továbbá, hogy „a cukorbetegség-eszközök használatában fennálló faji / etnikai különbségeket fenntarthatja az a tudat alatti faji sztereotípia, amelyet a szolgáltatók értékelik a kisebbségi betegek cukorbetegség-eszközökre való felkészültségét”.
A cukorbetegség eszközei nem „luxus”
Tanulmányok azt sugallják, hogy a latinoknál magasabb a cukorbetegség szövődményei, például a retinopathia és a neuropathia, amelyek magasabb alsó lábszár-amputációkhoz vezetnek, mint a nem spanyol fehér embereknél.
A kérdés az, hogy mit lehet tenni ennek a trendnek a megváltoztatásáért?
Először is az inzulinpumpákat és a CGM-eket szükségszerűségnek kell tekinteni, nem pedig luxusnak. Ezek az orvostechnikai eszközök közismerten jobb cukorbetegség-kezeléshez és kevesebb kórházi látogatáshoz vezetnek.
Az olyan kérdésekkel, mint a nyelvi akadályok és a diabéteszes eszközökhöz, például a CGM-ekhez és az inzulinpumpákhoz való hozzáférés hiánya, nem csak minden cukorbeteg Latino élete érdekében, hanem a minden ember cukorbetegségben él.
Étel és kultúra: Az összes latinó NEM egyforma
Mindez különösen elkeserítő olyan latin emberek számára, mint én, akik cukorbetegségben nőttek fel. Sokan feltételezték, hogy rendkívül szigorú étrendet kell fogyasztanom. Semmi pizza, szódabikarbóna és ne adj isten, semmi torta születésnapokra! Ez természetesen túlzás.
Eközben a latinok számára az étel és a főzés a szeretet kimutatásának módja. Mondott valaki rizst és babot? Írj fel!
De bár az étel és a kultúra összefonódhat, ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy minden latinó családban ugyanaz.
Ahogyan a salvadoriak szeretik pupusukat, a Puerto Ricó-i szigetek biztosan nem élhetnek dallamok nélkül. Az ételek bizonyosan közös nevezők a latinok körében, de ne keverjük össze a főzés iránti szenvedélyünket a kultúrával. Nem minden latinóban van ugyanaz a kultúra.
Mila Ferrer, aki Puerto Ricóból származik, és a BeyondType1 programmenedzsere, valamint Jaime édesanyja, akit 3 éves korában diagnosztizáltak T1D-vel, egyetért ezzel.
"Elengedhetetlen tudni és megérteni, hogy a spanyolok között sokféleség van, és nem vagyunk egyformák" - mondja. "A cukorbetegség prevalenciájának különbségeit a spanyol alcsoportok között elfedik, ha homogén csoportba egyesülünk."
Az egészségügyi szolgáltatóknak különösen meg kell érteniük, mit jelent a kultúra a latinok számára, miközben fel kell ismerniük, hogy nem vagyunk egyformák.
Sok szolgáltató rajong az orvostudományért, de hiányzik belőlük az úgynevezett „kulturális intelligencia”.
David Livermore, PhD, a Michigani Állami Egyetemről, a kulturális intelligenciát úgy írja le, hogy „képes hatékonyan működni a nemzeti, etnikai és szervezeti kultúrákban”.
Például sok szolgáltató nem biztos, hogy tudatában van annak, hogy kulturális normáink miatt a latinok gyakran rettegnek orvosi találkozókon. Én lennék az első, aki felemeli a kezemet.
A félelem attól, hogy a glükózszámom miatt megítélnek vagy kritizálnak, amit ettem, rendkívül idegessé tett, hogy sok éven át inkább "megettem az érzéseimet", és elrejtőztem a szükséges ellátás elől.
Ezért számít a képviselet. További latinói hangokra van szükség a Diabetes Közösségben. Ha valakire felnéznék tizenéves koromban, az segített volna a reményben.
A latin képviselet fontossága
Ha Google keresést végez a „latin hírességek 1-es típusú cukorbetegséggel” kifejezésre, akkor biztos vagyok benne, hogy csak egy név jelenik meg: Sonia Sotomayor, az Egyesült Államok Legfelsőbb Bíróságának igazságszolgáltatója.
A New York-i Bronxban született, Puerto Rico-i szülőktől született Sotomayor 7 éves korában diagnosztizálták a T1D-t. Még kisgyermekként is minden étkezés előtt inzulinlövést adott magának, hogy segítsen a vércukorszintjének kezelésében.
Barack Obama elnök által a Legfelsőbb Bíróságba 2006-ban kinevezett Sotomayor sok latin és általában a T1D közösség példaképévé vált.
Tavaly emlékszem, hogy találkoztam egy cikkel Sotomayor gyermekkönyvéről: „Csak kérdezz! Légy más, légy bátor, légy te. ”
A cikk megemlíti, hogy Sotomayor hogyan érezte magát inspirálva ennek a könyvnek a megírásához egy éttermi kellemetlen élmény után. Miután egy nő „drogosnak” nevezte, amikor inzulint adott be magának, Sotomayor felhatalmazást érzett arra, hogy megossza történetét olyan gyerekekkel, akik időnként és egészségi állapotuk miatt valószínűleg másként is érzik magukat.
Örömteli látni, hogy a T1D soha nem állította le ezt a nőt. Tehát miért kellene megállítania minket?
Amikor befejeztem a cikk írását, rájöttem, hogy a T1D-vel rendelkező latinának lenni nem akadály. Épp ellenkezőleg, arra ösztönöz, hogy tovább haladjak.
Több T1D-vel rendelkező latinosnak a hangtalanoknak kell hangot adniuk. Más szavakkal, több Sonia Sotomayorra van szükségünk.
Ha ő lesz az első Latina, akit kineveznek az Egyesült Államok Legfelsőbb Bíróságára, ki mondja, hogy nem fogunk sikerrel járni?
Gabriela Rivera Martínez a Puerto Rico-i San Juan-ból származik, és 5 éves korától 1-es típusú cukorbetegségben élt. Jelenleg a Marylandi Egyetemen, a College Parkban folytat konferencia tolmácsolási mesterképzést. A spanyol anyanyelvű Gabriela az egészségügyre és a jogi értelmezésre összpontosít.
