Amikor hepatitis C-t diagnosztizáltak nálam, 12 éves voltam. Orvosom elmagyarázta, hogy mire 30 éves leszek, valószínűleg májátültetésre van szükségem, vagy meghalok.
1999 volt. Gyógyítás nem volt - csak egy egész éves kezelési terv, amelynek sikere valószínűtlen és sok mellékhatás volt.
Remélem, hogy életemben gyógyulás történhet, és 2013-ban, az első generációs közvetlen hatású vírusellenes szerek (DAA) megérkezésével világom megváltozott. Gyógyszer érkezett.
Bárcsak tudtam volna, hogy a jövőben gyógyír van. A középiskolában való eligazodás elég nehéz volt egy tinédzser számára anélkül, hogy érezte volna a közvetlen halálom valós nyomását.
A diagnózis valósága elől nem lehetett menekülni, főleg, hogy anyámnak körülbelül ugyanabban az időben diagnosztizálták a hepatitis C-t.
Visszatekintve, sok olyan dolog van, amelyet bárcsak tudnék abban a pillanatban, amelyek segítettek volna hatékonyabban kezelni a diagnózisomat.
A betegség ismerete
A májgyulladásomat korán elkapták, de a gyógymód csak akkor volt elérhető, ha már beléptem a végstádiumú májbetegségbe (ESLD). Bárcsak tudtam volna, milyen intenzív lesz az ESLD. Jobban tudtam tartani a formámat, hogy elősegítsem a korai izomsorvadás elleni küzdelmet.
Bárcsak tudtam volna, hogy a hepatitis C vírus (HCV) szisztémás, és hogy elsősorban a hepatitis C májbetegséget okozza. Fogalmam sem volt, milyen széles körű a HCV - hogy a vírus kölcsönhatásba léphet az agy, a pajzsmirigy és a más szervek, és reumatoid állapotokat okozhatnak vagy utánozhatnak, az ízületi gyulladástól és a fibromyalgiától a krioglobulinémiáig.
Örülök, hogy fiatalon megtanultam, hogyan használhatom a memória kastélyokat, a horgonyokat és más memória trükköket, hogy elősegítsem a súlyosbodó máj-encephalopathia elleni küzdelmet, amikor beléptem a 20-as éveimbe.
Bárcsak tudtam volna, hogy korábban több kutatást végeztem. Csak a második kezelés után kezdtem el sok kutatást végezni a hepatitis C-vel kapcsolatban. A lehetséges mellékhatásokról és azok különböző gyógymódjairól való tudás óriási előnyt jelent, amikor egy orvos gondozási tervet határoz meg az Ön számára.
Például saját kutatásom révén megtudtam, hogy az alacsony sótartalmú / magas fehérjetartalmú étrend a legjobb a máj encephalopathiában, ESLD-ben, ascitesben és izomsorvadásban szenvedőknek.
Még ennek tudatában is, amikor egy közeli nátriumhiányos kómából felépültem, a rezidens orvos azt mondta nekem, hogy a magas sótartalmú / alacsony fehérjetartalmú étrend jobb lenne nekem.
Ez a tanács 12 kiló folyadék folyását eredményezné a gyomromból az ascites miatt, ami később szeptikusnak bizonyul, és majdnem megöl.
Megtalálni a megfelelő szakembereket
Örülök, hogy volt valaki, aki végigvezette a kezelésen, és hogy végül egy fantasztikus orvoscsoportot találtam. Amikor diagnosztizáltak, bárcsak tudtam volna, milyen tulajdonságokra kell figyelnem egy jó szakembernél.
Miután számos szakemberrel dolgoztam együtt, rájöttem, hogy személyes preferenciám egy újonnan végzett diplomás orvos, aki jól értette a hepatitis C-t, és aki nő volt.
A szakemberekkel való „nem kattintás” gyakran hibás diagnózist, helytelen vagy elavult tanácsokat, sőt rossz méretű tűk használatával súlyosbító sebeket eredményezett.
Testmozgás és táplálkozás
Jobban felkészültem volna az ennek következtében fellépő izomsorvadásra, ha több súlyt gyakorolok, és több brokkolit és lazacot eszem - jó természetes kalcium- és D-vitamin-forrás.
Hetente néhányszor, 20 percig tartó barnulás szintén segített a D-vitamin felszívódásának optimalizálásában, ugyanakkor csökkentette a melanomára való esélyemet - ez a kockázat most nőtt a transzplantációs gyógyszereim miatt.
Bárcsak tudtam volna, hogy a diuretikumok képesek kezelni az ascitist, de az étel képes kezelni az ESLD és a diuretikumok kombinációja által okozott elektrolit-egyensúlyhiányt is. Ez az egyensúlyhiány diuretikumok nélkül is megtörténhet, de felgyorsítják a folyamatot.
Miután évekig felfedeztem olyan ételeket, amelyeket meg tudtam enni, és amelyek segítenek kezelni a tüneteimet, a mézes sült földimogyoró, a sózatlan pörkölt kesudió, a sózatlan sült makadámiadió, a banánforgács és néha a mazsola vagy a sült sós mandula kombinációjához jutottam.
Éppen megfelelő zsírok, cukrok, kálium, magnézium és nátrium kombinációja volt ahhoz, hogy testem hatékonyabban szabályozhassa önmagát.
Megtalálja a szükséges támogatást
Szeretném, ha korábban megértettem volna a családi orvosi szabadságról szóló törvényt, és szükség esetén alkalmaztam volna az egyik korábbi kezelésem során. Elengedhetetlen volt elkerülni, hogy túlzott hiányzás miatt kirúgjanak, amikor a harmadik kezelést kaptam, miközben egy technikai támogatási telefonos központban dolgoztam.
Örülök, hogy egy baráti támogató hálózatot építettem ki, akik ugyanabban a lakótelepben éltek, így amikor fogyatékossá váltam, és nehezen tudtam kezelni a dolgokat, olyan barátaim voltak, akik képesek és rendelkezésre állnak segíteni.
Baráti csoportom nagyon szoros lett. Az erős érzelmi kötelékek segítettek abban, hogy képesek legyek visszapattanni, ha a kezelés sikertelen volt, vagy amikor a máj encephalopathiám miatt körökben beszéltem.
Az elvitel
Bárcsak tudnám, hogy vannak olyanok, mint én; ráadásul bárcsak megismerhettem volna őket.
Szerencsére ma már rengeteg online csoport és társ-támogató vonal működik, például a Help-4-Hep, hogy másokkal is beszélhessen hepatitis C-vel.
Az ilyen forrásoknak köszönhetően azok a dolgok, amelyekről azt szeretném, ha tudnám, mások számára közismertté válhatnak.
Rick Jay Nash beteg és HCV szószóló, aki a HepatitisC.net és a HepMag oldalaknak ír. Méhben kapott hepatitis C-t, és 12 éves korában diagnosztizálták. Őt és édesanyját is meggyógyították. Rick emellett a CalHep, a Lifesharing és az American Liver Foundation aktív előadója és önkéntese. Kövesse őt a Twitteren, az Instagramon és a Facebookon.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
