Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermek legtöbb szülője számára félelmetes lehet, ha kiskorúját bébiszitter gondozásába hagyja. Szerencsére közösségünk az elmúlt 15 évben nagy erőforrásokkal rendelkezett a SafeSittings nevű szervezetben, amelyet New York-i Kimberly Ross hozott létre, és akinek 10 éves korában 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak. Tinédzserként szükségét látta, és lehetősége volt létrehozni ez a program kifejezetten a cukorbeteg gyermekek szüleinek, hogy T1D tapasztalattal rendelkező ülőket találjanak.
Ha még nem hallottál volna erről a programról, akkor itt az ideje, hogy megismerkedj!
2018 nyarán a SafeSittings a kaliforniai non-profit Beyond Type 1 hivatalos részévé vált, és reméli, hogy boldogulni és növekedni fog a szervezet ernyője alatt. Ez egyike azoknak a figyelemre méltó független D-közösségi programoknak, amelyeket a BT1 felkapott, a TuDiabetes online közösségétől a tavalyi Jerry the Bearig, és legutóbb a Jesse Was Here program a gyászoló D-családok számára. Mostantól felveszik a gyermekfelügyeletet a robbanó erőforrás-portfóliójukba.
Miért egy T1D bébiszitter program?
Lehetőségünk volt Sarah Lucas-szal, a Beyond Type 1 társalapítójával és vezérigazgatójával, valamint magával a diabéteszes anyukával beszélni arról a programról, hogy miért olyan fontos ez a projekt neki és közösségének.
„A SafeSittings-t több mint egy évtizede alapította Kimberly, akinek az volt az ötlete, hogy ideális bébiszitter legyen egy 1-es típusú család számára. Körülbelül egy évvel ezelőtt elkezdtünk vele beszélgetni arról, hogy ez a Beyond Type 1 programjává válik. Ha azon gondolkodunk, hogy milyen típusú programokat veszünk fel vagy építünk fel, akkor olyan szolgáltatásokat vagy programokat szeretnénk nyújtani, amelyek hiánypótló szerepet töltenek be. " Sarah elmagyarázza.
„A globális kapcsolatfelvétel és közösség által éreztük azt, hogy felhasználhatjuk a program alapját, és segíthetünk annak bővítésében. Kimberly egy példa arra, aki odajött hozzánk és azt mondta: „Ezt hoztam létre, és izgalmas. Kis lakosságot szolgál ki, de tudom, hogy a Beyond 1 Type esernyő alatt olyan dologgá válhat, amely még több emberhez eljuthat. 'Ez ideális lehetőség számunkra. "
„A SafeSittings egy könnyen használható és intuitív webhely. Fiókot hozhat létre 1. típusú szakismeretekkel rendelkező gyermekként vagy gyermekgondozást kereső 1. típusú családként. A felsorolt ülők többsége olyan ember, aki maga is 1-es típusú cukorbetegségben szenved. Ezek a profilok változást jelentenek az eredeti rendszerhez képest, mivel lehetővé teszik a felhasználók számára, hogy a többi online felhasználói fiókhoz hasonlóan frissítsék őket. Az 1. típuson túl azt jósolja, hogy a szolgáltatás erősebbé válik, mivel többen csatlakoznak, és azt javasolják, hogy rendszeresen ellenőrizzék a webhelyet, hátha az Ön környékén is csatlakoztak emberek.
„Lényegében ez egy nagyon egyszerű illesztési szolgáltatás. Ahogy egyre többen csatlakoznak és kínálják szolgáltatásaikat és pozícióikat az emberek számára, az csak növeli az elérhetőséget. Ez jelenleg csak az Egyesült Államokban van - mondhatnám, hogy a cél most van, mint a többi programunk globálisá válása. Örülnénk, ha az emberek ülőként és családként jelentkeznének. Minél jobban bekapcsolódik a közösség, annál jobb lesz ez a program. ”
Ne feledje, hogy ez egy platform az emberek számára, hogy kapcsolatba léphessenek, és a portál szervezői nem ellenőrzik a hátteret; a családok feladata állatorvos-ülők és fordítva.
Tanácsok az 1-es típusú gyermekek szüleinek
Mint megjegyeztük, Sarah maga is D-mama; lányánál, Marynél 7 évesen diagnosztizálták az 1-es típust, és most már az 1-es típusú 20-as szinthez közelíti. Ezt a tapasztalatot egyértelműen átirányította munkájába, és nagyvonalúan megosztja.
"A legfontosabb az lenne, hogy nyilvánvalóan a megfelelő illeszkedésed legyen, és hogy a megfelelő végzettséggel kell felvértezned őket" - mondja Sarah. „Az 1-es típusú gondozó szépsége, hogy már rendelkeznek az alapokkal, és valószínűleg intuitívabb módon segíthetnek az ellátásban. Valóban megértik, könnyebben felismerik a magas- és mélypontokat, tudják, mit kell tenni az inzulin adagolásakor és ehhez hasonló dolgokban. Soha nem volt olyan luxusunk, hogy Mary fiatal korában volt egy 1-es típusú gyerek, ezért nekem nagyon sokat kellett dolgoznom az emberek kiképzéséért.
Sarah gondoskodik arról, hogy az ülők időt töltsenek vele, hogy megfigyeljék és megismerjék az 1. típusú menedzsmentet, mielőtt egyedül repülnének gyermekével. Ez az idő nemcsak az oktatás, hanem a kényelem és a bizalom növelése a szülő és az ápoló számára egyaránt. Sarah fizetné az ülőknek az idejüket is, így kényelmesen annyi időt szán nekik, hogy kiképezze őket, amennyire szükségesnek érzi.
„Ha a SafeSittings révén jelenleg nem rendelkezik az Ön területén egy 1-es típusú luxus luxusával, akkor azt javaslom, hogy idő előtt jöjjön be a gyermeke, hogy végigjárhassa kérdéseiket, jól érezhesse magát és egyértelmű legyen a sürgősségi eljárásokkal kapcsolatban. de nem kell rájuk időzni, nagyjából úgy, mint bármely vészhelyzet esetén, végigjárja a tennivalókat és továbblép ”- tanácsolja. Ha gyermekgondozási tapasztalattal rendelkező nővel kezdjük, akkor a szülőknek csak a cukorbetegség gondozását kell oktatniuk. Sarah arra figyelmeztet, hogy lehetséges a túlzott felkészülés, és hogy a potenciális vészhelyzeteken való tartózkodás nem bölcs.
Az első típusú gyermek ideiglenes gondozójának megtalálásában az a legfontosabb, hogy megtaláljon valakit, akiben megbízik, függetlenül attól, hogy rendelkezik-e 1. típusú tapasztalattal vagy sem. A második prioritás a kommunikáció, ragaszkodik hozzá.
„A kommunikáció a kulcs, és ügyeljen arra, hogy magabiztosan léphessen ki az ajtón. Ők ott vannak, hogy segítsenek neked szülőként kimenni és megtenni, amit meg kell tenned, legyen az munka, társasági élet vagy frissítés. Meg kell győződnie arról, hogy megfelelő ember van-e, és felfegyverezte őket azzal, amire szüksége van. "
Lásd Sarah nemrégiben megjelent cikkét: „Tehát találtál egy bébiszittert T1D gyermeked számára - most mi van?” a felkészülés nyolc fontos módjának felsorolásához: „függetlenül attól, hogy teljes munkaidőben alkalmaz-e dadát vagy egy esti kirándulásra, gyermekgondozási feladatokkal kereskedik-e egy másik szülővel, vagy ha egy családtagtól chipet vesz be”.
Tanácsok az 1. típusú cukorbetegek számára
Az 1-es típusú gondozók esetében további előnye van a közösségük növekedésének és a mentorálásnak. Sarah elmagyarázza, hogy az 1. típusú embernek, aki ezt a szolgáltatást nyújtja, tudnia kell, hogy valami rendkívülit tesznek mind a szülők, mind a gyermek érdekében. Sok esetben az 1-es típusú beteg valószínűleg több cukorbetegséggel rendelkezik, mint a szülők. Bizonyos esetekben egy olyan családnál dolgozhatnak, amely frissen megkapja az 1-es típusú ijesztő diagnózist, és kényelmet és nagy szükséget kínálhat a szülők számára. Sarah továbbra is azt tanácsolja, hogy türelemmel és szelíden magabiztosan találkozzanak a szülőkkel.
„A legfontosabb, ha olyan szülővel van dolgod, aki ideges, szorong vagy esetleg nem hagyta el gyermekét a diagnózis óta, csak türelmesnek lenni. Ügyeljen arra, hogy legyen türelmes azokkal a szülőkkel, hagyja, hogy bejelentkezzenek és megnyugtassák őket. Valószínűleg alváshiányosak is ”- mondja. „A legtöbb szülő mindig a 2. veszély szintjén működik, amikor gyermekei vannak a világon. Egészségük és biztonságuk az, amitől a legjobban tartasz, de a legkevésbé kontrollálhatod őket. Ha cukorbeteg gyermeke van, mindig az 5. vagy a 6. szinten tartózkodik, és ha valami olyan történik, mint egy magas vagy alacsony vagy egy szivattyú helye, akkor azonnal elérheti a 10-et, és egy kis időbe telik, amíg visszajön. ”
„Tizenévesek vagy felnőttek számára is, akiknek az 1. típusa biztosítja az ellátást, a mások megsegítése az egyik legjobb módja a„ visszaadásnak ”. Ha ezt a tudást felhasználhatja mások megsegítésére, ez értékes perspektívát nyújt Önnek is. ”
T1D források gyermekgondozáshoz és azon túl
"Az 1-es típusú gondozó szépsége, hogy már rendelkeznek az alapokkal, és hogy valószínűleg intuitívabb módon segíthetnek az ellátásban" - mondja Sarah. „Ez az erőforrás nem létezett számunkra, ez az egyik oka annak, hogy annyira rajongok érte. Ez az egyik dolog, amit a Beyond Type 1-nél nyújtani tudunk az 1. típusú közösségnek, hogy segítsen enyhíteni a gondozók terheit. "
Az 1. típuson túl számos anyaggal megújította forrásaik oldalát, amelyek segítséget nyújtanak az 1. típussal foglalkozó családoknak és bébiszittereknek. Ezek az erőforrások tartalmazzák a The Smart Sitter's Guide-t az Insulet-től, a webhely támogató partnerétől. Ez a 40 oldalas, mind a szülők, mind a szülők számára készült füzet felvázolja az ideiglenes gondozók nevelésének alapjait, kezdve az 1. típus alapvető magyarázatától és a szénhidrát-számlálásig. Űrlapokat és ellenőrzőlistákat is összeállítottak mindkettőhöz.
A Beyond 1 Type számos hasznos útmutatót hozott létre nemcsak az ülők, hanem bárki más számára, aki rendszeresen időt tölt egy olyan emberrel, akinek 1-es típusa van - világos magyarázattal a CGM alapjaitól kezdve a glükagon beadásáig.
Vannak külön útmutatók azoknak a tanároknak, edzőknek és nagyszülőknek is, akik rendszeresen gondoskodhatnak egy T1D gyermekről. Van még egy útmutató a testvérek számára, és még egy BFF útmutató is a közeli barátok számára.
Már nem gyerek? T1D útmutatókat is kaptak barátok / barátnők, professzorok, főnökök és munkatársak számára.
Részt venni
Ha 1. vagy 1. típusú gyermeke van, és érdekli a gyermekfelügyeletet, akkor ez egy értékes program, amelyben részt vehet. Az 1. típuson túl arra ösztönzi a felhasználókat, hogy rendszeresen nézzenek vissza, ha a környéken nincsenek ülők vagy családok mégis, mert a webhely annál inkább növekedni fog, mivel ez a közösség használja.„Nagyon fontos szükségletet szolgál ki, és ennek örülünk. Az 1. típuson túl stratégiai fókusza van, a hiányosságokat pótolni kívánjuk, és ez egy nagyon fontos hiányosság ”- mondja Sarah. "Szeretnénk a közösség segítségét abban, hogy az emberek értesüljenek erről a programról és megosszák azt!"
.jpg)
.jpg)
.jpg)
