Pandémiás tapasztalatom krónikus betegségekkel: az elveszett év

Az elmúlt év elmosódott. Sok szempontból elveszett évnek tűnik.

Míg megtanultam otthon dolgozni, olyan hobbikat vettem fel, mint a kártyakészítés, sütés és ételfotózás, és házam minden fiókját teljesen megszerveztem, a világjárvány egyedülálló kihívásokat jelentett krónikus betegségben szenvedők számára. Az én esetemben lupus és rheumatoid arthritis.

Soha nem gondoltam volna, amikor 2020. március 13-án otthagytam az irodámat, kezében laptopommal, hogy 11 hónappal később a dolgok nagyjából ugyanolyanok lesznek (vagy rosszabbak lesznek), mint akkor, és hogy életem egész tája másnak tűnik.

Az én világom kisebb lett

Krónikusan beteg státuszom állandóan első és középpontba került. Krónikus betegségeim szó szerint mindennemű döntéshozóvá váltak, amit teszek, vagy nem teszek.

Bármilyen kicsinek gondoltam volna világomat, a világjárvány idején még kisebb lett. Még az élelmiszerboltba járás is élet-halál élmény. Egy ideig a férjem nem is engedte, hogy menjek vele.

Most, majdnem egy évvel később, ez a legizgalmasabb (és legtöbbször csak) kirándulásom minden héten.

Stressz van a megbeszélések és a gyógyszerek körül

Szerencsés voltam, hogy a betegségeim elég stabilak voltak.

A reumatológiai megbeszéléseim virtuálisak voltak, és szomorúan mondhatom, hogy azon kívül, hogy nem tudtam manipulálni az ízületeimet, a telehealth nem hozott nagy változást a reumatológusommal való megbeszéléseim szempontjából.

Az irodában töltött 10 perc nagyjából megegyezik azzal a 10 perccel, amelyet videokonferencián kapok. A fő különbség az, hogy a saját otthonom kényelméből vehetek részt.

A többi kinevezés késett, és személyesen kellett lenniük, amikor végre megtörténhettek. A laboratóriumi munka megterhelő, mert belépve egy kórházba vagy egészségügyi központba érzem, hogy belépek a világjárvány epicentrumába. De nincs más lehetőség.

A gyógyszeres kezelés teljesen más kérdés. Mivel sokan jelentős postai késésekkel foglalkoztak, a vényköteles kézbesítésem egy újabb szélsőséges rendszer áldozata volt.

3 hétbe telt, mire gyógyszereim egy postától eljutottak a gyógyszertáramba, egy mérföldnyire a házamtól.

Végül kapcsolatba kellett lépnem a biztosítótársaságommal, mert a gyógyszertár nem volt hajlandó semmit csinálni, és elfogyott az egyik gyógyszerem. Végül megérkeztek, az újév után.

Volt kapcsolat - és magány

Családjaink csodálatosak voltak. Először élelmiszereket dobtak le az ajtónkon, és integettek az ablakon. Aztán végül úgy döntöttünk, hogy nem tudjuk tovább vállalni a szétválasztást, és látnunk kell egymást, maszkokat kell felvenni, kézfertőtlenítőt kell használniuk, és a társadalmi távolságtartás a helyén van.

Nagyon sokat jelentett számomra, hogy a családom átvette a vezetõ szerepet, amikor a kényelem szintjérõl van szó, amikor együtt vagyunk. Tudják, mi kell a helyén, hogy biztonságban és kényelmesen érezhessem magam.

Nem krónikusan beteg barátaim megértőek voltak. SMS-ben és Zoom-on keresztül tartottuk a kapcsolatot. De a személyes találkozás kockázatnak tűnik, amelyet senki sem hajlandó vállalni.

Tehát ez a darab kissé elszigetelő. A barátaimnak olyan gyermekeik vannak, akikkel még soha nem találkoztam, vagy akik alapvetően felnőttek lesznek, mire biztonságban lehet őket látni.

A pandémiás fáradtság meghozta az utat

A pandémiás fáradtság őszintén rosszabb, mint a lupus és a rheumatoid arthritis fáradtsága. Azt hiszem, mindannyian érezzük, krónikusan vagy nem.

De számomra nincs menekvés.

A buborékomon kívüli tevékenységek egyike sem éri meg a kockázatot. Fantáziának tűnik az éttermi étkezés. Filmet nézni színházban emléknek tűnik egy másik időből és helyből. Álom az a szabadság, hogy oda mehetek, ahová szeretnék.

Az online megrendelés átveszi a helyét a tégla és habarcs üzletben. Igazán hálás vagyok, hogy az élelmiszerektől eltekintve szinte minden, amit akarok vagy amire szükségem van, elérhető egy gombnyomással.

Tanulságok

Úgy gondolom, hogy a világjárvány legfőbb tanulsága, hogy a krónikus betegek által kért sok olyan dolog, amely a múltban a szállásként valóra vált, a tömegek számára valósággá vált: otthon dolgozni, szinte minden tárgyat megrendelni a nap alatt online, nem kell várjon sorban a DMV-nél (államtitkári hivatal azok számára, akik Michiganben vannak, mint én).

Bár biztató, hogy az élet számos területe ma már hozzáférhetőbb, bátortalan, hogy világjárványra van szükség, és mindenkinek könnyebb hozzáférésre van szüksége a dolgokhoz, ez ösztönözte a változást.

Csak abban reménykedem, hogy ha a világjárvány véget ér, és az élet visszatér a normális szintre, ez a hozzáférhetőség nem változik.

Bár a világjárvány megváltoztatta az életet, emlékeztetett arra is, ami igazán fontos. Nincs szükségem Starbucks-ra és a bevásárlóközpontba tett utakra a túléléshez. Személy szerint nem tudom, hogy beteszem-e valaha a bevásárlóközpontba.

Amire szükségem van a túléléshez, az a családom és a barátaim, az étel és a menedék. A többi csak bónusz, és ezek olyan dolgok, amelyeket soha többé nem fogok természetesnek venni.

Leslie Rott Welsbacher-t 2008-ban diagnosztizálták lupusszal és reumás ízületi gyulladással, 22 éves korában, a diplomás iskola első évében. Miután diagnosztizálták, Leslie a Michigani Egyetemen szociológia doktori fokozatot szerzett, és a Sarah Lawrence Főiskolán szerzett egészségügyi promóciós diplomát. Ő írja a Közelebb magamhoz blogot, ahol őszintén és humorosan megosztja tapasztalatait a többszörös krónikus betegségekkel való megbirkózással és azok megélésével. Michiganben élő profi betegvédő.