Mi az SPMS?
A szekunder-progresszív sclerosis multiplex (SPMS) a sclerosis multiplex egyik formája. A relapszus-remisszió MS (RRMS) után a következő szakasznak tekinthető.
Az SPMS használatával már nincsenek remisszió jelei. Ez azt jelenti, hogy az állapot a kezelés ellenére romlik. A kezelést azonban időnként továbbra is javasoljuk, hogy segítsen csökkenteni a rohamokat és remélhetőleg lelassítsa a fogyatékosság előrehaladását.
Ez a szakasz gyakori. Valójában az SM-ben szenvedő emberek többségének valamikor kialakul az SPMS, ha nem egy hatékony betegségmódosító terápián (DMT). Az SPMS jeleinek ismerete segíthet a korai felismerésben. Minél előbb kezdődik a kezelés, annál jobban képes orvosa segíteni az új tünetek és a betegség súlyosbodásának csökkentésében.
Hogyan válik a relapszus-remisszió MS SPMS-vé
Az SM egy krónikus autoimmun betegség, amely különböző formákban jelentkezik, és másképp érinti az embereket. A Johns Hopkins Medicine szerint az SM-ben szenvedők mintegy 90 százalékánál kezdetben RRMS-t diagnosztizálnak.
Az RRMS szakaszban az első észrevehető tünetek a következők:
- zsibbadás vagy bizsergés
- inkontinencia (hólyagszabályozási problémák)
- a látás változása
- járási nehézségek
- túlzott fáradtság
Az RRMS tünetei jöhetnek és elmúlhatnak. Néhány embernek néhány hétig vagy hónapig nincsenek tünetei, ezt a jelenséget remissziónak nevezik. Az SM tünetei is visszatérhetnek, bár ezt fellángolásnak nevezik. Az embereknél új tünetek is kialakulhatnak. Ezt hívják támadásnak vagy visszaesésnek.
A visszaesés általában több naptól több hétig tart. A tünetek kezdetben fokozatosan súlyosbodhatnak, majd idővel fokozatosan javulhatnak kezelés nélkül, vagy előbb IV szteroidokkal. Az RRMS kiszámíthatatlan.
Egy bizonyos ponton sok RRMS-es embernél már nincs remisszió vagy hirtelen visszaesés. Ehelyett az SM tünetei szünet nélkül folytatódnak és súlyosbodnak.
A folytatódó, súlyosbodó tünetek azt jelzik, hogy az RRMS SPMS-vé fejlődött. Ez általában 10-15 évvel az első SM tünetek után következik be. Az SPMS azonban késleltethető vagy akár meg is akadályozható, ha hatékony MS DMT-vel kezdik a betegség korai szakaszában.
Hasonló tünetek jelentkeznek az SM minden formájában. De az SPMS tünetei progresszívek és idővel nem javulnak.
Az RRMS korai szakaszában a tünetek észrevehetőek, de nem feltétlenül elég súlyosak ahhoz, hogy zavarják a mindennapi tevékenységeket. Amint az SM a szekunder-progresszív stádiumba kerül, a tünetek egyre nagyobb kihívást jelentenek.
Az SPMS diagnosztizálása
Az SPMS az idegsejtek elvesztése és sorvadása következtében alakul ki. Ha észleli a tüneteinek súlyosbodását remisszió vagy észrevehető visszaesés nélkül, az MRI vizsgálat segíthet a diagnózisban.
Az MRI-vizsgálatok megmutathatják a sejthalál szintjét és az agy atrófiáját. Az MRI megnövekedett kontrasztot mutat a támadás során, mivel a kapillárisok szivárgása egy támadás során az MRI-vizsgálatok során használt gadolínium festék nagyobb mértékű felvételét okozza.
Az SPMS kezelése
Az SPMS-t a relapszusok hiánya jellemzi, de továbbra is lehetséges a tünetek támadása, más néven fellángolás. A fellángolások hőben és stressz idején általában rosszabbak.
Jelenleg 14 DMT-t használnak az SM formáinak visszaesésére, beleértve az SPMS-t, amely továbbra is visszaesik. Ha az egyik ilyen gyógyszert az RRMS kezelésére szedte, orvosa addig tarthatja Önt, amíg le nem állítja a betegség aktivitásának kontrollálását.
Más típusú kezelések segíthetnek a tünetek és az életminőség javításában. Ezek tartalmazzák:
- fizikoterápia
- foglalkozásterápia
- rendszeres mérsékelt testmozgás
- kognitív rehabilitáció
Klinikai vizsgálatok
A klinikai vizsgálatok új típusú gyógyszereket és terápiákat tesztelnek önkénteseken az SPMS kezelésének javítása érdekében. Ez a folyamat egyértelműbbé teszi a kutatók számára, hogy mi a hatékony és biztonságos.
A klinikai vizsgálatokban résztvevő önkéntesek az elsők között kaphatnak új kezelést, de bizonyos kockázattal jár. A kezelések nem segíthetnek az SPMS-ben, és egyes esetekben súlyos mellékhatásokkal járhatnak.
Fontos, hogy óvintézkedéseket kell bevezetni az önkéntesek biztonságának megőrzése, valamint személyes adataik védelme érdekében.
A klinikai vizsgálatokban résztvevőknek általában meg kell felelniük bizonyos irányelveknek. A részvétel eldöntésekor fontos kérdéseket feltenni, hogy mennyi ideig tart a vizsgálat, milyen lehetséges mellékhatások lehetnek, és miért gondolják a kutatók, hogy ez segít.
A National Sclerosis Multiplex Társaság honlapja felsorolja az Egyesült Államokban végzett klinikai vizsgálatokat, bár a COVID-19 járvány késleltetheti a tervezett vizsgálatokat.
A jelenleg toborzónak felsorolt klinikai vizsgálatok között szerepel egy a szimvasztatinra vonatkozóan, amely lelassíthatja az SPMS progresszióját, valamint annak kutatása, hogy a különböző típusú terápiák segíthetnek-e az SM-ben szenvedő embereknek a fájdalom kezelésében.
Egy másik vizsgálat célja annak tesztelése, hogy a liponsav segíthet-e a progresszív SM-ben szenvedő embereknek a mobilitás megőrzésében és az agy védelmében.
A klinikai vizsgálat pedig a NurOwn sejtek későbbi évében fejeződik be. Célja az őssejt-kezelés biztonságosságának és hatékonyságának tesztelése progresszív SM-ben szenvedő betegeknél.
Haladás
A progresszió arra utal, hogy a tünetek az idő múlásával mérhetően rosszabbodnak. Bizonyos pontokon az SPMS-t úgy lehet leírni, hogy „progresszió nélkül”, vagyis nem tűnik mérhetően romlónak.
A progresszió jelentősen eltér az SPMS-ben szenvedők körében. Idővel előfordulhat, hogy egyeseknek kerekesszéket kell használniuk, de sokan továbbra is képesek járni, esetleg náddal vagy járókával.
Módosítók
A módosítók olyan kifejezések, amelyek jelzik, hogy az SPMS aktív vagy inaktív. Ez segít tájékoztatni az orvosával folytatott beszélgetéseket a lehetséges kezelésekről és arról, hogy mi várható a továbbiakban.
Például aktív SPMS esetén megvitathatja az új kezelési lehetőségeket. Ezzel szemben hiányzó tevékenység esetén Ön és orvosa megbeszélheti a rehabilitáció alkalmazását és a tünetek kezelésének módjait egy kevésbé kockázatos DMT-vel.
Várható élettartam
Az SM-ben szenvedők átlagos várható élettartama általában körülbelül 7 évvel rövidebb, mint az általános népesség. Nem teljesen világos, miért.
Az SM súlyos, ritkán előforduló esetein kívül a fő ok egyéb, az embereket általában is érintő egészségi állapot, például a rák, valamint a szív- és tüdőbetegség.
Fontos, hogy az SM-ben szenvedők várható élettartama az elmúlt évtizedekben megnőtt.
Outlook for SPMS
Fontos az SM kezelése a tünetek kezelése és a fogyatékosság súlyosbodásának csökkentése érdekében. Az RRMS korai felismerése és kezelése megakadályozhatja az SPMS megjelenését, de még mindig nincs gyógymód.
Bár a betegség előrehalad, fontos az SPMS lehető legkorábbi kezelése. Nincs gyógymód, de az SM nem végzetes, és az orvosi kezelések jelentősen javíthatják az életminőséget. Ha RRMS-je van, és súlyosbodó tüneteket észlel, itt az ideje, hogy beszéljen orvosával.
