Míg október híres a mellrák-tudatosság hónapjaként, tudta, hogy szeptember a petefészekrák-tudatosság hónapja volt? Ma üdvözöljük Donna Tomky 1. típusú társunkat Új-Mexikóban, ismert cukorbetegség-oktató aki szintén átélte saját petefészekrákos diagnózisát. Hálásak vagyunk, hogy beleegyezett abba, hogy megossza történetét a ’Bányaolvasókkal.
Utazás a társak támogatásához, írta Donna Tomky
Kinek van szüksége érzelmi, testi és lelki támogatásra? A válasz mindenki!
Azon a napon, amikor megszülettem, szükségem volt valakire, aki törődött velem. Általában a szüleim voltak ott, hogy érzelmi és fizikai támogatást nyújtsanak. Szerencsém volt, hogy egy coloradói családi gazdaságban nőttem fel két testvérrel és egy nővéremmel. A családi gazdaságban való felnövekedés szoros kapcsolatba hozott minket, amikor a közös célok érdekében dolgoztunk. A nagycsaládosok is a közelükben éltek, támogatást és emlékezetes összejöveteleket nyújtva egész gyermekkoromban, tinédzserkoromban és felnőttkoromban. A lelki támogatás a vasárnapi iskola és az egyház formájában jött létre, hogy a későbbi életben még nagyobb szellemiséget fedezzen fel.
Majdnem fél évszázad telt el azóta, hogy 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak nálam (1975-ben). Azokban a napokban az összes újonnan diagnosztizált cukorbeteg beteget kórházba küldték kezelésre és oktatásra, pedig én nem voltam diabéteszes ketoacidózisban vagy kritikusan beteg. A vércukorszintem azonban megközelítette az 500 mg / dl-t, ezért orvosom a szokásos gondozással kezdett napi egy Lente inzulin injekcióval. Nem voltak elérhetőek a vércukorszint-monitorozás, az inzulinpumpák vagy a folyamatos glükózmonitorozási technológiák. Az egyetlen lehetőség a „gyors” glükóz-ellenőrzésre a „stat” plazma glükóz felvétele volt, az eredményeket 1-2 órával a tény után jelentették. A kórházi kezelés alatt az első hipoglikémiás eseményem volt, olyan élmény, mint senki más - hirtelen remegésnek, izzadásnak, éhségnek és szívdobogásnak éreztem magam, hogy érezzem, hogy az agyam teljesen összezavarodik a történtek kapcsán. Megnyugtató volt, hogy az éjszaka közepén helyszíni támogatást kaptak az ápolónők egy doboz narancslével. Másnap az orvosom azt mondta nekem, hogy jó dolog, hogy a kórházban „inzulinreakciót” tapasztaltam, mivel ez megtanított arra, hogyan érezhetem magam, amikor a vércukorszintem túl alacsony lett, és megtanultam kezelni magam.
Azokban a napokban nem volt sok oktatás, kivéve a cukorbetegség patofiziológiájának elsajátítását, az előírt étrendet, az inzulin beadásának módját, valamint a hipoglikémia felismerését és kezelését. A vércukorszint-monitorozás még a piacon sem volt. Ezenkívül erősen hitték, hogy a legtöbb ember csúnya szövődményekben halt meg körülbelül 20 évvel a diagnózis után.
Kötelességtudóan betartottam belgyógyászom utasításait, hogy a kórházból való felengedés után térjek vissza egy hathetes utólátogatásra. Feltette a szokásos kérdéseket arról, hogy mennyi inzulint szedek, vannak-e inzulinreakcióim, és mik voltak a reggeli vizelet glükóz teszt eredményeim? Elégedett volt a válaszaimmal, és utasításokat adott, hogy egy év múlva kövessem vele a kapcsolatot; és természetesen hívhatnám, ha bármi bajom lenne. A mai napig nem tudom, mit értett ezen az utolsó kijelentésen. Regisztrált nővér korom óta ténylegesen azt mondta, hogy „valószínűleg annyit tudtam a cukorbetegségről, mint ő”. Hú, furcsán hangzott!
Magányos élet 1-es típusú cukorbetegséggel
Visszagondolva ezekre az évekre, nagyon elszigeteltnek és depressziósnak éreztem magam, hogy információért és támogatásért röpködtem. Tényleg nem tudtam, kihez forduljak támogatásért. Úgy tűnt, hogy sok ember által elterjedt hozzáállás „a tudatlanság boldogság”. Csak később, miután felnőtt ápolónővé váltam, Chicagóba költöztem és egy vesetranszplantációs csoportban dolgoztam, rájöttem, hogy milyen ijesztő „egyedül” kezelni a krónikus betegségemet. Az emberek valóban cukorbetegségi szövődmények miatt kaptak és haltak meg. Akkori jelentősségem, egy sebész, őrültnek tartotta, hogy a cukorbetegségre szeretnék szakosodni, hogy segítsek másoknak - szerinte ez „túl nyomasztó” lenne. Nyilvánvalóan különböző véleményünk volt arról, amire szükségem volt, és úgy éreztem, másoknak is szükségem van rá.
1981-ben Salt Lake City-be (UT) költöztem, hogy a húgommal éljek. Éppen augusztusban érkeztem meg a Snowbird síterületen tartott regionális ápolói gyakorlókonferenciára. Úgy döntöttem, hogy meghallgatok egy helyi és elismert endokrinológust, Dr. Dana Clarke-t, aki előadást tart az „Új diabéteszfelfedezésekről”. Az akkori felfedezések a humán inzulin, az öncukorszint monitorozása és az inzulinpumpa terápia voltak. Bár ezek az eszközök nagyok és ügyetlenek voltak a mai technológiához képest, először volt elérhető a szoros glükózkontroll. Emellett intuitívan tudtam, hogy az új terápiák fontosak a jobb egészség és a hosszú élettartam szempontjából. „Korai alkalmazó” voltam, és 12 évvel azelőtt kezdtem el használni ezeket az eszközöket, hogy a (mérföldkőnek számító tanulmány) DCCT eredményei megváltoztatták az 1-es típusú cukorbetegség ellátásának színvonalát. Dr. Clarke hamarosan orvosom és munkáltatóm lett, miután részt vett az előadásán. Mivel a saját cukorbetegségem kezelésében élen járok, elkezdtem megtanulni, hogy a kortárs támogatás elengedhetetlen eleme annak, hogy fizikailag aktív legyek, és amennyire lehetséges, túllépjem a határokat, miközben cukorbetegségben élek. Nagyon hálás voltam, hogy Dr. Clarke mentorálásával ápoló orvosként és cukorbetegség oktatóként folytattam más, 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő embereket.
Az elkövetkező néhány évben Dr. Clarke szivattyúval viselőinek egy kis csoportja úgy alkotta meg a társadalmi hálózatot, hogy megosztotta Utah külterületének szeretetét. Első bevezetésünk volt a kemény valóságba, amikor újratölthető inzulinpumpa viselésével túráztunk 3 napig a magas Uinta-hegységben a munkanap után. Az akkumulátorok feltöltve tartása, valamint az inzulin- és vércukorcsíkok megfagyásának megakadályozása miatt éjszaka velük kellett aludni. Dr. Clarke volt a vezetőnk, mentorunk és tanárunk. Megismerhettük a fizikai aktivitás tartós glükózcsökkentő hatását. A következő 10 év kempingtúráink során mindig tudtuk, hogy valaki éjjel vagy nappal hipoglikémiássá válik, ha kéznél van a kölcsönös támogatásunk.
Kezdő cukorbeteg oktatóként, felnőtt ápoló szakemberként és pumpaszerkezőként célul tűztem ki a cukorbetegséggel kapcsolatos szakmai továbbképzés célját. Tudásomat azzal kezdtem fejleszteni, hogy csatlakoztam és részt vettem az első AADE (Amerikai Diabéteszoktatók Szövetsége) találkozón, és részt vettem benne 1983-ban. A cukorbetegség oktatói közül sokan cukorbetegségben szenvedtek, de nem mind ismertették krónikus állapotukat. Azok, akik így tettek, meghökkentek, és azonnal tiszteltem őket. Különösen hálás voltam, hogy ugyanazon krónikus betegségben szenvedőktől tanultam. Barátságot alakítottam ki egy kb. Korú nővel, 1-es típusú cukorbetegségben. Hatalmas felfedezés és áldás volt, hogy végre egy-egy társ támogatásban részesültünk.
Az 1990-es évek elején ki voltam téve az első számítógépemnek - micsoda izgalmas felfedezés! Internet-fiókot hoztam létre, miután 25 évvel ezelőtt feleségül vettem „technikai hozzáértésű” második férjemet és szoftvermérnökömet, Bobot. Abban az időben, amikor T1 cukorbetegséget diagnosztizáltak, az internet nem volt elterjedt. A ma ismert közösségi média nem is volt koncepció, csak a viselkedéskutató laboratóriumokban. Korai próbálkozásaim a Facebook használatával halvány szívvel jártak, mivel fiókot hozok létre unokaöcséim és unokahúgaim bejegyzéseinek megtekintésére. Időnként olvastam néhány bejegyzést a közösségi médiában a 2000-es évek közepén-végén, amikor önirányításra vagy igazolásra volt szükségem a cukorbetegséggel kapcsolatban. Addigra a közösségi média és az interneten keresztüli információk már nagykorúak lettek!
A petefészekrák fordítva fordította világomat
Aztán 2016 decemberében az életem ismét összetört, amikor a 3c stádiumú petefészekrákot diagnosztizálták. Hirtelen nagyon rosszul lettem és nem tudtam dolgozni. Úgy éreztem, hirtelen választás nélkül hagytam el cukorbeteg pácienseimet. A nyugdíjazási tervem kilenc hónappal korábban érkezett a tervezettnél, és átfogó utazási terveinket várakoztatták. Új normálissá vált a kemoterápia, a fáradtság és a jövő bizonytalansága. Információra tettem szert, bármilyen lehetséges módon, és hamarosan rájöttem, hogy többre van szükségem, mint csak nőgyógyászomnak / onkológusomnak és infúziós nővéreimnek. Szükségem volt egy egészségügyi szakemberekből álló csapatra és kortárs támogatásra! Szerencsére megtaláltam azt a csapatot az Új-Mexikói Egyetem Átfogó Rákközpontjában. Nekem nemcsak egy nagyszerű nőgyógyász / onkológusom van MD-kkel, orvos-asszisztensekkel és ápoló-gyakorlókkal, hanem teljes nővércsoport, egészségügyi navigátorok, szociális munkások, pszichológusok és kortárs támogató csoportok is.
Amellett, hogy hozzáértő orvosi-sebészeti csapatom van, folyamatos elmék, test és lelki támogatásra is szükségem volt múltbeli, jelenbeli és új barátoktól, valamint családtagjaimtól. Az „ah-hah” pillanatom, amikor megkeresem az online közösségi média társ-támogató csoportjait, néhány hónappal azelőtt jött el, hogy helyi támogató csoportokba kezdtem volna. A helyi támogató csoportos foglalkozásokon való vonakodásom abból adódott, hogy féltem a krónikus kemoterápia okozta fertőzésektől. Ez a félelem akkor valósult meg, amikor öt hónappal a kezelés megkezdése után cserbenhagytam őrzőmet, és 11 napig a kórházban landoltam.Halandóságom szembeötlött! Tehát őrködtem, és paranoid lettem a súlyos fertőzésektől, amelyek közel tartottak az otthonomhoz, tartózkodóak voltak az utazástól és a barátaimmal való kapcsolattartástól, és nem vettem részt semmilyen társadalmi funkcióban ... ugh!
Ezután kíváncsi lettem, és tudtam, hogy támogatást szeretnék és szükségem lenne rákban szenvedőktől. Az első közösségi média-támogató csoportomat úgy találtam meg, hogy egyszerűen a „petefészekrák-támogatás” keresőszavakat kerestem a Google-on. Olyan egyszerű volt! Első peer-to-peer támogató csoportom az „Ovarian Cancer Teal Warriors” volt, a közösségi médiát használva a Facebookon keresztül. Tetszett a csoport irányelvei a kiküldetéssel kapcsolatban, és megnyugtatónak éreztem a magánéletemet. Csak a petefészekrákban szenvedő nők, vagy esetenként jelentős gondozóik (általában) egy lányuk, házastársuk / partnerük posztolhatnak a csoportba. A gondozói bejegyzések gyakoriak, amikor a daganatos betegnek nem mennek a dolgai.
Eleinte félénk voltam, és csak sok bátor lelket figyeltem meg, akik aggodalmakat vagy kérdéseket tettek közzé, mielőtt bíztam volna abban, hogy választ írjak vagy saját kérdéseimet feladjam. Megtanultam megfelelő kérdéseket feltenni az oktatáshoz, és tartózkodtam az orvosi tanácsadás szerepétől. Ezenkívül nem vagyok szakértő ÉS tudom, hogy mindenki egyedülálló a petefészekrák stádiumában, az életkorban, a társbetegségekben és az erőforrásokban. Valódi okom arra, hogy felkutassam ezt a csoportot, az volt, hogy megértsem, hogyan élnek és gyarapodnak más nők petefészekrákban.
Hamarosan megtudtam, hogy egyes hozzászólások technikai jellegűek, vagy onkológiai csapatuk egyedi értékelésre és válaszokra szorul. Mások pozitív vagy negatív tapasztalataik megosztásával foglalkoznak velük. Néhányan lelki felemelő üzeneteket osztanak meg. Ami tetszik a közösségi médiában, hogy saját belátásom szerint választhatom a bejegyzés elolvasását vagy törlését. Nagyon értékelem a tagok támogató és átgondolt „válaszainak” elolvasását. Amint a kezelésem és a tapasztalataim változnak, megváltozott az igényem más rákos társak támogatásának felfedezésére is. Nemrég csatlakoztam egy PARP-inhibitor (egy új gyógyszer a petefészekrákhoz) kortárs közösségi média csoporthoz, hogy többet tudjak meg mások tapasztalatairól a sajátommal összehasonlítva.
Kihívást jelent számomra, hogy pozitív maradjak, tudván, hogy a petefészekrák lehet az az egészségi állapot, amely halálomat okozza. Áldottnak érzem magam, mert 43 évet rendkívül jól éltem 1-es típusú cukorbetegséggel. Kíváncsi vagyok, milyen lett volna az életem, ha nem? Az online támogató csoportokon keresztül olvastam a petefészekrák hosszú távú túlélőiről, a nagyon fiatal nőkről, a hospice-ban tartózkodó nőkről és másokról, akik megszerezték „Kékeszárnyukat” vagy túljutottak. "Kékeszöld harcosoknak" hívjuk magunkat, mivel a kékeszöld szín a petefészekrák színe, és mindannyian műtét, kemoterápia, sugárzás alkalmazásával küzdünk, évente újabb felfedezésekkel. Néhány nőnek rendkívül szerencséje van, és 6-8 hónapos kezelés után remisszióba esik, a legtöbb esetben néhány hónap vagy év múlva megismétlődik. Alapvetően a petefészekrákot túlélők nagyon kevés információt nyújtanak a kezelési lehetőségekről, kivéve, ha egy személy úgy dönt, hogy teljesen elhagyja az orvosi kezelést. Úgy döntöttem azonban, hogy krónikus állapotaim ellenére fontos számomra, hogy továbbra is éljek és élvezzem minden napomat a legteljesebbé.
A petefészekrák diagnózisom óta sokkal szenvedélyesebbé vált a kortárs támogató csoportok iránt. Mindig tudtam, de még jobban rájöttem, hogy a kortárs támogatás fontos szempontot jelent a krónikus betegségekben való életben. Az életminőség ugyanolyan vagy talán még fontosabb, mint a mennyiség. Legtöbben szeretnénk megtapasztalni a normális élet és az elfogadás érzését, építeni tudásunkat, elkerülni az elszigeteltséget, fokozni az empátiát mások iránt, és továbbra is a legjobbakat remélni. Minden krónikus betegséggel való együttéléshez remény, szeretet és erő kell!
Dr. Kate Lorig és munkatársai a Stanfordi Orvostudományi Iskolától úttörők voltak az önigazgatással foglalkozó társak támogatásának kutatásában. Kutatása a krónikus betegségben szenvedők önigazgatásának fejlesztésére és értékelésére összpontosított. Büszke vagyok arra, hogy a 2012-es Diabetes Önigazgatás és Támogatás (DSMES) Szabványügyi Bizottságában dolgoztam. Abban az időben a tagok hangsúlyozni akarták a „Támogatást”, mivel a kortárs támogatás nagykorúvá vált. Tehát hozzáadtuk a „Támogatást” a Standards címhez. Véleményem szerint ez a „Minden kéz a fedélzeten” megközelítést igényli a egészségügyi gondozók, a kortárs támogató csoportok, a barátok és a család részéről, irányítást, oktatást és támogatást nyújtva cukorbetegségben, rákban vagy bármely más krónikus betegségben szenvedők számára. Tehát ezen a ponton folytatom életem útját az egyre növekvő kihívásokkal, és örökké hálás vagyok azért, hogy az egészségügyi ellátásomba szőttem a társak támogatását.
Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet, Donna!
