MS perspektívák: A diagnózisom története

- Önnek MS van. Akár az elsődleges orvos, a neurológus, akár a másik fontos személy mondja ki, ez a három egyszerű szó életre szóló hatással van.

A sclerosis multiplexben (SM) szenvedők számára a „diagnózis napja” felejthetetlen. Egyesek számára sokk hallani, hogy most krónikus állapotban élnek. Mások számára megkönnyebbülés tudni, mi okozza a tüneteiket. De nem számít, hogyan és mikor érkezik, minden egyes MS diagnózis nap egyedi.

Olvassa el három SM-ben élő ember történetét, és nézze meg, hogyan kezelték a diagnózisukat, és hogy állnak ma.

Matthew Walker, akit 2013-ban diagnosztizáltak

"Emlékszem, hogy" fehér zajt "hallottam, és nem tudtam az orvosommal folytatott megbeszélésre koncentrálni" - mondja Matthew Walker. - Kicsit emlékszem arra, amiről beszélgettünk, de azt hiszem, csak néhány centire bámultam az arcától, és kerülgettem a szemkontaktust az anyámmal is, aki velem volt. ... Ez fordult az első évembe, amikor MS-t vettem igénybe, és azzal, hogy nem vettem komolyan.

Sokakhoz hasonlóan Walker is feltételezte, hogy MS-je van, de nem akart szembenézni a tényekkel. A hivatalos diagnózist követő napon Walker az ország egész területén átköltözött - Bostonból, Massachusetts-ből a kaliforniai San Franciscóba. Ez a fizikai mozdulat lehetővé tette Walkernek, hogy titokban tartsa diagnózisát.

"Mindig is egyfajta nyitott könyv voltam, ezért emlékszem, hogy a legnehezebb dolog számomra az volt a vágy, hogy titokban tartsam" - mondja. "És a gondolat:" Miért aggódom annyira, hogy bárkinek elmondjam? Azért, mert ez olyan rossz betegség? ”

Több hónap múlva a kétségbeesés érzése volt az, ami miatt blogot indított és YouTube-videót tett közzé diagnózisáról. Hosszú távú kapcsolata volt, és úgy érezte, hogy meg kell osztania történetét, hogy kiderüljön, van-e MS.

"Azt hiszem, a problémám inkább a tagadás volt" - mondja. "Ha vissza tudtam volna menni az időben, akkor nagyon másképp kezdtem volna el az életet."

Ma jellemzően korán mesél másoknak az SM-ről, különösen azokról a lányokról, akikkel randevút keres.

„Olyasvalamivel kell megküzdenie, és nehéz lesz kezelni. De nekem személy szerint három év alatt drasztikusan javult az életem, és ez attól a naptól kezdve, amíg nekem diagnosztizáltak. Nem ez rontja az életet. Rajtad múlik."

Mégis azt akarja, hogy mások is tudják, hogy az MS-ben mások megmondása a döntésük.

„Önnek az egyetlen embernek kell nap mint nap megbirkóznia ezzel a betegséggel, és csak Önnek kell belsőleg foglalkoznia a gondolataival és érzéseivel. Tehát ne érezzen nyomást arra, hogy bármit is csináljon, amiben nem érzi jól magát. "

2004-ben diagnosztizált Danielle Acierto

Danielle Acierto középiskolásként már sokat gondolkodott, amikor megtudta, hogy MS-je van. Mint 17 éves, még csak nem is hallott a betegségről.

"Elveszettnek éreztem magam" - mondja. - De tartottam, mert mi lenne, ha nem is lenne valami, amiért érdemes sírni? Megpróbáltam úgy játszani, mintha nekem semmi sem lenne. Csak két szó volt. Nem akartam hagyni, hogy meghatározzon engem, főleg, ha magam sem tudtam még ennek a két szónak a meghatározását. "

Kezelése azonnal injekciókkal kezdődött, amelyek súlyos fájdalmat okoztak az egész testében, valamint éjszakai izzadást és hidegrázást. Ezen mellékhatások miatt az iskola igazgatója azt mondta, hogy minden nap korán elmehet, de Acierto nem ezt akarta.

"Nem akartam, hogy másként kezeljenek, vagy különösebb odafigyeléssel" - mondja. "Azt akartam, hogy úgy bánjanak velem, mint mindenkit."

Miközben még mindig próbálta kideríteni, mi folyik a testével, a családja és a barátai is. Az anyja tévesen kereste a „gerincferdülést”, míg néhány barátja elkezdte összehasonlítani a rákkal.

"Az emberek elmondásának legnehezebb része az volt, hogy elmagyarázzák, mi az MS" - mondja. „Véletlenül a közeli egyik bevásárlóközpontban elkezdték kiosztani az MS támogató karkötőit. Minden barátom karkötőt vásárolt, hogy támogasson engem, de ők sem tudták, mi az. ”

Külső tüneteket nem mutatott, de folyamatosan úgy érezte, hogy állapota miatt most korlátozott az élete. Ma rájön, hogy ez egyszerűen nem igaz. Az újonnan diagnosztizált betegeknek az a tanácsa, hogy ne adják fel.

"Nem szabad hagynod, hogy visszatartson, mert továbbra is bármit megtehetsz" - mondja. "Csak az elméd tart vissza."

Valerie Hailey, akit 1984-ben diagnosztizáltak

Homályos beszéd. Ez volt Valerie Hailey első MS tünete. Az orvosok először azt mondták, hogy belső fülfertőzése van, majd egy másik típusú fertőzésért tették felelőssé, mielőtt „valószínű MS-t” diagnosztizáltak volna nála. Ez három évvel később, amikor csak 19 éves volt.

"Amikor először diagnosztizáltak, az [MS] -ről nem beszéltek, és ez nem szerepelt a hírekben" - mondja. - Nincs információ, csak olyan pletykákat tudott, amelyeket hallott róla, és ez félelmetes volt.

Emiatt Hailey időt szakított arra, hogy elmondja másoknak. Titkolta a szülei előtt, és csak azért mondta vőlegényének, mert úgy gondolta, hogy neki joga van tudni.

"Féltem, hogy mit gondol, ha fehér folyóval szállnék le a folyosóra királykékbe csomagolva, vagy fehér és gyöngyökkel díszített kerekesszékkel" - mondja. "Megadtam neki a lehetőséget, hogy visszalépjen, ha nem akar beteg feleséggel foglalkozni."

Hailey félt a betegségétől, és félt elmondani másoknak a vele járó megbélyegzés miatt.

„Azért veszíted el a barátaidat, mert azt gondolják:„ Ő ezt vagy azt nem képes megtenni. ”A telefon csak fokozatosan megszűnik. Most nem így van. Most kimegyek és mindent megteszek, de ezeknek szórakoztató éveknek kellett volna lenniük.

Visszatérő látási problémák után Hailey-nek el kellett hagynia álmai állását, mint okleveles szemészeti és excimer lézertechnikus a Stanford Kórházban, és tartós fogyatékosságot kellett folytatnia. Elkeseredett és dühös volt, de visszatekintve szerencsésnek érzi magát.

"Ez a szörnyű dolog vált a legnagyobb áldássá" - mondja. „Élvezhettem, hogy elérhető vagyok a gyerekeim számára, amikor csak szükségük van rám. Nézni, ahogy felnőnek, biztosan kimaradtam volna, ha a szakmámba temettek volna. "

Sokkal jobban értékeli az életet manapság, mint valaha, és elmondja más, nemrégiben diagnosztizált betegeknek, hogy mindig van egy fényes oldal - még akkor is, ha nem számítasz rá.