Kilenc éve élek krónikus fekélyes vastagbélgyulladással (UC). 2010 januárjában diagnosztizáltak nálam, egy évvel az apám halála után. Miután öt évig remisszióban volt, UC-m bosszúval tért vissza 2016-ban.
Azóta visszavágok, és még mindig harcolok.
Az összes FDA által jóváhagyott gyógyszer kimerülése után nem volt más választásom, mint 2017-ben a három műtétem közül az elsőt elvégezni. Volt egy ileosztómám, ahol a sebészek eltávolították a vastagbélemet, és átmeneti osztómiás zacskót adtak nekem. Néhány hónappal később a sebészem eltávolította a végbélemet, és létrehozott egy J-tasakot, amelyben még mindig ideiglenes osztómiás zacskóm volt. Utolsó műtétem 2018. augusztus 9-én volt, ahol a J-tasak klub tagja lettem.
Hosszú, rögös és mindent elsöprő út volt, enyhén szólva. Az első műtétem után elkezdtem a gyulladásos bélbetegségem, az ostomát és a J-tasakos harcosok szószólóját.
Divat-stylist karrierem során váltottam sebességet, és energiámat arra fordítottam, hogy az Instagram-on és a blogomon keresztül támogassam, felhívjam a figyelmet, és oktassam a világot erről az autoimmun betegségről. Ez az életem fő szenvedélye és a betegségem ezüst bélése. Célom, hogy hangot hozzak ebbe a néma és láthatatlan állapotba.
Az UC-nek számos olyan aspektusa van, amelyet nem mondanak el neked, vagy az emberek kerülik a beszélgetést. E tények némelyikének ismerete lehetővé tette volna számomra, hogy jobban megértsem és mentálisan felkészüljek az előttem álló utamra.
Ezek azok a UC tabuk, amelyeket bárcsak kilenc évvel ezelőtt ismertem volna.
Gyógyszerek
Egy dolgot nem tudtam, amikor először diagnosztizáltak bennem, hogy időbe telik, amíg ezt a szörnyeteget kézben tartják.
Azt sem tudtam, hogy eljöhet egy olyan pont, amikor a tested elutasít minden kipróbált gyógyszert. A testem elérte a határát, és nem válaszolt semmire, ami segített volna remisszióban tartani.
Körülbelül egy évbe telt, míg megtaláltam a testem számára megfelelő gyógyszerek kombinációját.
Sebészet
Millió év alatt soha nem gondoltam volna, hogy műtétre lenne szükségem, vagy hogy az UC miatt műteni kell.
Először hallottam a „műtét” szót, amikor UC-t kaptam. Természetesen kikezdtem a szemem, mert nem hittem el, hogy ez az én valóságom. Ez volt az egyik legnehezebb döntés, amelyet meg kellett hoznom.
Úgy éreztem, hogy teljesen elvakult a betegségem és az orvosi világ. Elég nehéz volt elfogadni azt a tényt, hogy ennek a betegségnek nincs gyógyírja, és nincs konkrét oka.
Végül három nagy műtéten kellett átesnem. Ezek mindegyike fizikailag és szellemileg is nagy terhet rótt rám.
Mentális egészség
Az UC nem csak a belsejét érinti. Sokan nem beszélnek a mentális egészségről az UC diagnózisa után. De a depresszió aránya magasabb az UC-vel élők körében, összehasonlítva más betegségekkel és az általános népességgel.
Ennek van értelme számunkra, akik foglalkozunk vele. Mégis csak pár évig hallottam a mentális egészségről, amikor a betegségemben jelentős változásokkal kellett szembenéznem.
Mindig szorongásom volt, de 2016-ig el tudtam leplezni, amikor a betegségem kiújult. Pánikrohamaim voltak, mert soha nem tudtam, milyen lesz a napom, hogy kijutok-e egy fürdőszobába, és meddig tart a fájdalom.
Az általunk elszenvedett fájdalom rosszabb, mint a vajúdási fájdalom, és a vérveszteséggel együtt egész nap ki és bekapcsolódhat. Önmagában az állandó fájdalom bárkit szorongás és depresszió állapotába sodorhat.
Nehéz kezelni egy láthatatlan betegséget, ráadásul mentális egészségi problémákat. De segíthet a terapeuta meglátogatása és az UC kezeléséhez szükséges gyógyszerek szedése. Ezt nem kell szégyellni.
A műtét nem gyógymód
Az emberek mindig azt mondják nekem: "Most, hogy elvégezték ezeket a műtéteket, meggyógyultál, igaz?"
A válasz: nem, nem vagyok az.
Sajnos az UC-re még nincs gyógyszer. Az egyetlen módja annak, hogy remisszióba léphessek, az volt, hogy műtétet végeztek a vastagbél (vastagbél) és a végbél eltávolítására.
Ez a két szerv többet tesz, mint azt az emberek gondolják. A vékonybélem most teljes munkát végez.
Nem csak ez, hanem a J-tasakom is nagyobb kockázatot jelent a pouchitis miatt, ami a J-tasakom gyulladása. Ennek gyakran előfordulhat, hogy állandó osztómiás tasakra lesz szükség.
Vécék
Mivel ez a betegség láthatatlan, az embereket általában sokkolja, amikor azt mondom nekik, hogy UC-s vagyok. Igen, egészségesnek tűnhetek, de a valóság az, hogy az emberek a könyv borítója alapján ítélnek meg.
UC-ként élőként gyakran kell hozzáférnünk egy mellékhelyiséghez. Naponta négy-hétszer járok a fürdőszobába. Ha nyilvános vagyok, és ASAP-ra van szükségem egy fürdőszobára, udvariasan elmagyarázom, hogy van UC-m.
Legtöbbször az alkalmazott engedi, hogy használjam a fürdőszobát, de kissé habozik. Máskor további kérdéseket tesznek fel, és nem engedik. Ez olyan kínos. Már fájdalmaim vannak, aztán elutasítanak, mert nem nézek ki betegnek.
Felmerül az a kérdés is, hogy nincs hozzáférés a fürdőszobához. Volt, hogy ez a betegség baleseteket okozott nekem, például amikor tömegközlekedési eszközökön vagyok.
Nem tudtam, hogy ezek a dolgok történni fognak velem, és bárcsak kapnám a fejeket, mivel ez nagyon megalázó. Még mindig vannak olyan emberek, akik ma is kérdeznek engem, és főleg azért, mert az emberek nincsenek tisztában ezzel a betegséggel. Szánok időt arra, hogy oktassam az embereket, és ezt a néma betegséget előtérbe helyezzem.
élelmiszerek
A diagnózisom előtt bármit és mindent ettem. De a diagnózisom után drasztikusan lefogytam, mert bizonyos ételek irritációt és fellángolást okoztak. Most, a vastagbél és a végbél nélkül, az ételek korlátozottak.
Ezt a témát nehéz megvitatni, mivel mindenki más és más. Számomra az étrendem nyájas, sovány, jól főtt fehérjékből állt, például csirke és darált pulyka, fehér szénhidrátokból (pl. Sima tészta, rizs és kenyér) és csokoládéból.
Miután beléptem a remisszióba, újra megettem a kedvenc ételeimet, például a gyümölcsöket és a zöldségeket. De műtéteim után a magas rosttartalmú, fűszeres, sült és savas ételek nehezen bomlanak le és emészthetők meg.
Az étrend módosítása hatalmas kiigazítás, és különösen befolyásolja a társadalmi életét. Sok ilyen diéta próba-tévedés volt, amelyeket egyedül tanultam meg. Természetesen láthat egy táplálkozási szakembert is, aki az UC-ben szenvedő emberek megsegítésére szakosodott.
Elvitel
Remek képlet a betegséggel járó számos tabu és nehézség átvészelésére:
- Keressen egy nagyszerű orvost és gyomor-bélrendszeri csapatot, és erős kapcsolatot alakítson ki velük.
- Legyen a saját szószólója.
- Keresse meg a család és a barátok támogatását.
- Kapcsolatba léphet más UC harcosokkal.
Hat hónapja van J-tasakom, és még mindig sok hullámvölgyem van. Sajnos ennek a betegségnek sok feje van. Amikor megoldja az egyik kérdést, egy másik felbukkan. Ez soha nem ér véget, de minden útnak sima az útja.
Minden UC-s harcostársamnak kérem, vegye figyelembe, hogy nem vagy egyedül, és van egy világ velünk, akik itt vagyunk érted. Erős vagy, és megvan ez!
Moniqua Demetrious 32 éves, New Jersey-ben született és nőtt nő, aki valamivel több mint négy éve házas. Szenvedélyei a divat, az események megtervezése, mindenféle zene élvezése és az autoimmun betegségének támogatása. Hit nélkül nincs semmi, apja, aki most angyal, férje, családja és barátai. Bővebben olvashat az útjáról blog és ő Instagram.
