Gyermekek és SM
A sclerosis multiplex (SM) egy autoimmun betegség, amely az agyat és a gerincvelőt érinti. Károsítja az idegek körüli védőbevonatot, amelyet myelinnek neveznek. Maguk az idegeket is károsíthatják.
A legtöbb esetben az SM-t fiatal felnőtteknél diagnosztizálják. De a gyermekeket is érintheti. Egy nemrégiben készült áttekintés szerint az SM-ben szenvedők legalább 5 százaléka gyermek.
Ha SM-ben szenvedő gyermeket gondoz, számos lépést tehet az optimális egészségi állapot érdekében. Ebben a gondozói útmutatóban megismerheti az állapot kezelésének néhány stratégiáját.
Gyermeke állapotának nyomon követése: Tünetnapló indítása
Az SM tünetei napról napra, hétről hétre vagy hónapról hónapra változhatnak. Sok ember él át remissziót, amikor viszonylag kevés tünete van. A remissziót relapszusok vagy „fellángolások” követhetik, amikor tüneteik súlyosbodnak.
A gyermek tüneteinek nyomon követése segíthet a tanulásban, ha vannak olyan kiváltó okok, amelyek súlyosbítják a tüneteiket. Például gyermekének tünetei lehetnek forró időben. Bizonyos tevékenységek szintén hatással lehetnek. Amikor tudja, hogy a különböző tényezők hogyan hatnak rájuk, lépéseket tehet a gyermek tüneteinek minimalizálása érdekében.
A tünetek nyomon követéséhez napló vezetése segíthet Önnek és gyermekének egészségügyi csapatának megérteni, hogyan halad az állapot. Idővel ez segíthet a hatékony kezelési stratégiák meghatározásában.
Íme néhány tipp a tünetek naplójának indításához:
Használjon olyan közeget, amely Önnek kényelmes
Ha okostelefonja vagy táblagépe van, akkor kényelmes lehet egy tünetkövető alkalmazás használata, amelyet SM-es betegek számára fejlesztettek ki. Ha szeretné, akkor a gyermek tüneteit naplózhatja a számítógépén található dokumentumban vagy táblázatban vagy egy kézzel írott naplóban.
Ismerje meg az SM tüneteit
Annak ismerete, hogy mire kell figyelni, hatékonyabban követheti gyermeke tüneteit. Például kimerültséget, látásváltozást, merev vagy gyenge izmokat, zsibbadást vagy bizsergést érezhetnek a végtagjaikban, problémákat okozhatnak a koncentrációban vagy a dolgok emlékezetében, vagy egyéb tüneteket tapasztalhatnak.
Beszéljen gyermekével arról, hogy érzi magát
Sokat tudhat meg gyermeke állapotáról a viselkedése alapján, de ők a legjobb tekintélyek az érzéssel kapcsolatban. Bátorítsa őket arra, hogy beszéljenek veled arról, hogyan érzik magukat minden nap, és segítenek naprakész állapotban tartani a tüneteket dátum.
Naplózza a tüneteikben bekövetkezett változásokat
Ha gyermekének tüneteiben változások jelentkeznek, vegye figyelembe, hogy ezek a változások mit jelentenek. Például mikor kezdődtek és végződtek a tüneteik? Mennyire súlyosak a tüneteik? Hogyan befolyásolják gyermekét?
Vegye tudomásul, mi történt, amikor a tüneteik megváltoztak
A lehetséges kiváltó tényezők azonosítása segíthet az időjárás, a gyermek alvási szokásainak és a közelmúltban végzett tevékenységeinek naplózásában. Ha tüneteik megváltoznak, miután gyógyszert szedtek, vagy módosítottak a kezelési terven, ezt szintén fontos megjegyezni.
Vigyázz a mintákra
Idővel észreveheti, hogy gyermekének bizonyos időjárási körülmények között vagy bizonyos tevékenységek után tünetei jelentkeznek. Észreveheti, hogy bizonyos típusú gyógyszerek vagy dózisok jobban működnek, mint mások.
Ezt ne feledje
A gyermek tüneteinek és potenciális kiváltó okainak megismerése segíthet Önnek és egészségügyi szolgáltatóiknak az állapotuk hatékonyabb megértésében és kezelésében. Ne felejtse el elhozni a gyermek tünetjegyzékét az orvosával való minden találkozóra.
A kezelési lehetőségek értékelése és a gyógyszerek kezelése
A betegség módosító terápiák (DMT-k) az SM kezelésére alkalmazott fő gyógyszertípusok. A DMT segíthet lassítani gyermeke állapotának előrehaladását. Ez segíthet a relapszusok megelőzésében is, amikor tüneteik súlyosbodnak.
Gyermeke orvosa más gyógyszereket is felírhat a tüneteik kezelésére. Például előírhatják:
- kortikoszteroidok az akut fellángolások kezelésére
- izomlazítók az izommerevség vagy görcsök enyhítésére
- gyógyszerek a fájdalom, fáradtság, hólyagproblémák, bélproblémák vagy egyéb tünetek enyhítésére
Itt van nyolc dolog, amelyet szem előtt kell tartani, amikor gyermeke egészségügyi szolgáltatóival együttműködve kezelési tervet dolgoz ki:
A legtöbb DMT-t gyermekeknél nem engedélyezték
Eddig az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) nem hagyott jóvá semmilyen DMT-t 10 év alatti gyermekek számára. Az FDA csak egy DMT-t - fingolimodot (Gilenya) - hagyott jóvá 10 éves gyermekeknél. vagy annál idősebb.
Sok DMT-t „off-label” előírnak a gyermekek számára
Ha az FDA nem hagyta jóvá a gyermekeknél alkalmazható DMT-t, orvosa továbbra is előírhatja. Ez az úgynevezett off-label gyógyszerhasználat.
Az FDA szabályozza a gyógyszerek tesztelését és jóváhagyását, de nem azt, hogy az orvosok hogyan használják a gyógyszereket a betegek kezelésére. Tehát orvosa felírhat gyógyszert, de úgy gondolja, hogy ez a legjobb a gyermeke gondozásához. Tudjon meg többet a vény nélküli gyógyszerek használatáról.
Előfordulhat, hogy gyermekének egynél több DMT-t kell kipróbálnia
A gyermeke orvosa által felírt első típusú DMT nem biztos, hogy jól működik, vagy kezelhetetlen mellékhatásokat okozhat. Ha ez megtörténik, orvosa előírhat egy másik DMT-t.
A gyógyszerek mellékhatásokat okozhatnak
Mielőtt új gyógyszert adna gyermeke kezelési tervéhez, kérdezze meg orvosát a mellékhatások lehetséges kockázatáról. Ha úgy gondolja, hogy gyermekének gyógyszeres mellékhatásai vannak, azonnal forduljon orvosához.
Egyes gyógyszerek kölcsönhatásba lépnek egymással
Mielőtt gyermekének gyógyszert vagy kiegészítést adna, kérdezze meg orvosát vagy gyógyszerészét, hogy kölcsönhatásba léphet-e bármilyen más szedett gyógyszerrel vagy kiegészítővel. Bizonyos esetekben orvosuk módosíthatja kezelési tervét a gyógyszerkölcsönhatások elkerülése érdekében.
Egyes gyógyszerek drágábbak, mint mások
Egészségbiztosítási fedezetétől függően egyes gyógyszereket könnyebben megengedhet magának, mint másoknak. Lépjen kapcsolatba a biztosítóval, ha meg szeretné tudni, hogy a gyógyszer hatálya alá tartozik-e.
A fizikoterápia segíthet
A gyógyszerek felírása mellett gyermekének orvosa egy fizikai vagy foglalkozási terapeutához utalhatja őket. Ezek a szakemberek megtaníthatják Önt és gyermekét arra, hogyan kell nyújtó és erősítő gyakorlatokat végrehajtani, és hogy napi szokásaikat és környezetüket az igényeiknek megfelelően alakítsák ki.
A napi szokások megváltoztatják
Gyermekének orvosa javasolhatja életmódjuk megváltoztatását. Például gyermeke számára fontos:
- elég pihenjen
- Rendszeres testmozgás
- tápláló étrendet fogyasztani
- szánj időt a játékra
- élvezze a pihentető tevékenységeket és kerülje a stresszt
- korlátozza a forró hőmérsékletnek való kitettséget, ami a tünetek fellángolását okozhatja
Ezt ne feledje
Idővel a gyermek állapota és általános állapota megváltozhat. Előírt kezelési tervük is változhat. Orvosa segít megérteni a különböző kezelési lehetőségek lehetséges előnyeit és kockázatait, miközben válaszolhat a felmerülő kérdésekre.
Támogatás és segítség keresése
A gyermekek teljes és kielégítő életet élhetnek az SM-ben. De vannak olyan kihívások, amelyek a krónikus egészségi állapot kezelésével járnak. Annak érdekében, hogy Ön és gyermeke megbirkózzon az SM kihívásaival, fontos, hogy támogatást nyújtson.
Íme nyolc stratégia, amelyek segíthetnek abban, hogy kevésbé érezd magad egyedül.
Keressen egy egészségügyi szolgáltatót, amely a gyermekkori SM-re szakosodott
Attól függően, hogy hol laksz, felkereshetsz egy egészségügyi központot vagy szolgáltatót, amely az SM-ben szenvedő gyermekekre összpontosít. Az Országos Szklerózis Multiplex Társaság honlapján fenntartja a szolgáltatók listáját.
Kapcsolatba léphet egy betegszervezettel
Ha más családokhoz fordul, akiknek SM-es gyermekük van, akkor kevésbé érezheted magad egyedül. Ez segíthet a gyermekének más olyan gyerekekkel való találkozásában is, akik ugyanazokkal a tapasztalatokkal osztoznak az SM-ben.
A betegszervezetek kiválóan alkalmasak arra, hogy kapcsolatba lépjenek másokkal. Például az Amerikai Multiplex Sclerosis Association, az Országos Multiplex Sclerosis Society és a Gyermek Sclerosis Multiplex Szövetség tájékoztatást és támogatást nyújt az SM-ben élő családok számára.
Az Oscar MS Monkey egy másik nonprofit szervezet, amely tájékoztató programokat és tevékenységeket szervez az ilyen állapotú gyermekek számára.
Csatlakozzon egy támogató csoporthoz
Az Országos Szklerózis Multiplex Társaság különféle online támogató csoportokat és fórumokat szervez, és számos területen összeköti az embereket a helyi támogató csoportokkal. Az Amerikai Multiplex Sclerosis Szövetség online támogató közösséget is működtet.
Hívjon egy kortárs forródrótot
Az Országos Szklerózis multiplex Társaság bizalmas forródrótot is üzemeltet az SM-szel megküzdő emberek számára. Hívhatja az 1-866-673-7436 telefonszámot, hogy egy kiképzett önkéntessel beszélhessen a hét minden napján, 9 és 12 óra között, a keleti szokásos idő szerint.
Keressen másokat a közösségi médián keresztül
Sok család kapcsolódik a Facebookon, a Twitteren, az Instagramon és más közösségi média platformokon keresztül. Ha más, MS-ben szenvedő gyermekek gondozóit szeretné megtalálni, fontolja meg a közösségi média platformokon történő keresést hash címkékkel, például #kidsgetMStoo vagy #PediatricMS.
Fedezze fel a gondozói forrásokat
A Gondozó Akció Hálózat tippeket és támogatást kínál a speciális igényű gyermekek gondozóinak és más krónikus egészségi állapotban lévő embereknek. Ezek az erőforrások nem csak az MS-re vonatkoznak, de segíthetnek megérteni és kezelni saját gondozói igényeit.
Időpont egyeztetés tanácsadóval
A krónikus állapot kezelése stresszes lehet, és ez a stressz hatással lehet a mentális egészségre. Ha Ön vagy gyermeke krónikus stresszel, szorongással vagy depresszióval küzd, vannak olyan kezelések, amelyek segíthetnek. Fontolja meg, hogy orvosától kérjen beutalót egy mentálhigiénés szakemberhez, aki csoportos, családi vagy egy-egy tanácsadást tud nyújtani.
Kérjen segítséget barátaitól és családtagjaitól
Segíthet, ha a szeretteivel beszélget az előttünk álló kihívásokról, minőségi időt tölt el velük, vagy segítséget kér tőlük a gondozási feladatokhoz. Például képesek lehetnek gyermekgondozásra vagy orvosi megbeszélésre.
Ezt ne feledje
A krónikus egészségi állapotú gyermek gondozása időnként nehéz lehet. A támogatás elérése segíthet a gondozói feladatok kezelésében és az esetleges kihívásokkal való megbirkózásban. Nincs szégyen segítséget kérni - és a szükséges támogatás megszerzése javíthatja az Ön és gyermeke életét.
Segítsen gyermekének egészségesebb életben az SM-ben: Tippek a testmozgáshoz, a diétához és a játékhoz
Az egészséges életmód segíthet a gyermekeknek csökkenteni a betegség és a sérülés kockázatát, miközben támogatják mentális és fizikai jólétüket. Ha gyermekének SM-je van, az egészséges szokások fontos részét képezik állapotának kezelésében. Gondozóként fiatal koruktól kezdve segíthet nekik e szokások kialakításában.
Annak érdekében, hogy gyermeke a lehető legegészségesebb életet élvezhesse, fontolja meg a következő 10 tipp betartását.
Segítsen gyermekének tápanyagban gazdag étrendet fogyasztani
Tervezzen étkezéseket sokféle gyümölcs és zöldség, bab és egyéb hüvelyesek, diófélék és magvak, teljes kiőrlésű gabonafélék és sovány fehérjeforrások segítségével, hogy gyermeke megkaphassa a boldogulásához szükséges tápanyagokat. Ha nem bízik abban, hogy egészséges harapnivalókat és ételeket készíthet, fontolja meg, hogy időpontot rendel egy dietetikushoz. Gyermeke egészségügyi csapata nyújthat beutalót.
Ösztönözze gyermekét, hogy mozogjon
A rendszeres testmozgás és a fizikai játék segít a gyermeknek megőrizni izomerőjét és általános egészségi állapotát. Gyermeke orvosa vagy gyógytornász olyan gyakorlatot vagy tevékenységi tervet dolgozhat ki, amely biztonságos és megfelel a fizikai szükségleteinek.
Fontolja meg, hogy regisztrálja gyermekét úszásoktatásra
A víz felhajtóereje segíthet a gyermek végtagjainak támogatásában, míg a víz által nyújtott ellenállás erősíti izmaikat. A vízben végzett testmozgás segíthet abban is, hogy gyermeke hűvös maradjon, és elkerülje a túlmelegedést, ami aggasztja az SM-t.
Kölcsönözzön vagy vásároljon könyveket és rejtvényeket, hogy ösztönözze gyermeke elméjét
Az SM potenciálisan befolyásolhatja gyermeke memóriáját és gondolkodását. A könyvek, a fejtörők, a szójátékok és más mentálisan serkentő tevékenységek segíthetik őket a kognitív képességek gyakorlásában és megerősítésében.
Csökkentse a zavaró tényezőket, amíg gyermeke dolgozik
Amikor gyermeke házi feladatot vagy más mentálisan nehéz feladatot végez, kapcsolja ki a tévét, és próbálja minimalizálni az egyéb zavaró tényezőket. Ez segíthet nekik a koncentrációban, miközben megbirkóznak az SM lehetséges kognitív hatásaival.
Segítsen gyermekének felismerni és tiszteletben tartani határait
Segítsen például gyermekének megismerni a fáradtság érzését, és ösztönözze pihenni, ha elfárad. Fontos nekik is segítséget kérni, amikor szükségük van rá.
Beszéljen gyermeke iskolájával az egészségügyi szükségleteiről
Fontolja meg időpontot egyeztetni tanáraikkal és az iskola tisztviselőivel, hogy megbeszéljék állapotukat, és szükség esetén kérjenek különleges szállást. Az Egyesült Államokban és sok más országban az iskolák törvényileg kötelesek a gyermek egészségi állapotának kielégítésére.
Figyeljen gyermeke hangulatára
Normális, hogy a gyerekek néha leesik. De ha gyermeke rendszeresen vagy folyamatosan szomorú, szorongó, ingerlékeny vagy dühös volt, beszéljen orvosával és fontolja meg, hogy kérjen beutalót egy mentálhigiénés szakemberhez.
Hívd meg gyermekedet, hogy ossza meg veled érzéseit és kérdéseit
Ha meghallgatja gyermekét, és vállat ad neki, hogy szükség esetén sírjon, segítheti biztonságban és támogatásban érezni magát. Ha gyermeke kérdéseket tesz fel állapotával kapcsolatban, próbálja meg őszintén válaszolni, olyan szavakkal, amelyeket érthet.
Segítsen gyermekének megtanulni, hogyan kezelje állapotát
Ahogy gyermeke öregszik, fontos, hogy megismerje állapotát, és fokozatosan nagyobb felelősséget vállaljon annak kezeléséért. Könnyebbnek tűnhet most nekik tenni a dolgokat, de hasznos lesz, ha részt vesznek az állapotkezelés szempontjaiban, például a tünetek nyomon követésében és az étkezés tervezésében.
Ezt ne feledje
Annak érdekében, hogy gyermeke egészséges maradjon és felkészülhessen az SM-es életre, fontos, hogy fiatal korától kezdve népszerűsítse az egészséges szokásokat és az önmenedzsment képességeket. Orvosa és más egészségügyi szolgáltatók segíthetnek Önnek és gyermekének abban, hogy megtanulják, hogyan tudják kielégíteni egészségügyi szükségleteiket, miközben sokféle tevékenységben vesznek részt.
Az elvitel: Keresse meg a támogatást
Gondozóként létfontosságú szerepet játszik abban, hogy gyermeke teljes és kielégítő életet élhessen. Gyermeke egészségügyi szolgáltatói segíthetnek abban, hogy megtanulják, hogyan kezeljék állapotukat és kezelési tervüket. A betegszervezetek, a támogató csoportok és más források szintén segíthetnek a gyermeke biztonságának és egészségének megőrzésében.
Kiegyensúlyozó cselekvés lehet a gondozás kihívásainak kezelése, miközben a saját egészségügyi igényeinek is megfelel. Ezért olyan fontos erőforrásokhoz és segítségért folyamodni. Támogató hálózatának kiépítésével segíthet gyermeke és saját igényeinek kielégítésében.
