Bizony, az Amerikai Diabétesz Szövetség június elején, San Franciscóban tartott hatalmas éves konferenciája elárasztotta a legújabb tudományos felfedezéseket, valamint a legújabb technológiákat és eszközöket a cukorbetegség ellátásához. De az Hozzáférés és a megfizethetőség volt a fő téma, amely a levegőben lógott, ha nem is formálisan a programon, amennyire valószínűleg kellett volna.
Az ADA egészségügyi és oktatási elnöke, Gretchen Youssef, okleveles cukorbetegség-oktató ezzel foglalkozott főelőadásában, és arra ösztönözte a jelenlévőket - az egészségügyi szolgáltatókat, az iparág munkatársait és a betegvédőket egyaránt -, hogy fokozzák a betegek jobb hozzáférését mind az ellátáshoz, mind az eszközökhöz. .
"A cukorbetegek számára a hozzáférés az optimális egészség, az eredmények, az életminőség és a megfizethető orvosi költségek alapja" - mondta Youssef, megjegyezve, hogy az elmúlt néhány évben szinte lehetetlen híreket olvasni vagy nézni anélkül, hogy erről hallanának. az inzulin megdöbbentő költségei és a PWD-kre (cukorbetegek) gyakorolt hatás.
"Az egészségügyi rendszer és a társadalom számára a jobb hozzáférés elősegíti a cukorbetegség növekvő egészségügyi hatásainak és költségterheinek ellenőrzését" - mondta.
A TCOYD és a DiaTribe által rendezett hétfő esti fórumon a szakértők közötti vitafórum célja a cukorbetegség élvonalbeli fejleményeinek összpontosítása volt, és az ADA esemény kiemelései ismételten a hozzáférés és a megfizethetőség felé fordultak. Az egyik vizsgálóbiztos sürgette az ADA-t, hogy fontolja meg a jövő évi, Chicagóban megrendezésre kerülő 80. tudományos ülések egyik fő témáját.
Természetesen a TBD arról szól, hogy mi valósul meg 2020-ra. De a legutóbbi, 2019-es ADA-esemény csupa dumálás volt arról, hogy mennyire törött az egészségügyi rendszerünk, milyen nemzetközi zavarban van, és hogy az egész országban mélyülő egészségügyi különbségek erősen ütve a cukorbetegséget.
A Netflix „kijelölt túlélője” foglalkozik az inzulinárakkal
Véletlen és ironikus fordulatban a Netflix kiadta a tévésorozat harmadik évadját Kijelölt túlélő június 7-én, pénteken a konferencia első napján, és az első epizód története a magas gyógyszerárakat és az inzulin megfizethetőségét tartalmazta. Interjú volt D-Mom Nicole Smith-Holttal, aki 26 éves fiát, Alecet vesztette el az inzulinadagolás következtében a megfizethetetlen árak miatt.
Ebben a kitalált történetben az adminisztráció egy gyógyszeripari vállalatot vállal a drogok és különösen az inzulin magas ára miatt. A politikai vezetők valójában azzal fenyegetik az FDA-t, hogy utasítsa a vállalatot az inzulin árának csökkentésére az 1980-ban a kevéssé ismert szabadalmi és védjegyjogi módosításokról szóló törvényben (más néven a Bayh-Doyle-törvényben) való életre vonatkozó törvényi rendelkezések révén. Ez a törvény nagyrészt a kábítószer-innováció előmozdítására összpontosít, de felhatalmazást ad a szövetségi ügynökségnek arra, hogy megszüntesse a kábítószer-szabadalmat, ha az adott termék „ésszerű feltételekkel nem áll a nyilvánosság rendelkezésére”.
A Netflix show-ban a gyógyszergyártás kiugrik, és válaszul egy előzetesen rögzített interjút mutatnak be az # insulin4all szószólójával, Nicole Smith-Holtval, aki könnyesen beszél fia valódi haláláról az inzulinárak miatt. Körülbelül egy percig van a képernyőn, és kritizálja a kitalált vállalatot - egyértelműen az Eli Lilly, a Novo Nordisk és a Sanofi inzulingyártók stand-inja.
"Életem hátralévő részét a fiam nélkül kell élnem" - mondja a képernyőn. „A lelkem egy része eltűnt, mert a kapzsi emberek szerint rendben van az életmentő gyógyszerek árának véletlenszerű emelése addig a pontig, ahol azok megfizethetetlenek azok számára, akiknek szükségük van életükre. Ez igazságtalan, etikátlan, igazságtalan, és ennek véget kell vetni. "
Azt hagytuk, hogy az év elején az inzulinárakkal kapcsolatos kongresszusi meghallgatások érdemesek lennének az HBO-n vagy a Netflix-en keresztül nézni, de nem igazán számítottunk rá, hogy tényleges megjelenése egybeesik az ADA-konferenciával!
Bár a Netflix show semmilyen módon nem volt kötve az ADA-hoz, a konferencia öt napja alatt több beszélgetésben is előkerült. És nem ez volt az egyetlen említés Alec Smith haláláról és anyja, Nicole érdekképviseletéről az eseményen, mivel a harmadik napon az „Inzulin megfizethetővé tétele” ülésen kerültek elő.
Inzulin-megfizethetőségi foglalkozás a # ADA2019 címen
Ez a vasárnap reggeli ülés mintegy 150 résztvevőt vonzott. Élénk vita volt a Pharma ipar kereskedelmi csoportját képviselő egészségügyi szakértők, egy egészségügyi terv, egy PBM (Pharmacy Benefit Manager) és egy nemzeti érdekképviseleti szervezet között. Sajnos a megbeszélés végül az amerikai drogos árképzési rendszer komplexitásának kopott témáját vette át, majd a szokásos ujjal mutogatta, hogy ki játssza a rendszert leginkább.
Őszintén szólva ez a dia elég pontosan foglalta össze a munkamenetet:
Dr. Alvin Powers, a Vanderbilt Egyetem Orvosi Központja, aki áttekintést adott az inzulinárak mögöttes ellátási láncról, nyitóbeszédében Alec Smith halálát említette. Megjegyezte, hogy a magánbiztosított betegek zsebköltségeinek 52% -a jelenleg teljes listaáron fizetendő gyógyszerekre irányul, főleg a magas önrész miatt - ez a 2012-es 23% -hoz képest emelkedett. Ezek a statisztikák merőben eltérnek a Pharma normál számától idézi a témát.
Nagy szempont volt, hogy valahányszor emelkedik a listaár, a rendszer minden játékosa több pénzt keres. Ez lehetetlenné teszi a változtatások végrehajtását anélkül, hogy a teljes rendszer gyökereit kiküszöbölnék vagy felülvizsgálnák, a bevételáramlást a különböző szereplők felé irányítva.
Dr. Aaron Kowalski, akit nemrégiben a JDRF vezérigazgatójának neveztek el, részt vett ebben a vitában, és egyedül az ész hangjának tűnt. Rámutatott arra, hogy manapság az ország utazása során az inzulinárak és a magas listaár-kitettség az első számú kérdés, amelyet az emberek a JDRF vezetőjeként emlegetnek - méghozzá annál a kérdésnél, amely a gyógymód kutatásával kapcsolatban korábban a lista élén állt. . Kowalski megjegyezte azt is, hogy minden negyedik ember hogyan osztályozza az inzulint az Egyesült Államokban, és hogyan nőtt a DKA kórházi kezelésének aránya ebben az országban ~ 55% -kal 2009 és 2014 között, és csak feltételezni lehet, hogy ezt részben az inzulin megfizethetetlensége és arányossága okozza.
„Hogyan állíthatjuk meg ezt az ördögi kört? Ez teljesen elfogadhatatlan ”- mondta Kowalski, aki egyértelműen csalódott a többi felszólaló előadásai nyomán, amelyek nagyrészt egymást hibáztatták. „Ez nem nehéz vita: A cukorbetegeknek hozzáférniük kell az inzulinhoz. Az, hogy még ezt az árválság-problémát is megvitatnunk kell, vád arra, hogy a rendszerünk megszakadt. ”
A nagyon általános (gyakran korábban látott) megoldások listája felkérte az összes játékost, hogy változtassák meg módszereiket. Díjak is megjelentek az ADA 2016 végén indított „Tegye az inzulint megfizethetővé” kampányába. Közel 500 000 aláírást gyűjtöttek egy petícióra, amely „az inzulinellátási lánc valamennyi szervezetét felszólítja, beleértve a gyártókat, nagykereskedőket, PBM-eket, biztosítókat. és a gyógyszertárakban, hogy jelentősen növeljék az inzulin végfelhasználó beteghez történő eljuttatásához kapcsolódó árak átláthatóságát. " A petíció emellett kongresszusi meghallgatásokat is kezdeményez a témában, amelyekre most sor került, de a mai napig nem tettek kézzelfogható változást.
A sok közönségkérdés tükrözte Kowalski csalódottságát. Egy személy megkérdezte, hogy a teremben hány egészségügyi szolgáltató tölti sok idejét az inzulin megfizethetőségével és a hozzáféréssel kapcsolatos kérdésekkel, és úgy tűnt, hogy minden kéz felemelkedett.
Az inzulingyártók a kijelzőn
A kiállítóterem emeletén nehéz volt (mint mindig) elkerülni a három nagy inzulingyártó, a Lilly, a Novo és a Sanofi nagy, mutatós kijelzőit - és kissé elbizonytalanodni. Néhány olyan fali méretű kijelzőt tartalmaz, amely népszerűsíti a betegsegítő programokat és a költségmegtakarítási kártyákat. A Sanofi egy új „Diabetes Your Type” kampányt is indított, amelynek célja a PWD-k személyre szabott igényeinek kielégítése, például a „Diabetesed változhat” c. Részben. Eközben Lilly plüss szőnyeggel borított fülkéje egy lépcsőn vezetett fel egy résztvevőt egy virtuális „Alcatraz” megtekintésére - San Francisco egyik nevezetessége. Aki az élethez szükséges inzulin megszerzéséért küzdő betegekre gondol, a börtön analógiája nem volt hízelgő.
Sok résztvevőt hallottak megjegyezni, hogy ezek a dolgok csak nagyon süketnek érezték magukat.
Több HCP, akivel beszéltünk vagy hallottuk, megjegyezte, hogy talán a kongresszus népének külön utat kellett volna tennie az ADA Kiállítási Csarnokába, hogy megnézze az inzulingyártók hatalmas bemutatóit.
Nevezetesen: a három nagy inzulingyártó közül senki sem volt része az egyetlen inzulin-megfizethetőségnek, amelyre vasárnap került sor. Ehelyett érdekeiket a PhRMA kereskedelmi csoport egyik vezetője képviselte, amely a Pharma ipart általában képviseli.
A Novo Nordisk a betegvédők kis összejövetelének adott otthont, hogy meghallgassa nézőpontjaikat az inzulin megfizethetőségének kérdésében. Saját Amy Tenderich volt jelen Kelly Close of mellett gyalázkodás és David Edelman of Diabetes Daily. A Novo népe arra kérte az ügyvédeket, hogy segítsenek nekik terjeszteni a hírt saját NovoCare pénzügyi támogatási programjaikról, és nyújtsanak tájékoztatást a témáról, amelyet közvetlenül Lars Sørensen vezérigazgatójuknak közvetíthetnek. A megbeszélés után itt vagyunk DiabetesMine küldött nekik egy listát azoktól az emberektől, akik szenvednek, mert nem engedhetik meg maguknak az inzulint, és minden segítséget kértek tőlük, hogy enyhíthessék ezt az amerikai válságot.
Mire jó az innováció hozzáférés nélkül?
A műsorvezetők minden bizonnyal rengeteg elismerést kaptak a hozzáférési korlátokról; olyan érzés volt, mintha csillag lenne csatolva az új technológia vagy eszközök minden említéséhez, megjegyezve, hogy „ez csak akkor hasznos, ha az emberek megszerzik”.
Például próbálja meg megvitatni a jövőbeli Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri inzulint (URLi), amely késői stádiumú klinikai vizsgálatokban szerepel, és ezen az ADA 2019 rendezvényen került bemutatásra, anélkül, hogy a teremben tartózkodó emberek kíváncsi lennének, hogy ez mennyire lesz megfizethető a tömegeknek, akik már küzd az élethez szükséges gyógyszerek kifizetéséért. Felmerült az a kérdés is, hogy miért sok T2, akinek szüksége lehet inzulinra, de fél attól, hogy orvosa "kudarcként" megbélyegzi, egyáltalán szeretne-e ehhez az újabb inzulinhoz fordulni, ha nem is engedheti meg magának.
A T1D Exchange által bemutatott kutatások azt mutatták, hogy a PWD-k elkerülik az orvosokat és a CDE-ket, mert egyszerűen nem engedhetik meg maguknak a látogatásokat. A látogatások közötti különbségek 101 naptól 135 napig terjedtek, annak ellenére, hogy a T1D gyerekek és felnőttek nemzetközi és ADA ajánlások szerint három-hat havonta keressék fel orvosukat.
A torontói Dr. Daniel Drucker rámutatott, hogy bármennyire is beszélünk manapság az „innovációról”, ezek egyike sem jelent sokat annak fényében, hogy a T1D Exchange adatai és az a tény, hogy a PWD-k nagy százaléka nem teljesíti az A1C céljait, ill. a kívánt cukorbetegség kimenetele a hozzáférés hiánya és a megfizethetetlen árak miatt.
Az egyik műsorvezető ezt fogalmazta meg: "Az összes ország résztvevőinek, akik fedezik az inzulin és általában az egészségügyi ellátás költségeit, őrültnek kell gondolniuk az USA-t, amikor meglátják, hogyan épül fel rendszerünk és milyen magasak az árak!"
Igen, szégyelli az USA-t.
Hacker költségmegtakarítás
Több előadáson az előadók tippeket kínáltak a HCP-k számára, hogy segítsék anyagi nehézségekkel küzdő betegeiket. Ezek egyike valójában egy „hack” ötlet volt, amelyet Dr. Jean Francois-Yale kapott a McGill Egyetemen, aki azt javasolta, hogy az orvosok nagyobb dózisban írhassanak elő SGLT-2 inhibitorokat (Invokana, Jardiance, Farxiga) vagy olyan GLP-1 agonista gyógyszereket, mint például Victoza, Trulicity, Ozempic) a betegeknek, de kérjük, hogy ketté csökkentsék az adagjukat, és külön vegyék be őket - ez alacsonyabb copay-t eredményez, mivel az adagolási mennyiség azonos ár lenne. Ez egy újszerű stratégia, amelyet a gyakorlatában használ, és szerinte drámai változást hozhat a betegek pénzt megtakarítani.
Szeretjük az itteni találékonyságot, de természetesen elég szomorú, hogy az orvosoknak „receptek feltörését” kell elérniük csak azért, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy pácienseik megfelelő kezelést kapnak.
Ne feledje, hogy nemrég a DiabetesMine, közzétettük a betegek számára a pénzt takarító gyakorlati tippek és trükkök listáját, beleértve a különféle Pharma kedvezményprogramok linkjeit.
Mindezek az erőfeszítések természetesen sávsegélyek, amelyek valóban nem kezelik azokat a szisztémás kérdéseket, amelyekkel az egészségügyben szembesülünk.
A lényeg
Reméljük, hogy az ADA felismeri, hogy az Hozzáférés és Megfizethetőség kritikus kérdése nagyobb hivatalos figyelmet érdemel, mint egy olyan foglalkozás, amely során a játékosok lényegében hátba veregetik magukat, és nem kínálnak mást, csak ugyanazt az oda-vissza irányt, amelyet évek óta hallunk. .
Noha a szervezet szereti hirdetni a Capitol Hill-en és másutt folytatott érdekképviseletét, nehéz ezt komolyan venni, amikor elszalasztják az alkalmat, hogy valóban prioritássá tegyék ezt a kérdést az idei konferencián részt vevő több mint 15 000 orvos előtt. Gondoljunk csak arra, ha az ADA cselekvésre ösztönözne, hogy mozgósítsa ezeket az orvosokat, oktatókat és jogvédőket, akik mind egyszerre ugyanazon a helyen vannak ...
Többet remélünk az ország legnagyobb és legbefolyásosabb cukorbetegséggel foglalkozó szervezetétől; reméljük, hogy segíthetnek elképzelni a valódi változás útját.
