1996 nyarán, 12 évesen, 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak nálam. Egy drámatábor részeként léptem fel szülővárosomban, Mansfieldben, Massachusetts-ben. Egészen drámai módon hordtam hatalmas vizes palackokat, és gyakran szünetet tartottam a fürdőszobában (az összes klasszikus tünet). Augusztus volt, így ezek a gyakorlatok nem tűntek szokatlannak. Csak a stáb parti alkalmával, amikor egy rövid, ujjatlan piros pulóvert viseltem - soha nem fogom elfelejteni -, egyértelmű volt, hogy mekkora súlyt fogytam.
Rögtön az volt a fő célom, hogy ne hagyjam, hogy a cukorbetegség zavarja a terveimet.
Karrier a cukorbetegségben
Elég érdekes, hogy a cukorbetegség végül karrierem középpontjába került. Eredetileg angol szakon dolgoztam, majd három évig dolgoztam egy informatikai oktatási cégnél. De aztán rájöttem, hogy karriert akarok az egészségügyben, mert ez igazán érdekel. Ez a felismerés abból adódott, hogy cukorbetegségben szenvedek, és abból a tényből, hogy a családomban más embereknek voltak egészségügyi problémái. Rájöttem, hogy egészséges vagyok a cukorbetegség ellenére, mert szerencsém volt - szüleim egészségtudatosak és jól értették a betegséget. Ráadásul a legendás bostoni Joslin Diabetes Center közelében éltem, és bármikor odamehettem.
Ekkor az elhízási válság valóban a hírekbe került, ezért inspiráltam, hogy szerezzek egy közegészségügyi mestert, hogy segítsen a cukorbetegségben szenvedőknek, akik nem férnek hozzá ugyanazokhoz a forrásokhoz, mint én. Szóval egy bostoni közösségi egészségügyi központban dolgoztam egy gyermekkori elhízás megelőzési programon, majd a bostoni közegészségügyi bizottságnál egy középiskolai szociális meghatározó tényezőkön az egészségügy programján, majd a Joslin Diabetes Központban 6 évig a klinikai kutatásban, majd a technológiában és az innovációkban. , mielőtt 2017 áprilisában csatlakozott az Eli Lillyhez.
Most az Eli Lilly Cambridge Innovációs Központban (az MIT otthona) dolgozom, diabétesz kutatási projektek irányításával. Egész nap cukorbetegségről beszélek, és általában jól érzem magam a hullámvölgyön (nincs szójáték!).
Ennek ellenére a cukorbetegségben szenvedő kontrollvesztés pillanatai zavarják a legjobban. A cukorbetegség kezelésére szolgáló eszközök és technológiák hosszú utat tettek meg, és minden évben javulnak, de még mindig hasznos emlékezni arra, hogy néha a hasnyálmirigyem történéseinek kezelésében a legnagyobb akadály az, hogy kezeljem a fejemben zajló dolgokat.
Ijesztő és megalázó alacsony vércukorszint
Felnőttként a hipoglikémia fenyegetésnek tűnt minden tevékenységemre és az amúgy is bonyolult középiskolás életemre nézve, ezért megpróbáltam megszüntetni annak előfordulását. Eltartott egy ideig, mire túljutottam ezen. A hipoglikémia félelmét és elkerülését számomra kevésbé jellemzi a tényleges alacsony szám megakadályozása, és inkább az, hogy megpróbálja elkerülni a zavart. Noha az izzadás, émelygés, remegés és szorongás nem az én elképzelésem a jó időről, sokkal jobban tudom kezelni ezeket az érzéseket, mint amennyire képes vagyok kezelni a megalázottságot vagy a képességem, felelősségteljes személyiségem bármilyen ütését.
Egy különösen emlékezetes alacsony esemény nem sokkal az egyetem elvégzése után következett be. Néhány barátomnál jártam Connecticutban, és azt terveztük, hogy 5K-t működtetünk egy rákkutató szervezet számára. A verseny reggelén nagyon meleg volt, és nem voltam megfelelően hidratálva. Én sem voltam megfelelő formában. Úgy döntöttem, hogy reggelire megeszek egy bagelt (tudod, szénhidráttartalom), ezért nagyon nagy bolus adag inzulint vettem be. A verseny rendben zajlott (vagyis valamikor befejeztem), és a barátaimmal találkoztunk, és átsétáltunk egy hamburgerbe, hogy ott lógjunk és ebédeljünk.
Ezek voltak a CGM előtti napok, és túlságosan jól szórakoztam, hogy megálljak és elvégezhessek egy ujjbegy tesztet. Azt sem vettem figyelembe, hogy a testem nem volt hozzászokva a futáshoz, és hogy fedélzetén egy bagel méretű bolus inzulin volt. Amikor boldogan csevegtem a barátaimmal egy külső asztalnál, szédülni kezdtem. Annak ellenére, hogy sok éven át cukorbetegségben szenvedtem, annak az érzésnek tulajdonítottam, hogy több vízre van szükségem.
Ezután a gyomrom elkezdett felkavarodni, és izzadni kezdtem (még inkább). De meleg volt, emlékeztettem magam. Csak több vízre volt szükségem. Aztán kezdtem elájulni. Attól tartva, hogy kontrollálhatatlannak tűnök, lassan felálltam az asztaltól, hogy elinduljak a fürdőszobába. Arra gondoltam, hogy vizet fröcskölök az arcomra, és összeszedem magam. Kezdtem büntetni, hogy nem gyakoroltam többet, arra gondoltam, hogy a múltbeli lustaságom volt a hibás azért, hogy mennyire betegnek érzem magam.
Csak akkor éreztem hipoglikémiásnak a sötét fürdőszobát, amely egyetlen volt. Akkor ritkán voltam alacsony, teljesen elkerülve, mivel veszélyesnek ítélték meg, és inkább a magas hajózás mellett döntöttem 200 mg / dl mellett.
Hirtelen, miközben átkoztam magam, amiért nem gondoztam jobban a cukorbetegségemet, és nem futottam minden nap 20 mérföldet, foltokat kezdtem látni. Nagy, sötét foltok jelentek meg a látómezőmben. Egyedül voltam, bezárt fürdőszobában, glükózmérő vagy glükóztabletta nélkül, olyan dolgok nélkül, amelyeket most már természetesnek veszek - egy CGM-et és egy okostelefont -, és rájöttem, hogy ez valójában történik. Le akartam menni egy kupac izzadt futóruhával, és elájultam egy éttermi fürdőszoba padlóján (csíra!), És ott feküdtem, amíg a barátaim nem jöttek rám.
Ezredmásodperceken belül végigfutottam, hogy néz ki ez: dörömbölnek az ajtón, kapnak éttermi vezetőt, valaki hívja a 911-et, mentőt ... NEM! Nem engedhettem, hogy ez megtörténjen. Túl kínos lenne. Valahogy csökkentenem kellett a szégyent. Az ajtó kilincséért tapogatózva hagytam el a fürdőszobát, karjaimat átkocogtattam az asztalnál, ha leestem volna, barátaim nevét kiabálva felkiáltottam, hogy hamarosan elájulok. Levet követeltem. Leestem egy székre. Megfogtam az asztal szélét a kedves életért, és lihegtem.
Az egyik barátom apja orvos - sőt, nagyon prominens gyermekorvos. Nagyon csodálom és tisztelem őt, és most megtudta, hogy rendetlenség vagyok. A barátom azonnal telefonált vele, és végigjárta, mit tegyen, hogy segítsen nekem.
Körülnéztem. Minden barátom engem bámult. Egy szerver rohant el több pohár lével, amit a barátom aztán segített nekem, hogy belekortyoljak egy szívószálba, miközben az apja biztosította, hogy jól leszek. Megalázó volt. Ahogy kezdtem jobban érezni magam, a szégyen és a zavartság mászkálni kezdett rajtam, és el akartam tűnni.
A legnagyobb félelmem az volt, hogy ez befolyásolja a barátaim véleményét. Talán már nem éreznék jól magukat a velük való futással. Talán ragaszkodnának ahhoz, hogy tudják, mikor inzulint szedek, és mit eszek. Talán megsajnálnának. Talán a barátom apja aggódna az ellenőrizetlen cukorbetegségben szenvedő lány miatt. Attól féltem, hogy az az üzenet, amelyet aznap küldtem, az volt, hogy nem tudok vigyázni magamra. Tehernek és „beteg” embernek éreztem magam. Minden fizikai kínom ellenére, amit tapasztaltam, ez a társadalmi szégyen sokkal rosszabb volt.
Megnyugtatás és elvitel
A valóságban, miután azt mondtam, hogy újra jól érzem magam, a barátaim teljesen elengedték. Soha nem váltak „cukorbetegség rendőrségévé”. Valójában abban sem vagyok biztos, hogy emlékeznének erre. Nagy szerencsém volt, hogy aznap barátaim voltak, akik segítettek nekem, hogy képes voltam kezelni az alacsonyakat, mielőtt bármi komolyabb esemény történt, és hogy a barátaimnak egészségügyi szakembert kellett hívniuk.
Ez nem a legrosszabb mélypontom, ami nálam volt, de annyira nyilvános volt és olyan sok ember vett részt benne, hogy az emlékezetemben marad.
Elvihetők voltak:
- Ha furcsán érzem magam, ellenőriznem kell a vércukorszintet. Nem szabad tippelnem.
- Lehetőség szerint előre meg kell terveznem a fizikai aktivitást, hogy ne legyen sok inzulin a fedélzeten.
- Senki sem irányít folyamatosan.
Halljuk. Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet, Stephanie!
Ez Stephanie Edwards vendégbejegyzése, aki 12 éves kora óta 1-es típusú cukorbetegségben él. A Cambridge-i Eli Lilly & Company-nál dolgozik az innováció és az új termékkutatás projektmenedzsereként.