Senki sincs egyedül olyan közösségben, ahol mindenki megérti, hogy mások mit élnek át.
A krónikus migrénnel való élet fizikailag és érzelmileg megterhelő.
Az általam érzett tünetek - fejfájás, émelygés, szédülés, kognitív problémák, valamint a fényre, hangra és illatra való érzékenység - megnehezítik a másokkal való napi interakciót.
Gyakran előfordul, hogy a támadás tüneteit túl sok leküzdeni kell, és az elszigeteltség az eredménye.
A kiváltó tényezők elkerülése a migrénkezelés másik aspektusa, amely elzárkózáshoz vezet.
A migrénes rohamok kiváltói széles és változatosak lehetnek - az időjárástól, a stressztől, az alvászavaroktól, az illatoktól, a forgalmas környezettől, a hormonoktól és az ételtől kezdve.
Szóval alapvetően, élet kiváltó tényező számomra és krónikus migrénben szenvedők számára.
Ezek a tünetek és kiváltók gyakran szinte lehetetlenné teszik a barátokkal való menést vagy akár mások házában való étkezést.
Ha aktív rohamom van, a fájdalom és a fényérzékenység gyakran több, mint amennyit a sötét hálószobámon kívül kezelni lehet. Egyes támadások megnehezítik a beszédet vagy a járást szédülés vagy zsibbadás miatt.
A migrént gyakran nagyon rossz fejfájásnak írják le, de az általam leírt tünetek azok nem fejfájás része. Ez egy olyan neurológiai állapot része, amely annyi egyéni rendszert érint a testemen.
Nehéz elmagyarázni a tüneteimet másoknak, akik még soha nem tapasztalták őket. Milyen szavakkal magyarázom, hogy a fény mennyire fáj nekem? Vagy hogy egy lágy érintés hogyan fogja megvilágítani az allodiniámat? Vagy hogy érzem néha azt, hogy nem igazán vagyok a testemben, de megfigyelem?
Felbecsülhetetlen olyan közösség megtalálása, akik már „megszerzik” ezeket a dolgokat.
Az online közösség megtalálásának ez az öt előnye szemlélteti, hogy mennyire fontos lehet a másokkal való kapcsolat.
Támogatás és megértés
Nem szabad lebecsülni a támogató és megértő közösség fontosságát.
Gyakran előfordulhat, hogy a „való életünkben” nem ismerünk egy másik olyan személyt, aki ugyanolyan tapasztalattal rendelkezik a migrénnel kapcsolatban. Azonban online találkozhatunk másokkal, akik hasonló utat jártak be.
Nehéz megmagyarázni azt a megkönnyebbülést, amelyet akkor éreztem, amikor másokkal kapcsolatba kerültem krónikus migrénnel. Csak annak tudata, hogy nem csak én vagyok túlterhelt, és hogy a tüneteimet mások megerősítik és érvényesítik, óriási megkönnyebbülés volt.
Új ötletek a tünetek enyhítésére
Sokan utaztunk a kezelési lehetőségek végéig egy adott szolgáltatónál. Szinte nincs rosszabb, mint egy orvos azt mondja nekünk, hogy már nem tudnak segíteni rajtunk.
Egy közösségnek lehetősége van megmutatni, hogy a lehetőségek szinte határtalanok, ha a képzelet párosul egy hozzáértő, határozott orvos és beteg mellett.
Orvosi ellátásunkkal kapcsolatos személyes tapasztalataink megosztása arra ösztönöz minket, hogy más szakembereket keressenek, akik ugyanolyan szenvedélyesen segítenek nekünk, mint a megkönnyebbülésért.
Az American Migraine Foundation (AMF) rendelkezik egy eszközzel, amely segít megtalálni a fejfájás szakembereit az Ön közelében.
Fontos, hogy legyen óvatos a kortársak által ajánlott gyógymódok és kezelések kipróbálásakor. Míg mások beszélhetnek arról, ami nekik bevált, beszéljünk egy egészségügyi szolgáltatóval, aki szakértelemmel rendelkezik a migrén kezelésében, mielőtt a közösségi tippeket végrehajtaná.
Szolgáltatói ajánlások
Bár szeretem az AMF eszközét, néha a legjobb összehasonlítani a szolgáltatóval kapcsolatos megjegyzéseket, és megnézni, hogy személyiségük összekapcsolódik-e a sajátjával.
A szolgáltatói ajánlások kérése egy támogató csoportban a legjobb orvoshoz vezethet.
Bár személyesen nem ismerhetünk senkit a környéken, akitől kérdezhetnénk, az online támogató csoportok lehetőséget nyújtanak arra, hogy ajánlásokat kapjunk a közelünkben élő emberektől.
A szolgáltatói megközelítések közötti különbségek ismerete segíthet abban, hogy eldöntsük, kihez kell fordulnunk egy találkozó ütemezéséhez. Ez nagyon értékes lehet, ha kognitívan és érzelmileg küzdünk.
Ha csak egy véletlenszerű fejfájás szakemberre mutató link helyett ajánlás van, akkor az különbséget jelenthet, hogy miként közelítjük meg az időpontot.
Bátorítás a nehéz időkben
A migrén roncsol minket. A szüntelen fájdalom, szédülés és agyi köd, amelyet érzünk, annyira elszigetelődhet.
Óriási megtalálni mások közösségét, akik szimpatizálnak, mert ugyanazok a tüneteik vannak.
Nem kell részletesen elmagyaráznom, mennyit visel rajtam a 4 napos támadásom. A közösség megkapja, és biztató ötletekkel és megjegyzésekkel fog eljutni. Online családom felemelhet, amikor küzdök.
Számtalan olyan bejegyzést láttam, amelyek nyomorúságban és reménytelennek érzik magukat. Az online közösség gyülekezik körülöttük, és segíti őket abban, hogy más lehetőségeket is kipróbálhassanak, vagy akár segítsenek szemléletük megváltoztatásában.
Senki sincs egyedül olyan közösségben, ahol mindenki megérti, hogy mások mit élnek át.
Cél, hogy segítsen másoknak
Segíteni másoknak, akik ugyanabban a helyen vannak, felhatalmazást adhat.
Van egyfajta cél az online közösségekben.
A fokozás és a válaszadás másnak segít felismerni, hogy erősebbek vagyunk, mint gondolnánk; hogy sokat kínálhatunk saját tapasztalatainkból.
A többiek elérése és a bejegyzéseikhez fűzött vélemények megváltoztathatják valaki más napját vagy akár az életét. Ez a céltudatosság - tudva, hogy változást tudok elérni - az az, ami tovább tart még azokon a napokon is, amikor a migrén megtérül.
Csatlakozzon egy közösséghez, amely megszerzi
Felfedezte már az online migrénes közösség lehetőségét? Mint a Migraine Healthline alkalmazás közösségi útmutatója, szívesen kapcsolatba lépnék veled.
Csatlakozzon közösségünkhöz, és nézze meg az élő szöveges csevegéseket, amelyeket heti öt este tartunk.
Eileen Zollinger a migrénes oktatást és életmódot érintő Migraine Strong három női tulajdonosának egyike. A weboldal és a privát Facebook támogató csoportot akkor alapították, miután évtizedek óta migrénes volt, és nagyon kevés beteginformáció állt rendelkezésre. Olyan oktató és vidám közösséget akart létrehozni, amely tele volt reménnyel és forrásokkal. Ő a kalauz útmutatója is Migrén Healthline alkalmazás, élő beszélgetések házigazdája heti 5 éjszaka. A Migraine Strong oldalán megtalálhatja Instagram, Facebook, és Twitter.
-get-some-sleep.jpg)
