Annak ellenére, hogy a JDRF vezetése rózsás pörgést jelent, amely ezt a nemzeti érdekképviseleti szervezetet egyre inkább „önkéntes erővel” és szinergiává teszi, az a valóság, hogy a folyamatos COVID-19 válság következményeinek köszönhetően több százan elveszítik munkájukat és néhány kritikus kutatási projekt le vannak vágva vagy teljesen át vannak vágva.
Ez egy évvel a JDRF, a világ legkiemelkedőbb, 1-es típusú cukorbetegségre (T1D) összpontosító szervezetének 50. születésnapja alkalmából következik. Nyilvánvalóan soha nem számított a 2020-ban bekövetkezett gazdasági zsúfoltságra, amely hatalmas szerkezetátalakítást indított el, amely magában foglalja a személyzet elbocsátását, a fejezetek konszolidációját, a kutatás finanszírozásának csökkentését és az érdekképviseleti üzenetek elmozdulását.
De még inkább az a kérdés, hogy mindez csak a jéghegy csúcsa lehet, mivel a COVID-19 továbbra is pusztítja Amerika gazdaságát. Különösen nagy sújtást szenvednek az egészségügyi jótékonysági szervezetek és az orvosi nonprofit szervezetek, mint például a JDRF, mivel ez a járvány feltárta a rendszer törésvonalait és azt, hogy az adománygyűjtési modell mennyire megtört.
A JDRF megerősítette, hogy a teljes adománygyűjtés 40% -kal csökkent az év első felében. Ez hatással volt valamennyi projektjére, az új technológiával és a lehetséges gyógymódokkal kapcsolatos kutatások finanszírozásától az oktatási és figyelemfelkeltő erőfeszítésekig, az új jogszabályok és politikák kongresszusi érdekképviseletétől a gyógyszergyártás és az egészségbiztosítók lobbizásáig az orvosi szükségletek jobb lefedése és hozzáférése érdekében.
Kombinálja ezt a betegközösség visszacsatolásával a JDRF által a közösségi médiában folytatott megbeszélések legutóbbi kezelése, valamint az ipar és a Pharma partnerségek nyilvános kritikája miatt, és ez kihívást jelent a JDRF számára a mérföldkő arany évfordulója során.
"Amit most [most] csinálunk, az előremutató utak feltérképezése" - mondja Dr. Aaron Kowalski, a JDRF vezérigazgatója, aki alig több mint egy éve, 2019 áprilisában vette át ezt a szerepet (első vezetőként, aki valaha maga élt a T1D-vel). Mindennek ellenére izgalmas időszakot mond a lehetséges áttörésekhez.
„Ki kell alkalmaznunk az egyik legjobb kutatási időszakot, amelyet történelmem során a kutatás során láttam. Sajnos ez azt jelenti, hogy csökkentenünk kell a személyzetet és optimalizálnunk a fejezetek felépítését, hogy a lehető legtöbb erőforrást felhasználhassuk a misszió finanszírozására. "
Nemrég telefonon beszélgettünk Kowalskival a változásokról - természetesen nem arról, amire bárki, köztük ő is számított, amikor 2019 közepén átvette az irányítást.
Hogyan zajlik a JDRF szerkezetátalakítása?
Ez egy fejlődő történet, amely várhatóan a következő hónapokban és azon túl is kialakul. Amit tudunk, ebben az első hétben, miután a szervezet nyilvánosan bemutatta jövőképét, az az, hogy sok mozgó alkatrész van.
Mint szervezet, amely 232 millió dollárt hoz be 2019-ben, a 40 százalékos adománygyűjtés csökkenése tetemes darab a JDRF éves költségvetésének. Ennek a veszteségnek a legnagyobb része a 2020 márciusában kezdődő személyes adománygyűjtő események selejtezéséből származik, amikor a koronavírus először leállította az országot. Ez a több száz helyi esemény az év során általában a JDRF bevételeinek több mint felét hozza. Hatalmas sláger.
Helyi fejezetzárások
A JDRF az egész országban megszilárdítja és bezár számos meglévő tégla és habarcs irodáját. A meglévő 60+ helyi fejezet helyett 29 új, összevont fejezetet alkot, nagyobb földrajzi lábnyomokkal és távolabbi műveletekkel.
"Ezeknek a fejezeteknek a lelke nem fog eltűnni" - mondja Kowalski. „Nem csökkentjük az országszerte élő emberekkel folytatott interakcióinkat, csupán nagyobb, átfogóbb fejezetekbe forgatjuk a fejezeteket. Biztosítani fogjuk, hogy továbbra is azokat a közösségeket képviseljük, amelyeket mindig is képviseltünk és amelyeknek részesei voltunk. "
A JDRF nemzeti irodája hangsúlyozza, hogy a városok és közösségek továbbra is képviseletet és helyi kapcsolatot tartanak fenn, még akkor is, ha az egyes régiókban nincs fizikai iroda. Például a nagyvárosokban, például Los Angelesben és San Diegóban számos dél-kaliforniai fejezetet egyesítenek, így egyetlen SoCal fejezetet hoznak létre. Valószínűleg ugyanez fog történni a texasi Floridában, a Nagy Tavak körzetében és az ország más részein is. Minden újonnan alakult fejezetnek továbbra is saját testülete és helyi képviselete lesz, mondja Kowalski.
Eddig a JDRF nem tett közzé listát vagy térképet arról, hogy hol található mind a 29 új fejezet. Ennek része annak vizsgálata, hogy mennyi helyre van szükség, adható-e valamilyen bérelt terület, és mit lehet virtuálisan megtenni - mondják el.
Személyi elbocsátások
A JDRF személyzetének teljes 40 százaléka megszűnik. Megnyomtuk a JDRF-t bizonyos számoknál, de a szervezet a hírek „érzékenysége” miatt nem volt hajlandó megadni ezeket az információkat. Azt mondták, hogy a JDRF-nek az év elején közel 700 alkalmazottja volt, ami azt jelentené, hogy a szervezet 400 fő alatti alkalmazottal fog működni.
Ne feledje, hogy ezek a számok tartalmazzák az év elején alkalmazott személyzetet; azon személyek többsége nem tér vissza. Országszerte fejezetekből hallottuk, hogy az elbocsátottak az új alkalmazottaktól, akik csak hetek vagy hónapok tapasztalatával rendelkeznek, és a hosszú távú munkavállalókig, akik több mint egy évtizedes tapasztalattal rendelkeznek, a terepi alkalmazottaktól a vezetőkig.
Természetesen a JDRF nagymértékben függ az önkéntesektől is. A feljegyzések azt mutatják, hogy az org-nak több mint 300 000 önkéntes dolgozott az igazgatóságon keresztül különböző szerepekben 2019 folyamán.
"Gondoljon erre, mint a régi iskola JDRF-jére annak idején, amikor még inkább önkénteseket támogattak" - mondja Kowalski. "Erre haladunk most, önkéntes erővel rendelkező struktúrával."
Ennek ellenére láthattunk néhány bejegyzést arról, hogy az önkénteseket magyarázat nélkül elengedik, köztük Randall Barkert, aki Nyugat-Texas érdekképviseleti csapatának elnöke volt. A közösségi médiában megosztotta, hogy értesült róla, hogy a JDRF már nem lesz rá szükség ebben a szerepben, és hogy összefüggésbe hozható a JDRF kifogásával az inzulinárakkal kapcsolatos külön érdekképviseleti munkája ellen.
"Azt mondani, hogy arra kérjük az embereket, hogy ne legyenek más különböző szervezetek szószólói, nem teljesen pontos" - mondta Kowalski. „Amit nem próbálunk megtenni, az az, hogy több célú politikai megbeszéléseket folytassunk Washingtonban. Ha holnap arra kérem a kongresszust, hogy ezt tegye meg, majd másnap legyen egy másik org., Kérje meg őket, hogy valami egészen mást tegyenek, az zavaró a kongresszusi képviselő számára. Ennyit aggódunk. ”
Az események megszilárdítása
Az ország más szervezeteihez hasonlóan a JDRF is hivatalosan törölte az összes személyes eseményt szeptemberig, és sokan arra számítanak, hogy ez 2020 végéig folytatódik.
A továbbiakban, a fejezetkonszolidációkkal, a személyes eseményeket is csökkentik, és az események személyzetét fel fogják váltani, mondja Kowalski. Például olyan csapatok vehetnek részt adománygyűjtő séták, csúcstalálkozók vagy gálák tervezésében, amelyek nincsenek egy adott fejezethez kötve, de körbeutaznak és segítenek az események koordinálásában.
Fizetéscsökkentések
A JDRF 20 százalékos bércsökkentést hajtott végre az év elején, a személyzeti pótlékokkal együtt.
Ezekre a csökkentésekre hivatkozva Kowalski azt mondja: „A legtöbb dollárt szeretnénk küldetésünk felé fordítani ... A válság fényében ez azt jelenti, hogy meg kell vizsgálnunk, hogyan folytatjuk az üzleti tevékenységet, és hogy a lehető leghatékonyabbak legyünk a lehető leghatékonyabbak a kutatás finanszírozásában és a cukorbetegek számára segítséget nyújtó jobb politikák kidolgozásában. ”
Jelenleg azt mondják, hogy nem érkeznek további bércsökkentések.
A kutatás finanszírozásának csökkentése
Az 2019-es éves jelentés adatai szerint 121,5 millió dollár (vagyis a teljes jövedelem 52 százaléka) fordult 400 kutató finanszírozására 21 különböző országban. Az éves jelentés azt is kimutatta, hogy összesen 89,1 millió dollár került támogatásokba, amelyek több mint fele gyógyításra összpontosított, a fennmaradó pedig az „élet javítására” irányult, amely új technológiákat és kezeléseket tartalmaz; 16 millió dollár fordult 70+ klinikai vizsgálatra.
„Csökkentenünk kell a támogatások egy részét. Természetesen fájdalmas lesz. Ez érthető, és arra számítok, hogy a nyomozók egy része ideges lesz. Mindent megteszünk a lehető legtöbb kutatás finanszírozása érdekében, még ebben a válságban is ”- mondja Kowalski.
Kényszerítettük az érintett kutatási támogatások konkrétumait, vagy akár az általános projekteket vagy kutatási területeket is sújtottuk, de a szervezet nem volt hajlandó kidolgozni. Megállapították, hogy a kutatási fronton mindent Dr. Sanjoy Dutta vezet, és először a kutatási bizottságnak kell ellenőriznie és jóváhagynia.
A szerkezetátalakításról szóló bejelentés óta a JDRF azt mondta, hogy nagyobb, de kevesebb támogatást kíván kiadni, és ezeket inkább a leginkább átalakításra és a gyors eredményorientált kutatásra összpontosítják.
A maroknyi kutató, akikkel beszéltünk, megjegyezte, hogy tisztában vannak a laboratóriumok bezárásával, a támogatásokkal és a projektek csökkentésével, és azt mondják munkatársainknak, hogy továbbra is aggódnak, hogy további kutatások történhetnek a daraboló blokkon. Ennek eredményeként a legtöbben elutasították nevük vagy laboratóriumaik közzétételét, mert attól féltek, hogy befolyásolják a folyamatot.
Az egyik gyermek endokrinológus és régóta tartó 1-es típusú férfi, akinek a füle a földön van a T1D kutatói közösségben, azt mondja, hallotta, hogy még néhány olyan projektet is megszakítanak, amelyek „érinthetetlennek” tűntek.
"Azt hiszem, csak akkor érzi a hatalmasságot, amikor meglátja azokat az embereket, akiket elengedtek a szervezetből - olyan embereket, akik nagyon élvonalban dolgoztak a jelenlegi klinikai kutatási paradigmák, prioritások kidolgozásában" - írta közvetlen üzenet a DiabetesMine-nek. „Úgy képzelem, mind személyesen, mind szakmailag félnek, de attól is, hogy a JDRF-döntések miként formálhatják potenciálisan az elkövetkező évek T1D-kutatásait. A területek és a nyomozók ezen döntések alapján megmaradnak vagy megszüntetésre kerülnek. ”
Röviden, nem világos, hogy pontosan mit vágnak le, és hogy a drágább, több helyszíni klinikai vizsgálatokat vagy a megcélzott területeken (az általános tudomány és a kutatás korábbi szakaszaiban) végzett vizsgálatokat lehet-e egyelőre megcélozni.
"Nem valószínű, hogy úgy érezzük, hogy olyan döntéseket hoztak, amelyeket mindannyian támogatunk" - tette hozzá a gyermekgyógyászati endo. „Remélem, hogy találunk néhány lehetőséget arra, hogy erősebbé váljunk sok látomású közösségként, és ne törjünk tovább. Remélem, hogy ez remek alkalom lesz a T1D-vel rendelkező személyek és a problémával foglalkozó tudósok kapcsolatának felélénkítésére, és a közösséggel együttműködésben feltalálni ezeket a célokat. "
A Pharma-val való együttműködésről
A Pharma és az ipari partnerségek kapcsán Kowalski rámutat, hogy a pénz nem száradt meg ebben a világjárványban. De a JDRF által a Pharma-ból évente behozott milliók egyenlőek az org költségvetésének kevesebb mint 2 százalékával - tette hozzá -, ezt a pénzt oktatási és tudatossági erőfeszítésekre fordítják.
Kowalski fenntartja, hogy ezek a vállalatok jelentősen hozzájárulnak a JDRF D-közösségért végzett munkájához.
„Szilárdan hiszem, hogy együtt kell működnünk a Pharmával. Ők szállítják az általunk használt megoldásokat ”- mondja Kowalski. „Az a tény, hogy az inzulin ára magas, felháborító, és ezzel küzdünk. És igen, mi vannak felhívva őket. De a Pharma-tól kapott pénz olyan oktatási tevékenységekre megy, amelyek segítenek a T1D-ben szenvedő embereknek, és én személy szerint szerintem ez rendben van, mert semmilyen módon nem befolyásolja döntéseinket. Az embereknek különböző nézőpontja van arról, hogyan támogatnák, de ezt mi csináljuk. "
Ennek a kettős kapcsolatnak a példájaként Kowalski megjegyzi, hogy a JDRF hogyan tudott együttműködni a Medtronic-szal az első hibrid zárt hurkú inzulinadagoló rendszer kifejlesztésében, de emellett a JDRF # Coverage2Control kampányon keresztül is támogatta a vállalat kizárólagos üzletágát az Egyesült Egészségügyi Hatósággal (UHC), amely lezárta a Medtronic termékeibe.
A JDRF számos megbeszélést tartott az UHC vezetőivel, amelyeken a nonprofit szervezetek azzal érveltek, hogy a biztosítási óriásnak nem szabad korlátoznia a betegek hozzáférését más márkájú inzulinpumpákhoz. Ez segített az UHC 2020 júliusi politikai változásának kialakításában, hogy a Tandem inzulinpumpákat is lefedje - mondja Kowalski.
„Nem kellene együttműködnünk a Tandemmel, a Medtronic-szal és az Insulet-tel? Vagy a Dexcom, amikor éppen abbahagyták az üzleti életüket, és finanszíroztunk egy próbát ... ez rossz dolog azok számára, akik CGM-t [folyamatos glükózmonitorozást] viselnek jelenleg? kérdezi.
Az inkluzivitás befogadásáról
Kowalski megjegyzi, hogy amikor 2019 áprilisában vezérigazgatói posztjára lépett, prioritás volt a JDRF befogadhatóságának javítása. 2020 elején az szervezet megkezdte a sokszínűség és a befogadás munkacsoportjának felállítását, hogy feltárja, mit lehetne még tenni és hogyan haladnának tovább.
"Nagyon szerettem volna kipróbálni a JDRF-et, elsősorban a fekete és a spanyol populációkat tekintve, figyelembe véve az általános fehérségünket" - mondta. - És akkor megtörtént a COVID-19, és egy időre teljesen leesett a radarról.
Amikor a #BlackLivesMatter mozgalom a nemzeti láthatóság új szintjére lépett, a JDRF tudta, hogy valamit tennie kell.
„Világos volt, hogy tükörbe kell néznünk, valódi cselekvésre kell ösztönöznünk és nem csak beszélnünk. Tehát elindítottuk ezt a sokféleséggel és befogadással foglalkozó csoportot, és megkértük (néhány) fiatal afroamerikai nőt, hogy emeljék ki az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos tapasztalataikat. ”- mondta.
Sajnos a JDRF közösségi médiás bejegyzése, amely június 19-én, az Egyesült Államokban rabszolgasorba kerültek emancipációs évfordulója, a Juneteenth szövetségi ünnepe alkalmával élt, nem ment a tervek szerint. A JDRF-t azért hívták ki, hogy nem védte meg azokat a színes nőket, akiket arra kértek, hogy osszák meg történeteiket online, amikor a D-közösség más tagjai észrevételeket tettek, elutasítva ezeket a személyes tapasztalatokat. Az orgánum végül Kowalski írásbeli nyilatkozatával és videójával válaszolt.
"Ami szörnyű hiba volt, és egy teljes kihagyás" - ismeri el Kowalski. „Mindez azt látta bennünk, hogy a sokszínűség és befogadás munkacsoport létrehozása mellett kézzelfogható cselekvésre van szükségünk. Amit csinálunk, az teljesen szándékos e hiányosságok áthidalására…. mert nem zárhatjuk ki az embereket az előlegekből, amelyeket támogatni segítünk. Azt hiszem, ez egy olyan területre világított rá, amelyre minden esetben nagyobb figyelmet kellett fordítani. ”
Érdekképviseleti üzenetváltás
Eközben nem világos, hogy a JDRF legfőbb érdekképviseleti csapatát hogyan érintik a visszaszorítások, az országos iroda nem hajlandó felvázolni az új alkalmazottak vagy önkéntesek számát.
De az érdekképviseleti üzenetküldés egyik figyelemre méltó változása ebben az évben a pandémiás hatásra jellemző: Ahelyett, hogy csak az 1997 óta létező és 2020 novemberében lejáró Speciális Diabétesz Program (SDP) megújítását szorgalmazná, a JDRF is hozzá fog adni a közepes nonprofit szervezetek szövetségi segítségnyújtási pályáján.
"Most, mint valaha, a JDRF-hez hasonló szervezeteknek szüksége van erre a támogatásra" - mondja Kowalski.
Ami a kritikákat illeti, érdemes megjegyezni, hogy a JDRF-nek történelmileg kritikusai voltak az évek során, mindenre összpontosítva a gyógyszeripartól és az ipari kapcsolatoktól kezdve a gyógyírkutatás finanszírozásáig, egészen a T1D-ben szenvedő felnőttek gyermekekkel és családokkal szembeni figyelemre.
Kowalski felismeri, hogy mindez „régóta fennálló elbeszélésekhez és érzésekhez” kötődik, amelyeket az adománygyűjtés jelenlegi válsága tovább fokoz.
"A COVID mindent elkeserített" - mondta. "100 százalékos meggyőződéssel érzem, hogy a JDRF megpróbálja helyesen cselekedni."
Hozzáteszi, hogy bár a szerkezetátalakítás fájdalmas lehet, némelyikük szükséges és valószínűleg esedékes, és továbbra is optimista a jövőben. Ezt az optimizmust sok JDRF önkéntes és alkalmazott visszhangozza - még azok közül is, akiket a közelmúltbeli munkahelyek elvesztése sújt.
A texasi székhelyű Barker egyrészt azt állítja, hogy továbbra is erős támogatója a JDRF-nek, és hisz abban, amit a T1D közösség érdekében tesznek. "Remélhetőleg a szerkezetátalakítás átalakítja néhány politikájukat, amelyek hátrányosan érintik egyes önkénteseiket" - teszi hozzá.
Kentucky-ban a D-Mom és a hosszú távú önkéntes vezető, Paula Fairchild azt mondja, hogy bár szívszorító látni ezeket a JDRF nehézségeket és elbocsátásokat, a leépítés bizonyos értelemben visszatér az orgona korai gyökereihez az 1970-es években, amikor azt elsősorban önkéntesek vezették.
"Önkéntes vezetőségünk készen áll arra, hogy megpróbálja pótolni a hiányosságokat és folytassa a misszió előremozdítását" - mondja Fairchild, akinek minden szándéka az önkéntes szerep folytatása, mint a Közép-Nyugat érdekvédelmi csoportjának elnöke.
„A világjárványból fakadó gazdasági hiányosságok hatalmasak, de a lendületünk és az elszántságunk nagyobb. Túl sok élet függ a felbecsülhetetlen értékű kutatásoktól, amelyekről lemondhatunk. Nem akarom elveszíteni a lendületet, és nem akarom, hogy a csodálatos tudósok és kutatók diszkreditálják az ügyet, vagy más kérdések mellett döntenek ”- teszi hozzá Fairchild.
-diet.jpg)
.jpg)
