Ha nem egy, hanem három krónikus betegségben él, akkor a fájdalom elöl és középen áll. Minden nap minden percét. Ennek ellenére a legrosszabb tünet számomra nem a fájdalom. Ez fáradtság.
Az egészség és a wellness mindannyiunkat másképp érint. Ez egy ember története.
Az emberek gyakran feltételezik, hogy mivel több krónikus betegségben élek - szeropozitív rheumatoid arthritis, degeneratív osteoarthritis és széles körben elterjedt mozgásszervi fibromyalgia -, ez a fájdalom a legrosszabb tünete krónikus betegségeimnek.
Nem feltétlenül mindig. A fájdalom biztosan csillapítja az életemet. A depresszió és a szorongás gyengítő tényezői fizikai betegségeim mellett is megjelennek. De az archnémézisem fizikailag és mentálisan is az fáradtság.
Minden ember megtapasztalja a „fáradtság” érzését, de a krónikus fáradtság sokkal több, mint a túl kevés alvás vagy a pihenés igénye a nap végén.
A krónikus betegség ördögi kör mindazoknak, akik élnek vele. És bár a krónikus betegség minden esete más, a fájdalom és a fáradtság az, ami általában összeköt bennünket.
A krónikus fáradtság fizikailag és szellemileg egyaránt hatással van rád. A pihenéssel nem múlik el. Sokkal intenzívebb, mint amire a krónikus betegség előtti egészségesebb (fiatalabb) éveimből emlékszem. Emlékszem, elpusztíthatatlannak éreztem magam, egész éjjel kint maradtam inni és táncolni, majd másnap dolgozni mentem minimális alvással és halvány aromával, bármi is volt előző este a méregtől.
Végül rájöttem, hogy az események, a szórakozás és a munka nem mindig egyezik egymással. A krónikus betegség körforgása sem.
Ma egy nap semmit sem tehetek, a következő napon pedig ágyban kell maradnom egy láthatatlan fáradtságtakaróval, amely rengeteg téglaként nehezedik rám. A leghétköznapibb feladatok is kimerítőek és gyötrelmesek. Alig bírok még egy zuhanyozást is másnap egy éjszaka után. Két éve nem ittam, mert ez súlyosbítja a fáradtságot.
A fáradtság felforgatta a világomat. Ezért…
A fáradtság gyengíti
Néha a fájdalmam kezelhető, ami azt jelenti, hogy ott van, de ez semmi, amit nem tudok kezelni - vagy a gyógyszereim beindultak a fájdalom enyhítésére. De a fáradtságot gyógyszerekkel vagy kezeléssel lehetetlen kezelni. Nem tehetek jeget vagy meleget a fáradtságomra.
A fáradtságot félreértik
Az emberek sokkal könnyebben értik a „Túl nagy fájdalmaim vannak ahhoz, hogy ezt megtegyem”, mint a „Túl fáradt vagyok ehhez.” Amikor arról beszélek, hogy a fáradtságom rosszabb, mint a fájdalmam, az általában elhárul, miközben mindig a hangsúly az, hogy mennyi fájdalmat érek. Ha emberek, köztük egészségügyi szakemberek, nem hisznek neked, amikor azt mondod, hogy a fáradtság befolyásolja a képességedet valami csak egyedül érzi magát, csökkent, zavart és elveszett.
A fáradtság pelyhesít
A fáradtság bosszant másokat, nemcsak magam. Tudom, hogy két órája terveket készítettem veled, de néha a fáradtság hirtelen és figyelmeztetés nélkül. Megvetem azt a hallást, hogy „Csak nyomd át”, amikor a testem önmagával küzd belül és az emberek csak azt ítélik meg, amit a kívül. Addig nem láthatja a fáradtságomat, amíg meg nem alszom vagy hiányzik.
A fáradtság megnehezíti az öngondoskodást
Túl fáradt vagyok ahhoz, hogy ételt készítsek magamnak - főleg a reggelit, amitől aztán még jobban elfáradok. Túl fáradt a napi zuhanyozás, nemhogy az arcmosás, vagy a rendszeres szépségápolási rutin tartása, amit egykor esztétikusként vallásosan végeztem. Legalább a hajam egészségesebb attól, hogy nem tudom mindennap mosni. Hála istennek a száraz samponért.
A magadról való gondoskodás teljes munkaidős munkává válik, és következetesnek kell lenni a cukor, a GMO-k és a glutén szigorú étrendi korlátozásaival (mert ködesebbé teszik) - plusz pihenés, gyógyszerek, kezelések és gyakorlat. Ironikus módon a fáradtság kezelésére először azt kell súlyosbítanom, hogy arra kényszerítem magam, hogy tornázzak, hogy felgyorsuljon a pulzusom, ugyanakkor ne vigyem túlzásba vagy ártsam az ízületeimnek. Tényleg csak cupcakes-et akarok enni.
A fáradtság elhanyagol
A fáradtság olyan egyszerű dolgokat, mint például a mosoda vagy az edények tartása, állandó küzdelmet eredményez. Egyensúlyban tartom a betegségemet, a munkámat, a szülői képességemet, az öngondoskodást, és minden házimunka. Ez betegség nélkül is elsöprő. A fáradtság arról álmodoz, hogy szobalányom vagy személyes asszisztensem legyen.
A fáradtság drága és nem gyógyítható
Bármennyire is szeretem a kávét, ez nem érinti ezt a fáradtságot. A fáradtságot nem lehet gyógyítani vagy orvosolni. Több pénzt költöttem el, mint amennyit szeretnék bevallani, hogy keresek dolgokat, amelyek működnek, de még mindig rövidnek és fáradtnak tűnt fel.
A fáradtság magányos
Ha a fáradtság emésztette fel, a gyönyörű világ elmozdulása nélkül úgy érzi, mintha csapdába esne saját láthatatlan börtönében. A fáradtság idegesít, ha új emberekkel találkozom, vagy társasági életet élek. Kényszerít, hogy megkérdőjelezzem, mit kínálhatok másoknak bármilyen kapcsolatban. Hogyan magyarázzam el? Rettegek attól, hogy elfelejtem, amit mondani akartam, vagy nem tudom feldolgozni azt, amit valaki éppen mondott, vagy túl fáradt vagyok a részvételhez.
A fáradtság megnehezíti a gyermeknevelést, mint már
Bármelyik szülő tudja, hogy a gyermeknevelés nehéz és kimerítő. A gyermek energiája és a krónikus betegség nem egyezik, sőt nem is zárul be. A fáradtság miatt rossz anyának érzem magam. Éjjel küzdök azért, hogy energiám legyen olvasni az 5 éves fiamnak. A bűntudat gyakran elviselhetetlen, de még mindig szeret, és ilyen fiatalon hihetetlen empátiát tanúsított.
Gyermekem iránti szeretetem sok napon keresztül kicsit gyorsabban mozgat, mint a szokásos ízületi gyulladás. Ennek ellenére rájövök, hogy nem arról van szó, hogy mennyit tettem azon a napon, hanem arról, hogy erőfeszítéseket tettem rá. Tudom, milyen nehéz ez a krónikus betegség révén.
Tudom, hogy olyan keményen küzdök, amennyit csak tudok, és rendben van, ha a testemnek pihenésre van szüksége. Megtanultam hallgatni a néma kiáltásait.
Eileen Davidson vancouveri székhelyű láthatatlan betegségvédő és az Arthritis Society nagykövete. Anya és szerzője is Krónikus Eileen. Kövesse továbbFacebook vagy Twitter.
