Üdvözöljük T’ara Smith-t, a Diabetes Online Közösség kiváló új hangját!
T’ara vezeti az újonnan indított Beyond Type 2 online hálózatot az erőmű nonprofit Beyond Type 1-től. Eredetileg Baltimore-ból származik, és most a kaliforniai San Carlos-ban él, ahol a szervezet székhelye található. T'ara-nak az első egyetemi évben prediabétét diagnosztizáltak, és ez néhány évvel később egy esetleges T2D diagnózishoz vezetett - de kiderült, hogy ez téves diagnózis volt, mivel T'ara nemrégiben tudta meg, hogy látens autoimmun cukorbetegséggel él felnőtteknél (más néven LADA, néha más néven 1.5 típus).
Az év elején bemutattuk a Beyond Type 2 bevezetését, és ma nagy örömmel mesélhetünk T’arával a BT2 kezdeti hónapjairól és a saját cukorbetegségéről.
Beszélgetés a „Beyond Type 2” cukorbetegségről T’ara Smith-szel
DM) Szia T’ara! Kezdheti azzal, hogy elmondja nekünk az első cukorbetegséggel járó kefét?
TS) 18 éves koromban diagnosztizáltak prediabéteszet, miután befejeztem a főiskolát 2010-ben. Orvosom azt mondta, hogy kb. 20 kilót kell lefogynom, és meg is tettem, de végül pár évvel később végül meghíztam. Elég mélyponton voltam életemben és depressziós voltam. De pár évvel később úgy döntöttem, hogy megváltoztatom az életemet, és lefogytam, és jobban kontrolláltam a vércukorszintemet. Úgy döntöttem, hogy elmegyek az egészségügyre, főleg azért, mert reménykedtem a cukorbetegség diagnózisának megelőzésében, és csak egészségesebb akartam lenni. De négy és fél évvel a kezdeti prediabetes diagnózis után T2D-t diagnosztizáltak nálam. Akkoriban eléggé érzéketlen voltam a hírektől. Az orvosom bejött, és azt mondta: „Önnek teljes a 2-es típusú cukorbetegsége”, vércukorszintje 556 mg / dl és A1C-értéke 15,6%.
Ez a diagnózis meglepetés volt számodra?
Nem, nem hiszem, hogy feltétlenül meglepődtem, mert a cukorbetegség a családomban fut - nagymamám cukorbetegségben szenved -, ezért mindig is ez járt a fejemben, ráadásul már korábban is tapasztaltam néhány súlyproblémát. Ezenkívül hónapok óta tüneteim voltak előtte, és a hajam egy részét elveszítette, lefogyott, mindig szomjas és éhes volt. Anyukám azt is észrevette, hogy napi egy liter liter vizet iszogattam a napi kétszer akkora mennyiségre, és javasolta, hogy nézzek ki.
De szomorú voltam a T2D diagnózis miatt, mert tényleg azt hittem, hogy mindent jól csináltam. Egy csomó súlyt lefogytam, a legegészségesebb ponton voltam, és akkoriban még fitnesz versenyzőnek is igyekeztem lenni. Annak tudata, hogy erőfeszítéseim ellenére amúgy is cukorbetegség diagnózisához vezetett, nem volt jó érzés.
Hogyan bírta?
Ez foglalkoztatott velem az élet, és megpróbáltam tovább lépni ... de eleinte némi tagadáson mentem keresztül. Olyan dolgokat ettem, amiknek valószínűleg nem lett volna szabad, és többet mentem ki enni, olyan módon, hogy esetleg utólag megmutassam a cukorbetegséget, hogy ez nem irányít felettem. Abban az időben gimnazista voltam, ahol táplálkozási oktatást folytattam, így tudtam, hogy mennyire súlyos a cukorbetegség, és mi történne, ha nem sikerül jobban kontrollálni a vércukorszintemet. Miután megtagadtam ezt a kérdést, és végül elfogadtam, elvégeztem azokat a változtatásokat, amelyekre személy szerint szükségem volt, és úgy döntöttem, hogy tudományos karrierem hátralévő részét a cukorbetegség kutatására összpontosítom. Sokat írtam a cukorbetegség kezeléséről és a mentális egészségi szempontokról, és ekkor döntöttem az ipar mellett.
Mi késztette önöket az egészségpálya választására?
A táplálkozási oktatásba való elmozdulás saját személyes egészségügyi utam eredményeként jött létre, de azért is, mert szeretem az ételeket, szeretek főzni, és szeretem, hogy az egészséges ételek nagyon jó ízűek legyenek, különösebb nátrium, zsír és cukor nélkül. gyakran feldolgozott élelmiszerekben. Amikor láttam, hogy milyen hatással van rám és a saját egészségemre, akkor ezt szerettem volna megélni.
Tehát azt mondanám, hogy részben a saját prediabétesz diagnózisom inspirálta, hanem az étel iránti szeretetem és az, hogy miként kellene azt éreznie, valamint az érzelmi étkezési problémák, amelyekkel foglalkoztam.
Tudna többet megosztani azokról a mentális egészségi és érzelmi étkezési problémákról, amelyekkel az évek során foglalkozott?
Olyan helyen jártam, ahol nem szerettem a tükörbe nézni magam. Valójában egy Las Vegas-i utazás volt, miután éppen betöltöttem a 21. életévemet, és olyan élénken emlékszem arra a napra. Világos, mészzöld hosszú ujjú inget, túl nagy farmert és kék blézert viseltem, ami most is van. Emlékszem, hogy észrevettem, hogy nagyobb vagyok, és nem számított, hogyan próbáltam magasabbra húzni a nadrágomat vagy lejjebb az ingemet, hogy eltakarjam a látható extra zsírt ... egyszerűen nem tudtam elrejteni. Ez valóban eljutott egy olyan helyre, ahol annyira csalódtam magamban, annak ellenére, hogy tudtam volna, milyen következményei lennének, ha nem tartom kézben a súlyomat, de mindenképp hagyom, hogy megtörténjen. Ekkor reményvesztettnek és undorítónak éreztem magam.
Mi változott?
A következő hónapban elolvastam egy „A fekete lány útmutatója a fogyáshoz” című blogot. A nő, aki ezt vezeti, az elsők között találtam meg az online egészségügyi közösségben, aki valóban „valódi ember” szemszögéből beszélt az egészségről és a fogyásról. Beszélt a táplálkozás szükségességéről, és volt néhány elképesztő tipp és információ az induláshoz.
Főiskolai hallgatóként szerencsejátékot vettem magamra, és rengeteg ételt kidobtam a szekrényben, amit most vettem - nem volt sok pénzem, de elhatároztam, hogy teljes, hideg- pulyka megközelítés ezen az új utamon. Elkezdtem futni, és kihívtam magam az első 5K-s versenyem lebonyolítására - amit a következő hónapban meg is tettem. Ez volt az, ami miatt nekem gurult a labda, de ez volt az egyik legnehezebb dolog, amit valaha is meg kellett tennem.
Arról szólt, hogy valódivá váljak önmagammal, és újra meghatározzam az étellel való kapcsolatomat és azt, hogy mitől érzem magam. Az ételek mindig kényelmet jelentettek, soha nem ítéltek meg engem, és nem mondták el, hogy érezzem magam, vagy hogy cukorbetegséget kapjak; csak abban a pillanatban éreztem jól magam. Ahhoz azonban, hogy egészségesebb legyek, meg kellett látnom, mihez fordulhatnék még ennivaló helyett, például a futáshoz. Furcsa módon a főzés is ez a helyettesítő lett, mert nem az evés elégedettségéről szólt, hanem a főzésem kreativitásáról és irányításáról. Ezek voltak a felhatalmazó szempontok, amelyek elindították számomra az egészségügyi változást.
Kezdetben hogyan került kapcsolatba a Beyond Type 1-vel?
Az American Association of Diabetes Educators (AADE) konferenciáján voltam 2018 augusztusában Baltimore-ban, ahonnan származom. Ez volt az első cukorbetegség-konferenciám, és épp májusban végeztem a diplomával. A kortárs támogatással foglalkozó panelbeszélgetés közönségében voltam, és felálltam, hogy beszéljek a kortárs támogatás és az online közösségek fontosságáról, valamint a sokszínűség szükségességéről a cukorbetegség közösségében. Fiatal fekete nőként beszéltem, 2-es típusú cukorbetegségben, valamint egyéb rendszeres életproblémákban, például a diákhitelekben és az álláskeresésben, hogy mindez miért teszi a cukorbetegség kezelését kihívást jelentővé, amellett, hogy gondoskodom az inzulinhoz való hozzáférésről és az egészségről biztosítási fedezet.
Utána megkeresett a Beyond Type 1 Thom Scherje, és a szervezeten belüli nagyköveti lehetőségekről beszélgettünk. Abban az időben utaltak arra, hogy konkrétan a 2-es típusú valami felé haladnak, és embereket keresnek a T2D közösségben. Körülbelül egy hónappal később új pozíciót kerestem a vállalatnál bekövetkezett változások miatt. Éppen a saját egészségemben találtam stabilitást, volt biztosításom és orvosom, és féltem, hogy mindezt elveszítettem. A LinkedIn-en közzétettem a Baltimore / DC területén az egészséggel kapcsolatos pozíciókat, és Thom elérte a kaliforniai költözés lehetőségét. Volt érdeklődés, és ez onnan egyfajta történelem.
Mi vonzotta ebbe a szervezetbe?
Szeretem, amit csinálnak. Ez csak annyira modern, és remek megközelítéssel állnak a cukorbetegségről beszélni. Üdítő volt látni, hogy csak színes, valós módon beszélnek róla, nem pedig szelíd, klinikai módon, amiről gyakran látjuk. Izgatott voltam, hogy csatlakoztam a csapathoz.
Volt-e már kapcsolata a DOC-val mindezek előtt?
Nem, akkor valóban nem láttam online cukorbetegséggel foglalkozó blogot, amellyel személyesen azonosulni tudtam volna. Voltak fogyókúrás blogok, de valójában nem (2. típusú) cukorbetegségről, vagy olyanokról, amelyek valóban visszhangoztak velem. Ez még azelőtt volt, hogy az Instagramon voltam, és amikor éppen a Twitteren és a Facebookon voltam.
A közösségi média valóban megváltoztatta a cukorbetegségről szóló beszédet, és több ezer fiók van az interneten. Az, hogy most hogyan ábrázolják az interneten, annyira eltér, mint néhány évvel ezelőtt, és az emberek nyitottak a tapasztalataikról és kezeléseikről a beteg szempontjából. Most nyitottabb és befogadóbb.
Azok számára, akik nem ismerik, megoszthatja, hogy miről szól a Beyond Type 2?
A Beyond Type 2 a Beyond Type 1 új programja, amelyet 2019 januárjában indítottak el. A 2-es típusú cukorbetegség által érintett emberek számára megoszthatják történeteiket, erőforrásokat találhatnak a cukorbetegség kezeléséről életmód szempontjából, és kapcsolatba léphetnek másokkal. Forrásaink olyan főbb témákat fednek le, mint az étel és az étrend, a testmozgás és a mentális egészség. Ez egy olyan platform, amely megtöri a sztereotípiákat, és a közösségünk kollektív hangjának felhasználásával megszünteti a 2-es típusú együttélés stigmáját.
A közösségünk válaszai fenomenálisak voltak, és állandóan üzeneteket kapok olyan emberektől, akik boldogok, hogy megtalálták az oldalunkat. Nekem elegendő, ha csak egy ember mondja ezt, ha csak egy embernek tudok segíteni. Ennek a hatalmas, 2-es típusú családnak és egy nagyobb diabéteszes családnak a tagja vagyok. Olyan érzés, mintha nem lennék egyedül, és van egy közösség, ahol kiszolgáltatottak lehetek, és valós történeteket oszthatok meg a cukorbetegségről. Nem kell szégyenkeznünk tapasztalataink vagy küzdelmeink miatt; katartikus.
Hogyan végezheti azt a munkáját, hogy fogadja és kapcsolatba lépjen a közösség tagjaival?
Az első dolog az, hogy felismerem, hogy aki megosztja a történetét, annak nem kell. Tudomásul veszem, hogy milyen kiváltság és megtiszteltetés az, ha van valaki, aki bizalmamba merülni bennem, és hajlandó megosztani tapasztalatait. Ez az, amit nem lehet természetesnek venni. Egy másik dolog, amely szerintem segít az embereknek abban, hogy kijöjjenek a famunkából, az az, hogy valódi kérdéseket tesznek fel az embereknek, ahol érezhetik, hogy valaki azonosul velük. Lehet, hogy rákérdeznek kedvenc szabadtéri tevékenységeikre, vagy arra, hogy miként kezelik a mentális egészségi szempontokat vagy a cukorbetegséggel kapcsolatos tévhiteket. Fontos, hogy az emberek biztonságban és kényelmesen érezzék magukat.
Nagyon sok elkötelezettségünk az Instagramból származik, és az Instagram történetek nagyszerű tulajdonsága, hogy megoszthatja a válaszokat, ahol az emberek névtelenül beküldhetik magukat. Ez a kulisszák mögötti beszélgetésekhez vezethet, amelyek végül arra ösztönzik az embereket, hogy még többet osszanak meg velünk.
Közösségünk egészének tagjaival, sokdimenziós emberekkel beszélünk arról, hogy ők - a cukorbetegségen túl és emberi szempontból - arról, hogyan élik életüket. Arról van szó, hogy olyan módon beszéljek velük, hogy szeretném, ha valaki a helyzetemben keresne meg. Igen, cukorbetegségben élek, de ez nem az én identitásom; a cukorbetegek több, mint a betegségük. Lehet, hogy közhelyesen hangzik, de a kulcs az emberekkel való beszélgetés, mintha nem csupán „cukorbetegek” lennének. Nem biztos, hogy ennél egyszerűbb lesz. Mindenki tapasztalata különbözik, és tiszteletben kell tartania, és együtt kell éreznie velük. Az empátia és az együttérzés együtt jár, és szükség van rájuk a 2-es típusú közösségben.
A saját cukorbetegséged néhány fordulatot hozott, nem?
Valóban. A 2017-es típusú 2-es diagnózisom óta naponta többször szurkálom az ujjaimat, naponta kétszer adok be hosszú hatású inzulint, és minden nap metformint szedek. Gyakoroltam és kiegyensúlyozott étrendet tartottam, és egy ideig működtek a dolgok. Lement az A1C-m, és büszkének éreztem magam, hogy valami "rendben" tettem a cukorbetegség kezelésében. Orvosom biztos volt abban, hogy csökkenteni tudjuk az inzulin mennyiségét. De ez soha nem történt meg, és éppen ellenkezőleg fordult elő. 2018 végén az orvosom azt mondta, hogy az A1C-m visszatért, és növelte a gyógyszeradagokat.
Aztán eljött egy idő, 2019 március végén, amikor szédülni kezdtem, szinte részeg voltam, és felismertem a magas vércukorszint jeleit. Teszteltem, és a 400-as években történt - valaha a legközelebb volt az eredeti diagnózis számomhoz -, és voltak kis ketonjaim is, ami ritka a 2-es típusú cukorbetegségben szenvedőknél. Nem tudtam pontosan meghatározni az okát, és csak hosszú hatású inzulinnal rendelkeztem, hogy lassan lehessen, de tudtam, hogy valami nincs rendben, és néhány nappal később bejutottam az endóm megtekintésére. Soha nem jutott eszembe, hogy lehet LADA-m, de a teszt eredményei a múlt hónapban, áprilisban érkeztek az endo-ról, valamint egy feljegyzéssel, amely üdvözölt az „1. típusú klubban”. Ebből kiderült, hogy téves diagnózist kaptam a 2-es típusú cukorbetegségről.
Ez biztosan nagyon zavaró volt ...
Még mindig megpróbálom kitalálni, hogy pontosan hol illeszkedem a cukorbetegség közösségébe ... Nincs határozott válaszom, mivel mindezt még mindig feldolgozom. De azt hiszem, hogy az elmúlt pár évben a T2-vel kapcsolatos tapasztalataim még mindig nagyon frissek és nagyon helytállóak, ezért nagyon kötődőnek érzem magam. Ezenkívül mindannyian egy cukorbeteg közösség vagyunk. Ez valahogy megrengeti a világot, amikor megtudja, hogy eredetileg téves diagnosztizáltak.
Nem utolsósorban mit mondana cukorbetegeknek, akik egyedül érezhetik magukat?
Azt mondanám, nyúlj valakihez, aki érzelmileg és mentálisan biztonságban érzi magát. Keressen vigaszt csoportokban és beszélgetésekben a közösségi médiában. Azt is ajánlom, hogy olvassa el weboldalunkon a 2. típusú történetek gyűjteményét, és az Instagram-oldalunkon küldött beküldéseinket a #BeyondPowerful oldalunkhoz; előfordulhat, hogy ezek közül a történetek közül néhány a tapasztalataidhoz hasonlítható.
Elképesztő látni, hogy az emberek hogyan élnek és kezelik saját diagnózisukat és életüket bármilyen típusú cukorbetegség esetén. Mindannyiunknak más a perspektívája, és ez arról szól, hogy összekapcsoljuk az embereket a közösségben, és biztonságos helyet alakítsunk ki számunkra a boldoguláshoz. Legyen szó a Beyond 2 Type-ról vagy általában az internetről, a cukorbetegséggel foglalkozó online közösség inspiráló hely, amelynek része lehet. Nagyon jó látni, hogy az emberek mennyire képesek támogatni egymást, és pozitívan befolyásolják mások életét.
Köszönjük a megosztást, T’ara! Nagyra értékeljük, amit csinálsz, és alig várjuk, hogy a Beyond 2 Type növekedjen. És Barátok, itt többet olvashat Tara munkájáról, és itt a legutóbbi LADA diagnózisáról.
