Amikor Emily Goldman 20 éves korában 1-es típusú cukorbetegséget (T1D) diagnosztizáltak, az egyetlen ember, akit valaha cukorbetegséggel ismert, gyermekkori szomszédja volt, aki ritka, súlyos szövődményeknek engedett. Két évvel később, hallva, hogy ugyanolyan állapotban volt, sokkot kapott.
"Mindannyian annyira féltünk" - emlékezik vissza Goldman, a New York-i székhelyű digitális magazin szerkesztője.
Amikor megkezdte saját útját a T1D-vel, óhatatlanul magában hordozta ezt az elképzelést, miszerint a sorsa korai halál, és nem vette észre, hogy szomszédjának tragikus története ritka, és hogy a T1D-vel virágzó kinti világ van.
Azonnali kapcsolat
„A Bostoni Egyetem főiskolai évei alatt még soha nem találkoztam más, 1-es típusú cukorbetegségben élő emberrel. Az egyik osztályban végleges multimédiás projektet kellett végrehajtanunk, és én úgy döntöttem, hogy Ed Damiano bionikus hasnyálmirigyét végzem - mondja Goldman.
Előadása után Christie Bohn osztálytársnő kereste meg, és elmondta, hogy neki is van T1D-je.
"Azonnali kapcsolatunk volt" - mondja Goldman. Szerencséjére Bohn már tudott lenni az énekes szórakozásban, köszönhetően annak, hogy a főiskolai rádió állomása volt.
Gyorsan úgy döntöttek, hogy ötvözik képességeiket és küldetésüket, hogy minél több T1D-s fiatalt érjenek el egy podcast és egy Pancreas Pals nevű Instagram-fiók révén, amely dinamikus személyes történeteket, tippeket és trükköket, recepteket és egyebeket tartalmaz az „Type 1 Fun. ”
„Hasnyálmirigy pals” létrehozása
Goldman New Yorkba költözött, hogy megkezdje karrierjét, és ott csatlakozott a JDRF ifjúsági vezetői bizottságához.
"Ennyi más, 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő fiatallal találkozva már nem éreztem ezt a tudatalatti hitet és a" halál kimenetelét "" - osztja Goldman.
A JDRF Ifjúsági Vezetői Bizottságán keresztül a pár találkozott Miriam Brand-Schulberg pszichoterapeutával, aki 6 éves kora óta maga is együtt élt a T1D-vel. Ő lett a rezidens mentálhigiénés szakértője a podcaston, majd később házigazdája volt, amikor Bohn az egyetem felé indult. .
Kiderült, hogy Goldman és Brand-Schulberg is együtt él Hashimoto-kórral - más néven hypothyreosisnak -, amelyet általában a T1D-vel párosítanak.
"A nagyobb cél egyszerű" - magyarázza Brand-Schulberg. "Csak egyfajta támogatást és közösséget kínálunk az embereknek - és demográfiai szempontból általában fiatal nők vagyunk."
„A New York-i városban, ahol élünk, nagyon sok erőforrás és lehetőség kínálkozik más cukorbetegekkel való találkozásra. De ez nem mindenhol érvényes, különösen, ha túl öreg vagy a cukorbetegség táborához, és túl vagy az egyetemen. 20-30 év közepén nehezebb új embereket megismerni, különösen az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedőket ”- magyarázza Brand-Schulberg.
A cukorbetegség küzdelmeinek „normalizálása”
Küldetésük fontos része a T1D-vel való együttélés sok küzdelmének normalizálása - mondják a társ-házigazdák a DiabetesMine-nek. Arra törekednek, hogy egyensúlyt teremtsenek az orvosi rendelőben vagy a közösségi médiában közölt, gyakran véletlenszerű üzenetekben: Hogy a vércukorszint tökéletesítésére kell törekednie a nap 24 órájában, minden héten. Ezt senki nem teheti meg, és senkit sem szabad éreztetni azzal, hogy ezen az alapon megbukjon.
„Egyáltalán nem vagyunk tökéletes cukorbetegek, ha ilyen is létezik! Reméljük, hogy hallgatóink ezt nagyon érvényesnek találják ”- mondja Brand-Schulberg. „Nagyon sok kihívás van ebben a betegségben, és igen, időnként szív. De ezt is ki akarjuk egyensúlyozni azzal, hogy megmutatjuk, hogy akkor is jól lehet és teljes életet élhet. ”
A Pancreas Pals epizódok a DKA-val és az influenzával kapcsolatos mítoszok lebontásától a „cukorbetegség technológiájáig” 101 terjednek, a vércukor-kezeléssel a testmozgás vagy az esküvő napján, a karanténnal való megbirkózásig és olyan döntésekig, mint például a COVID-19 során történő visszatérés az egyetemre.
Goldman azt mondja, hogy részben saját frusztrációja motiválja, hogy konkrét útmutatást kapjon orvosától.
"Például az orvosom nem adott sok információt az alkoholról, mert még nem voltam 21 éves, és egy röpirat csak ennyit képes" - magyarázza.
Ahelyett, hogy segített volna megtanulni azokat az óvintézkedéseket, amelyeket meg kell tennie, ha alkoholt fogyaszt T1D-ben szenvedő emberként, orvosa egyszerűen azt javasolta, hogy nem egyáltalán inni - főiskolai hallgató (vagy bármely T1D-s felnőtt) számára nem túl reális. Ez csak egy volt a sok valós kérdés közül, amelyre nem talált választ.
"Nagyon sok ilyen témakérést kapunk hallgatóinktól - randevúk, új munkahelyek kezdete, szex, iskolakezdés, szövődmények, egyéb körülmények" - mondja Brand-Schulberg.
„És mindig olyan vendégeket várunk, akiknek értékes üzenetük van, amelyet megoszthatnak hallgatóinkkal. A cukorbetegség annyira személyes, mindenki tapasztalata, hogy együtt él vele, annyira különböző. A lehető legtöbb perspektívát szeretnénk megosztani az 1-es típusú cukorbetegséggel való élettel kapcsolatban. "
A #BlackLivesMatter átfogása
A podcast futtatása globális világjárvány és hatalmas politikai nyugtalanság idején két lehetőséget kínál: Kerülje el a konfliktust, vagy adjon hangot ezeknek a kihívásoknak. Ezek a nők az utóbbit választották. Nem zárkóztak el a Black Lives Matter témájától, és hogy a színes emberiség milyen hatással van az életedre a T1D-vel.
Goldman szerint az eddigi legemlékezetesebb podcast epizódja egy interjú volt Kylene Dyana Redmond-nal, akit online néven @BlackDiabeticGirl néven ismernek. „Olyan szemet nyitott számunkra. Interjúja erős volt, őszinte, annyira valóságos és nyers. ”
A podcastban Dyana kiemeli, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos marketingben mennyire kevéssé látja a gyógyszergyártók, észrevéve, hogy a képek többsége kaukázusi. Ugyanez a probléma áll fenn a cukorbetegség-konferenciák hangszórói paneljein - jegyzi meg -, ami teljesen képviselet nélküli, nem támogatott és láthatatlan érzését kelti.
"Nem lehet öt fehér nő a panelen, akik különböző háttereket képviselnek, és odadobnak egy fekete nőt, hogy mindannyiunkat képviseljenek" - mondta Dyana interjújában. "Itt az ideje, hogy ezek a vállalatok, szervezetek és befolyásolók fokozódjanak."
Goldman felidézte a közelmúltban készített interjút Daniel Newman-nal, az angliai Black T1D szószólóval, akit @ T1D_dan néven ismernek a közösségi médiában. Saját TalkingTypeOne nevű podcast-ját is tartja.
Newman az orvosi rasszizmusról és az egészségügyi ellátással kapcsolatos tapasztalatairól beszélt az Egyesült Királyságban. Kifejtette, hogy nemzeti egészségügyi rendszerük megterheli a beteget az inzulinpumpa előnyeinek felhozatalával és támogatásával. És a cukorbetegséghez való hozzáférést a kvóták is meghatározzák, attól függően, hogy az ember Londonban hol tartózkodik - mondta.
"A nap végén Emily és én fiatal, kiváltságos, fehér nők vagyunk, ezért értékes volt megkapni ezeket a különböző nézőpontokat olyan dolgokban, amelyeket természetesnek tartunk, például:" Természetesen inzulinpumpa akar "- magyarázza Brand-Schulberg. "Dan számára a következő üzenetet kapta:" Nem, nem, ezt nem akarja, a szivattyú végső megoldás. "
A legnagyobb tanulságok
Mint bárki más, még azok is, akik egy podcastnak adnak otthont, sérülékenyek a tapasztalatlanságból eredő hibákra. A podcast első néhány évada váratlan tanulási lehetőségeket teremtett mindkét nő számára.
"Megtanultam megváltoztatni a retorikámat abban, hogyan viszonyulok mindenkihez, aki krónikus betegségben, 1-es típusú vagy 2-es típusú cukorbetegségben szenved, vagy bármilyen más betegségben szenved" - osztja Goldman. A korábbi epizódokban hangsúlyozta, hogy a T1D-ben szenvedő emberek „nem tették ezt magukkal”, amit sokan arra gondoltak, hogy a 2-es típusú cukorbetegek a hibásak. "Tudatlanság helyéről beszéltem" - ismeri el.
Magát Goldman-t először kora miatt hibásan diagnosztizálták prediabétessel, és saját kezűleg tudja, milyen érzés ez a szégyenszemlélet.
„Megtudtam, hogy meg kell változtatnom az összes krónikus betegség nézetét. Megtanultam azt is, hogy mennyire fontos segítséget kérni, másokra támaszkodni, és nem egyedül vállalni a cukorbetegség vagy bármi más terhét. ”
Brand-Schulberg számára is voltak órák.
"A legnagyobb dolog, amit az évek során megtanultam, hogy az 1-es típusú cukorbetegség esetében nincs ez az egy mindenki számára megfelelő életmód" - osztja. „Nem mindenki akarja a legújabb technológiát, vagy szuper kényelmesen viseli a kütyüjét a szabadban, és ez rendben van! Nincs egy ideális ember, akinek munkájáért mindenkinek megvan a saját elképzelése arról, hogy mi a sikeres cukorbetegség. Ez több mint rendben van, és remélem, hogy ezt a podcastban is közvetítjük. "
A hurkolás ereje
Saját cukorbetegség kezelésére Brand-Schulberg a Tandem t: slim Control-IQ inzulinpumpa-CGM rendszert használja, egy „hurkos” rendszert, amely folyamatosan méri a vércukorszintjét, és sokkal kevesebb kézi beavatkozással szükséges, mint valaha lehetséges.
Goldman cukorbetegségét az Omnipod tubeless pumpával és a Dexcom G6 CGM-mel kezeli a házi készítésű „looping” beállítás segítségével, amely az eszközök összekapcsolásán alapszik a RileyLink nevű eszközzel.
"Ez nem varázslat" - mondja Goldman looping tapasztalatáról. „Egy ideig nyitott hurokként használtam, mert rettegtem attól, hogy feladom ezt az irányítási szintet. Aztán egy nap úgy döntöttem, hogy lezárom a hurkot, és imádom.
- Még mindig nagyon félek a mélyponttól, és véletlenül túlkezelheti a mélypontokat, mert az inzulin néhány perccel szünetel, mielőtt az inzulincsökkenés valóban elérné. De most a mélypontok kevesebb mint 1 százaléka van (heti átlagban). És a csúcsok nem olyan magasak, és gyorsabban térek vissza ”- mondja Goldman.
Brand-Schulbergnek ugyanolyan félelme volt az elengedéstől, amikor összekapcsolt rendszerével kezdett, de végül megtanult támaszkodni a technológiára.
„Amikor először kezdtem a hurkolást, nagyon felülírtam a döntéseit. Azt gondoltam: „Ez a rendszer nem ismer engem.” Nem bíztam benne, így a vércukrom totális hullámvasút volt. ”
Úgy döntött, hogy megadja magát, és „egy hétig hagyja, hogy velem járjon”, és megnézze, mi történik.
"Útközben megismertük egymást" - mondja örömmel. „Alkalmanként még mindig felülírom. Hogy valamit eldönthessek helyetted, határozottan szkeptikus voltam. Annyira értetlen vagyok, hogy mennyire változott az 1-es típusú cukorbetegség technológiája az elmúlt 20 évben. "
Brand-Schulberg hozzáteszi, hogy ez növelte az önbizalmát az éjszakai alvásban.
"A hurokolás számomra szinte kiküszöbölte a meghosszabbított bolusok szükségességét, amire mindig is tippeltem" - magyarázza Brand-Schulberg. - Azok a zsírosabb étkezések, sokkal magabiztosabb vagyok, ha alszom, és tudom, hogy az alapszintem emelkedni fog, és gondoskodom erről a lassan emészthető étkezésről. Biztonsági hálónak tűnik. Vércukrunk továbbra is ingadozik, de ez szigorítja a hullámvasutat. ”
Bekapcsolás a COVID-19 alatt
Goldman azt állítja, hogy nagy terjeszkedési tervei voltak a Pancreas Pals-szal kapcsolatban, mielőtt a COVID-19 ezek közül sokat kisiklott volna. Tehát egyelőre arra koncentrál, hogy egyszerűen folytassa az értelmes podcastok készítését.
"Korábban heti epizódokat készítettünk, de most kéthetente" - magyarázza Goldman, aki szerint a COVID-19 hatása a munkarendjére kevesebb időt hagy a podcastingra. „És valóban értékesítünk reklámokat, de ez a pénz visszakerül a termelésbe. Tehát egyszerre három hónapos felvételt készítünk, évente két évaddal. "
A világ minden tájáról érkező hallgatókkal a vendéglátó páros hálás minden visszajelzésért, amelyet a különböző közösségi média csatornákon kapnak, emlékeztetve őket arra, hogy a műsor gyártásának folytatására irányuló erőfeszítéseik értékelhetőek és érdemesek.
Egy dolog, amit mindkét nő remél, hogy minden hallgató elveszi podcastjait, az a közös filozófia, hogy „adj magadnak kegyelmet”.
"Van egy törött szervünk, amely állítólag ezeket a dolgokat maga csinálja, és mi ezt alkotjuk menet közben, és ez elég lenyűgöző" - mondta Brand-Schulberg.
-lawyers.jpg)
