A krónikus limfocita leukémia (CLL) korai tünetei általában minimálisak. A CLL-ben szenvedők többsége a diagnózis után nem kapja meg a kezelést. Ehelyett lehet, hogy figyelemmel kísérik.
A betegség előrehaladásának tünetei a fáradtság, a fogyás, az éjszakai izzadás, valamint a gyakoribb és súlyosabb fertőzések. A kezelés megkezdése után valószínűleg a kemoterápia vagy az immunterápiás gyógyszerek mellékhatásait is tapasztalja, amíg a betegsége remisszióba nem megy.
Ezek a tünetek, a kezelés mellékhatásai és a krónikus betegség kezelésének kihívása együtt mélyen befolyásolhatják életminőségüket. Míg az élet néhány változása elkerülhetetlen, vannak lépések, amelyekkel minimalizálhatja a CLL negatív hatásait.
Az életminőség kezelésének első lépése az, hogy tudással rendelkezik arról, hogy mire számíthat.
Fizikai képességek
A legtöbb embernél CLL-t diagnosztizálnak, amikor a betegség korai stádiumban van, és nincsenek klinikai tüneteik. Ez azt jelenti, hogy a mindennapi életben eleinte lehet, hogy nincsenek fizikai kihívások.
Ha a CLL-je előrehalad, előfordulhat, hogy gyakrabban kezd fáradni és légszomjat érezni. Előfordulhat, hogy egész nap pihenni és feltöltődni kell, hogy tartsa az energiaszintjét. A fáradtság az egyik leggyakrabban jelentett tünet a CLL-ben szenvedő embereknél, még a korai stádiumban diagnosztizáltaknál is.
A kezelés jelentős mellékhatásokat okozhat, beleértve émelygést, hajhullást és gyakori fertőzéseket. Beszéljen orvosával a kezelési mellékhatások minimalizálásának módjairól.
Dolgozni képes
Mivel a CLL támadja az immunrendszert, a fertőzésre való hajlam nagy problémát jelenthet. Egy egyszerű légúti fertőzés tüdőgyulladássá válhat, amelynek felépülése hónapokig tarthat.
Az alacsony energiaszint melletti gyakori fertőzések megnehezíthetik a munkát. Egyéb tünetek, beleértve a fokozott vérzést és a könnyed véraláfutást, megnehezíthetik, sőt nem is biztonságosak lehetnek a fizikai munkában.
Alvási problémák
Sokan, akiknél a tünetek jelentkeznek, éjszakai izzadással is járnak, ami megnehezítheti a jó éjszakai alvást. A stressz és a szorongás negatívan befolyásolhatja az alvást is.
Az alvási problémák kezelésének egyik módja a megfelelő alváshigiéné kialakítása. Például:
- Menj aludni minden este ugyanabban az időben.
- Melegítsen lefekvés előtt meleg káddal vagy zuhanyzóval és pihentető zenével.
- Kerülje a fényes mobiltelefon, TV vagy számítógép képernyőjét lefekvés előtt.
- Fektessen be egy kényelmes ágyba és ágyneműbe.
- Győződjön meg róla, hogy hálószobája hűvös, sötét és csendes.
A nap folyamán végzett testmozgás, rengeteg víz ivása és a stressz csökkentésének módjainak megtalálása, például meditáció vagy mély légzési gyakorlatok szintén javíthatják az alvást és az általános életminőséget.
Mentális egészség
A korai stádiumú CLL diagnózist általában „figyelem és várj” megközelítéssel kezeljük. Bár ez a szokásos megközelítés, nehéz lehet minden nap átvészelni, tudván, hogy rákja van.
Még azt is érezheti, hogy semmit sem tesznek a helyzet ellen. A jövő bizonytalansága, valamint a rák családtagjaira, pénzügyeire és munkaképességére gyakorolt hatása stresszes lehet.
Egy tanulmány megállapította, hogy a betegek több mint fele arról számolt be, hogy naponta gondolkodik CLL diagnózisáról. Egy másik tanulmány megállapította, hogy a CLL-ben szenvedő emberek nagyjából egyötöde szenvedett jelentős mértékű szorongást. A súlyos szorongás az aktív kezeléssel járt.
Az érzelmi támogatás kulcsfontosságú a CLL diagnózisban szenvedők számára. Ha szorongást tapasztal, és gyakran aggódik a diagnózisa miatt, fontolja meg a találkozást egy mentálhigiénés tanácsadóval vagy csatlakozást egy támogató csoporthoz.
Társasági élet
A stressz és a szorongás mellett a fáradtság megnehezítheti a társadalmi élet fenntartását. De ennek nem kell így lennie.
Próbáljon meg mindent megtenni, hogy a diagnózisa után családja és barátai közelében maradjon. Megállapíthatja, hogy a diagnózissal kapcsolatos nyitottság felemelheti a súly egy részét a válláról. Hasznosnak találhatja a szociális munkással való beszélgetést az Ön és szerettei közötti kommunikáció javításában.
Pénzügyek
Az egészségügyi ellátás drága lehet. Akár továbbra is képes dolgozni, akár nem, bármilyen krónikus betegség aggodalomra adhat okot a pénzügyek miatt. Próbáljon kihasználni minden rendelkezésére álló pénzügyi forrást.
Egy szociális munkás és olyan nonprofit szervezetek, mint a Patient Access Network (PAN) Alapítvány és a Leukémia és Lymphoma Társaság (LLS), tanácsot adhatnak neked, hogy hol indulj el. A szociális munkás segíthet a biztosítással kapcsolatos kérdések eligazodásában is.
Az elvitel
A korai stádiumú CLL-ben szenvedő emberek többségének nincsenek betegséggel kapcsolatos tünetei. De a későbbi stádiumú CLL-ben szenvedő emberek, különösen azok, akik kezelés alatt állnak, különösen nehéznek találhatják a fáradtságot, fájdalmat és alvászavarokat.
Kérje meg kezelőorvosát, hogy forduljon más egészségügyi szolgáltatókhoz, például gyógytornászokhoz, táplálkozási szakemberekhez és fájdalom-szakorvosokhoz, hogy segítsen kezelni ezeket az életminőségi problémákat.