A krónikus vesebetegségben (CKD) szenvedő élet, mint sok krónikus betegség, nagyban befolyásolhatja testi, szellemi, pénzügyi és társadalmi jólétét.
A CKD-vel élő embereknek azonban nem egyedül kell kezelniük ezt az állapotot. Ha CKD diagnózisa van, vannak szakmai szervezetek, támogató csoportok, pénzügyi támogatási programok és egyéb források, amelyek segíthetnek.
Ebben a cikkben megvitatjuk a CKD-vel való együttélés mindennapi hatásait, és azt, hogyan találhat támogatást az állapotának kezelésében.
Mi a krónikus vesebetegség?
A krónikus vesebetegség (CKD) olyan állapot, amelyben a vesék nefronjai idővel elveszítik működőképességüket. A vesében lévő nephronok felelősek a hulladék szűréséért és eltávolításáért a véráramból.
A nephronokat károsító alapbetegség lehet a CKD oka. A magas vérnyomás és a cukorbetegség a leggyakoribb ok, de más állapotok, például autoimmun betegségek és genetikai rendellenességek is okozhatnak CKD-t.
A CKD megfelelő kezelése és kezelése kritikus fontosságú lehet a vesekárosodás progressziójának lassításában, hogy késleltesse vagy megakadályozza a végstádiumú vesebetegség (ESRD) kialakulását.
Az ESRD akkor fordul elő, amikor a vesék olyan mértékben károsodnak, hogy már nem képesek elegendő hulladékot eltávolítani a véréből. Ezen a ponton a dialízis vagy a veseátültetés szükséges kezeléssé válik az életedhez.
Hogyan befolyásolja a CKD az életed különböző aspektusait?
Egy krónikus betegség, például a CKD kezelése életének számos területét érintheti. Ez magában foglalhatja a testi és lelki egészséget, valamint a társadalmi és pénzügyi jólétét.
Fizikai
A CKD egy krónikus állapot, amely sokféle tünetet okozhat. Állapotának súlyosságától függően néhány fizikai tünet a következők lehetnek:
- fájdalom
- fejfájás
- fokozott vizelési igény, különösen éjszaka
- vér a vizeletben
- duzzadt boka, kéz vagy láb (ödéma)
- izomgörcs
- száraz, viszkető bőr
- rossz étvágy
- fogyás
- légszomj
- fáradtság
- álmatlanság
Amikor a CKD-t egy mögöttes állapot, például cukorbetegség okozza, ez az állapot további tüneteket okozhat. Ezek az állapottól és a kezeléstől függően változhatnak.
Mentális egészség
Az Országos Mentális Egészségügyi Intézet szerint a krónikus betegségekben szenvedő embereknek fokozott a kockázata az olyan állapotoknak, mint a depresszió és a szorongás. Ezek újabb tünetréteget adhatnak.
A CKD-vel való együttélés elszigeteltség és magány érzetét keltheti, különösen, ha úgy érzi, hogy mások nem teljesen értik helyzetét. Reményhiányt vagy akár depressziót is érezhet azzal kapcsolatban, hogy milyen lehet a jövőd.
Az olyan állapotok, mint a CKD, a stressz növekedését is okozhatják, ami más kapcsolódó mentális egészségi állapotokhoz vezethet. Például a krónikus betegségben szenvedők stressz okozta szorongást tapasztalhatnak, amikor több egészségügyi találkozót koordinálnak, a kezeléseket ütemezik, a gyógyszereket újratöltik stb.
Kapcsolatok
A jó támogatási rendszer kiépítése fontos, ha krónikus betegségben él. Sajnos ez időnként megterhelheti a személyes kapcsolatokat is.
A CKD-ben szenvedő emberek, különösen a családtagok gondozása nehéz lehet, ha figyelik szeretteiket testi vagy lelki egészségükkel.
Azok a családok és barátok, akik komolyan foglalkoznak a gondozással, még együttérzés-fáradtságot is tapasztalhatnak. Ez a fajta fáradtság különösen fájdalmas lehet a házastársak vagy a gondnok szerepét betöltő partnerek számára.
Ezenkívül, még akkor is, ha a család és a barátok támogatóak akarnak lenni, gyakran nem tudják teljesen megérteni, hogy min megy keresztül CKD-vel. A meg nem értés - és a teljes megértés hiánya - megterhelheti a kapcsolat mindkét oldalát.
Pénzügyi
Az olyan krónikus betegség kezelése, mint a CKD, idővel fokozott pénzügyi megterhelést is okozhat. Még a biztosítási fedezet mellett is előfordulhatnak zsebköltségek a szolgáltatásokért, mint például:
- orvos kinevezése
- szakemberek kinevezése
- vizsgálatok, például vérmunka és képalkotás
- gyógyszerek, beleértve a vényköteles és vény nélkül kapható gyógyszereket
- eljárások, például dialízis
- kórházi tartózkodás és műtétek, például veseátültetés
Sok súlyos krónikus betegségben szenvedő ember nem képes dolgozni, korlátozva a jövedelmet. Még akkor is, ha jogosult a társadalombiztosítási rokkantsági biztosításra, hónapokba telhet, míg a kérelem felülvizsgálata és jóváhagyása hatalmas terhet ró a pénzügyekre.
Ha úgy találja, hogy nincs más választása, mint folytatni a munkát, hihetetlenül nehéz lehet olyan munkát találni, amely lehetővé teszi a találkozók, vizsgálatok és egyéb egészségügyi kötelezettségek ütemezését. A CKD kezelése során nehéz lehet megtalálni a munkához szükséges szellemi vagy fizikai energiát.
Hogyan találhatok segítséget a CKD kezelésében?
Ha CKD-vel élsz, akkor nem vagy egyedül. A Nemzeti Vese Alapítvány (NKF) szerint az Egyesült Államokban 37 millió felnőttnél van valamilyen krónikus vesebetegség.
Szerencsére vannak olyan szervezetek, amelyek erőforrásokat, például pénzügyi segítséget és támogató csoportokat biztosítanak a CKD-ben szenvedők számára.
Peer támogató csoportok
A kortárs támogató csoportok segíthetnek a CKD-ben szenvedő embereknek abban, hogy megtalálják az állapotuk kezelésének módjait. Ha csatlakozol egy kortárs támogató csoporthoz, kapcsolatba léphet más emberekkel, akik értik, hogy min élsz át.
Ezek a csoportok fontos érzelmi támogatási rendszert nyújtanak, amely segít alkalmazkodni a krónikus betegséggel való élethez.
A támogató csoportok szintén hasznosak a gyógyszerek, dialízis, transzplantációk és egyéb kezelési lehetőségek megosztása terén.
Családsegítő csoportok
Vannak olyan csoportok is, amelyek támogatást nyújtanak a CKD-ben és más krónikus betegségekben szenvedők családjának és barátainak. Számos kortárs támogató csoport lehetővé teszi a család és a barátok részvételét is.
Ha csatlakozik egy családtámogató csoporthoz, kapcsolatba lép más emberekkel, akiknek szeretteik vannak CKD-vel. Ezek a csoportok fontos oktatást nyújtanak az állapotról, többek között arról, hogy miként lehet a családtagot vagy barátot a legjobban támogatni.
Ezek a csoportok pénzügyi és orvosi forrásokat is megoszthatnak, amelyek hasznosak lehetnek a gondozók számára.
Pénzügyi támogatás
Ha nincs olyan jövedelme, hogy fedezze a saját költségeit a CKD-kezelésekből, pénzügyi segítségnyújtási programok segíthetnek.
Egy maroknyi szervezet, például az American Kidney Fund (AKF) pénzügyi forrásokat kínál a CKD-vel élő emberek számára. Ezek az erőforrások olyan pénzügyi programokat tartalmaznak, mint például a támogatások, amelyek segíthetnek a veseátültetési műtétek, a vényköteles gyógyszerek és egyebek költségeinek fedezésében.
Ezen források mellett a krónikus betegségekkel foglalkozó menedzserek segíthetnek a krónikus betegségben szenvedőknek a hosszú távú gondozási igények kezelésében. A kutatás azt sugallja, hogy ha krónikus betegségkezelővel rendelkezik, javulhat a kapott általános ellátás, ha összetett egészségügyi szükségletei vannak.
Kapcsolódó betegség alapjai
Az NKF-et az 1950-es években hozták létre, hogy forrásokat, híreket és egyéb támogatást nyújtson a vesebetegek számára.
Az NKF mellett olyan alapítványokat is találhat, amelyek helyi forrásokat kínálnak a legtöbb városban vagy államban. Vannak olyan csoportok is, amelyek kifejezetten a CKD-t okozó alapbetegségekre koncentrálnak, mint például a policisztás vesebetegség vagy az Alport-szindróma.
Ezen alapítványok mindegyike hasznos lehet támogató csoportok, pénzügyi támogatási programok, klinikai kutatási kísérletek és még sok más megtalálásában.
Források a CKD támogatásához
Ha CKD-vel él, és további támogatásban részesülne az Ön állapotának kezelésében, akkor itt találhat néhány forrást:
- Pénzügyi támogatások. Az AKF felsorolja az elérhető támogatási programokat, amelyek segítenek a CKD-vel kapcsolatos kezelési költségek kifizetésében.
- Helyi CKD támogatás. Az Amerikai Vese Betegek Egyesülete felsorolja a vesét támogató csoportokat államok szerint.
- Mentális egészség támogatása. Az Országos Mentális Betegségek Szövetsége felsorolja a segélyvonalakat és más forrásokat a mentális egészségi állapotokkal küzdő emberek számára.
- Egyéb vesével kapcsolatos alapok. Az NKF felsorolja a vesebetegségekkel kapcsolatos egyéb szervezeteket.
Az elvitel
Nagyon nehéz eligazodni egy krónikus betegség, például a CKD hosszú távú kezelésében és kezelésében.
Tudd meg, hogy nem vagy egyedül, és van segítség, ha ezzel a betegséggel élsz.
A támogató csoportoktól kezdve a pénzügyi segítségnyújtási programokig vannak források, amelyek segítenek a napi sok kihívás kezelésében. Lépjen kapcsolatba, és tudjon meg többet arról, hogyan kaphat segítséget a CKD-vel való együttélésben.
