Nicole Smith-Holtra változott a világ, amikor 2017 júniusában, alig néhány héttel a 26. születésnapja után elvesztette fiát, Alecet. Két éve élt 1-es típusú cukorbetegségben, de a minnesotai anya azután tudta meg, hogy képtelen volt megengedni magának az inzulint, adagolta, amit rendelkezett, és a csak utólag felismert jelek ellenére tragikusan meghalt a diabéteszes ketoacidózis hatásai.
Most Nicole az egész világon megosztja Alec történetét.
Kis és nagy médiumokkal beszélt, többek között Emberek magazin, és fia története még a rocksztárt, Bret Michaels-t (aki maga is a T1D-vel él) arra késztette, hogy vegye tudomásul és fogadja el, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy felhívja a figyelmet az egekbe szökő inzulinárak válságára. Nicole emellett szorgalmazza a Minnesotában a maga nemében elsődleges jogszabályok megalkotását e költségek megfékezése érdekében, és szeretné, ha ugyanez történne szövetségi szinten is.
Érdekképviselete akkor következik be, amikor az inzulin- és gyógyszerárak elleni visszavágás országszerte lázba lendül - a Trump-kormányzat „tervrajzot” javasol a változásokra, a Kongresszus meghallgatássorozatot tartott, az Amerikai Diabétesz Szövetség fehér könyvet adott ki. témában, az American Medial Association pedig az inzulinár-rendszerre jellemző változásokra szólít fel.
"Nagyon örülök, hogy látom, mennyi figyelmet fordítanak az inzulinra jelenleg" - mondta nekünk Nicole egy telefonbeszélgetés során a közelmúltban. „Remélem, hogy a közelmúltban folytatott összes beszélgetés és figyelem előhozza azokat a változásokat, amelyek az életmentéshez, az inzulin árának csökkentéséhez és a cukorbetegek, sőt a biztosítás megfizethetővé tételéhez szükségesek. Valóban hiszem, hogy jó irányba haladunk, egyre több támogatást kapunk a jogszabályokból, és remélem, hogy hamarosan néhány jelentős változást fogunk látni. "
Alec Raeshawn Smith tragikus vesztesége
Az 1-es típusú diagnosztizált diagnózist 2016 májusában Alec akkor a 24. születésnapja felé tartotta. Anyukája emlékeztet arra, hogy nem értette, hogy a felnőtteknél diagnosztizálható a T1D, mivel úgy gondolta, hogy ez csak egy „fiatalkorú” állapot, amelyet a gyerekeknek diagnosztizáltak. Alecnek meglehetősen gyakori D-története volt - rosszullét, túlzott szomjúság és gyakori fürdőszobai kirándulások, valamint a magas vércukorszinttől súlyosbodó lábgörcsök. Amikor a klinikára ment, a vércukorszintje közel 500 volt, és inzulint és sóoldatot kapott IV-en keresztül.
Az első néhány hónapban otthon élt, és Nicole elmondta, hogy szorgalmasnak tűnt a cukorbetegség kezelésében, folyamatosan tájékoztatva őt arról, hogy mit eszik, és hogyan csinálják a bugyrjait. De 2016 decemberében készen állt arra, hogy kimozduljon a házból, és akkor minden megváltozott.
Alec akkoriban nagyon jól megismerte a cukorbetegség kezelését, épp egy előléptetést kapott egy helyi étterem vezetőjévé, és több pénzt keresett - készen áll arra, hogy önálló legyen és önálló legyen - emlékezik vissza Nicole. Visszagondolva a születésnapja előtti hetekre, 2017. június 1-jére, Nicole emlékszik, hogy észrevette, hogy Alec lefogyott, és úgy tűnt, hogy a stressz viseli őt a biztosítás megszerzése és az inzulinfizetés kihívása miatt. Még megvitatták annak lehetőségét, hogy hazaköltözzen az inzulin, a cukorbetegség ellátásának és a biztosítási fedezetnek a költségei miatt, minden egyéb mellett, amit fizetnie kellett.
"Mivel az újdonsült függetlensége miatt az anya nem volt ott, hogy ételeket főzzen és főzzen, kissé" be nem tartásba "eshetett" - mondja. - De azt hiszem, hogy még mindig megpróbált helyesen cselekedni és egészséges lenni. Amikor rájött, hogy mennyire drága a cukorbetegség ellátása, ez több stresszt hozott, és minden spirálszerűen és gyorsan csökkent.
Nicole hét nappal azelőtt látta Alecet, hogy megtalálták volna a lakásában, és azt mondja, hogy a jelek szerint már nem fogyott többet az előző héttől, amikor meglátta. De amikor megtalálták, a lány emlékszik, hogy megdöbbentette, milyen emancipáltnak látszott, és a különbség csak egyetlen héten látszott. Nicole emlékeztet arra is, hogy kitakarította holmiját, és látta hűtőszekrényét, amely tele volt zöldségekkel és gyümölcsökkel, valamint a halakkal együtt a mélyhűtőben - és elmondta neki, hogy valóban igyekezett mindent megtenni.
Barátnője később elmondta, hogy Alec nem volt hajlandó élelmiszer-teherautóhoz menni, mert nem volt biztos abban, hogy az ételeket bármikor le tudja tartani, és ezen a hétfőn, mielőtt meghalt, Alec hányás és légzési zavarok miatt állt munkába.
Az éjszakai bazális inzulinhoz Humalog tollakat és Lantust használt, mondja Nicole; csak egy doboz öt tollból, egy inzulin típusból, csak 800 dollárba kerülne, nem egészen egy hónapig. Annak alapján, amit Alec vényköteles előzményeiből össze tudott szedni, úgy tűnik, hogy egy hete halála előtt várhatott egy recept kitöltésére, hogy eljuthasson a következő fizetéséhez, és ehelyett arányosította az inzulint - valószínűleg nem használ fel eléggé annyit, mint az övé szokásos magas napi adag.
"Már önmagában ennek költségei is csak betegesek" - mondja. "Ez csak nevetséges."
A kezdeti gyászolási folyamat után Nicole azt mondja, hogy 2017 végén kezdte el megosztani Alec történetét - kezdve egy helyi hírállomással az MN Rochester régióban. Ez arra késztette, hogy sok más üzlet felvette Alec történetét az első # insulin4all tüntetés körül az Eli Lilly székháza előtt, 2017 szeptemberében, és megkezdődött egy átfogóbb média-blitz 2018 után.
Naponta hallja a Diabetes Közösség más tagjainak történeteit, akik hasonló helyzetben vannak - adagolják az inzulint, mert nem engedhetik meg maguknak vagy nem férhetnek hozzá a szükségesekhez, nem ellenőrzik a vércukorszintjüket, nem vásárolnak ételt vagy nem fizetnek bérleti díjat, mert ez a választás és gyógyszereiket havonta.
"Több emberre van szükségünk, hogy emeljék a hangjukat, és több emberre van szükségünk, hogy megosszák" - mondja. „Úgy éreztem, hogy Alec halála ilyen elszigetelt esemény volt, és nem az. Ez túl gyakran történik. ”
Kábítószer-árak és inzulin-megfizethetőség
Szerencsére van néhány tényleges mozgalom a kulcsszereplők és érdekképviseleti csoportok részéről, amelyek képesek befolyásolni a változásokat. Itt található a legfrissebb fejlemények néhány áttekintése:
Az American Medical Association felszólal
Június 13-án az ország legrégebbi és legnagyobb egészségügyi szakembereinek szövetségi és állami fellépését szorgalmazta az inzulinárakkal kapcsolatban. Pontosabban azt akarják, hogy a Szövetségi Kereskedelmi Bizottság és az Igazságügyi Minisztérium kövesse nyomon az inzulinárakat és a piaci versenyt a fogyasztók védelme érdekében. Pontosabban az AMA kéri
- Legalább öt állam és egy szövetségi ügyész jogi lépéseinek támogatása, akik információkat kérnek az inzulingyártóktól és a gyógyszertári ellátások menedzsereitől, valamint a csoportos keresetek, amelyek a szövetségi bíróságokon a betegek nevében folyamatban vannak.
- Segítség a szisztematikus kudarcokból, amelyek sújtják a nem fizető készpénzt fizető betegeket - a biztosítással rendelkezőket, akik még mindig magasan levonható időszakban vannak, vagy azokat, akik elveszítik hozzáférésüket a biztosítótársaságok és a PBM-ek kényszerű nem orvosi átállása miatt.
- A Fed segítsége a Medicare és a Medicaid kedvezményezettjeire vonatkozik, különösen azokra, akiket érint a D rész „fánklyuk” - főleg, hogy csak egy hosszú hatású inzulinanalóg / glargin fedezete volt a második legmagasabb a Medicare kiadások között 2015-ben.
- Állami szinten állami törvényi szabályozás kidolgozása a gyógyszerárak és a költségek átláthatóságának növelése érdekében, a gyógyszerek árát felpattanó, jól közzétett árengedmény-rendszer megtiltása, valamint a gyógyszertárak és a PBM-ek közötti szerződéses „gag-záradékok” megszüntetése, amely megtiltja a gyógyszerészeknek a fogyasztók tájékoztatását az olcsóbb gyógyszeres kezelési lehetőségekről.
- Orvosképzés az árakkal és az átláthatósággal kapcsolatban, lehetővé téve az orvosok számára, hogy „erősebb helyzetben legyenek abban, hogy segítsenek betegeiknek inzulint engedni, ha az információs rendszerek integrálni tudják az árinformációkat” (lásd az AMA TruthinRx.org webhelyét).
- További olyan kezdeményezések támogatása, amelyek az orvosokat oktatják a különféle inzulinkezelések költséghatékonyságáról.
"Megdöbbentő és eszméletlen, hogy betegeink olyan alapvető gyógyszerekért küzdenek, mint az inzulin" - mondta az AMA igazgatótanácsának tagja, Dr. William A. McDade nemrégiben kiadott nyilatkozatában. „A szövetségi kormánynak lépnie kell, és segítenie kell abban, hogy a betegeket ne használják ki túlzott költségekkel. Az AMA emellett tervezi az orvosok és a döntéshozók oktatását a probléma kezelésének módjairól, és a gyártók és a PBM-ek átláthatósága jó kiindulópont. "
Trump Administration „tervrajz” tervekkel rendelkezik
Az AMA nyilatkozatai sok olyan ajánlást tükröznek, amelyeket egy, a szenátus egészségügyi bizottságában a kábítószer-árakra összpontosító június 12-i meghallgatáson hoztak fel. Alex Azar egészségügyi és humánszolgálati miniszter, ellentmondásos személyiség, korábbi szerepe miatt, Eli Lilly vezetésével az elképesztő inzulinár-emelés idején 2007 és 2017 között, ismertette a Trump-kormány tervét a szisztematikus gyógyszer- és inzulinár-problémák leküzdésére:
- A PBM-ek megbüntetésének megakadályozása a Big Pharma esetében, ha csökkentik a listaárakat (!)
- A gyógyszerészekkel szembeni öklendezési tilalmak
- Növeli a generikus gyógyszerek mennyiségét és a forgalomba hozatal folyamatát, amire az FDA biztosa az elmúlt évben törekedett. Ami az inzulint illeti, ez bioszimuláris „követő” termékeket vagy potenciális új generikus gyógyszereket jelenthet, amelyek még alacsonyabb költségekkel járhatnak.
- Ragaszkodva ahhoz, hogy az FDA hatáskörrel rendelkezzen a listaár közzétételének előírására a Pharma reklámjaiban nyomtatott formában és tévében. Azar azt mondja, hogy szerinte a kongresszus felléphet ebben, hogy szükség esetén megerősítse az FDA tekintélyét.
"Mindenki nyer, ha a listaárak emelkednek - kivéve a beteget, akinek zsebköltségét általában ez az ár alapján számolják" - mondta Azar a meghallgatás során.
Ez az egyik kongresszusi meghallgatássorozat az elmúlt évben, amelyek rávilágítottak erre a kérdésre, és különféle módszereket tártak fel annak lehetséges kezelésére.
Az, hogy e cselekvés bármelyike az adminisztráció parancsára történik-e, TBD, és sokan úgy vélik, hogy mindez csak beszélgetés az érdemi cselekvés reménye nélkül. Például május végén Trump elnök bejelentette, hogy két héten belül tapasztalhatjuk az inzulingyártók önkéntes árcsökkenését.Ennek még meg kell történnie, bár a Sanofi elismerte, hogy hamarosan találkozni kíván Trumppal, és az adminisztráció tisztviselői szerint mindez „folyamatban lévő munka”.
American Diabetes Association Policy Stance
Május elején az Amerikai Diabetes Szövetség (ADA) megjelent egy kongresszusi bizottság előtt, hogy megvitassa a kérdést, és felvázolja az inzulin-megfizethetőséggel foglalkozó munkacsoport (amely 2017 májusában kezdődött és egy évig tartott a válság tanulmányozásához és a fehér könyv kiadásához) közelmúltbeli tevékenységét is felvázolta. ).
Ajánlásaik között:
- Átláthatóság az egész vonalon, Yo. Az inzulinellátási láncban mindenkinek ezt kell szorgalmaznia - a gyógyszergyárnak, a PBM-eknek, a fizetőknek, az orvosi szakembereknek és a törvényalkotóknak állami és szövetségi szinten. A listaáraknak jobban tükrözniük kell a nettó árakat, és a kedvezmények jelenlegi rendszerét a lehető legkisebbre kell csökkenteni.
- Az árakat integrálni és nyíltan meg kell vitatni a szolgáltatóknak, a biztosítási terveknek és a gyógyszertáraknak.
- Kutatásra van szükség a különböző inzulinok összehasonlító hatékonyságával és költség-szempontjaival kapcsolatban.
- További bioszimilárokra is szükség van, és az FDA-nak ösztönöznie kell az inzulin különböző formáinak innovációját.
- "A szolgáltatóknak fel kell írniuk a legalacsonyabb árú inzulint, amely a kezelési célok hatékony és biztonságos eléréséhez szükséges", beleértve annak biztosítását, hogy az orvosok megfelelő képzésben részesüljenek az idősebb humán inzulinokról, amelyek bizonyos betegeknél működhetnek.
- Az orvostudományi szakembereknek és a betegeknek egyaránt könnyen hozzáférhetőnek kell lenniük az orvosságok előnyeiről, hátrányairól és pénzügyi következményeiről.
Érdekes, hogy a D-Közösségen belül néhányan úgy értelmezték az ADA fehér könyvét, hogy azt sugallják, hogy az olyan régebbi inzulinoknak, mint az R és az N, mindenkinek gondoskodásnak kell lenniük, vagy valahogyan az inzulinár-probléma megoldására ajánlják.
Ez nem pontos, mondja az ADA orvosi és tudományos főigazgatója, Dr. William Cefalu.
"Felvettük a fehér könyvet, és gondosan azt javasoltuk, hogy bizonyos személyek választhassanak és részesülhessenek ezeknek a régebbi inzulinoknak a használatában" - mondta Cefalu. „Nem azt mondtuk, hogy ez megoldás az inzulin árképzésére, és azt sem, hogy ez mindenki számára elérhető lehetőség. Egyszerűen azt javasoltuk, hogy vannak olyan betegek, akik részesülhetnek előnyökben, és ezekben az esetekben az orvosokat oktatni kell arról, hogyan írják fel nekik a biztonságot. Ha másként mondjuk, akkor lapunk egyik állítását kikerüljük a kontextusból. ”
A fehér könyvet olvasva Cefalu elmondása szerint elég pontosnak tűnik. Bár kiábrándító, hogy az ADA milyen lassan mozog az inzulinár-válság teljes felkarolása mellett, örülünk, hogy ez a fehér könyv helyes irányt mutat, és remélhetőleg felhívja magára a figyelmet a kongresszus, más döntéshozók és a nagyközönség részéről.
Hogy mi következik ezeken a különféle frontokon, még várat magára.
Eközben olyan szenvedélyes szószólók, mint Nicole Smith-Holt, akinek a fia emléke a szívében és az elméjében van, nem passzívan hátradőlve várják a változásokat.
Egy anya érdekképviselete az inzulinárakkal kapcsolatban
Az elmúlt hónapokban Nicole az # insulin4all szószólója lett.
Tavasszal részt vett egy Eli Lilly részvényesi igazgatósági ülésen, és utána találkozott a Lilly Diabetes execs munkatársaival is, hogy megosszák Alec történetét, és jobb cselekvésre ösztönözzék őket.
A jogalkotás terén Nicole az állami törvényhozókkal együtt dolgozott egy törvényjavaslat elfogadásában, amely előírja az inzulin sürgős hozzáférését. Az Alec Smith sürgősségi inzulinról szóló törvény néven a társjogszabályokat Melissa Wiklund állami szenátor és Erin Murphy képviselő 2018 tavaszán vezették be a törvényhozás mindkét oldalán, létrehozva egy ingyenes vagy csúszó díjtáblázatot a biztosítás nélküli emberek jövedelme alapján. kapjon sürgősségi inzulint - függetlenül attól, hogy elvesztették az állását és nem voltak biztosítással, vagy a szüleik egészségügyi ellátásán kívül voltak. Ilyen nincs az országban, amennyire állami törvényhozói tudják, és Nicole reméli, hogy más államok hasonló jogszabályokat javasolnak.
A törvényjavaslat nem jutott el a bizottságon, de Nicole azt mondja, hogy keményen dolgozik azért, hogy azt az év későbbi részében újra bevezessék, miután az állami törvényhozás újra összeáll.
Nicole szerint az először bevezetett jogszabályok nem foglalkoztak az inzulin sürgősségi utántöltésével - mint például Ohio és számos más állam Kevin Houdeshell nevében, aki 2014-ben halt meg, miután nem tudott hozzáférni a sürgősségi inzulin utántöltéséhez a helyi gyógyszertárban. az ünnepek. A minnesotai jogszabályok nem érintik az inzulinárak átláthatóságát és a rendszer egyéb, egyértelműen megtört aspektusait.
"Úgy gondolom, hogy mindegyiket ugyanazon jogszabályba kell szőni" - mondja Nicole egy szövetségi csomagról, amely felveszi a különféle államok tettét vagy próbálkozását. „Ezeknek az egyéni intézkedéseknek az elősegítése eldönthet egy pontot, de nem oldja meg azokat a nagyobb kérdéseket, amelyek jelentős változáshoz vezetnek egészségügyi rendszerünkben. Átfogónak kell lennie. ”
"Olyan törvényeket akarunk, amelyek megakadályozzák a gyógyszergyárakat abban, hogy véletlenszerűen emeljék az árakat, és olyan szörnyű döntésekre kényszerítsék az embereket, hogy miként engedhetik meg maguknak az életmentő gyógyszereket" - mondja a D-mama. "Az 1-es típusok napi injekciókat igényelnek, ezért szeretnénk az átláthatóságot, szeretnénk, ha a listaárak csökkennének, és törvények lennének érvényben, amelyek megakadályoznák a nagy gyógyszereket az árképző emberekben."
