Boldog anyák napját, a Diabetes Közösséget!
Manapság minden nagyszerű anyukát szem előtt tartunk - különösen azokat, akik kénytelenek cukorbeteg gyermekeik „helyettesítő hasnyálmirigyként” viselkedni.
Két szeretett D-mama, akik kiemelkednek, az észak-karolinai Stacey Simms és a massachusettsi Moira McCarthy. Azok számára, akik nem ismerik őket, ezek a nők rocksztárok a Diabetes Közösségben! (És mindkettőt véletlenül a tavalyi DiabetesMine Beteghangok Versenyünk győztesévé választották):
- Stacey fiát, Benny-t 2006-ban diagnosztizálták kisgyermekként, és most kezdi a tinédzserkort. Stacey egykori sugárzott újságíró, és mára a népszerű podcast műsorvezetője Diabetes kapcsolatok.
- Moira lányát, Lauren-t 6 éves korában diagnosztizálták, és most a húszas évei végén jár, saját felnőttje T1D-vel. Moira az évek során fáradhatatlan szószólója volt a JDRF-nek és más szervezeteknek, többek között a helyi Kék novemberi kezdeményezés mögött álló erő volt.
2018-ban összefogva létrehoztak egy új, a cukorbetegség szülõit megcélzó podcast-sorozatot Q & A formátumban, amelyben egyedülálló mókás, szórakoztató, mégis informatív stílusukban válaszolnak a közösségi kérdésekre. Nagyszerű hallgatás, és ma az anyák napja tiszteletére szerettük volna őket reflektorfénybe helyezni itt a 'Enyém.
Cukorbetegség anyabölcsessége, Stacey Simms és Moira McCarthy társaságában
DM) Szia Hölgyeim! Először is, miért kezdte a cukorbetegség szülői podcast sorozatait?
Stacey: Alattomos módszereket kerestem, hogy Moirát jobban felvegyem a podcastra. Az elmúlt években párszor volt bent, és nemcsak szórakoztató és informatív volt, de az értékelések is mindig kiválóak voltak! A múlt ősszel együtt voltunk egy konferencián, és online közzétettem, hogy köztünk több mint 30 éves D-Mom tapasztalattal rendelkezünk, és bárki szeretne kérdést feltenni? Kiderült, hogy az emberek megtették.
Moira: Vicces dolog: Egy ideje a „podcaston” gondolkodtam. Tulajdonképpen síelésre gondoltam (a „másik életem”). Amikor Stacey megkérdezte tőlem, csak kattant. Stacey és én nagyon élvezzük a csevegést, akkor miért ne osztanánk meg hihetetlen ragyogásunkat - vagy hétköznapi blather-t? - a világgal?
Mikor találkoztál először a való életben?
Stacey: St. Louis-ban, MO, 2014 januárjában egy JDRF-en, ahol mindketten beszéltünk. Korábban már kapcsolódtunk online, de ez volt az első alkalom, hogy személyesen találkoztunk. Nem emlékszem pontosan, hogyan találkoztunk online, de én nagyon rajongtam Moira blogjáért, és NAGYON izgatott voltam, hogy megismerhettem. De soha nem beszéltünk St. Louis előtt, erre emlékszem.
Moira: Bemutatkozott, én pedig azt mondtam: "Ebédeljünk!" És látszólag mindannyian ideges volt, mintha valami fontos ember lennék, vagy ilyesmi !! Túl vicces.
Melyek a leggyakoribb kérdések, amelyeket a D-szülőktől kap?
Moira: Úgy tűnik, hogy a leggyakoribb témák mind a kiégés, mind a függetlenség. Azt gondolom, hogy a legtöbb szülő a szívében tudja, mit kell tennie, amíg hagyják, hogy gyermekeik önállóvá váljanak. Szükségük van néhány barátra, akik megkapják ezt az érzést. Remélem, ezek a barátok vagyunk.
Stacey: Ezek a csúcsok. Azt is megkérdezik, hogy miként kell kezelni a jó szándékú barátok kérdéseit és megítélését. Napjainkban rengeteg nyomás nehezedik minden szülőre. Remélem, Moira és én enyhíteni tudunk ebből. Egyikünk sem tökéletes!
Az anyaság és a cukorbetegség kapcsán: Mi változott azóta, hogy először jöttél a hasnyálmirigy-kiváltó univerzumba?
Stacey: Mindig abban reménykedtem, hogy a fiam hosszú, egészséges életet él cukorbetegségben. Ez nem változott. Nem töltök sok időt a kúrán gondolkodni, bár pénzt gyűjtögetek és támogatom az egyiket. De a legnagyobb változásnak valóban a közösségi médiának kell lennie. Ez a legjobb és a legrosszabb dolog odakinn. Olyan módon köt össze minket, mint amit el sem tudtunk volna képzelni, de felerősíti a félelmeket és hamis információkat terjeszt.
Moira: Még a lányom diagnosztizálásakor, 1997-ben, nagyon nehéz volt közösséget találni. Körülbelül egy évbe telt, de megtettem. És akkor mindig szemtől szemben volt azokkal az emberekkel, akiket megismert. Szerintem hihetetlen, hogy az emberek egyszerűen rákattinthatnak egy képernyőre, és megtalálják - de ez kétélű. Mint Stacey mondta, aggodalmak vannak körülötte, mint a megnövekedett félelem és hamis információk. Kicsit remélem, hogy a D-Mom Podcast a középút ehhez. Természetesen rákattint, hogy elérjen minket, de meghallja a hangunkat és személyesen megismer minket, ami segít eldönteni, hogy valóban „a törzsünk” vagyunk-e.
Amikor egy új T1D diagnózissal rendelkező családról hallasz, mit mondasz nekik először?
Moira: „Rendben lesz. Soha nem lesz ugyanaz, de boldogulni fogsz. " Általában először felsorolom az összes olyan dolgot, amelyet a lányom az életében tett, mióta diagnosztizálták 22 évvel ezelőtt, 6 éves korában, majd arra bátorítottam őket, hogy szívükben tudják, hogy szerettük mindent megtesz, amit csak akar, az életében jól.Segít! És a legnagyobb első két dolgom a következő: 1) Vigyázzon az internetre - először lassan haladjon, és 2) Bármikor, ha gyermeke vagy valamit tenni szeretne, kérdezze meg magától, mi lenne a válasza a cukorbetegség nélkül a képen? Válaszoljon erre. Mert mindig van rá mód.
Stacey: A cukorbetegség büdös, de gyermeke és családja rendben lesz. Gyermeke boldog, egészséges és szórakozással fog felnőni. Keresse meg a helyi D-közösségét a JDRF-en vagy egy másik csoporton keresztül, ahol személyes találkozók vagy események vannak. Úgy érzem, napokig online élek, de a személyes támogatást nem helyettesítheti. A „Diabetes Connections” podcast név egy évekkel ezelőtti előadásból származik (és még mindig), hogy miként lehet létrehozni ezeket a valós kapcsolatokat. Erőfeszítést igényel, de megéri.
Mi segített mindannyian személyesen eligazodni a „D-mama” ösvényen?
Stacey: Keressen magának egy Moira McCarthyt! Valóban. Úgy értem, hogy keressen egy hangot, egy mentort, aki valóban szól hozzád. Korán megtaláltam Moira blogját, és azt az üzenetét, amit hallanom kellett, hagyta, hogy gyermeke a cukorbetegség tiszteletben tartásával nőjön fel, de ne féljen, folytassa az életet, kalandozzon, nagy dolgokat csináljon és még mindig saját életünk legyen anyukaként. Nem minden cukorbetegséggel foglalkozó szülői blog illik minden szülői stílushoz - nem kell mindet elolvasnia vagy egyetértenie. Ez csak a gyermeknevelés, cukorbetegség nélkül is.
Moira: Találj magadnak Stacey Simms-et! Nos, tudod, hogy ezt kellett mondanom! De valójában a legjobb tanács, amit az embernek a való életben való megtalálásában tudok adni. Irány egy JDRF One konferencia, vagy a Friends for Life, vagy valamilyen cukorbetegség esemény - és keresse meg azokat az embereket, akikkel kapcsolatba lép. Ezzel, mint bázissal, magabiztosan felveheti a közösségi média ismerőseit.
Stacey: Igen. Szüksége van arra az alapra. Benny általános iskolájában találtam meg az első törzsemet, a helyi D-anyukákat. Közöltem az összejöveteleinkről, amelyek végül egy helyi Facebook-csoport alapításához vezettek, amelyben ma már több mint 600 szülő van!
Van valami tanács azoknak a nőknek, akik maguk is T1D-vel élnek, és hamarosan új anyukává válnak?
Stacey: Terhességi tanácsokért azt javaslom, hogy keressen információkat egy másik T1D-s nőtől. Ginger Vieira és Kerri Sparling elég sokat írt erről, csak két példa, amely gyorsan eszembe jut. Kitérnék arra is, hogy sokan félnek attól, hogy 1-es típusú gyerekeket szülnek, ha ők maguk is 1-es típusúak. A cukorbetegség megnehezítheti Benny fiamat, de kimegyek egy végtagra, és azt mondom, hogy még mindig nagyon boldog, hogy született. Ha gyermekeket szeretne, ne hagyja, hogy a cukorbetegségtől való félelem megállítson. Könnyebben mondhatom T1D nélküli emberként - nincs bűntudatom, hogy "továbbadtam". De rengeteg autoimmun betegség van a családomban. Nem hagyhatja, hogy a „mi lesz, ha” félelem megakadályozna benneteket az élet egyik nagy örömében.
Moira: Először azt mondanám, hogy keresse meg azokat a D-anyákat, akik cukorbetegségben szenvednek, és akiket szeret, és forduljon hozzájuk támogatásért. Ezután nem fair, ha sokat mondok itt (nem cukorbetegként), de úgy gondolom, ha teheti, koncentráljon az életében lévő pozitívumokra, és hagyja, hogy ez irányítson gyermeke nevelésében.
Mivel ezen a hétvégén eljön az anyák napja, mit szeretne mondani a T1D-ben szenvedő gyermekének?
Moira: Köszönöm, hogy mindig megengedted nekem, hogy elmondjam (a legtöbb) a történetedet. Megkapom ezt a hitelt odakint, de valójában te vagy az. A nyitottság iránti hajlandóságod ezreket segített - és ez számít. Ezenkívül mindig hozzon magával egy barátot az első randevúkon olyan emberekkel, akikkel a társkereső oldalakon találkozik, mert nem a Potomac folyót akarom kutatni az Ön számára! Kölyök. Olyasmi. Valószínűleg nagyszerű jele az evolúciónknak, mint D-mama és lánya, hogy ott még a cukorbetegséget sem említettem!
Stacey: Nagyon büszke vagyok rád. Nem jársz könnyű utat, de őszintén és humorosan teszed. Köszönjük, hogy hagyta, hogy megosszam néhány történetünket abban a reményben, hogy segíthetünk másoknak a T1D-ben. Most menjen takarítani a szobáját.
Köszönjük mindkettőtöknek, hogy megosztottátok itt, és csodálatos hangjaikat a Diabetes Közösségben! Ezzel mind Staceynek, mind Moirának, mind minden egyedülálló anyának odakinn ... Boldog anyák napját!