10 szklerózis multiplexes forrás a fedélzeten

Áttekintés

Az új sclerosis multiplex (SM) diagnózisa elsöprő lehet. Valószínűleg rengeteg kérdésed és bizonytalanságod lesz a jövővel kapcsolatban. Nyugodjon meg, rengeteg hasznos forrás csak egy kattintásnyira van.

Tartsa kéznél ezeket az MS forrásokat olyan esetekre, amikor leginkább ösztönzésre és támogatásra van szüksége.

1. Nemzeti és nemzetközi alapítványok

A nemzeti és nemzetközi tagállami alapítványok elkötelezettek az Ön állapotának kezelésében. Információt kínálhatnak, összekapcsolhatnak másokkal, adománygyűjtő eseményeket szervezhetnek és új kutatásokat finanszírozhatnak.

Ha nem tudja biztosan, hol kezdje, az egyik ilyen MS-szervezet valószínűleg a helyes irányba mutat:

• Országos Szklerózis multiplex Társaság
• MS Nemzetközi Szövetség
• Amerikai Szklerózis multiplex Egyesület
• Nemzetközi Progresszív MS Szövetség
• Sclerosis Multiplex Alapítvány (MS Focus)
• Az MS Koalíció

2. Információk az aktivizmusról és az önkéntességről

Ha készen áll rá, fontolja meg, hogy csatlakozzon egy önkéntes csoporthoz, vagy részt vegyen egy aktivista programban. Annak tudata, hogy amit csinál, változást hozhat önmagának és az SM-ben élő másoknak, hihetetlenül erősítő lehet.

A Nemzeti MS Társaság nagyszerű módja annak, hogy bekapcsolódhasson az MS aktivizmusába és tudatosságába. Webhelyük arról tájékoztat, hogy miként lehet csatlakozni a szövetségi, állami és helyi politikák előmozdításához az SM-ben szenvedők és családtagjaik segítésére. Kereshet a közelgő önkéntes eseményekre is a környékén.

3. RealTalk MS

A RealTalk MS egy heti podcast, ahol hallani lehet az MS kutatásának jelenlegi fejlődéséről. Még beszélgethet néhány idegtudóssal is, akik elkötelezettek az MS kutatásai iránt. Tartsa itt a beszélgetést.

4. MS közösség az Healthline-tól

A Healthline saját MS közösségi oldala a Facebookon lehetővé teszi, hogy kérdéseket tegyen közzé, tippeket vagy tanácsokat osszon meg, és kapcsolatba léphessen az SM-ben szenvedő emberekkel. Könnyen hozzáférhet olyan cikkekhez is, amelyek orvosi kutatással és életmód témákkal kapcsolatosak lehetnek, és amelyeket hasznosnak találhat.

5. MS navigátorok

Az MS navigátorok olyan szakemberek, akik információkat, forrásokat és támogatást nyújthatnak Önnek az MS-vel való együttélésről. Segíthetnek például új orvos megtalálásában, a biztosítás megszerzésében és a jövő megtervezésében. Segíthetnek a mindennapi életben is, beleértve az étrendet, a testmozgást és a wellness programokat.

Az MS Navigator programot úgy hívhatja el, hogy felhívja az ingyenes telefonszámukat (1-800-344-4867), vagy e-mailben elküldi őket ezen az online űrlapon keresztül.

6. Új klinikai vizsgálatok

Ha csatlakozni szeretne egy klinikai vizsgálathoz, vagy csak nyomon akarja követni a jövőbeli kutatások előrehaladását, a Nemzeti MS Társaság helyes irányba mutathat. Webhelyükön keresztül új klinikai vizsgálatokat kereshet hely, MS típus vagy kulcsszó szerint.

Megpróbálhatja a keresést a ClinicalTrials.gov oldalon keresztül is. Ez az összes korábbi, jelenlegi és jövőbeli klinikai vizsgálat átfogó felsorolása. Az Országos Egészségügyi Intézetek Országos Orvostudományi Könyvtára tartja fenn.

7. Gyógyszerészeti betegsegítő programok

Az SM kezelésére gyógyszereket gyártó gyógyszergyártók többségének van betegtámogató programja. Ezek a programok segíthetnek az anyagi támogatás megtalálásában, a klinikai vizsgálatba való bekapcsolódásban és a gyógyszer megfelelő beadásának megtanulásában.

Itt találhatók linkek néhány gyakori SM-kezelés betegsegítő programjaihoz:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS blogok

Az SM-ben szenvedők és az ügyvédek által vezetett blogok célja az olvasók oktatása, inspirálása és felhatalmazása gyakori frissítésekkel és megbízható információkkal.

Egy egyszerű online keresés révén több száz bloggerhez juthat hozzá, akik megosztják életüket az MS-vel. Kezdésként nézze meg az MS Connection blogot vagy az MS Conversations oldalt.

9. Kérdések, amelyeket orvosának kell feltennie

Orvosa hihetetlenül fontos erőforrás az Ön SM kezelésében. Annak érdekében, hogy a következő megbeszélése az orvosával a lehető legeredményesebb legyen, tartsa kéznél ezt az útmutatót. Segíthet felkészülni orvoslátogatására, és ne felejtse el feltenni az összes fontos kérdést.

10. Telefonos alkalmazások

A telefonos alkalmazások a legfrissebb információkat nyújthatják az MS-vel kapcsolatban. Ezenkívül értékes eszközök, amelyek segítenek nyomon követni a tüneteket, a gyógyszereket, a hangulatot, a fizikai aktivitást és a fájdalom szintjét.

Például az MS-naplóm (Android) segítségével beállíthatja a riasztásokat arra vonatkozóan, hogy mikor kell eltávolítani a gyógyszereket a hűtőszekrényből, és mikor kell beadni az injekciókat.

Feliratkozhat a Healthline saját MS Buddy alkalmazására (Android; iPhone) is, hogy kapcsolatba léphessen és cseveghessen másokkal, akik MS-vel élnek.

Elvitel

Szervezetek százai hozták létre módjait Önnek és szeretteinek, hogy információt és támogatást találjanak az SM-vel való élet megkönnyítéséhez. Ez a lista néhány kedvencünket tartalmazza. Ezeknek a csodálatos szervezeteknek, barátainak, családtagjainak és orvosa segítségével teljes mértékben lehet jól élni az SM-vel.