Hol vannak a nők a cukorbetegségben?

Az 1-es típusú cukorbetegségben (T1D) való élet 2020-ban számos figyelemre méltó technológiai lehetőséggel jár, amelyek segítenek a vércukorszint napi kezelésében: pumpák, hüvelyek, folyamatos glükózmonitorozó (CGM) rendszerek és zárt hurkú rendszerek, amelyek automatizálja a munka egy részét. De különösen a nők számára mindez a felszerelés a testen meglehetősen megterhelő lehet, és saját testükkel kihívhatja a kényelmi szintet.

"Nem akarom a cukorbetegségemet hirdetni a testemen" - mondja Kelly Close, a diaTribe alapítója, aki az Omnipod tubeless inzulinpumpát és a Dexcom CGM-et viseli. "Nem vagyok zavarban a cukorbetegségem miatt, de nem szeretek olyan ruhát sem viselni, amely túlságosan illeszkedik, mert egyszerűen nem néz ki jól a cukorbetegség felszerelésénél."

Close nincs egyedül. Amikor a Twitteren megkérdezték, a T1D-ben szenvedő nők nagy többsége csalódottságát fejezte ki a cukorbetegség viseletével járó kényelem hiánya és negatív esztétikája miatt.

A kérdés a következő: Vajon a mai cukorbetegség technológiájának hiányosságai a funkcionális tervezési követelmények következményei, vagy kapcsolódik-e ahhoz, hogy az orvostechnikai tervezés területén sokkal kevesebb nő van, mint a férfi?

Milyen gyakran zavarja a cukorbetegség technikája?

Feltettük a kérdést a DiabetesMine Twitter közösségünknek: Milyen gyakran akadályozza cukorbetegségének technikáját abban, hogy kényelmesen viseljen ruhákat, szoknyákat, harisnyanadrágokat stb.? Itt van egy minta arról, amit visszahalltunk:

• "A melltartóm oldalsávjában viselem a Tandem pumpaimat, hogy amikor a karjaim lenn vannak, akkor ez ne legyen szembetűnő."
• "Ez a probléma miatt 85% -ra váltottam a szivattyúról az MDI-re (napi többszöri injekció)."
• "Nagyon! Vannak olyan stílusok, amelyeket nem is fogok zavarni, mert a technika annyira kézenfekvő, és akkor csak öntudatosnak érzem magam. Leginkább ruhák.
• - Szinte naponta, hahaha.
• "Igen!!! Mindig. Sokféle dolgot kipróbáltam, de még mindig nem találtam olyan dolgot, amiben jól érezhetném magam. "
• "Ez egy egész életen át tartó probléma, amelyre egyetlen endo sem figyelmeztetett."
• "A cukorbetegség technikájának viselhetősége az egyik leginkább frusztráló szempont, és kissé lehúzhatja Önt, különösen, ha más szekrénykorlátozó kérdésekkel kell küzdenie ..."
• "A nadrágom derekán lenyomva viselem az enyémet, és amikor sétálni mennek, felpörögnek és kidőlnek."
• „A ruhák bonyolultak lehetnek, mivel nincs elég hely a melltartómban ahhoz, hogy sikeres lehessek ebben a taktikában, de találtam egy csúszásmentes, harisnyakötőt zsebekkel, amelyeket használok, és amelyek legtöbbször segítenek. A hasamat használom a webhelyeimhez, így a tartályok teteje nem jelentett problémát. "
• "Minden nap! Imádok ruhákat viselni, de fogalmam sincs, hogyan és hová tegyem a dolgot. Az előző szivattyúm kisebb volt, így könnyen elfér a melltartómban, de ez egy kicsit nagyobb, és nagyon kicsi vagyok, így… adios minden aranyos ruhámnak.

Megjegyeztük, hogy az Omnipod felhasználói számoltak be a legkevesebb akadályról a cukorbetegség technológiájuk körüli viselet és öltözködés terén:

• - Egyáltalán nem úgy, hogy a Dexcom és az Omnipod van a felkaromon. Bár nem viselek harckocsit vagy szűkös felsőt. "
• - Sokkal több ruhát viseltem, miután átmentem egy tapaszpumpahoz. Korábban csak azt tapasztaltam, hogy nem éri meg a fáradságot kitalálni, hogy hová tegye a szivattyút. A melltartó nekem soha nem működött jól. De nemrégiben ruha alatt kerékpáros nadrágot viseltem - kiválóan alkalmas a RileyLink, a telefon és a kulcsok hordozására. "
• „Jelenleg az Omnipodon vagyok, tehát soha. A csövek hiánya nagyon hasznos. Januárban mégis megyek a TSlim-re, szóval térjünk vissza a csövekhez nekem, és biztos vagyok benne, hogy a válaszom megváltozik. Visszatérve a lyukak vágására a zsebeimben.
• „Mindig a ruházatban lévő pumpámmal küzdöttem a csövek miatt! Általában a pumpa viseléséhez a melltartóban folyamodik, hogy elrejtse. Átállt az Omnipodra, és az élet sokkal jobb ruházati szempontból! A Dexcom soha nem okozott problémát nekem.
• „Amikor csöves pumpám volt, egy bébi zokniba tettem, és a csípőhajlításom középpontjában a Spanxom belső oldalára tűztem. Egyáltalán nem láttam. Most az [Omni] hüvelyén vagyok, és egyáltalán nincsenek problémáim, és a Spanx továbbra is simítja a hüvely dudorát, ha a törzsemen van.
• - Alig gond. Szeretem az Omnipodomat! ”

[További válaszokat a Twitteren olvashat.]

A nők hiánya a MedTech tervezésében

Míg az orvostechnikai tervezésben a nők száma óhatatlanul növekszik, az elmúlt évtizedek átfogó száma túlnyomórészt férfi képet fest.

"Az első 100 nyilvánosan forgalmazott orvostechnikai eszköz vállalat vezetői szerepének csupán 18 százaléka nő, és csak három vállalat rendelkezik női vezérigazgatóval az Medical Design & Outsourcing éves Big 100 elemzése szerint" - számolt be az Medical Design & Outsourcing 2019.

Ez folytatódott: „A világ legnagyobb MedTech vállalatainak 969 vezető pozíciójából csak 172-en vannak nők. A vállalatok csaknem egynegyedében nincs nő vezetői szerepben, további 24 vállalatnál pedig egyetlen nő van. "

A jelentés azt is megállapította, hogy 2018-ban 2,7 millió dollárt kapott 195 orvos orvosi kutatásra, és ebből csak 16 nő volt nő, akik összesen 322 000 dollárt kaptak.

2020 márciusában az Medical Design Briefs beszámolt arról, hogy az UNESCO UIS adatai szerint a világ kutatóinak kevesebb mint 30 százaléka nő. De reményteljesebb képet festenek: „Míg a nők még mindig alulreprezentáltak a STEM [a tudomány, a technológia, a mérnöki tudomány és a matematika] területén, beleértve az orvostechnikai eszközök iparát, azok, akik a tudományt és a mérnököt választották hivatásként, hatalmas hatást gyakorolnak… Áttörték az akadályokat az átalakító eszközök fejlesztése, a betegségek elleni küzdelem és a forradalmi anyagok létrehozása érdekében. ”

Ahol az Omnipod kiemelkedik

Úgy tűnik, hogy az Omnipod tubuláris inzulinadagoló rendszere a legkönnyebben alkalmazkodik fizikailag, különösen a különböző típusú és stílusú ruházatú nők számára.

Nem meglepő, hogy a bostoni Omnipod gyártó, az Insulet a nők jelentősen nagyobb százalékával büszkélkedhet társaságukban is.

"Mindenképpen 50/50" - mondja Dr. Trang Ly, az Insulet vezető alelnöke és orvosi igazgatója a DiabetesMine-nek. Ly, tapasztalt gyermek endokrinológus vezeti a programot a következő generációs Omnipod Horizon automatizált glükózszabályozó rendszer kifejlesztésére.

A klinikai fejlődés felügyelete - a koncepciótól a termék teszteléséig - Ly úgy érzi, hogy az Insulet nagyrészt a női vezetésű csapatok miatt tűnik ki.

"Az Insuletnál kicsit másképp csinálunk dolgokat, mert sok nő vesz részt a folyamatunkban" - magyarázza Ly. "Nagyon sok felhasználói tapasztalat-kutatást végezünk cukorbetegeknél, és ezt egy női mérnök vezeti, aki az összes piackutatást elvégzi."

A kutatócsoport több mint fele nőkből áll.

„Nem vákuumban fejlődünk. Sok felhasználói interakcióval fejlődünk ”- teszi hozzá Ly. "Az FDA valóban megnövelte a felhasználói élmény fontosságát."

Az Omnipod elnöke és vezérigazgatója szintén nő - Shacey Petrovic.

„Vállalatunkban több női vezető van ... Nagyon eltérő a szemléletünk. Teljesen értékes, ha nőstények vannak a szervezetében. Másképp vagyunk beállítva. Másképp gondolkodunk, mint a férfiak. Kritikus, hogy mindkét nézőpont és a kisebbségek is képviseltessék magukat ”- mondja Ly.

Felidéz egy korábbi vezető tervezőmérnököt, aki nagyon kiváltságos háttérből származott. A vállalat hamarosan rájött, hogy ez a személy nem ismerte fel, hogy sok cukorbeteg ember nem rendelkezik teljes erőforrásokkal, és nincs megfelelő hozzáférése az egészségügyi szakemberekhez és általában az egészségügyi ellátáshoz, és hogy az egész országban (és a világon) sok embernek nincs főiskolai végzettség.

"Cukorbetegség esetén olyan fontos megérteni, hogy ez az élet minden területén érinti az embereket, és mérlegelni, hogy mik az igényeik" - magyarázza Ly.

Az Omnipod fejlesztése a nők szem előtt tartásával

Közelről például egyelőre még mindig úgy érzi, hogy az Omnipod túl vastag ahhoz, hogy felszerelt ruhákat viseljen rajta.

"Bárcsak kisebb lenne" - magyarázza. „200 egység inzulin fér bele, de naponta csak 22 egységet használok, így nincs szükségem annyi helyre az inzulinhoz - mindössze 66 egység 3 nap alatt, nem 200 egység. Lehet kisebb is. Szeretném, ha lenne lehetőségük arra, hogy azok, akik kevesebb inzulint használnak, kisebb hüvelyt választhassanak. ”

Ly hangsúlyozza, hogy az Insulet csapata valóban folyamatosan azon gondolkodik, hogyan lehet az Omnipodot kisebbé és karcsúbbá tenni, anélkül, hogy elveszítené a funkcionalitást.

"A mottónk" egyszerűsítsük az életet "- nem gondolkodom azon, hogy" hogyan lehet az inzulinpumpánkat finomabb lebomlásokkal szállítani? "Arra gondolok, hogy" mi a következő újítás, amely segít csökkenteni a cukorbetegek terheit? " ”

A kutatócsoport gyakran megkérdezi a jelenlegi felhasználókat és a potenciális felhasználókat is, és megkérdezi tőlük: "Mitől lenne jobb a cukorbetegségben szenvedő életed?"

Felülvizsgálják a válaszokat, és meghatározzák, melyek kivitelezhetőek és melyek nem.

Meglepő módon azonban Ly szerint a legnagyobb kérés, amelyet az ügyfelek megkérdezése során kapnak, nem a méret, hanem az, hogy a csomagot csatlakoztatják okostelefonjukhoz, így a felhasználóknak már nem kell további PDM-et (személyes cukorbetegség-kezelő) hordozniuk, egy akkora vezérlőegységet, mobiltelefon.

A PDM egy érintőképernyős eszköz, amely kezeli a hüvely inzulinszállításának programozását. Egy olyan világban, ahol soha nem megy sehová mobiltelefonja nélkül, külön felelősség annak biztosítása, hogy a PDM is mindenhová eljusson veled, és továbbra is feltöltött és működőképes maradjon.

Ly szerint remélik, hogy 2021 első felében a legújabb, zárt hurkú, okostelefon-vezérlésű Omnipod rendszert szállítják.

Ami a hüvely méretét illeti, Ly azt mondja, hogy valóban kapnak kéréseket a spektrum mindkét végén - néhányan azt kérik, hogy a hüvely tartson több inzulint, mert 2 nap múlva elfogy az inzulin, és vannak, akik azt kérik, hogy kevesebbet tartsanak benne, hogy legyen kisebb.

„Az elektronika egyre kisebb, ezért azon gondolkodunk, hogyan lehetne még jobban miniatürizálni a termékünket, ami tovább támogatná a ruházati stílusokhoz igazodni igyekvő nők igényeit. Tudjuk, hogy ez ügyfeleink kérése, és szerepel a listánkon. "

Lehet, hogy sok felhasználó nem ismeri ezeket az erőfeszítéseket a termék viselhetőségének fokozatos javítására, mondja Ly, és csapata gyakran olyan apró fejlesztéseket is végrehajt, amelyek nem feltétlenül láthatók észrevehetően a felhasználó számára.

"Úgy alakítottuk át a kanült, hogy például jobb legyen az inzulin diszperziója a bőr alatt" - magyarázza Ly. „Ez tavaly jelent meg. Ez az okklúziós ráta (inzulinelzáródások) jelentős csökkenéséhez vezetett, de az ilyen kialakításbeli változás nem vezet címoldalra. "

Nők által tervezett kiegészítők a diabéteszhez

Az elmúlt 20 évben figyelemre méltó számú vállalat jelent meg olyan kiegészítők létrehozásával, amelyek a cukorbetegség kezelésére szolgáló eszközök kényelmesebbé és vonzóbbá teszik a nők viseletét. Ezeket a ruhákat gyakran cukorbeteg nők vagy cukorbeteg gyermekek édesanyjai alapítják, és a divatos hordtáskáktól kezdve az „eszközbőrön” át a speciális ruhadarabokig mindent kínálnak.

A cukorbetegségre összpontosító ruházati és kiegészítő cégek egy része

• Anna PS
• Desang
• Funky Pumpers
• Hanky ​​Hasnyálmirigy
• Rejtett
• InsulWear
• Myabetic
• Zseb belső viselet
• Pump Peelz
• SPIbelt
• Sugar Medical
• Tallygear
• 1. típusú ruházat
• Nyár alatt

Milyen kihívásokkal kell szembenéznie egy divattervezőnek, amikor a cukorbetegség technológiáját szem előtt tartva alkot? A DiabetesMine interjút készített a svéd Anna Sjöberggel a tartály felsők, melltartók, rövidnadrágok és bikinik „AnnaPS” sorozatának létrehozásáról, speciális zsebbel a cukorbetegség felszereléséhez.

„Támogattam a legnagyobb inzulinszivattyú-beszállítókat, egészségügyi szakembereket és a szivattyúhasználókat, de a legnagyobb kihívásom a ruhák funkcionalitásának és minőségének biztosítása volt - és ezzel egyidejűleg a fenntartható divatvonal megalkotása. És olyan termékeket készíteni, amelyek jól néznek ki! ” mondja Sjöberg.

Hangsúlyozta, hogy az inzulinpumpa hordozásához szükséges zsebek fizikai elhelyezkedése kritikus; annak biztosítása, hogy ezeknek a zsebeknek a nyílásai pontos méréseken belül legyenek, több további varrási réteget igényel.

A korai tervezés során Sjöberg felfedezte, hogy az anyag, amelyhez bármilyen szivattyút le akarnak zárni vagy megtartani, jelentősen meg kell erősíteni és erősebbnek kell lennie, mint a normál ruházat. A fehérnemű derékpántjai például megbízhatóbb elasztikus anyagot és gondos varrathelyezést igényeltek annak biztosítására, hogy nagyobb súlyt és erőt tudjon kezelni, mint a szokásos fehérnemű.

"Nagyon kemény csata folyt, hogy megtanítsuk a gyárat ezeknek a ruháknak a gyártására" - mondja. „Sokkal több időbe telt, mint azt el tudtam volna képzelni. Természetesen ez sok pénzbe és rengeteg órányi ingyenes munkámba került, de elhatároztam, hogy olyan ruházatot készítek, amely megkönnyíti az inzulinpumpa hordozását. ”

A készülékek újratervezését kizárva Sjöberg továbbra is elkötelezett amellett, hogy a lehető legjobb kiegészítőket készítse a cukorbeteg nők számára.

"Az az álmom, hogy mindenkinek segítsek bármilyen orvosi felszerelés hordozásában, így kényelmes viselet és láthatatlan" - mondja.