Kevesen készülnek fel a sclerosis multiplex (SM) diagnózisára. Akik mégis, azok korántsem egyedül. A Sclerosis Multiplex Alapítvány adatai szerint világszerte több mint 2,5 millió ember él MS-vel.
Normális, hogy sok kérdés merül fel az új diagnózisoddal kapcsolatban. A kérdések megválaszolása és az állapot megismerése sok ember számára lehetővé teszi, hogy felhatalmazást kapjon az SM kezelésére.
Íme néhány kérdés, amelyet feltesz orvosának a következő találkozó során.
Milyen tüneteket fogok tapasztalni?
Valószínű, hogy a tünetei segítettek orvosának elsősorban az SM diagnosztizálásában. Nem mindenki tapasztalja ugyanazokat a tüneteket, ezért nehéz lehet megjósolni, hogy a betegség hogyan fog haladni, vagy pontosan milyen tüneteket fog érezni. A tünetei az érintett idegrostok helyétől is függenek.
Az SM gyakori jelei és tünetei a következők:
- zsibbadás vagy gyengeség, általában az egyik oldalát érinti
a test egy időben - fájdalmas szemmozgás
- látásvesztés vagy rendellenességek, általában az egyik szemben
- rendkívüli fáradtság
- bizsergés vagy „szúrós” érzés
- fájdalom
- áramütés érzése, gyakran a nyak mozgatásakor
- remegés
- egyensúlyi kérdések
- szédülés vagy szédülés
- bél és hólyag problémák
- elmosódott beszéd
Noha a betegség pontos lefolyását nem lehet megjósolni, a Nemzeti MS Társaság jelentése szerint az SM-ben szenvedő emberek 85 százaléka relapszáló-remitáló sclerosis multiplexben (RRMS) szenved. Az RRMS-t a tünetek visszaesése jellemzi, amelyet egy remisszió követ, amely hónapokig vagy akár évekig is eltarthat. Ezeket a visszaeséseket súlyosbodásoknak vagy fellángolásoknak is nevezik.
Az elsődleges progresszív SM-ben szenvedők általában évek alatt súlyosbítják a tüneteket, relapszusok nélkül. Az SM mindkét típusának hasonló kezelési protokollja van.
Hogyan befolyásolja az MS a várható élettartamot?
A legtöbb SM-ben élő ember hosszú, produktív életet él. Átlagosan az SM-ben szenvedők körülbelül hét évvel kevesebbet élnek, mint az Egyesült Államok általános lakossága. Az általános egészségi állapotról és a megelőző ellátásról szóló ismeretek bővülése javítja az eredményeket.
Úgy gondolják, hogy a várható élettartam különbsége a súlyos SM szövődményeinek, például nyelési nehézségnek, valamint mellkasi és hólyagfertőzésnek tudható be. Ezen komplikációk csökkentésére irányuló odafigyeléssel és odafigyeléssel kevesebb kockázatot jelenthetnek az egyének számára. A szívbetegségek és a stroke kockázatának csökkentését elősegítő wellness-tervek szintén hozzájárulnak a várható élettartam növekedéséhez.
Milyen kezelési lehetőségeim vannak?
Jelenleg nincs gyógymód az SM-re, de sok hatékony gyógyszer elérhető. A kezelési lehetőségei részben attól függenek, hogy megkapják-e az elsődleges progresszív vagy a relapszus-remitáló SM diagnózisát. Mindkét esetben a kezelés három fő célja a következő:
- módosítsa a betegség lefolyását az SM aktivitásának lassításával
remisszió - támadások vagy visszaesések kezelésére
- kezelni a tüneteket
Az Ocrelizumab (Ocrevus) egy FDA által jóváhagyott gyógyszer, amely lassítja a tünetek súlyosbodását az elsődleges progresszív SM-ben. Orvosa előírhatja az ocrelizumab felírását is, ha Ön relapszus-remitáló SM-ben szenved. 2018 májusától az ocrelizumab az egyetlen betegség-módosító terápia (DMT), amely elérhető az elsődleges progresszív SM számára.
Relapszus-remitáló SM esetén a kezelés első vonala általában számos más DMT. Mivel az SM autoimmun rendellenesség, ezek a gyógyszerek általában az autoimmun válaszon hatnak a visszaesések gyakoriságának és súlyosságának csökkentése érdekében. Néhány DMT-t orvosi szakember intravénás infúzió útján, míg másokat injekcióval ad otthon. A béta-interferonokat általában a relapszus kockázatának csökkentésére írják fel. Ezeket injekció formájában adják be a bőr alá.
A progresszió kezelése mellett sok SM-ben élő ember gyógyszert szed a támadás vagy visszaesés során fellépő tünetek kezelésére. Sok roham extra kezelés nélkül megoldódik, de ha súlyosak, orvosa kortikoszteroidot, például prednizont írhat fel. A kortikoszteroidok elősegíthetik a gyulladás gyors csökkentését.
A tünetei változatosak, és egyedileg kell kezelni őket. A gyógyszerek a tapasztalt tünetektől függenek, és kiegyensúlyozottak lesznek a mellékhatások kockázatával. Számos orális és helyi gyógyszeres kezelés áll rendelkezésre minden tünethez, például fájdalom, merevség és görcs. Kezelések is rendelkezésre állnak az SM-hez kapcsolódó egyéb tünetek kezelésére, beleértve a szorongást, a depressziót és a hólyag- vagy bélproblémákat.
Más terápiák, például rehabilitáció, ajánlhatók a gyógyszeres kezelés mellett.
Milyen mellékhatásai vannak a kezelésnek?
Számos MS-gyógyszer kockázattal jár. Az okrelizumab például növelheti a rák egyes típusainak kockázatát. A mitoxantronot általában csak az előrehaladott SM-ben alkalmazzák, mivel a vérrákhoz kapcsolódik és potenciálisan károsíthatja a szív egészségét. Az alemtuzumab (Lemtrada) növeli a fertőzések kockázatát és egy újabb autoimmun rendellenesség kialakulását.
A legtöbb MS-gyógyszernek viszonylag kisebb mellékhatásai vannak, például influenzaszerű tünetek és irritáció az injekció beadásának helyén. Mivel az Ön MS-jével kapcsolatos tapasztalatai egyedülállóak Önnek, orvosának meg kell beszélnie a kezelés lehetséges előnyeit, figyelembe véve a gyógyszeres kezelés mellékhatásait.
Hogyan tudok kapcsolatba lépni másokkal, akik MS-vel élnek?
Az SM-ben élő emberek közötti kapcsolatok elősegítése a Nemzeti MS Társaság célja. A szervezet kifejlesztett egy virtuális hálózatot, ahol az emberek megtanulhatják és megoszthatják tapasztalataikat. További információt az NMSS webhelyén talál.
Orvosa vagy nővére is rendelkezhet helyi erőforrásokkal, ahol másokkal találkozhat az MS közösségben. Irányítószám alapján is kereshet az NMSS webhelyén a közelben lévő csoportok számára. Míg egyesek szívesebben csatlakoznak az internethez, mások személyes beszélgetéseket akarnak folytatni arról, hogy mit jelent számukra az MS.
Mit tehetek még az SM kezelésében?
Az egészségesebb életmódválasztás segíthet az SM tüneteinek kezelésében. Tanulmányok kimutatták, hogy az SM-ben szenvedő emberek javítják az erőt és az állóképességet, valamint javítják a hólyag és a bél működését. A testmozgás szintén javította a hangulatot és az energiaszintet. Kérjen kezelőorvosától egy olyan gyógytornászt, aki tapasztalattal rendelkezik az SM-ben szenvedő emberekkel való munkában.
Az egészséges étrend javíthatja az energiaszintet, és hozzájárulhat az egészséges testsúly fenntartásához. Nincs konkrét MS-diéta, de ajánlott az alacsony zsír- és rosttartalmú étrend. Kis tanulmányok szerint az omega-3 zsírsavak és a D-vitamin hozzáadása előnyös lehet az SM számára, de további kutatásokra van szükség. Az SM-ben tapasztalt táplálkozási szakember segít kiválasztani a megfelelő ételeket az optimális egészség érdekében.
A dohányzásról való leszokás és az alkoholfogyasztás korlátozása szintén hasznosnak bizonyult az SM-ben szenvedők számára.
Az elvitel
A fokozott tudatosság, a kutatás és az érdekképviselet jelentősen javította az SM-ben élő emberek kilátásait. Bár senki sem tudja megjósolni a betegség lefolyását, az SM megfelelő kezeléssel és egészséges életmóddal kezelhető. Forduljon az MS közösség tagjaihoz, hogy támogatást kapjon. Nyíltan beszéljen orvosával az aggodalmakról, és együtt dolgozzon ki egy olyan tervet, amely megfelel az Ön igényeinek.
