A színes nőket, különösen a fekete nőket, kiemelkedőként kezelik az emlőrák közösségében.
Képeld ezt: Miután számtalanszor elmondták, hogy túl fiatal vagy ahhoz, hogy igaz legyen, 30 évesen mellrákot diagnosztizáltak nálad.
Csak néhány éve vagytok házasok, és éppen arra készültetek, hogy megpróbáljatok családot alapítani. De a rák nem törődik a terveivel.
Döntéseket kell hozni és meg kell hozni gyors. El kell távolítania a melleit, és el kell kezdenie a sugárkezelést és a kemoterápiát. Beleegyezik abba, hogy bármit megtesz ennek a betegségnek a legyőzéséhez, de nem győzheti csodálkozni, hogyan fog kinézni, amikor mindez elmondva és elkészült.
A fekete nőket kiemelkedőként kezelik az emlőrák közösségében
A Google PhD-vel felfegyverkezve kétoldali masztektómiával rendelkező nők képeit keresi. Minél jobban görgeti a fehér nő után a fehér nő képeit, annál jobban csodálkozik: Hol vannak az afroamerikai nők, akik hasonlítanak rád?
A keresés gyors kiigazításával (ezúttal meghatározva, hogy kétoldalú masztektómiával rendelkező afroamerikai képeket keres), megkönnyebbül a fekete és barna nők megjelenésétől, de nincsenek oldalak és oldalnyi eredmények Átnézni.
Valójában a fekete nők masztektómia fotói a hajtás felett vannak.
Lehet, hogy elhúzódónak tűnik, de ez a valóság a 2020-ban mellrákban diagnosztizált színű nők esetében. A második keresés során talált képek közül sok nem is létezett 2015-ben és 2016-ban.
Mellrákos utaink során folyamatosan emlékeztettek arra, hogy a színes nőket, különösen a fekete nőket, kiemelkedőként kezelik az emlőrák közösségében.
Jasmine története
Számomra, mivel nem találtam olyan képeket, amelyek hasonlítanak rám, arra késztettem, hogy megkérdőjelezzem orvosom ajánlásait. Kíváncsi voltam, vajon kérnek-e tőlem valami más fekete nőt?
Tudtam, hogy a hegesedés általános a színes nőknél, de képtelenség volt képeket találni, lehetetlenné téve számomra, mire számíthatok. Kíváncsi voltam, vajon más fekete nők is így érzik-e magukat?
A tapasztalataim nem voltak jobbak, amikor fekete és barna színű bőr képeit kerestem, és az orvosi prospektus tévesen tájékoztatott arról, hogy a bőröm elvörösödik. Ehelyett szénfekete lett.
Amikor a kemoterápia még nem volt eldöntött, elmentem parókát keresni a floridai Jacksonville-i helyi nonprofit szervezetnél. Nem csak azt, hogy nem találtam olyat, amelyet a hajam textúrájának megfelelő biztosítás fedezett volna, a butikban még a hajszínemnek megfelelő parókákat sem találtam.
Miután utasítást kaptam, hogy egyszerűen tartsam a színmintákat a fejemhez, úgy döntöttem, hogy szükség esetén csak veszek valamit a zsebből. A tapasztalat teljesen elutasította a hajhullás előkészítésével kapcsolatos szorongást és kiszolgáltatottságot.
Marissa története
Számomra aggasztó volt, hogy a szociális médiában nehéz megtalálni a színes nőket az emlőrák közösségében, és az általam talált nők elmúlásával együtt.
Majdnem olyan volt, mintha színes nők halnának meg a láthatáron, és senki sem beszélt volna erről.
Seattle-ben élek, és 500 dollárt költöttem saját parókám elkészítésére, hogy elkerüljem Jasmine hasonló típusú parókabolt-élményét.
Az ilyen jellegű tapasztalatok évente túl sok olyan színű nő között vannak, akiknél színes a mellrák.
A marginalizált közösségek kollektív erejének kiaknázása
Miután először találkoztunk egy fiatal felnőtt rákkonferencián, megtudtuk, hogy az inklúzió hiánya messze túlmutat azon, hogy nem találunk képekben képviselt nőket, hanem a legmagasabb szintű kutatást, amely segít az orvosoknak megérteni az emlőrákot, és meghatározza, hogyan új kezelések működnek.
Annak ellenére, hogy 40 százalékkal nagyobb eséllyel halnak meg mellrákban, mint a nem spanyol fehér nők, a fekete nők csak a rák klinikai vizsgálatának résztvevőinek 6,2 százalékát teszik ki.
A kitörés azonban nem az eredmények javításáról szólt. Az előadók csupán a statisztikákat állították, mintha a klinikai vizsgálatok és kutatások nem lennének elengedhetetlenek ahhoz, hogy minden közösség számára jobb kezelési eredményeket találjanak.
Dühösek voltunk a vita hangvételére, de amikor körülnéztünk a szobában a más etnikai háttérrel rendelkező nők arcát, rájöttünk, hogy a kitelepítés érzése nem csak a fekete nők tapasztalatán alapszik.
A befogadásunk hiánya pedig már nemcsak érzés volt. A kutatásba való befogadás hiányának tudatossága igazolta.
Amikor elhagytuk a konferenciát, csak annyit tudtunk, hogy a színes nők általában alulreprezentáltak az emlőrák közösségében, és hogy tehetünk érte. Így tettünk.
2019 májusában elindítottuk a For Breast of Us-t, az első mellrák-közösséget, amely minden színes nőt befogad. Küldetésünk a színes nők felemelése olyan történetek megosztásával, amelyek inspirálnak, oktatnak és összekapcsolódnak. Megáldtak minket erre és még sok minden másra, mióta a színre kerültünk.
A Breast of Us hamarosan a színes nők számára a közösség megtalálásának helyévé vált, felfedezheti az útjaik jobb eligazodásának módjait, és felfedezheti azokat a lehetőségeket, amelyek segítségével a fájdalom célokká válhat kutatás és érdekképviselet révén.
Együtt hasznosítottuk a marginalizált közösségek kollektív erejét, emelve a színes nők tapasztalatait a gyorsan növekvő platformunk révén.
Szorgalmasan dolgozunk azon partnerségek kiépítésén, amelyek elősegítik a színes nők számára a több lehetőséghez való hozzáférést, miközben csökkentik a sokféleség és az inklúzió akadályait.
Segítettünk észrevehető változáson az emlőrák elbeszélésében azáltal, hogy szándékosan megosztottuk a színes nők történeteit, és első kézből hallottuk, hogy munkánk hogyan segíti a nőket az útjuk során.
De tudjuk, hogy annyi munkát kell elvégezni a tű mozgatásán a színes közösségek egészségügyi eredményein. És azért vagyunk itt, mert értjük, mennyire számít a képviselet.
2019-ben Jasmine Souers és Marissa Thomas az Instagram-barátokból szándékosan partnerekké váltak, mint az For the Breast of Us, az első online közösség, amely az emlőrák által érintett minden színű nő történeteinek és képeinek megosztására törekszik. A túlélő fiatalok szenvedélyes, képzett betegvédők, akik a Breastofus.com webhelyen az általuk vezetett közösségben élő nők százai mellett oszthatják meg útjaikat.
