1-es típusú felnőttkori cukorbetegség diagnózisának tanulságai

Úgy tűnik, hogy egyre több felnőttnél diagnosztizálják az 1-es típusú cukorbetegséget - amelyet korábban „fiatalkorúnak” neveztek.

Ma örömmel fogadjuk a floridai légiutas-kísérőt, Julia Buckley-t, akit T1D diagnózissal sújtottak 40 évesen. Julia megosztja, milyen volt ez a tapasztalat, és hol sikerült segítséget és társak támogatását találnia - valamint saját bloggerré válásának útját a 1. típusú utazó kalandjai.

Julia Buckley: A T1 utaskísérő diagnózisa

1986-ban légiutas-kísérő lettem. Frissen voltam az egyetemen, és készen álltam a világ meglátására. Voltam Washingtonban, New Yorkban és Miamiban. Repültem az Egyesült Államokban, a Karib-térségben, valamint Európa nagy részén, valamint Dél- és Közép-Amerikában. Számtalan hírességgel találkoztam, a sportfiguráktól a zenészeken át a politikusokig, sőt a honoráriumig is. Nagy karrier volt, és annyit láttam és tanultam!

De még közel két évtizedbe telt, mire a cukorbetegség beszállt a személyes történetembe.

Gyorsan előre haladva 2007-re, nagyon zavaró tüneteim voltak: gyógyíthatatlan élesztőfertőzés, túlzott szomjúság és gyakori vizeletürítés. Aztán két hét alatt 26 kilót fogytam. De 43 éves voltam, így egyik orvosom sem ismerte fel ezeket a tüneteket árulkodó cukorbetegség tüneteként.

Egy nap a reumatológushoz fordultam a 80-as évek vége óta szenvedő reumás ízületi gyulladásom miatt. Mondtam neki, hogy elvesztem az eszemet az alváshiány miatt, mivel éjjel annyiszor felkeltem, hogy mosdóba menjek. Biztosított bennem, hogy eljutunk a végére, és egy csomó tesztre küldött. Az utolsó egy glükóz tolerancia teszt volt. A tesztelő létesítmény ekkor elvesztette a teszteket, és egy hétig nem kerültek a felszínre. Azon a napon, amikor orvosom megkapta az eredményeket, háromnapos kirándulásra indultam.

Amikor landoltam a karibi St. Thomas-ban, a telefonom felrobbant az üzenetekkel, hogy felhívjam az orvosi rendelőt. Hívtam, és a recepció személyzete rendbe hozott. Az orvos úgy gondolta, hogy a tesztek helytelenek voltak, és azt akarta, hogy jöjjek be újból tesztelni, amire azt válaszoltam, hogy éppen Szent Tamásban landoltam. Megkért, hogy jöjjek haza, ami azt jelentette, hogy Miamiba, majd Baltimore-ba megyek - amikor leszálltam, 23 órát voltam fent.

Másnap reggel elmegyek újravizsgálni, és azt mondják, hogy cukorbeteg vagyok, és felkeressem az elsődleges orvosomat.

Amikor az alapellátásom orvosi rendelőjébe értem, egyenesen a szemembe nézett, és azt mondta, ne aggódjak, hogy ezt sikerül kezelnem, de úgy gondolta, hogy 1-es típusú vagyok, mert már van egy autoimmun betegségem. Aztán kórházba küldött, hogy keresse fel az endokrinológust. Azt is gondolta, hogy valószínűleg 1-es típusú vagyok, és lefuttatta az antitest tesztet, amely nem szerepelt a listán.

Napi 5 lövéssel hagytam el az irodáját, és kissé elborultam. Azt mondták, hogy valószínűleg (a cégemtől) nem kapnak engedélyt arra, hogy hat hónaptól egy évig visszatérjek dolgozni, de ez lerövidülhet, ha inzulinpumpa beszerzésére kerül sor. Örömmel mondhatom, hogy a pumpámmal és az egyik eredeti CGM-mel (folyamatos glükózmonitorok) valamivel több mint négy hónap múlva újra munkába álltam! Nagyon sok időm volt a kezemen ez idő alatt, és elöntöttem magam, hogy mindent elolvasok az interneten, amit csak tudok.

Társadalmi támogatás megtalálása a T1D-ben szenvedő felnőttek számára

A DOC (diabetes online közösség) felfedezése nagyon sok szempontból segített nekem. A legfontosabb dolog az volt, hogy úgy éreztem, nem vagyok egyedül ebben az utazásban. És ebben találtam egy hangot, amiről nem tudtam, hogy van. Történetem és eredményeim megosztása más új T1-ek segítésének módjává vált.

Korán, a diagnózisom után, Kerri Sparling blogbejegyzéseinek archívumát használtam a Six Until Me-ben, mert ő volt az egyetlen felnőtt, akit megtalálhattam. Azóta sokkal több felnőtt posztol. Megpróbáltam olyan dolgokat is elolvasni, amelyeket a hírességek szószólója, Nicole Johnson írt. Csak nem volt nagyon sok a kortársak szerint írva egy 43 éves ember számára. Furcsán éreztem magam, és egyedül egyedül diagnosztizáltak ennyi idősen. Ebben a korban még mindig furcsának érzem magam, azonnali támogatás nélkül, és ezért vannak szobatársaim.

1-es típusú cukorbetegségben boldogulni a munkahelyen

Amikor a munkahelyemen vagyok, tudom, hogy van irányításom. De azt is tudom, hogy ha valami nagyon rosszul esett, hiszek abban, hogy munkatársaim biztonsági szakemberekként, mint légiutas-kísérőként dolgoznak ki.

Továbbá elismerést adok munkatársaimnak a kérdések feltevéséért. Örömmel élek az oktatás lehetőségével. A szakszervezetemben is vannak olyan emberek, akik tudják, ha újabb légiutas-kísérőt diagnosztizálnak újonnan, szabadon megadhatják a nevemet, hogy az illetőnek legyen kivel beszélnie, aki 1. típusú repülési tapasztalattal rendelkezik. Aktívan kerestem más légiutas-kísérőket, amikor Először diagnosztizáltak. Tippeket és trükköket szerettem volna.

Beteg blogolás, cukorbetegség órák megosztása

2018-ban kezdtem el blogolni, miután részt vettem az első Children with Diabetes Friends For Life konferencián Orlandóban, Floridában, amely most kiváló pályát kínál a T1D-s felnőttek számára. Ottlétem során néhány embernek megemlítettem, hogy ezt a monumentális utat pár hónappal később Európában tettem meg, egyedül. Azt gondolták, hogy ez hihetetlen, és azt javasolták, hogy blogoljak róla.

A blogom az 1-es típusú utazók kalandjai, ahol blogot kezdtem a munkám során elért kalandok egy részéről, és mire megtettem ezt az utat, készen álltam arra, hogy teljes szívvel megosszam az élményt. Vannak, akik azt gondolták, hogy bátor vagyok egyedül utazni, de mások azt gondolták, hogy bolond vagyok. Amit tudtam, ha megvárom, amíg lesz kivel megosztanom a kalandokat, lehet, hogy örökké várok, és soha nem lesz alkalmam. Tehát a blogom része, hogyan utazhatok egyedül T1-ként, és milyen óvintézkedéseket kell tenni a biztonság érdekében. Szilárdan hiszek abban, hogy több biztonsági másolatot készítsek. És olyan helyekre utazom, amelyekről tudom, hogy biztonságban vagyok.

Hamarosan a blogomnak is lesz egy új témája, mert 2019 szeptemberében 55 éves lettem, és szeretnék inkább párbeszédet nyitni arról, hogy 1-es típusú vezetővé váljak. Sok mindent meg kell tanulnom a témában, és biztos mások is. Azonban ne aggódjon, mindig írok az utazási kalandjaimról! Nemrégiben elindítottam egy Facebook-oldalt, a T1D légiutas-kísérőket is, hogy megosszam a tippeket és trükköket (ez egy zárt csoport, így a belépéshez kérdésekre kell válaszolnia).

A T1D-vel való együttélésről tanultam a legfontosabb tanulságokat:

• Ami nekem működik, nem biztos, hogy neked és fordítva, más néven a cukorbetegséged változhat.
• Az előre történő adagolás (az inzulin adagolása étkezés előtt) a jegyem a sikerre, és ami a legnehezebben emlékszem.
• Ne mérje a sikerét mások sikereivel.
• A glükóz teszt eredményei nem háboríthatják fel - „ez csak egy szám.”

Ez egy vendég bejegyzés Julia Buckley. Floridában él, és 2007-ben diagnosztizálták 1-es típusú cukorbetegséggel 43 éves korában, majdnem 20 évvel a rheumatoid arthritis diagnózisa után. Az 1980-as évek óta légiutas-kísérő karrierje, és a T1 Traveler kalandjai blogon osztja meg történetét.