Nem, nem futok veled maratont.
A krónikus betegség nagy része a történetemnek.
Egész életemben OCD-vel és ADHD-vel éltem együtt, valamint súlyos vérszegénységben szenvedtem - mindezt sok éven át hibásan diagnosztizálták. A gyógyulás nem annyira a cél, mint a mindennapi életem.
A párom is Ehlers-Danlos-szindrómával (EDS), ízületi gyulladással és egyidejűleg fellépő mentális egészségügyi küzdelmekkel él. Kettőnk között a szekrényünk gyakorlatilag gyógyszertár, és egészen biztos vagyok abban, hogy mostanra tiszteletbeli orvosi végzettséggel kell rendelkeznünk az órák alapján, amelyeket a körülményeink kutatásával töltöttünk.
A 2019-es év közeledtével a hírcsatornám már tele van újévi fogadalmakkal. Látom, hogy a barátok maratonokat akarnak futni, reggeli emberekké válnak, megtanulják az étkezést és mindenféle ambíciót, amelyek - őszintén szólva - kimerítőnek tűnnek számomra.
Olyanokra gondolok, akik csak olyan feltételekkel és testekkel próbálunk alkalmazkodni az élethez, amelyek nem mindig működnek együtt velünk, szükségünk volt saját megoldásokra.
Tehát itt van kilenc az én határozatok, amelyek abban a reményben jöttek létre, hogy krónikus betegségben szenvedő embereket segítsenek az övéknek.
1. Mérni fogom az egészségemet a saját wellness normáim alapján
Könnyű összehasonlítani önmagunkat másokkal, különösen a közösségi média korában. De amikor krónikus állapotban élsz, ezek az összehasonlítások szinte mindig igazságtalanok.
Például könnyen lehet azt mondani: „A jógázás egészséges életmód választás.” Azonban annak, aki olyan állapotban van, amely hatással van az ízületeire? A jógázás egyáltalán nem biztos, hogy egészséges - sőt, veszélyes is lehet.
Sok munkatársam megjegyezte, hogy "bátor" vagyok, ha Taco Bellet eszem az irodában, mintha valami "egészségtelen" étkezés merész választás. Ahogy azonban valaki felépült egy étkezési rendellenességből, gyakran olyan ételeket fogyasztok, amelyek miatt izgatott vagyok csak körülmény, amely mellett meg tudom győzni magam, hogy étkezzenek.
Tehát Taco Bell számomra valójában rendkívül egészséges választás, mert ha éhezés helyett táplálom a testemet, ez mindig a helyes döntés. És ez is bátor - de csak azért, mert az étkezési rendellenességek helyreállításához bátorság szükséges.
Ahelyett, hogy megközelítenénk az egészséget, mint egy mindenki számára megfelelő, talán itt az ideje, hogy elkezdjük megkérdezni, hogy néz ki az egészséges nekünk.
És ha ez azt jelenti, hogy szundítson egy jógaórán való részvétel helyett, vagy ejtse meg azt a fűszeres krumplitakót a Taco Bell-től? Erő számunkra a számunkra legjobb választásért.
2. Csak akkor nyomom magam, ha az én érdekem
Az egészségügyben és az erőnlétben uralkodó elképzelés szerint a „határok kitolása” egészséges.
Miért futna egy mérföldet, amikor kettőt is futhat? Ha aggódsz, miért nem merülsz el a fejeddel, és mégis elmennél a buliba? Tetszeni fog, ha már ott vagy, igaz?
A kényelmi zónából való kilépést nemes erőfeszítésnek tekintik, és bár tud bárki, aki krónikus betegségben szenved, elmondhatja, hogy ez nem mindig jó ötlet.
Talán a tested fárasztó, mert jól vagy fáradt. Lehet, hogy szorongása azért van, mert fennáll annak a veszélye, hogy kiégeti magát. Lehet, hogy az érzéseid hírvivőként hatnak, és tudatják veled, amikor ideje lassítani.
Nincs jó oka a sérülések kockázatának, különösen, ha krónikus betegségről van szó. Az új évben megtisztelem testemet, és figyelmesen hallgatom, amikor közeledem a határaimhoz.
Van idő és hely, hogy tesztelje a határait, és Önnek - és csak Önnek - el kell döntenie, hogy ez mikor van.
3. A megélt tapasztalataimat szakértelemnek fogom tekinteni
Hányszor tudta intuitív módon, hogy valami nincs rendben vagy nem, csak azért, hogy mások ragaszkodjanak hozzá, hogy valóban jól vagy?
Krónikus betegségben szenvedőktől folyamatosan hallom, hogy mások elvetették aggályaikat, arra utalva, hogy nem rendelkeznek az „orvosi szakértelemmel”, hogy tudják, hogy valami nincs rendben.
De itt van a dolog: Te vagy a saját tested szakértője. Ha a beledben tudod, hogy valami nincs rendben, akkor minden jogod jogorvoslatot tesz magadnak, hogy biztosítsd az aggodalmaidat.
Legyen szó egy második vélemény kikéréséről, a téves tanácsok visszaszorításáról vagy további tesztek kéréséről, senki sem szabad, hogy elbátortalanítsa magát attól, hogy bízzon önmagában és támogassa egészségét.
4. Pihennék, amikor szükségem lesz rá - ítélet nélkül
A „pihenés” rossz rapszel rendelkezik, különösen az Egyesült Államokban, ahol a „nyüzsgés” dogmája szerint élünk.
A túlmunkálást (általában termelékenységnek álcázva) elbűvölőnek tekintik, de valami olyan egyszerű dolgot, mint egy szundit, luxusnak, vagy - ami még rosszabb - a lajhároknak és nem az embereknek szánnak.
Hol hagyja ezt azok, akiknek egy kicsit gyakrabban kell pihennünk, hogy jól működhessünk? Sokan végül bűnösnek érezzük magunkat, megkérdőjelezzük, hogy túl sokat alszunk-e, vagy kritizáljuk magunkat, hogy nem „dolgoztunk keményebben” vagy „áramoltattunk”.
Az új évben kedvesebb leszek magammal, megerősítve a pihenés jogát.
Ha a tested minden este 10 órányi alvást kér, akkor talán azért, mert szükséged van rá. Ha azt találja, hogy délután 3 körül összeomlik, ne érezze magát bűnösnek azért, mert egy szundítással visszaállította a rendszerét. Ha 15 percet kell szánnia az irodában való meditációra, amikor megugrik a szorongása? Fordíts időt rá.
Ünnepeld azt a tényt, hogy hallgatsz a testedre, és tiszteletben tartod, amire szüksége van.
5. Meg fogom gyakorolni, hogy megkérdezzem, amire szükségem van
Mint emberkedvelő, nehezen kérek segítséget, amikor szükségem van rá.
Megállapítottam, hogy általánosságban sok krónikus betegségben szenvedő ember bűnösnek érzi a támogatást, mert tehernek érzi magát a szeretett emberek számára.
De ez a helyzet: rendben van segítséget kérni.
Rendben van - tényleg, nagyon. Ezt ígérem neked.
Minden egyes embernek szüksége van valamilyen segítségre. És ha krónikus betegséggel küzd, akkor ez annál is inkább indokolja a kérdést.
Bátorság kell ahhoz, hogy hangot adjunk, amikor támogatásra van szüksége, és amikor megtaláljuk ezt a bátorságot, akkor egy olyan teret nyitunk meg, ahol a körülöttünk lévő emberek engedélyt kapnak arra, hogy őszinték legyenek szükségleteikkel kapcsolatban is.
Jobbá teszi a világot pusztán azáltal, hogy valóságot tart.
6. Nem fogok elnézést kérni, amiért őszinte vagyok a küzdelmeimmel kapcsolatban
Ha már a valóságról beszélünk, akkor a krónikus betegség nem séta a parkban (sőt, néhányunk egyáltalán nem tud járni, vagy nem teheti ezt mozgáskorlátozó eszközök nélkül - tehát ezt szó szerint értem).
De sokan úgy érezzük, hogy bátor arcot öltünk, és hogy az életünk elég szépnek tűnik az Instagram számára.
És őszintén szólva fárasztó, ha fényesnek és inspirálónak tűnik a körülményeink.
Ezt gondolom: A világnak több őszinteségre van szüksége. Nem csak ezt, de egyikünknek sem kell bocsánatot kérnie ezért az őszinteségért.
Ha fellángolása vagy durva napja van? Ezt akkor hangoztathatja, ha úgy dönt. Ha egy ijesztő orvosi eljárást bámul le? Nem kell úgy tenni, mintha nem félne.
Annyi helyet foglalhat el a világon, amennyit a szíve kíván.
A megfelelő emberek mindvégig ott lesznek az Ön számára. A krónikus betegségben szenvedőként való megjelenés a felhatalmazás egyik formája lehet, és az igazi probléma azokkal van, akik a kényelmüket fontosabbnak tekintik, mint a boldogulás képességét.
7. Ünnepelni fogom sikereimet, nagyokat vagy kisebbeket
Olykor, amikor rendezetlen étkezésem fellendül, tejszínhabot kapok a tejeskávémon a Starbucks-nál - vagy egyáltalán belépek egy Starbucks-ba - hatalmas siker.
Mégis a legtöbb ember számára a sorba kerülés és az ital megrendelése egyszerűen hétköznapi része a rutinjuknak.
Krónikus betegségben szenvedők számára a legkisebb dolgok hatalmas győzelmeket jelenthetnek. De nem mindig ismerjük el őket ilyennek. 2019-re elég lassítani szeretnék, hogy megünnepeljem sikereimet, legyen az áttörés a terápiában, vagy csak reggel keljek fel az ágyból.
Mikor ünnepelte utoljára a fejlődését - a saját feltételei szerint?
8. Megpróbálok határozott lenni a klinikusokkal
Noha szerencsém volt, hogy a legnagyobb klinikusok közül valaha is rendelkezem, nekem is voltak silányak. Visszatekintve azt szeretném, ha valaki azt mondaná nekem, hogy engedelmeskedtem, hogy állhatatos legyek, kérdéseket tegyek fel, második vagy akár harmadik véleményt szerezzek, és közvetlen legyek az elvárásaimmal kapcsolatban.
Vannak olyan népességek - például a nagyságú emberek vagy a fogyatékossággal élő emberek -, akik úgy találják, hogy orvosaik különösen elutasítóak lehetnek, gyakran anélkül, hogy szándékukban állna.
Például egy orvos, aki azt mondja egy kövér embernek, hogy fogynia kell, amikor egy nem kapcsolódó állapotról (például húgyúti fertőzésről) beszélnek, vagy azt javasolja, hogy próbáljon ki egy olyan kezelési formát, amely nem hasznos számukra ( mint egy terapeuta, aki egyszer azt mondta nekem, hogy a meditáció rendbe hozza az OCD-t).
Az önérvényesítés gyakorlása nagy változást hozhat. Néhány kijelentés, amelyet próbáltam:
- „Nem erről beszélek. Szeretnék arra koncentrálni ... ”
- „Tapasztalatom szerint ez nem volt hasznos. Mire gondolt még?
- - Meg tudja magyarázni, miért gondolja, hogy ez az ajánlás javítani fogja a tüneteimet?
- - Zavart vagyok, mert olvastam olyan klinikai kutatásokat, amelyek az ellenkezőjére utalnak. Mennyire friss az információ, amelyről lemész? "
Sokan közülünk nem veszik észre, hogy ezek olyan állítások, amelyeket valóban megtehetünk, vagy attól tartunk, hogy konfrontatívnak találjuk őket. De ne feledje, a klinikusok itt vannak, hogy segítsenek nekünk - ez a feladatuk! - és minden jogunk megvan a lehető legjobb ellátáshoz.
9. Ha kell, elállok a beszélgetésektől, amelyek bántanak
"A fibromyalgia nem csak kitalált betegség?"
- Ó, van OCD-m, utálom, amikor a lakásom rendetlen lesz.
- Ha tud járni, miért használ kerekesszéket?
Még a legszándékosabb emberek is mondhatnak káros dolgokat a krónikus állapotokról és a fogyatékosságokról. És bár felelősséget érezhetünk az ok felvételéért és kijavításáért, a valóság az, hogy nincs mindig energiánk.
Valójában ezek a beszélgetések embertelenné válhatnak, és a fájdalom, ha megpróbálunk valakit oktatni, nem mindig éri meg.
2019-ben adjon magának engedélyt a leiratkozásra, ha szükséges
Ha nem biztos benne, hogyan, íme néhány példa:
- „Ez valójában nem igaz a fibromyalgiára. Arra biztatnám, hogy olvasson még egy kicsit, mert árthat valakinek anélkül, hogy észrevenné, akárcsak most. "
- „Valójában nagyon kellemetlen ez a sztereotípia. El kell távolodnom ettől a beszélgetéstől, de remélem, hogy többet megtud az OCD-ről, és átgondolja az ilyen megjegyzések megfogalmazását. "
- „Nem érzem jól magam egy ilyen beszélgetésben, csak azért, mert az ilyen megjegyzéseket fájdalmas hallani. Az interneten azonban rengeteg forrás található, amelyek hasznosak lehetnek. Ott kezdeném.
Ne feledje: Önnek nem kötelező senki tanítója lenni, különösen, ami a saját tapasztalataira vonatkozik, bármit is mondjon Önnek bárki!
2019-ben te vagy a felelős - tehát itt az ideje, hogy a számodra legmegfelelőbb döntéseket hozzuk, és bízzon abban, hogy elég jól ismeri önmagát és testét e döntések meghozásához.
Üdvözlet, hogy továbbra is heves marad a krónikus betegségekkel szemben ebben az évben. Remélem, hogy amikor újévben csenget, időt szán arra, hogy megünnepelje mindazt, ami ideérkezéshez kellett!
Sam Dylan Finch az LMBTQ + mentális egészség egyik vezető szószólója, nemzetközi elismerést szerzett a Let Queer Things Up! Blogjával, amely először vírusos lett 2014-ben. Újságíróként és médiastratégaként Sam számos témát publikált, például a mentális egészségről, transznemű identitás, fogyatékosság, politika és jog, és még sok más. A közegészségügyben és a digitális médiában szerzett összesített tapasztalatát felhasználva Sam jelenleg az Healthline szociális szerkesztőjeként dolgozik.
