Tizenhét évvel ezelőtt megkaptam a sclerosis multiplex (SM) diagnózisát. Nagyrészt úgy érzem, hogy nagyon jó vagyok az SM-ben. Nehéz munka, és a fizetés silány, de én kezelem, amit kezelni kell. Vállalom ezt, és megosztom tapasztalataimat a Tripping On Air blogomban.
Az MS-ben azért nem voltam mindig ilyen főnök. Amikor először diagnosztizáltak, rettegtem. Éppen az életben kezdtem, és a diagnózisom úgy érezte, hogy az egész jövőmet ledobják.
Az első éves posztdiagnózis életed egyik legnehezebb lehet. Sokat tanultam ez idő alatt, és te is megteszed.
Itt van hat dolog, amit megtanultam a diagnózisom utáni első évben.
1. Az MS nem senki hibája
Emberi természet, hogy meg akarja találni, miért történnek a dolgok. Nem tehetünk róla.
Az első SM tünetem a szúró szemfájdalom volt, amelyet később optikai ideggyulladásként diagnosztizáltak. Egy héttel azután jelent meg, hogy egy halloweeni éjszakát töltöttem túl sok bort a barátnőimmel, varázsoltam és amatőr szeánszokat adtam elő.
Sokáig meggyőztem magam arról, hogy a vörösbor és a démonok valahogy meghívták az MS-t az életembe. Nem tudjuk pontosan, mi okozza az SM-t, de nyugodtan mondhatjuk, hogy nem boszorkányság.
Nem kaptad meg az MS-t attól, hogy későn maradsz, vagy ha nem ütöd elég erősen az edzőtermet. Nem kaptál MS-t, mert elfelejtett fogselymet vagy reggelire cukorkát eszel. Az MS nem annak a rossz szokásnak az eredménye, amelyen átvered magad. Az MS előfordul, és ez nem a te hibád.
2. Keményebb vagyok, mint gondoltam
Az első kezelés, amelyet felírtam, egy injekció volt - egy injekció, amelyet magamnak kellett beadnom. Az egyetlen gondolatom az volt, hogy nem, újra és újra. El sem tudtam képzelni, hogy képes lennék minden második nap ellenállni az injekcióknak, nemhogy magamnak adnám.
Anyám az első hónapban odaadta a tűmet. De egy nap úgy döntöttem, hogy vissza akarom szerezni a függetlenségemet.
Félelmetes volt egy automatikus injektort elsütni a lábamba, de megcsináltam. És amikor legközelebb megtettem, könnyebb volt. Az injekcióim egyre könnyebbé váltak, míg végül tűvé nem tettem magamnak egy tűt.
3. Másrészt az olvadások rendben vannak
Még akkor is, amikor kiderült, hogy nehéz dolgokat tudok végezni, időnként azon kapom magam, hogy a fürdőszoba padlóján gyűrődöm, és kiáltom a szemem. Nagy nyomást gyakorolok magamra, hogy másoknak bátor arcot tegyek, de normális, ha kiborulok.
Egészséges bánat, amit átélsz. De ha küzdesz, érdemes segítséget kérni. Beszéljen orvosával, hogy ajánlásokat kapjon mentálhigiénés szakemberek számára, akik segíteni tudnak Önnek.
4. Mindenki szakértő
A diagnózisom után hirtelen úgy tűnt, mintha minden véletlenszerű embernek lenne mondanivalója, aki megtudta, hogy SM-m van. Mesélnének nővérük legjobb barátjának édesanyja főnökéről, akinek SM-je volt, de valamilyen csodadieettel, egzotikus kiegészítéssel vagy életmódváltással gyógyult meg.
Az állandó kéretlen tanácsok rendeltetésszerűek voltak, de tájékozatlanok. Ne feledje, hogy a kezelési döntéseit Ön és orvosa dönti el. Ha túl jól hangzik ahhoz, hogy igaz legyen, akkor valószínűleg az is.
5. A törzs fontossága
A diagnózis felállítása után olyan emberekhez fordultam, akik ugyanolyan dolgokat éltek át, mint én akkor. Ez még korábban nem volt könnyű online csoportokat találni, de a Nemzeti MS Társaságon és a közös barátaimon keresztül kapcsolatba léphettem másokkal, mint én. Kötéseket kötöttem olyan SM-es fiatal nőkkel, akik ugyanabban az életszakaszban voltak, mint én, és megpróbáltam kitalálni olyan dolgokat, mint a randevú és a karrier kezdete.
Tizenhét évvel később még mindig szoros kapcsolatban vagyok ezekkel a nőkkel. Tudom, hogy bármikor felhívhatom vagy küldhetem SMS-eket nekik, amikor ki kell emelnem vagy meg kell osztanom az információkat, és ők úgy kapják meg őket, ahogyan senki más nem tudja. A láthatatlanság felbecsülhetetlen értékű, és ha segítenek egymásnak, segíthetnek maguknak is.
6. Nem minden az SM-ről szól
Vannak napok, amikor úgy érzem, hogy soha nem gondolok az SM-re. Ezekben a napokban emlékeztetnem kell magamra, hogy több vagyok, mint a diagnózisom - sokkal inkább.
Az új normális életmódhoz és annak új módjához való alkalmazkodás, amelyről azt hitte, hogy az életed fog kinézni, elsöprő lehet, de még mindig te vagy. Az MS olyan probléma, amellyel foglalkoznia kell, ezért vigyázzon az MS-re. De mindig emlékezzen arra, hogy nem az Ön MS-je.
Elvitel
Az SM-ben eltöltött első évem alatt sokat tanultam arról, hogy mit jelent krónikus betegségben élni. Sokat tanultam magamról is. Erősebb vagyok, mint valaha is gondoltam volna. A diagnózisom óta eltelt évek alatt megtanultam, hogy az SM megnehezítheti az életet, de a nehéz életnek nem kell szomorúnak lennie.
Ardra Shephard a Tripping On Air díjnyertes blog mögött álló befolyásos kanadai blogger - a szklerózis multiplexben szenvedő életével kapcsolatos tiszteletlen bennfentes lapát. Ardra az AMI randevúkról és fogyatékosságról szóló „Van valami, amit tudnod kell” című forgatókönyv-tanácsadója, és a Sickboy Podcast-on szerepelt. Ardra közreműködött az msconnection.org, a The Mighty, a xojane, a Yahoo Lifestyle és mások oldalán. 2019-ben a Kajmán-szigetek MS Alapítványának főelőadója volt. Kövesse őt az Instagramon, a Facebookon vagy a #babeswithmobilityaids hashtagben, hogy ihletet kapjanak azok az emberek, akik azon dolgoznak, hogy megváltoztassák a fogyatékossággal élni való nézetüket.
