Saját tapasztalatból tudom, hogy az Alzheimer-kórban szenvedő szeretett emberrel való kommunikáció frusztráló és érzelmi lehet.
Azt is tudom, hogy ami számomra nehéz, annak százszor nagyobb kihívást kell jelentenie a nagymamámnak, aki ezzel a neurodegeneratív betegséggel él.
Amikor nagymamámnál 2 évvel ezelőtt diagnosztizálták az Alzheimer-kórt, egy memóriaellátó intézményben dolgoztam. Ott első kézből láttam a nagymamám betegségének pályáját.
Képzés, próba és tévedés révén hatékony módszereket is megtanultam a betegség különböző szakaszaiban élő emberekkel való kommunikációhoz.
Az Alzheimer-kórban szenvedő személyekkel való személyes kommunikációnak megvannak a kihívásai, de a virtuális kommunikáció? Ez egy másik történet.
A nagymamám betegségének előrehaladtával a telefonos beszélgetés gördülékenyebbnek és nehezebbnek érezte magát. A világjárvány miatt a telefonos és videohívások jelentik az egyetlen kommunikációs formánkat.
Világossá vált, hogy meg kell tanulnom néhány új technikát a virtuális kommunikációhoz, hogy folytassam a beszélgetéseinket.
Hogyan befolyásolja az Alzheimer-kór a kommunikációt
Tudtam, hogy a nagymamámmal folytatott könnyebb videocsevegés első lépése az volt, hogy megértsem, mi okozza elsősorban a nehézségeket.
Az Alzheimer-kór sokkal több, mint a memória elvesztése. Úgy gondolják, hogy a demencia eseteinek 60-80 százalékát teszi ki.
Ez egy neurodegeneratív betegség is, a tünetek széles skálájával, beleértve a vizuális-észlelési változásokat is. Ráadásul gyakran nehézségekkel jár a problémamegoldás, a beszéd, az írás, a tájékozódás és az egyébként megszokott feladatok során.
Mindezek a tünetek azt jelentik, hogy az Alzheimer-kórban szenvedők számára a telefonon vagy videofelvételen történő beszélgetés zavaró lehet. Már nem támaszkodhatnak nonverbális jelekre a kommunikáció elősegítésében.
Lehet, hogy nem is értik, hogy kölcsönhatásba léphetnek-e a képernyővel, vagy hogy az Ön a képernyőn elsősorban.
Kari Burch, az OTD, a Memory Care Home Solutions foglalkozási terapeutája a járvány kezdete óta nyújt telehiegészséget az Alzheimer-kórban szenvedőknek.
Burch szerint vannak olyan speciális tünetek, amelyek kihívást jelentenek a távközlésben. Ezek tartalmazzák:
- csökkent nyelvfeldolgozási készség
- vizuális-észlelési változások
- lassabb feldolgozási idők általában
- csökkent türelem és fokozott ingerlékenység
- dezorientáció és zavartság
- nehéz a navigáció a technológiában
"Ha nehéz megérteni, amit mondasz, nehéz kölcsönhatásba lépni és megfelelően megválaszolni a kérdéseket" - mondja Burch.
Hozzáteszi, hogy az a probléma, hogy valakit észlelnek a képernyőn, valamint olyan technológiai problémák, mint a késleltetési idő vagy az elrontott hang, tovább bonyolíthatja a virtuális interakciót.
Andrea Bennett, az OTD foglalkozási terapeuta, akinek nagymamája demenciában szenved, rámutat arra, hogy a modern technika és az emlékezetkiesés tökéletes vihar lehet.
"A legtöbb demenciában szenvedő személyek többsége nem a modern technológiával nőtt fel, amelyet a mindennapi életben megszokhattunk, ezért csak maga a számítógép vagy telefon jelenthet számukra idegen fogalmat" - mondja.
A memóriaveszteség csalódottságával és zavartságával együtt az egész élmény különösen nagy kihívást jelenthet.
A videocsevegés tanulási görbéje
A járvány miatt a belátható időn belül a nagymamámmal van Facetime. Az elején durva volt.
Elfogyott a mondanivalónk, és kínos csendek voltak. Olyan kérdéseket tettem fel neki a napjával kapcsolatban, amelyekre nem tudott válaszolni, mert nem emlékezett. Összezavarja a mögöttem lévő festmények. Néha felhívtam, és még mindig aludt.
Magam is foglalkozási terapeuta vagyok, és egy memóriagondozó intézményben dolgoztam. Szakmai tapasztalatom ellenére megtanultam, hogy a virtuális kommunikáció egy teljesen új nehézségi réteget jelent.
Az elmúlt 7 hónapban úgy módosítottam a kommunikációs technikáimat, hogy mindkettőnk számára kényelmesebb, hatékonyabb és élvezetesebb beszélgetéseket folytassak.
Tippek a könnyebb kommunikációhoz
1. Keresse meg a megfelelő napszakot
Az Alzheimer-kórban szenvedő emberekkel való könnyebb távközlés első lépése a megfelelő napszakban történő telefonálás. Ekkor a kedvesed kipihent és legriadóbb.
Az Alzheimer-szövetség szerint az Alzheimer-kór befolyásolja az alvás-ébrenlét ciklust. Észrevettem ezt a nagymamámnál, és ezt feltétlenül észrevettem, amikor egy memóriagondozóban dolgoztam.
A változások a következők:
- tovább alszik
- éjszakai alvási nehézségek
- nappali szundikálás
- álmosság napközben
A tudósok nem tudják pontosan, miért fordul elő ez, de úgy vélik, hogy ez az Alzheimer-kórral kapcsolatos agyi változásoknak köszönhető.
Nagymamám hajnalban, 11 óra körül vagy dél körül hajlamos felkelni az ágyból. A legriadóbb kora délután van, ezért ilyenkor hívok. Mivel asszisztált életmódban él, én is kerülöm az étkezések idején, vagy amikor csoportos tevékenységek vannak.
Ahelyett, hogy megpróbálná megváltoztatni kedvesének alvási ciklusát vagy ütemezését, ismerje fel betegségének hatását, és dolgozzon együtt velük.
Tudja, hogy a nap legjobb időpontjának megtalálása némi próbát és hibát igényelhet, és ez változhat a betegségük előrehaladtával. A gondozókkal való beszélgetés vagy a tünetek naptárának megtartása segíthet megtalálni a legjobb időt a hívásra.
2. Naplemente után kerülje a telefonálást
Mindenki másképp éli meg az Alzheimer-kórt. Bár nincsenek gyors és gyors szabályok, hasznos lehet elkerülni a naplemente utáni hívást.
Ennek oka a napnyugtaként ismert jelenség, amelyet az esti viselkedésváltozások jellemeznek. Ezek a változások magukban foglalják a fokozott izgatottságot, zavartságot, agressziót és delíriumot.
Bennett összehasonlítja ezt azzal, hogy mit érezhetünk egy hosszú, mozgalmas munkanap után.
"A demenciában szenvedő személy sok energiát fektethet a napjaiba, amikor megpróbál [tájékozódni], vagy hogyan végezheti el az általunk magától értetődő feladatokat, például étkezhet, mozoghatunk és öltözhetünk" - mondja. "Ha az agyad nem a legjobban működik, mindezek a feladatok sokkal több erőfeszítést igényelnek, és könnyebben elfáradhatnak."
Az Alzheimer-kórban nem mindenki tapasztalja a naplementét. Ha a kedvesed igen, hívjon reggel vagy kora délután, amikor orientáltabbnak érezheti magát.
Vannak stratégiák a naplemente csökkentésére is.
3. Egyszerűsítse a nyelvet
Könnyebb mondani, mint megtenni, de az egyik legjobb dolog, amit tehetsz a kommunikáció elősegítése érdekében, a nyelved egyszerűsítése.
Bennett szerint: "Általában sok szöszöt és mesemondást adunk a fő szempontunkhoz, de a demenciában szenvedő személyek elveszhetnek ebben a szöszben."
Próbálja meg a lehető legkevesebb szót használni egyszerű, gyakori kifejezésekkel. Vágjon ki módosítókat és rövidítse le a mondatait. Bennett még azt is javasolja, hogy a vizuális támogatásokat, például képeket vagy kellékeket, párosítsa a videocsevegésen keresztül, hogy átgondolhassa véleményét.
Megállapítottam, hogy a nyitott kérdések elkerülése segíthet.
Igen vagy nem kérdéseket teszek fel, vagy két lehetőséget adok. Ez segíthet megakadályozni a kommunikációhoz szükséges kognitív erőforrások túlterhelését és korlátozni az energiát a beszélgetés további részében.
Mondd ...
- - Szia, nagyi. Van valami amit el szeretnék mondani neked. Ez fontos. (Szünet) Új munkát kaptam! ”
Ne mondd ...
- - Tudod, hogy dolgoztam azon az egy helyen, aztán új munkahelyet kezdtem keresni, mert költözni akartam? Nos, kaptam néhány interjút, és most egy új irodában dolgozom. ”
4. Lassú, lefelé haladó út
A lassítás egy másik fontos változás, amelyet megtehet a beszédmódjában. Ez különösen igaz telefonon vagy videofelvételen, amikor kapcsolódási problémákkal vagy késéssel szembesülhet.
Biztosítom, hogy ez eleinte kínos lesz, de az előnyök mélyek lehetnek.
"Legyen lassú és megfontolt beszéde" - mondja Burch. "Ne csak azért beszéljen, hogy betöltse a helyet."
Természetellenes érzés csendben ülni, miután mondtam valamit, de ami számomra kínos csendnek érezhetem, az tulajdonképpen egy fontos eszköz.
Mivel az Alzheimer-kórban szenvedők lassabb feldolgozási idővel rendelkeznek, szükségük van erre a csendre, hogy megértsék az imént elhangzottakat. Lehetőséget ad számukra válaszuk megfogalmazására is.
Lassítva és tudatosabb szüneteket beépítve beszélgetéseinkbe, észrevettem, hogy a nagymamám többet szól.
5. Gesztusok beépítése
A kommunikáció nemcsak verbális. Fontosak a nonverbális kommunikációs taktikák, például a gesztus és az érintés, különösen az Alzheimer-kórban szenvedők számára.
Egy 2015-ös tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy az olyan reprezentációs gesztusok, mint az objektumra mutatás, kompenzálják a beszédhiányt.
Telefonon beszélve elveszítjük a gesztus képességét. Beszélgetéseink ennek következtében szenvedhetnek. Próbáljon meg videón csevegni, és gesztusokat adni a beszélgetésekhez.
Burch olyan gesztusokat ajánl, mint:
- hullámzás
- remeket adva
- az „OK” jelet adva
- „Beszélgetni” a kezével
- arckifejezés
- olyan tárgyakra mutatva, amelyekről beszél
- ujjak használata a dolgok felsorolásához (például első, második és harmadik)
- jelezve a méretet az ujjak vagy a kezek közötti távolsággal
Burch kínál egy példát. Ahelyett, hogy azt mondanád: "Köszönöm szépen, ez nekem nagyon sokat jelent", azt mondhatnád: "Köszönöm", tedd a kezed a szívedre, és mosolyogj egy értelmes mosollyal.
Nem csak ez segít kedvesének megérteni, amit mondani akar, hanem jobban megértheti őket, ha saját gesztusait látja.
Ha úgy tűnik, hogy szavak vesztenek, emlékeztesse őket arra, hogy tudnak mutatni egy tárgyra, és láthatja majd, hogy ezt a képernyőn keresztül csinálják.
6. Koncentráljon a jelen pillanatra
Természetes beszélgetési reflex a múltról beszélni, de ennek nyilvánvaló kihívásai vannak az Alzheimer-kórban szenvedők számára.
Noha mindenki más, az Alzheimer-kórban a memóriavesztés mintát követ.
Az Alzheimer-szövetség szerint az újonnan tanult információk rövid távú memóriavesztése a korai Alzheimer-kór jellemzője. A betegség előrehaladtával a hosszú távú emlékek, például a fontos múltbeli események, dátumok és kapcsolatok is érintettek lehetnek.
A nagymamám betegségének előrehaladtával azt vettem észre, hogy ha azt kérdezném tőle, hogy mit csinált aznap, vagy mit ebédelt, akkor azt mondta, hogy "nem tudom". Ez gyakran azt eredményezte, hogy kényelmetlenül és összezavarodott.
Tudtam, hogy meg kell változtatnom a beszélgetési témánkat.
Most megpróbálok a jelen pillanatra koncentrálni. Leírom a környezetemet, és megkérem, írja le az övét. Elmondom neki, milyen az időjárás, ahol vagyok, és megkérem, hogy nézzen ki az ablakán, és meséljen az ottani időjárásról.
Az érzékszervi tapasztalatokra való összpontosítás, például az időjárás, az, amit visel, vagy ha meleget vagy hideget érez, segít a jelenben tartani a beszélgetést.
7. Beszélj a távoli múltról
A memóriavesztés az Alzheimer-kór központi jellemzője lehet, de mégis lehet beszélni a múltról.
Ahelyett, hogy rákérdezne a közelmúlt eseményeire, amelyek elveszhetnek a rövid távú memória miatt, inkább a régebbi eseményekre összpontosítson. Még az Alzheimer-kór előrehaladott stádiumában lévő embereknek is maradhatnak teljesen ép emlékei gyermekkoruktól.
Nagyanyám talán nem emlékszik, mit ebédelt, de emlékszik az esküvőjére, és emlékszik apám gyermekkori bohóckodására.
Burch rámutat, hogy ha megosztott emlékről van szó, akkor nem feltétlenül mindegy, hogy a kedvesed emlékszik-e.
„Jó lesz számukra, hogy mennyit hallanak Ön élvezd, ha emlékezel rá ”- mondja.
Burch példákat hoz fel, például beszélhet arról az almás pite-ről, amelyet a kedvesed készített, és amit annyira élveztél, vagy arról, hogy mennyire keményen dolgozott ügyvédként, és ez hogyan inspirált.
"Ez felidézhet néhány emléket vagy büszkeséget, amelyekről élvezetes lesz együtt beszélgetni" - mondja.
8. Kapcsolja be az érzékeiket
Egy 2018-as randomizált kontrollált vizsgálat megállapította, hogy az Alzheimer-kórban szenvedő idősebb felnőttek körében az emlékezés javította a depressziós tüneteket, a kognitív funkciókat és az életminőségi mutatókat.
A visszaemlékezés verbális és szenzoros felszólításokat, például fotókat, illatokat, szagokat vagy textúrákat használ az emlékek ösztönzésére. Lehet, hogy nem lehet teljes érzékszervi emlékeztetőt tartani a Zoomon keresztül, de még mindig vannak bizonyos módszerek az érzékek bekapcsolására.
A fotók megosztása emlékeket és beszélgetést idézhet elő.
Fotókat nyomtatok ki a nagymamámnak, és postázom neki. Készítettem neki egy fotókönyvet is, amelyen minden fénykép alatt leírások találhatók. Ezeknek a videocsevegésen való átnézése szórakoztató módja a normális beszélgetések keverésének.
A zene egy másik nagyszerű eszköz, különösen, ha a kedvesed korábban egy meghatározott műfajt, előadót vagy dalt élvezett.
A kutatás ezt alátámasztja. Egy 2018-as szisztematikus áttekintés megállapította, hogy a zene javíthatja az Alzheimer-kórban szenvedők memóriahiányát, egy 2015-ös szisztematikus áttekintés szerint a zene csökkentheti a demenciában szenvedők szorongását.
Anekdotikusan láttam a zene hatását a memóriagondozó intézményben töltött időmből. Azok az emberek, akik nem voltak kommunikatívak, felpezsdültek, amint eljátszottam Frank Sinatrat. Gyakran elkezdtek együtt énekelni és mosolyogni.
Burch azt javasolja, hogy kezdje meg a hívást egy közös dallal, amelyet kedvesének jól ismer, különös tekintettel a tizenéves vagy húszas éveiben járó zenére.
Másrészt, bár az érzékszervi tapasztalatok határozottan javíthatják a videohívást, további zavart okozhatnak.
Egyszínű nagyítási háttér vagy hívás csendes, jól megvilágított helyről, jó internetkapcsolattal csökkentheti a zavaró tényezőket.
9. Írja be kedvesének valóságát
A legjobb tanács, amit valaha kaptam a memóriagondozó intézményben való munkavégzés során, az az, hogy amikor demenciával küzdő valakivel kommunikál, belépnek a valóságukba.
Ahelyett, hogy kijavítanám nagymamámat, felfüggesztem hitetlenségemet. Ha rossz néven vagy rokonságon szólít, akkor letisztítom. Ha tízszer felteszi ugyanazt a kérdést, minden alkalommal nyugodtan válaszolok rá.
Segít emlékezni arra, hogy ha nagymamám olyan kérdést tesz fel, ami számomra milliósnak tűnik, valójában ez az első alkalom számára. Beleteszem magam a cipőjébe, és megyek vele.
Azt is észreveheti, hogy kedvesed nem emlékszik az élettársára, vagy más tragikus eseményekre a múltból. Ne javítsd ki őket.
Tudom, hogy ez fájdalmas és érzelmes lehet, különösen, ha az illető a szüleid vagy nagyszüleid voltak. De ha emlékezteted kedvesedet elhunyt házastársukra, arra kényszeríti őket, hogy újra átéljék a bánatot.
"Senkinek sem tetszik, ha azt mondják nekik, hogy tévednek" - mondja Bennett. „Ne felejtsd el, hogy a szeretteddel való kapcsolat célja nem az, hogy rájöjjön, ki vagy ... a pozitív interakció sokkal kellemesebb, mint újra és újra emlékeztetni valakit arra, hogy téved, mindkét végén csalódásig. . ”
Nem könnyű, de szép is lehet
A kihívások ellenére az Alzheimer-kórban szenvedõkkel való kommunikáció még mindig örömteli lehet. Ha kinyit egy memóriát, vagy felhív egy különösen jó napot, szinte varázslatnak érezheti magát.
Ezekkel a tippekkel, egy kis kísérletezéssel és sok kegyelemmel lehetséges értelmes virtuális interakciókat folytatni egy Alzheimer-kórban szenvedő szerettével.
Sarah Bence foglalkozási terapeuta (OTR / L) és szabadúszó író, elsősorban egészségügyi, wellness és utazási témákkal foglalkozik. Írása látható a Business Insider, az Insider, a Lonely Planet, a Fodor's Travel és mások oldalán. Gluténmentes, lisztérzékeny utazásról is ír az EndlessDistances.com oldalon.
