9 éves voltam, amikor először kellett néznem az iskola óráját, és emlékezni kellett arra, hogy 30 percenként cseréljem a padomat.
Nem erről akartam gondolkodni abban a korban. Mielőtt elkezdtem volna a menstruációkat, a legnagyobb gondom az életben az volt, hogy eldöntsem, Barbie-val együtt játszik-e.
Szerettem vágni és átalakítani a babák haját, különböző ruhákat készíteni számukra, és elképesztő játéknapokat állítottam be a Barbie Dreamhouse-ban. Az iskolai nap a várakozás óráiból állt, ami Barbie-világom öröméhez vezetett.
De 9 éves koromtól serdülőkoromig az életem abból állt, hogy megbizonyosodtam arról, hogy gondozom a bennem lévő „nőt”, miközben még mindig gyermekkoromban navigálok.
27 évesen végre endometriózist diagnosztizáltak nálam. Nem volt irányom, csak annak a 9 éves lánynak a fájdalmas emléke, aki azt hitte, hogy valami nincs rendben vele.
Elszigetelve éreztem magam, azon gondolkodtam, vajon valaki értette-e, min mentem keresztül.
Belefáradtam abba, hogy depressziós vagyok a fájdalomtól, frusztrált vagyok az elszigeteltség miatt, és elszakadtam a többi endometriosisos nőtől.
Tehát utánanéztem, hogy hány embernek van ugyanolyan állapota, mint nekem.
Meglepetésemre két fő statisztikát tudtam meg: 10-ből körülbelül 1 nőnek van endometriózisa, és ez az állapot világszerte több mint 176 millió embert érint.
Ez azt jelentette, hogy más olyan embereknek kell lennie, mint én, akiket elérhetek. Rájöttem, hogy biztosítani kell a módját annak a körülménynek a védelmében, amely globálisan ennyi nőt és lányt érint - beleértve azt a 9 éves kislányt is, aki hibáztatta magát valamiért, ami felett nem volt ellenőrzése.
Ekkor jött az ötlet, hogy elkezdjem megosztani történetemet a közösségi oldalakon @imaprilchristina. Az oldalam lehetőséget adott arra, hogy olyan módon fejezhessem ki magam, hogy nem tudtam az egészet bent tartani.
Ahogy telt az idő, és többet megtudtam az endometriózisról, rájöttem, hogy mennyi érdekképviseletre van szükség az endo közösségben, amelyhez csatlakoztam. Össze kellett fognunk, hogy erősebb mozgalmat hozzunk létre.
Nehéz lehet kitalálni, hogy milyen típusú érdekképviselet a legjobb az Ön számára. Íme néhány módszer arra, hogy a változás ügynöke lehetsz.
1. Naplózza utazását
Ki ismeri jobban a tüneteit és a testét, mint te?
A naplóírás segítségével valós időben feljegyezheti gondolatait. Írhat olyan dolgokról, mint a menstruáció lefolyása, az áttörő vérzés, az endo fellángolások és talán a legfontosabb az érzelmeid.
Amikor az orvos előtt ül, nehéz lehet megjegyezni mindazt, amit mondani szeretett volna. Naplója segíthet a fontos megbeszélések során.
Naplója segíthet az orvoslátogatással kapcsolatos csalódottság és szorongás enyhítésében is. Felírhatja az orvos által elmondott kulcsfontosságú pontokat, így a következő látogatáskor Ön és orvosa ugyanazon az oldalon lesz.
A korábbi naplóbejegyzések elolvasása segíthet azonosítani a tünetek mintáit.
Javaslom, hogy táskájában tegyen egy naplót. Menő nőként soha nem tudjuk, mi találkozhat az endometriózissal. Fontos, hogy felkészült legyünk az új tünetek, érzelmek, fellángolás kiváltó okai vagy bármi egyéb felmerülő események nyomon követésére.
2. Kérjen egy második véleményt
Vagy egy harmadik, ha muszáj!
Ez nem csekély a jelenlegi orvosával szemben. Ha a beled azt mondja, hogy keressen újabb konzultációt, akkor ezzel nincs semmi baj.
A lehető legjobb ellátás kulcsa annak biztosítása, hogy minden orvoslátogatás alkalmával kielégítsék igényeit. Ha nem érzi úgy, hogy az Ön igényei kielégülnek, akkor rendben van a kutatás és a szervezet további megismertetése.
A második vélemény segíthet Önnek és orvosának, hogy alaposabban megvizsgálja, mi is történik valójában, hogy pontosan meghatározhassa a következő lépéseit (ha van ilyen).
3. Aktiválja támogatási rendszerét
A támogatás nagyban hozzájárul az utazáshoz.
Legyen szó barátról, családtagról, partnerről vagy endo nővérről, ha valaki találkozik veled a megbeszéléseken, rendkívül hasznos lehet.
Az érdekképviselet nem önmagában történik. Még erősebb, ha egy csapat van a sarkában.
Még egy fül is segíthet abban, hogy kevésbé érezze magát egyedül. Kedvesed emlékeztethet arra, miről szeretnél beszélni, vagy közölhetsz egy olyan üzenetet, amelyet hiányolhatsz a pillanatban.
4. Ossza meg történetét
Tudom, időnként nehéz lehet elmagyarázni másoknak az endo történetét.
Ott már voltam. Elég nehéz lehet megtalálni mindenhez a megfelelő szavakat. Amikor kinyílik, lehet, hogy újra át kell élnie néhány nagyon személyes pillanatot az életében.
De az egykor féltõ 9 éves kislány fájdalmát célzattá tette, és te is megteheted! Szabadság van az utazás elmagyarázásában.
Annyi éven át nem diagnosztizáltam, mert nem példáztam az endometriózis „ismert tüneteire”. De ha nem osztottam volna meg a történetemet, nem tudom, hol tartanék ma az utamon.
Tudja, hogy története egyedi, szükséges és érvényes. Megosztása segíthet abban, hogy közösségünk erősebb legyen, és jobb képet nyújtson az egészségügyi szakembereknek arról, hogyan kell gondoskodni rólunk.
Az elvitel
Minden, amin keresztül megyünk, egy csatorna arra, hogy valakit felhatalmazzunk. Az érdekképviselet megtanított erre.
Az érdekképviselet különféle formákat ölthet - de veled kezdődik.
Több szempontból is erős vagy, ezért soha ne add el magad rövidnek. A hangja képes arra, hogy változtasson.
Ezért fontos megszólalni és felhívni a figyelmet az endometriózis elleni küzdelemre. Segíthet abban, hogy megakadályozza, hogy egy másik 9 éves lány egyedül élje át ezt.
April Christina egy szépségápolási és wellness blogger, aki New Yorkban lakik. Miután endometriózist diagnosztizáltak 2010-ben, úgy döntött, hogy fájdalmát szenvedélyré változtatja, és célját azáltal találta meg, hogy az embereket egészségesebb életmódra nevelte. Célja, mint blogger és endometriózis szószóló, megmutatni az embereknek, hogy nincsenek egyedül küzdelmeikben. Az embereket továbbra is inspirálja rajta weboldal, és Instagram.
-test.jpg)
