"Szóval, mivel foglalkozol?"
A testem megfeszült. Több hónapja voltam egy barátom születésnapi partiján, és tudtam, hogy ez a kérdés jön. Mindig gyorsan, ha nem végül, amikor egy partin vagyok.
A kis beszélgetés kérdése, amelyet az emberek alkalmaznak, ha nem ismernek valakit olyan jól - kapitalista kultúránk, a társadalmi státuszhoz való ragaszkodás és a termelékenység iránti rögeszmék éles tükröződése.
Ez egy olyan kérdés, amelyen kétszer sem gondoltam volna, mielőtt fogyatékossá válnék - a tudatlanság, amely a fehér, felső középosztály és a korábban kiváltságos privilégiumom függvénye volt -, de most olyan dolog, amelytől minden alkalommal rettegek, amikor valaki megkérdezi.
Ami egykor egyszerű, egy mondatos válasz volt, mára szorongás, bizonytalanság és stressz forrása lett, amikor valaki ezt feltette.
5 éve fogyatékos vagyok. 2014-ben a saját csapattársam futballlabdával kapott egy tarkót egy vasárnapi szabadidős bajnokságban.
Amiről azt hittem, hogy néhány hét gyógyulás lesz, a legkatasztrofálisabb, legrosszabb forgatókönyvön túli dologgá vált.
Közel másfél évbe telt, mire enyhültek az agyrázkódás utáni szindróma (PCS) tüneteim - amelynek első 6 hónapjában alig tudtam olvasni vagy tévét nézni, és szigorúan korlátozni kellett a kint töltött időmet.
Az agysérülésem közepette krónikus nyak- és vállfájdalom támadt.
Tavaly hyperacusist diagnosztizáltak nálam, ez a krónikus hangérzékenység orvosi kifejezése. A zajok számomra nagyobbak, a környezeti zaj pedig fájdalmas fülfájást és égő érzéseket válthat ki a fülemben, amelyek órákig, napokig vagy akár hetekig is fellángolhatnak, ha nem vagyok óvatos, hogy a határaim között maradjak.
Az ilyen típusú krónikus fájdalomban való eligazodás azt jelenti, hogy fizikailag és logisztikailag is nehéz olyan munkát találni, amely a korlátaim között működik. Valójában az elmúlt évig nem is gondoltam, hogy bármikor képes leszek újra bármilyen munkában dolgozni.
Az elmúlt hónapokban komolyabban elkezdtem az álláskeresést. Annak ellenére, hogy az álláskeresés motivációja abból a vágyból fakad, hogy anyagilag el tudjam tartani magam, hazudnék, ha azt mondanám, hogy ez sem arra készteti az embereket, hogy hagyják abba a kellemetlen viselkedést körülöttem, amikor megkérdezik tőlem, mit csinálok , és gyakorlatilag azt mondom, hogy „semmi”.
Krónikus fájdalmam kezdetén soha nem merült fel bennem, hogy problémát jelentene őszintén megválaszolni ezt a kérdést.
Amikor az emberek megkérdezték tőlem, hogy mit keresek a megélhetésért, egyszerűen azt válaszoltam, hogy néhány egészségügyi kérdéssel foglalkozom, és jelenleg nem tudok dolgozni. Számomra ez csak az élet ténye, objektív igazság a helyzetemről.
De minden ember - és szó szerint értem minden személy - aki feltette ezt a kérdést, azonnal kényelmetlen lesz, amikor válaszolok.
Látnám az ideges villogást a szemükben, a súlyuk legkisebb elmozdulását, a közmondásos „sajnálom, hogy hallom” térd-bunkó választ mindenféle nyomon követés nélkül, az energia változását, amely jelezte, hogy szeretnének kilépni ebből a beszélgetésből. a lehető leggyorsabban, amint rájöttek, hogy akaratlanul is érzelmi futóhegybe mentek.
Tudom, hogy néhány ember egyszerűen nem tudta, hogyan reagáljon arra a válaszra, amelyet nem számítottak rá, és féltek a „rossz” dolgot mondani, de kényelmetlen válaszaik miatt szégyent éreztem, amiért egyszerűen őszinte vagyok az életemmel kapcsolatban.
Elszigeteltnek éreztem magam társaimtól, akik látszólag nem tudtak egyszerű és ízletes válaszokat adni. Rettegett attól, hogy buliba induljak, mert tudtam, hogy végül eljön az a pillanat, amikor megkérdezik, mit csinálok, és reakcióik szégyen spirálba terelnek.
Soha nem hazudtam egyenesen, de az idő múlásával elkezdtem válaszaimat optimizmussal díszíteni, kellemesebb eredmények reményében.
Azt mondanám az embereknek: "Az elmúlt években néhány egészségügyi kérdéssel foglalkoztam, de most sokkal jobb helyen vagyok" - még akkor is, ha nem voltam biztos abban, hogy valóban jobb helyen vagyok, vagy akár ha „jobb helyen” lenni nehéz számszerűsíteni többféle krónikus fájdalommal.
Vagy: "Néhány egészségügyi kérdéssel foglalkozom, de munkákat kezdek keresni" - még akkor is, ha a "munka keresése" azt jelentette, hogy véletlenül böngészünk az internetes munkahelyeken, és gyorsan elkeserítem és feladom, mert semmi nem kompatibilis a fizikai korlátozások.
Mégis, még ezeken a napos selejtezőkön is, az emberek reakciói változatlanok maradtak. Nem számított, hogy mennyi pozitív pörgetést adtam hozzá, mert helyzetem kívül esett azon általános forgatókönyvön, hogy hol van egy fiatal feltételezett az életben lenni, és kissé túl valóságos is volt a szokásos felületes pártbeszélgetéshez.
A látszólag könnyű kérdésük és a szokatlan, nehéz valóságom ellentéte túl sok volt ahhoz, hogy elfogadják őket. én túl sok volt ahhoz, hogy elvegyék.
Nem csak idegenek tették ezt, bár ők voltak a leggyakrabban elkövetők. A barátok és a család is hasonló kérdésekkel fűszerezne.
A különbség az volt, hogy már az egészségügyi problémáimat is megtisztelték. Amikor különböző társadalmi összejöveteleken mutatkoztam, a szeretteim utolértek engem, és néha megkérdezték, hogy újra dolgozom-e.
Tudtam, hogy a foglalkoztatással kapcsolatos kérdéseik jó helyről származnak. Meg akarták tudni, hogy állok, és a munkaköröm állapotával kapcsolatban megkérdezték, megpróbálták-e megmutatni, hogy törődnek a gyógyulásommal.
Noha ez engem annyira nem zavart, amikor feltették nekem ezeket a kérdéseket, mert volt ismertség és kontextus, időnként úgy válaszoltak, hogy a bőröm alá kerüljön.
Míg az idegenek tényleg elhallgattak, amikor azt mondtam nekik, hogy nem dolgozom, a barátok és a család válaszolnak: "Nos, legalább megvan a fotód - ilyen nagyszerű fotókat készítesz!" vagy "Gondoltál már arra, hogy fotósként dolgozz?"
Hihetetlenül érvénytelennek éreztem azt, hogy a szeretteim a legközelebbi dolog után nyúljanak, amelyet számomra - akár hobbiként, akár potenciális karrierként - „produktívnak” jelölhetnének - bármennyire is jó helyről származik.
Tudom, hogy segítőkészek és bátorítóak akartak lenni, de a kedvenc hobbim megragadása vagy a kedvenc hobbimmal való pénzszerzés javaslata nem segített rajtam - csak elmélyítette a fogyatékossággal és munkanélküliséggel kapcsolatos szégyent.
Minél hosszabb ideig fogyatékos vagyok, rájöttem, hogy még a „jó szándékú” válaszok is kivetíthetők valakinek a kellemetlenségeiből a fogyatékkal élők valóságával.
Éppen ezért, amikor meghallom, hogy egy hozzám közelálló személy fotózást indít, miután elmondtam, hogy még mindig nem dolgozom, az az érzésem, hogy nem tudnak csak úgy elfogadni, mint aki vagyok, vagy nem tudnak egyszerűen helyet biztosítani a jelenlegi helyzetemnek .
Nehéz nem érezni kudarcnak, amikor a fogyatékosság miatt munkaképtelenségem kényelmetlenné teszi az embereket, még akkor is, ha ez a kellemetlenség egy szeretet és vágy helyéből fakad, hogy jobban lássak.
Olyan korban vagyok, amikor a barátaim kezdik felépíteni a karrier lendületét, miközben úgy érzem, mintha egy alternatív univerzumban lennék, vagy más idővonalon lennék, mintha hatalmas szünetet értem volna el.
És minden álló helyzetben alacsony zümmögés hallatszott, amely egész nap követ engem, mondván, hogy lusta vagyok és értéktelen.
31 évesen szégyent érzek, amiért nem dolgoztam. Szégyent érzek, amiért anyagilag megterhelem a szüleimet. Szégyent érzek, amiért nem tudom fenntartani magam; a krónikus egészségügyi problémáim óta a bankszámlám éles orrára.
Szégyent érzek, hogy talán csak nem próbálok eléggé meggyógyulni, vagy hogy nem nyomom annyira magam, hogy visszatérjek a munkába.Szégyent érzek, hogy a testem nem tud lépést tartani egy olyan társadalomban, ahol minden munkaköri leírás úgy tűnik, hogy tartalmazza a „gyors tempójú” kifejezést.
Szégyent érzek, hogy nincs semmi érdekes mondanivalóm, amikor az emberek azt kérdezik tőlem, hogy mit „csináltam”, egy másik, ártalmatlannak tűnő, a termelékenységben gyökerező kérdés, amelyet rettegek feltenni. (Inkább megkérdeznék hogyan Én csinálom, ami nyitottabb és az érzésekre összpontosít, mint mit Csináltam, ami szűkebb körű és tevékenységre összpontosít.)
Amikor a tested kiszámíthatatlan és az alapállapotod bizonytalan, az életed gyakran egy monoton pihenési ciklusnak és orvos-kinevezéseknek tűnik, miközben körülötted mindenki más továbbra is új dolgokat tapasztal - új utakat, új munkaköröket, új kapcsolati mérföldköveket.
Életük mozgásban van, míg az enyém gyakran úgy érzi, hogy ugyanabba a sebességbe szorul.
Az irónia, ugyanolyan „terméketlen”, mint eddig, annyi személyes munkát végeztem az elmúlt 5 évben, hogy végtelenül büszke vagyok minden szakmai elismerésre.
Amikor a PCS-szel küzdöttem, nem volt más választásom, mint egyedül maradnom a saját gondolataimmal, mivel időm nagy részét egy gyengén megvilágított szobában pihenve töltöttem.
Arra kényszerített, hogy szembesüljek olyan dolgokkal magamban, amelyeken tudtam, hogy dolgoznom kell - olyan dolgokkal, amelyeket korábban a hátsó égőig toltam, mert elfoglalt életmódom ezt megengedte, és mert egyszerűen túl félelmetes és fájdalmas volt szembenézni velük.
Egészségügyi problémáim előtt sokat küzdöttem szexuális irányultságommal, és zsibbadás, tagadás és öngyűlölet spiráljába szorultam. Az a monotonitás, amelyet a krónikus fájdalom rám kényszerített, rádöbbentett, hogy ha nem tanulom meg szeretni és elfogadni önmagamat, akkor a gondolataim kihozhatnak belőlem mindent, és lehet, hogy nem élem túl, hogy lássam a lehetséges gyógyulásomat.
Krónikus fájdalmaim miatt visszatértem a terápiába, szembesülni kezdtem a szexualitással kapcsolatos félelmeimmel, és fokozatosan elkezdtem megtanulni elfogadni önmagamat.
Amikor mindent elvettek tőlem, amitől méltónak éreztem magam, rájöttem, hogy már nem függhetek a külső validálástól, hogy "elég jól" érezzem magam.
Megtanultam látni a benne rejlő értékemet. Ennél is fontosabb, hogy rájöttem, hogy a munkámra, az atlétikára és a kognitív képességekre támaszkodtam - többek között - éppen azért, mert nem voltam békében azzal, aki bent voltam.
Megtanultam, hogyan építsem magam alapoktól. Megtudtam, mit jelent önmagam szeretése egyszerűen annak, aki vagyok. Megtudtam, hogy értékem megtalálható az általam kiépített kapcsolatokban, önmagammal és másokkal egyaránt.
Az érdemességem nem attól függ, hogy milyen munkám van. Azon alapul, hogy ki vagyok személyként. Méltó vagyok egyszerűen azért, mert én vagyok.
Saját növekedésem egy olyan koncepcióra emlékeztet, amelyet először a játéktervezőtől és a szerzőtől, Jane McGonigaltól ismertem meg, aki TED-előadást tartott saját küzdelmeiről és a PCS-sel való felépüléséről, valamint arról, hogy mit jelent a rugalmasság kialakítása.
A beszélgetés során a tudósok „poszt-traumás növekedésnek” nevezett koncepciójáról beszél, amelyben a nehéz időket átélt és a tapasztalatokból kinőtt emberek a következő jellemzőkkel bukkannak fel: „Változtak a prioritásaim - nem félek tedd, ami boldoggá tesz; Közelebb érzem magam a barátaimhoz és a családomhoz; Jobban megértem magam. Tudom, ki vagyok most valójában; Új értelem és cél érzem az életemet; Jobban tudok koncentrálni a céljaimra és az álmaimra. ”
Ezek a tulajdonságok, rámutat, „lényegében a haldoklók öt legnagyobb sajnálatának közvetlen ellentétei”, és ezek olyan jellemzők, amelyeket a krónikus fájdalommal küzdött saját küzdelmeim során virágzani tudtam magamban.
Az a képesség, hogy képes legyek olyan emberré nőni, aki ma vagyok - aki tudja, mit akar az életből, és nem fél önmagának mutatkozni - ez a legnagyobb eredmény, amit elértem.
A krónikus fájdalmammal együtt járó stressz, félelem, bizonytalanság és bánat ellenére most boldogabb vagyok. Jobban szeretem magam. Mélyebb kapcsolataim vannak másokkal.
Világosságom van arról, hogy mi is tulajdonképpen fontos az életemben, és milyen típusú életet szeretnék vezetni. Kedvesebb, türelmesebb, empatikusabb vagyok. Az élet apróságait már nem veszem természetesnek. Élvezem a kis örömöket - mint egy igazán finom cupcake, egy mély hasi nevetés egy baráttal vagy egy gyönyörű nyári naplemente -, mint az ajándékok.
Hihetetlenül büszke vagyok arra az emberre, akivé váltam, még akkor is, ha a partikon látszólag „nincs” mit felmutatnom érte. Utálom, hogy ezek az apró interakciók akár egy másodpercig is kétségessé tesznek bennem, hogy valami rendkívüli vagyok.
Jenny Odell „Hogyan ne csináljunk semmit” című könyvében Zhuang Zhou kínai filozófus történetét tárgyalja, amelyet megjegyzése szerint gyakran „A haszontalan fa” -nak fordítanak.
A történet egy fáról szól, amelyet egy asztalos áthalad, „értéktelen fának” nyilvánítva, amely csak azért lett ekkora, mert göcsörtös ágai nem lennének jóak a fának. ”
Odell hozzáteszi, hogy „nem sokkal később a fa álmában jelenik meg az [ácsnak]”, megkérdőjelezve az ács hasznosságának fogalmait. Odell megjegyzi azt is, hogy „a [történet] több változata megemlíti, hogy a göcsörtös tölgyfa olyan nagy és széles volt, hogy„ több ezer ökröt ”vagy akár„ több ezer lovat ”kell árnyékolnia.”
Az a fa, amelyet haszontalannak tartanak, mert nem ad fát, valójában más módon is hasznos, az asztalos keskeny keretein túl. A könyv későbbi szakaszában Odell azt mondja: "A termelékenység ötletének alapja az a gondolat, hogy valami újat készítsünk, miközben a karbantartást és gondozást nem szoktuk ugyanolyan produktívnak tekinteni."
Odell felajánlja Zhou történetét és saját megfigyeléseit, hogy segítsen újra megvizsgálni, mit tartunk hasznosnak, érdemesnek vagy produktívnak a társadalmunkban; ha van valami, Odell azt állítja, hogy több időt kellene töltenünk a „semmi” kategóriába sorolással.
Amikor az első kérdés, amit felteszünk az embereknek: „Mit csinálsz?”, Arra utalunk, hogy akarjuk-e vagy sem, hogy csak az a megfontolásra érdemes dolog, amit fizetésért teszünk.
Válaszom tulajdonképpen „semmivé” válik, mert egy kapitalista rendszer alatt nem végzek semmilyen munkát. Az a személyes munka, amelyet önmagamon végeztem, a testemért végzett gyógyító munka, a másokért végzett ápoló munka - az a munka, amelyre a legbüszkébb vagyok - gyakorlatilag értéktelenné és értelmetlenné válik.
Sokkal többet teszek, mint amit az uralkodó kultúra érdemes tevékenységnek ismer el, és elegem van abból, hogy úgy érzem, nincs semmi fontos hozzájárulásom, akár beszélgetésekhez, akár a társadalomhoz.
Már nem kérdezem az embereket, hogy mit csinálnak, hacsak nem önként tették közzé ezt. Most már tudom, mennyire káros lehet ez a kérdés, és nem akarom megkockáztatni, hogy akaratlanul bárki más bármilyen okból kifolyólag kicsinek érezze magát.
Emellett vannak más dolgok, amelyeket inkább meg szeretnék ismerni az emberekről, például mi inspirálja őket, milyen küzdelmekkel szembesültek, mi örömet okoz nekik, mit tanultak az életben. Ezek a dolgok sokkal vonzóbbak számomra, mint bármelyik foglalkozás, akinek valakinek lehet.
Ez nem azt jelenti, hogy az emberek munkája nem számít, és hogy érdekes dolgok nem jöhetnek ki ezekből a beszélgetésekből. Egyszerűen már nincs a listám tetején, amit azonnal meg akarok tudni valakiről, és ez egy olyan kérdés, amelyet most sokkal óvatosabban teszek fel.
Még mindig küzdök azért, hogy jól érezzem magam, amikor az emberek azt kérdezik tőlem, hogy mit keresek a megélhetésért, vagy ha újra dolgozom, és nincs kielégítő válaszom, amit megadhatnék nekik.
De minden nap egyre inkább azon dolgozom, hogy internalizáljam, hogy az értékem benne rejlik, és több, mint a tőkéhez való hozzájárulásom, és igyekszem minél többet megalapozni ebben az igazságban, valahányszor kétség támad.
Méltó vagyok, mert minden nap megjelenek, az engem követő fájdalom ellenére. Méltó vagyok az ellenálló képességem miatt, amelyet legyengítő egészségügyi problémáimból építettem fel. Méltó vagyok, mert jobb ember vagyok, mint aki az egészségügyi küzdelmeim előtt voltam.
Méltó vagyok, mert saját forgatókönyvet építek fel arra, ami értékessé tesz engem emberként, függetlenül attól, hogy szakmai jövőm milyen lehet.
Méltó vagyok egyszerűen azért, mert már elég vagyok, és megpróbálom emlékeztetni magam, hogy ez minden, amire valaha szükségem van.
Jennifer Lerner az UC Berkeley 31 éves diplomája és írója, aki szívesen ír a nemről, a szexualitásról és a fogyatékosságról. További érdeklődési köre a fényképezés, sütés és pihentető séták a természetben. Kövesse őt a Twitteren @ JenniferLerner1 és az Instagram @ jennlerner oldalon.
