Ha megkapta a neuromyelitis optica (NMO) diagnózisát, fontos, hogy szakképzett egészségügyi szakemberektől korai és folyamatos kezelést kapjon.
A kezelés megkezdése segíthet a visszaesések számának korlátozásában, a lehetséges szövődmények megelőzésében, a tünetek enyhítésében és az életminőség javításában.
Szánjon egy percet arra, hogy megtanulja, hogyan találhat szakembereket az Ön igényeinek kielégítésére.
Ki biztosítja az NMO kezelését?
Az NMO egy ritka autoimmun rendellenesség, amely befolyásolja a gerincvelőt és a látóidegeket, amelyek a szemből az agyba továbbítják a jeleket. Ez látásvesztéshez, izomgyengeséghez és bénuláshoz vezethet. A kezelések segítenek a tünetek kezelésében és a visszaesések megelőzésében.
Az NMO diagnosztizálásában és kezelésében részt vevő fő orvosok a következők:
- neurológusok, akik a gerincvelőt és az agyat befolyásoló állapotokat kezelik
- szemészek, akik a szemet befolyásoló állapotokra szakosodtak
- gyógytornászok, akik a mozgás, a rugalmasság, a koordináció és az erő javítására szolgáló gyakorlatokat javasolhatnak
- foglalkozási terapeuták, akik gyakorlatokat, adaptív felszereléseket, környezeti módosításokat vagy egyéb stratégiákat javasolhatnak a fizikai működésében és képességeiben bekövetkező változások kezeléséhez
A kezelési csoport más szakembereket is tartalmazhat, például:
- pszichiáterek, akik fájdalomcsillapító és rehabilitációs ellátást nyújtanak
- mentálhigiénés szakemberek, akik viselkedési tanácsadást és egyéb támogatást nyújthatnak a jó mentális egészség elősegítése érdekében
- szociális munkások, akik segíthetnek a fogyatékossági ellátások, a munkahelyi elhelyezkedés vagy más támogató szolgáltatások megismerésében és azokhoz való hozzáférésben
Más egészségügyi szakemberek, például ápolók és gyógyszerészek is biztosíthatnak ellátást és információkat, amelyekre szükség van az NMO kezeléséhez.
Az elsődleges orvos vagy a neurológus segíthet abban, hogy többet megtudjon azokról az egészségügyi szakemberekről, akik részt vehetnek a kezelésében.
Hogyan találhatok szakembert?
Ha orvosa úgy gondolja, hogy hasznát veheti egy másik egészségügyi szakember látogatásának, akkor az NMO-val jártas szakemberhez utalhatja.
Minősített szakember megtalálása:
- Keresés a Guthy Jackson Jótékonysági Alapítvány Mapping NMO adatbázisában.
- Azonosítsa azokat az egészségügyi szakembereket, akik jelenleg klinikai vizsgálatokat végeznek, vagy írtak már korábbi tanulmányokat az NMO-ról. Keressen rá a „neuromyelitis optica” kifejezésre a ClinicalTrials.gov és a PubMed adatbázisokban.
- Kérjen ajánlásokat más NMO-val rendelkező emberektől, például a betegtámogató csoportok tagjaitól.
- Vegye fel a kapcsolatot kórházaival, egyetemi egészségügyi központjaival vagy a környéken található egyéb kezelési központokkal, hogy megtudja, ha alkalmaznak olyan szakembereket, akik rendelkeznek tapasztalattal az NMO-val kapcsolatban.
Milyen kérdéseket tegyek fel a szakemberemnek?
Célszerű találkozni egy szakemberrel, hogy beszéljen a tapasztalataikról a kezelések megkezdése előtt. Fontolja meg, hogy megkérdezze tőlük:
- Mi a képzettséged?
- Engedélye van ebben az állapotban gyakorolni?
- Mennyi tapasztalata van az NMO kezelésében?
- Közölt-e kutatásokat az NMO-val kapcsolatban?
- Van-e várakozási idő a szolgáltatásaira? Mikor láthatlak téged?
- Mennyibe kerülnek a szolgáltatásai?
- Milyen egészségbiztosítókat fogad el?
- Szükségem van egy beutalóra az orvosomtól, hogy láthassam?
Ha rendelkezik egészségbiztosítással, akkor kapcsolatba léphet a biztosítási szolgáltatójával is, hogy megtudja, a biztosítási terve fedezi-e a szakorvos által nyújtott ellátás egy részét vagy egészét.
Ha nincs egészségbiztosítása, akkor a szociális munkás segíthet a pénzügyi támogatási szolgáltatások megismerésében és az azokhoz való hozzáférésben, hogy ellensúlyozza a speciális ellátás költségeit.
Ha klinikai vizsgálat keretében részesül ellátásban, a kutatócsoport egyik tagjának meg kell beszélnie Önnel a tanulmányban való részvétel lehetséges előnyeit, kockázatait és költségeit.
Hogyan készülhetek fel a látogatásokra a szakemberemmel?
Az egyes látogatások maximális kihasználása érdekében hasznos lehet:
- A megbeszélés előtt készítse el a kérdések, aggodalmak vagy célok listáját, amelyet szakemberével szeretne megválaszolni.
- Jegyezzen fel a megbeszélés során, vagy kérdezze meg szakemberét, használhatja-e telefonját vagy más eszközét a beszélgetés rögzítésére.
- Kérjen tanácsot szakemberétől, ha olyasmit mondanak vagy mutatnak, amit nem értenek.
- Hozzon magával egy barátot, családtagot vagy szakmai támogató személyt fordításhoz, jegyzeteléshez vagy egyéb segítség nyújtásához.
Közölje szakorvosával, hogy állapota vagy kezelési tervének szempontjai megváltoztak-e legutóbbi látogatása óta.
Szakemberének alaposan meg kell hallgatnia minden kérdését és aggályát. Meg kell próbálniuk válaszolni a kérdéseikre, és információt meg kell osztaniuk érthető módon.
Ha nem érzi támogatottnak a szakorvosát, akkor ideje lenne valaki mást keresnie, aki jobban megfelel a kezelési igényeinek.
Az elvitel
Ha az NMO-t diagnosztizálták, akkor több egészségügyi szakember is bevonható a kezelési tervébe. Lehetnek ideggyógyászok, szemészek, pszichiáterek, gyógytornászok és egyebek.
Az elsődleges orvos vagy a neurológus segíthet abban, hogy többet megtudjon arról a szerepről, amelyet a különböző szakemberek játszhatnak az Ön ellátásában.
Tájékoztassa kezelőcsoportjának tagjait, ha bármilyen kérdése vagy aggálya van az Ön állapotával vagy kezelési lehetőségeivel kapcsolatban.
