- Találkozunk a másik oldalon - mondom mind a 18 barátomnak, akiket az elmúlt négy és fél évben elvesztettem metasztatikus rák miatt.
Annyi haláleset, de előtte annyi szeretet, nevetés, könny és ölelés.
Az én történetem ott kezdődik, ahol a legtöbb történet véget ér. Széles körű áttétes rákot diagnosztizáltak nálam. A szemészeti megbeszélés során felfedezett orvos felforgatta a világomat, amikor azt mondta: „Van egy szemdaganata. Senki nem kap csak szemdaganatot. Biztosan áttétes rákja van.
Az agyi MRI- és CAT-vizsgálatok gyorsan ütemezettek és befejezettek, onkológusom telefonon megadja nekem az eredményeket: szem, mell, csont, több mint egy tucat daganat az agyamban és többszöröse a tüdőmben, a legnagyobb négy centiméter. Nincsenek biztató szavak. Mit mondhat, ami biztató lenne e hír után? Dr. Google azt mondja, hogy agyi áttétek esetén szerencsés leszek 11 hónapot élni. A szemdaganat, a fejlett agyi áttétek bizonyítéka, 11 hónapot derűlátóvá tesz.
A diagnózis úgy támad, mintha fegyvert tartanának a fejemen. Senki nem tud segíteni rajtam. A Hawaii-ból látogató anyám mindig is megmentőm volt. Bölcs, elővigyázatos, erős, de semmit sem ő, sem a férjem nem tehet megmentésemért.
Rettegek.
Néhány nappal később, várva a találkozót Hope-nál, onkológusomnál, meghallom, hogy két fiatal nő azt mondja egymásnak: "Találkozunk a következő BAYS-találkozón." Kíváncsi vagyok magamban: „Mi az a BAYS”? Google-on keresem a „BAYS emlőrákot”, és megtalálom a Bay Area fiatal túlélőket, egy olyan csoportot, amelyről 14 évem alatt soha nem hallottam a korai stádiumú emlőrákkal 36 éves kortól kezdve.
E-mailt küldök a csoportnak, és felhívnak egy Erin nevű nőt. Mesél a Mets in the City-ről (MITC), a BAYS metasztatikus nőknek szentelt alcsoportjáról. Hallgatja a történetemet - olyan jó érzés, hogy lehetőségem van beszélni valakivel, aki odaér, ahol vagyok, aki megérti a rettegést -, de azt hiszem, el van döbbenve az áttétem mértékén. Az új tagok többségének csont, nem szervi áttétje van. A csontrák általában fájdalmasabb metasztázis típusú, de általában hosszabb a várható élettartama.
Elmegyek az első MITC ülésemre, több mint egy órás késéssel érkezem. Még soha nem vettem részt támogató csoportban, és nem ismerek senkit, aki áttétes rákban szenvedne. Természetesen jó dolog, de úgy érzem, hogy ezzel teljesen egyedül állok szemben. Csak három nő van ott. Nem tudva, mire számítsak, ideges leszek, de a nők szeretettel fogadnak. A foglalkozás végén a legidősebb, hosszú ezüst hajjal és kedves szemekkel odajön hozzám, és azt mondja: "Van valami különleges benned." A szemébe nézek és válaszolok: "Van valami különleges is benned."
Ez a különleges nő Merijane, az áttétes emlőrák 20 éves túlélője. Számomra sok szempontból mentor, Merijane költő, író, ráktámogató csoport segítője, és nagyon szeretett barátja sokaknak az élet különböző területein. Ő és én valóban közeli barátokká válunk, amikor megpróbálok neki segíteni a több évtizedes rákkezelés során - állkapocs-nekrózis, mobilitásvesztés és a bezárkózás életét kísérő elszigeteltség -.
Ezen az első találkozón Julia is, egy rokon szellem és egy kétgyermekes anyuka, körülbelül egyidős a saját két gyermekemmel, és áthidalja a középiskolát és az egyetemet. Minden San Francisco-i csúcskategóriás vendéglőtől szeretett Julia és férje biogazdaságot vezetnek. Júliával és én mélységesen kötődünk rendkívül rövid idő alatt. Apró, harapnivalókat tartalmazó drága sajtot a kedvelt Bi-Rite Market-től vásárolok, vele ülök a kemoterápiás ülésén. Élvezzük a lélekigényes lányok alvását a házamban. Legutóbbi közös alvásunk során egymásba kapaszkodunk és sírunk. Tudjuk, hogy közel a vége neki. Retteg.
Még mindig minden nap Júliára gondolok. Ő a lelkem húga. Amikor meghalt, azt hittem, nem tudom folytatni az utat nélküle, de mégis megtettem. Majdnem három év telt el.
Merijane egy évvel Julia után halt meg.
A Commonweal-i visszavonulásról a Mets in the City-ben visszafelé vezetve négyen megvitatjuk Alison barátunk szokatlan diagnózisát, aki szintén részt vett a visszavonuláson. Alisonnak az aortáját körülvevő mellrák van. Janet, orvos mondja: „Tudja, szeretném megpróbálni kitalálni, hogyan halunk meg mindannyian a mi erdőink helye alapján. Azt hiszem, Alison valószínűleg csak holtan esik le, miközben az utcán sétál. Az egyiknek egyszerre kiabáljuk: „Wow! Milyen szerencsés!" Ezután nevetésünkben kitört a reakcióink szinkronossága, ez az egységes válasz valószínűleg megdöbbenti a kívülállókat. Sajnos Alison nem holtan esett az utcán. Tűrte az elhúzódó és fájdalmas utat a halál felé, amelyet mindannyian várunk és félünk.
Janet gyermekorvos, snowboardos és hegymászó hat hónappal Alison után meghalt.
Annyi mentort és barátot veszítettem el az évek során. És mivel a BAYS életkora 45 év vagy annál fiatalabb az első diagnózis felállításakor, én lettem a második legidősebb tag, aki az újonnan diagnosztizáltak mentori szerepét vállalta. Ann-tal a Healthline-on keresztül találkozva rájöttem, mennyire hiányzik egy mentor. Bár egy online társkereső algoritmus valószínűleg nem javasolt ígéretes mérkőzést, anyánkként és áttétes emlőrák nővérként átéltük tapasztalatainkat. Emlőrákos bloggerként sok olyan nőt mentorált, akikkel még soha nem találkozott személyesen. Ann nagy inspirációt jelent számomra, és várom a folyamatos barátságunkat.
Mennyire hálásnak érzem magam, hogy ismerem és szeretem ezeket a csodálatos nőket, olyan nőket, akikkel nem találkoztam volna, ha nem lett volna áttétes rákom.
Ezen a ponton értékelve az utazásomat, jóval a Dr. Google lejárati dátumán túl, őszintén mondhatom, hogy a rák nettó pozitív hatással volt életemre, legalábbis eddig. Bár minden bizonnyal a kezelések és a tesztek néha nehéznek bizonyultak - kénytelen voltam hosszú távú fogyatékosságot folytatni egy olyan munkától, amelyet szerettem az orvosi rendelések terhelése, a fáradtság és a rövid távú memória elvesztése miatt - megtanultam értékeld minden napomat és minden kapcsolatomat, még a nagyon mulandóakat is.
Számos nonprofit szervezetnél fedeztem fel az önkéntességet, ideértve a tőkebevonást egy új óvodai épülethez, a nemkívánatos ételek elvitelét az éhezőkhöz és az új tagok felvételét a metasztatikus csoportba, valamint a támogató értekezletek elősegítését és lebonyolítását. Két nyelvet tanulok, minden nap táncolok vagy jógázok, és zongorázom. Megszereztem azt az időt, amely lehetővé tette számomra, hogy értelmesen támogassam a barátokat és a családot, akik komoly életproblémákon esnek át. Barátaim és családom szeretettel vettek körül, és kapcsolataink elmélyültek.
Végigsétáltam a nézőüvegen, áttétes rákban élő életemben, amely annyira ellentétes az elvárásaimmal.
Bár továbbra is reménykedem egy repülőgép-balesetben bekövetkező gyors halálban vagy halálos agyi aneurizmában (viccelődve, de nem teljesen), kincsemben tartom a lehetőséget, amelyet kaptam arra, hogy ne pazaroljam el az életemet. Nem félek a haláltól. Amikor eljön az ideje, megelégszem azzal, hogy teljes életemet éltem.
Susan Kobayashi a pénzügyi ágazatban, elsősorban a fedezeti alapok stratégiáit irányító 31 év után, jelenleg a világ jobbá tételének apró, gyakorlati módjaira összpontosít. Tőkét gyűjt a Nihonmachi Little Friends számára, egy japán, kétnyelvű, multikulturális óvodában. Susan emellett a vállalkozások nemkívánatos ételeit továbbítja az éhezőknek, és támogatja a Mets in the City metasztatikus alcsoportját a Bay Area Young Survivors alcsoportnak. Susannak két 20 és 24 éves gyermeke van, valamint egy 5 éves shetlandi juhászkutya. Férjével San Franciscóban élnek, és lelkesen gyakorolják az Iyengar jógát.
