Áttekintés
Az örökletes angioödéma (HAE) ritka állapot, amely 50 000 emberből körülbelül 1-et érint. Ez a krónikus állapot duzzanatot okoz az egész testben, és megcélozhatja a bőrt, a gyomor-bél traktust és a felső légutakat.
A ritka állapotban élés néha magányosnak érezheti magát, és nem biztos, hogy tudja, hová fordulhat tanácsért. Ha Ön vagy egy szeretett személy megkapja a HAE diagnózist, a támogatás megtalálása nagy változást jelenthet a mindennapi életében.
Egyes szervezetek támogatják a figyelemfelkeltő eseményeket, például konferenciákat és szervezett sétákat. Kapcsolatba léphet másokkal a közösségi oldalakon és az online fórumokon is. Ezen források mellett azt tapasztalhatja, hogy a szeretteivel folytatott beszélgetés segíthet abban, hogy életét a feltételekkel kezelje.
Íme néhány forrás, amelyhez fordulhat a HAE támogatásához.
Szervezetek
A HAE-nek és más ritka betegségeknek szentelt szervezetek naprakészen tarthatják Önt a kezelés áttöréseiről, összekapcsolhatják Önt az állapot által érintett másokkal, és segíthetnek a betegséggel élők támogatásában.
USA HAE Egyesület
Az egyik HAE-val kapcsolatos tudatosságot és érdekérvényesítést támogató szervezet az USA HAE Szövetsége (HAEA).
Webhelyük rengeteg információt tartalmaz az állapotról, és ingyenes tagságot kínálnak. A tagság magában foglalja az online támogató csoportokhoz való hozzáférést, a peer-to-peer kapcsolatokat és a HAE orvosi fejlesztéseivel kapcsolatos információkat.
Az egyesület még éves konferenciát is rendez, hogy összehozza a tagokat. A közösségi médiában másokkal is kapcsolatba léphet a Facebook, Twitter, Instagram, YouTube és LinkedIn fiókokon keresztül.
Az amerikai HAEA a HAE International kiterjesztése. A nemzetközi nonprofit szervezet 75 ország HAE szervezeteihez kapcsolódik.
HAE nap és éves globális séta
Május 16-án kerül világszerte a HAE tudatosság napja. A HAE International éves sétát szervez, hogy felhívja a figyelmet az állapotra. Sétálhat külön-külön, vagy felkérheti egy baráti vagy családi csoportot a részvételre.
Regisztráljon online, és adjon meg egy célt, hogy meddig tervez járni. Ezután járjon valamikor április 1. és május 31. között, és jelentse online az utolsó távolságot. A szervezet összeszámolja, hány lépést tesznek meg az emberek a világon. 2019-ben a résztvevők rekordot döntöttek, és összesen több mint 90 millió lépést tettek meg.
Látogasson el a HAE Day weboldalára, hogy többet megtudjon erről az éves érdekképviseleti napról és az éves sétaról. Kapcsolódhat a HAE Day-nel a Facebookon, a Twitteren, a YouTube-on és a LinkedIn-en is.
Országos Ritka Betegségek Szervezete (NORD) és a ritka betegségek napja
A ritka betegségek olyan állapotok, amelyek kevesebb, mint 200 000 embert érintenek. Előnyös lehet, ha kapcsolatba lép azokkal, akik más ritka betegségekben szenvednek, mint például a HAE.
A NORD honlapján van egy adatbázis, amely több mint 1200 ritka betegségről tartalmaz információkat. Hozzáférhet egy beteg- és gondozói erőforrás-központhoz, amely adatlapokkal és egyéb forrásokkal rendelkezik. Csatlakozhat a RareAction Hálózathoz is, amely elősegíti a ritka betegségekkel kapcsolatos oktatást és érdekképviseletet.
Ez az oldal információkat tartalmaz a ritka betegségek napjáról is. Ez az éves érdekképviseleti és figyelemfelkeltő nap minden év február utolsó napjára esik.
Közösségi média
A Facebook több, a HAE-nek szentelt csoporthoz köthet. Ilyen például a több mint 3000 tagot számláló csoport. Ez egy zárt csoport, így az információk a jóváhagyott személyek csoportján belül maradnak.
Kapcsolatba léphet másokkal olyan témák megvitatására, mint a HAE kiváltói és tünetei, valamint az állapot különböző kezelési tervei. Ráadásul tippeket adhat és kaphat mindennapi életének kezeléséhez.
Barátok és család
Az interneten kívül barátai és családtagjai támogatást nyújthatnak Önnek, amikor a HAE segítségével navigál az életben. Szeretteit megnyugtathatja, támogathatja, hogy megfelelő típusú támogatást kapjon, és hallgató fül legyen.
A támogatni akaró barátokat és családtagokat ugyanahhoz a szervezethez irányíthatja, amelyhez látogat, hogy többet megtudjon az állapotról. A barátok és a család ilyen feltételekkel történő oktatása lehetővé teszi számukra, hogy jobban támogassák Önt.
Az egészségügyi csapat
Amellett, hogy segít a HAE diagnosztizálásában és kezelésében, az egészségügyi csapat tanácsokkal szolgálhat az Ön állapotának kezelésére. Akár gondja van a kiváltó okok elkerülésével, akár a szorongás vagy a depresszió tüneteit tapasztalja, kérdéseivel fordulhat az egészségügyi csapathoz. Szükség esetén tanácsot adhatnak és más orvosokhoz irányíthatják.
Elvitel
Ha másokhoz fordul, és többet megtud a HAE-ről, abban segít eligazodni ebben az egész életen át tartó állapotban. Számos szervezet és online forrás található a HAE-n. Ezek segítenek kapcsolatba lépni a HAE-val élő másokkal, és erőforrásokat biztosítanak a környező mások oktatásához.
