"Találtak egy módot a közösség létrehozására, annak ellenére, hogy külön kellett lennünk."
2009 csütörtök reggel volt, amikor Shani A. Moore felébredt, és rájött, hogy nem lát semmit a bal szeméből.
- Olyan volt, mintha vastag fekete tintát öntöttek volna rá - mondja Moore -, de semmi nem volt a szememben vagy a szememen.
"Félelmetes volt" - folytatja. "Hirtelen felébredtem, és a fél világom eltűnt."
Abban az időben férje sürgősségi ellátásba vitte. Körüli szteroidkezelés, MRI-sorozat és többszörös vérvizsgálat után sclerosis multiplexet (SM) diagnosztizáltak nála.
Az SM krónikus betegség, amikor az immunrendszer megtámadja a mielint, a központi idegrendszer idegrostjait körülvevő védőréteget. Ezek a támadások gyulladást és elváltozásokat okoznak, befolyásolva, hogy az agy hogyan küld jeleket a test többi részére. Ez viszont a tünetek széles skálájához vezet, amelyek személyenként változnak.
Míg Moore végül visszakapta a látását, a bal oldalán részben megbénult, és az egész testében izomgörcsöt tapasztal. Neki is vannak napjai, amikor küszködik a járásért.
29 éves volt, amikor diagnosztizálták.
"Egy nagy ügyvédi irodában dolgoztam, azon voltam, hogy lezárjak egy nagy ügyet" - mondja Moore. "Az SM-t gyakran" az élet legfontosabb "betegségének nevezik, mert gyakran a nagy várakozás ezekben a pillanatokban jelentkezik."
A most elvált Moore 11 éve él diagnózisával.
"Sokrétűnek gondolom az SM kezelését" - mondja. „Van az a gyógyszer, amelyet szedek, van a gyakorlat, ami nagyon fontos. A kikapcsolódás is, ezért meditálok. Az étrendem is nagyon fontos, és van egy támogató hálózatom, amely nagyon fontos számomra. ”
A COVID-19 kitörése óta azonban a hozzáférés a támogatási hálózathoz sokkal nehezebbé vált.
"Mivel a gyógyszeres kezelésem leállítja az immunrendszeremet, a COVID magas kockázatú csoportjába tartozom" - mondja Moore.
Ez azt jelenti, hogy rendkívül fontos, hogy saját egészsége és biztonsága érdekében távol tartsa magát másoktól.
„Március óta önálló vagyok. Megpróbálom havonta egyszer korlátozni az élelmiszerboltokat. ”- mondja. "A kényszerű szétválás mindenképpen az egyik legnagyobb kihívás volt."
Az emberekkel való kapcsolattartás, még akkor is, ha fizikailag nem áll közel hozzájuk, hatalmas kihívást jelentett Moore számára.
Természetesen a Zoomhoz hasonló technológia segít ebben, de néhány napig azt mondja, hogy „olyan érzés, hogy Noé bárkáján mindenki párosul szeretteivel, kivéve engem. És csak ebben a kis gubóban vagyok egyedül. "
Nincs egyedül ilyen érzéssel.
Sok olyan krónikus betegségben szenvedő ember, mint az SM, veszélyben van a COVID-19 legsúlyosabb tüneteivel szemben, ezért hihetetlenül komolyan kellett venniük a fizikai távolságtartást.
Egyesek számára ez azt jelenti, hogy hónapokig és hónapokig távol kell lenni a szerettektől és a családtól.
A magány egy részének enyhítése érdekében a helyi és országos szervezetek fokozták a krónikus betegségben szenvedők támogatását. Sokan szállítottak élelmiszert és egyéni védőeszközöket (PPE).
Mások ingyenes online terápiás programokat hoztak létre.
Néhányan, mint például az Országos Szklerózis Multiplex Társaság, online áthelyezték szolgáltatásaikat és programjaikat, így a fizikai távolságtartás mellett sem van egyedül egyedül a krónikus betegségben.
"Gyorsan hoztunk létre virtuális kapcsolódási lehetőségeket, és virtuális eseményeket indítottunk, hogy minimalizáljuk az elszigeteltség és a szorongás érzését az MS-vel élők számára" - mondja Tim Coetzee, az Országos MS Társaság érdekképviseleti szolgálata és kutatási munkatársa.
Ez több mint 1000 interaktív támogató csoportot foglal magában, amelyek gyakorlatilag az egész országban találkoznak.
Ezenkívül az MS Navigator program biztosítja az embereknek az MS-t egy partnerrel, hogy eligazodjon a COVID-19 okozta problémákban és kihívásokban, ideértve a foglalkoztatást, az anyagi gondozást, a kezeléseket vagy más módon - függetlenül attól, hogy hol laknak.
"Nehéz idők vannak, és a [Nemzeti MS] Társaság azt akarja, hogy az SM-ben szenvedő emberek úgy érezzék, hogy egy egész szervezet van a sarkukban" - mondja Coetzee.
Tavaly áprilisban a National MS Society online költöztette Walk MS rendezvényét. Egy nagy séta helyett 30 perces Facebook Live eseményeket tartottak, és a résztvevők saját egyéni gyakorlatokat végeztek, legyen szó háztáji tevékenységekről, önálló sétákról vagy más fizikailag távoli tevékenységről.
"Találtak egy módot a közösség létrehozására, annak ellenére, hogy külön kellett lennünk" - mondja Moore.
Ez nagy utat tett meg annak érdekében, hogy továbbra is kapcsolatban álljon másokkal.
Moore részt vett a Los Angeles-i Virtual Walk MS-ben, és 3 mérföldes kört tett meg otthona előtt, miközben 6 lábat tartott el másoktól és maszkot viselt. Emellett 33 000 dollárt gyűjtött az ügy érdekében.
Az adománygyűjtő erőfeszítések ellenére a járvány megrongálta az érdekképviseleti szervezeteket, csakúgy, mint a kisvállalkozásokat.
„A világjárvány sújtásával és személyes eseményeink törlésével a Társaság elveszíti éves bevételeink egyharmadát. Ez több mint 60 millió dollár létfontosságú finanszírozás ”- mondja Coetzee.
Éppen ezért, ha teheti, az olyan szervezeteknek, mint a Nemzeti MS Társaság, minden eddiginél jobban szükségük van az adományokra (és önkéntesekre), hogy támogassák az általuk végzett fontos munkát.
A Nemzeti MS Társaság egyik fontos módja a járvány idején az, ha olyan emberekkel fordul meg, mint Laurie Kilgore, aki MS-vel él.
„A legnagyobb kihívást [a járvány idején] a magány jelentette, és az, hogy nem láthattunk másokat, és nem tölthettünk időt velük. A közösségi média segít, de csak keveset. Hiányoznak az ölelések és a csókok, és azok az idők, amelyeket személyesen együtt töltöttünk - mondja Kilgore.
"Az MS Society megkereste, hogyan teljesítek ez idő alatt, ami annyit jelent, és nagy kényelmet és támogatást jelent" - mondja.
Simone M. Scully író, aki imád írni az egészségről és a tudományról. Keresse meg rajta Simone-t weboldal, Facebook, és Twitter.
