Kulcsfontosságú, hogy támogatást nyerjünk az értő emberektől.
Grant Filowitz olyan emberek családjában nőtt fel, akik gyakori gyomorfájástól szenvedtek. Amikor gyerekként fájt a gyomra, rájött, hogy csak ezzel kell megküzdenie.
Végül meglátogatott egy gasztroenterológust, aki elmondta, hogy irritábilis bél szindróma (IBS) van, amely a bél tüneteinek csoportja - görcsök, gázok, puffadás, székrekedés, hasmenés - amelyek gyakran együtt fordulnak elő. Abban az időben tünetei nem voltak elég súlyosak ahhoz, hogy bármilyen más vizsgálatot indokolttá tegyenek.
"Vannak elméletek arról, hogy mi okozza az IBS-t, főleg azzal kapcsolatban, hogy az idegrendszer hogyan hat kölcsönhatásba a bél és a széklet mikrobiomjával" - mondja Filowitz, aki orvosi egyetemen jár.
"A legtöbb ember hasmenést vagy székrekedést tapasztal, de a hasmenés elleni és görcsoldó gyógyszerek, valamint az életmódváltások mellett nincs sok tennivaló" - mondja. "Nincs igazi teszt rá, de biztos vagyok benne, hogy felnőttem, mivel mindig" rossz a gyomrom "volt."
Csak körülbelül 2 évvel ezelőtt, az orvosi egyetem második évében vette észre Filowitz a vérét a székletében, és a szokásos IBS-tünetei mellett sok fáradtságot tapasztalt.
Meglátogatott egy másik GI-orvost, aki gyulladásos bélbetegséget (IBD) diagnosztizált nála, az autoimmun rendellenességek, köztük a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás csoportját, amely az emésztőrendszer hosszan tartó gyulladásához vezet.
Az IBS-től eltérően az IBD súlyos szövődményekhez vezethet - például bélrepedésekhez, bélelzáródásokhoz és a vastagbélrák fokozott kockázatához.
A kipróbált kezelések körülbelül egy évig működtek, amíg a fellángolás 3 napig a kórházban landolt.
"Tonna prednizont kaptam a kórházban, és 30 kilót fogytam" - mondja Filowitz. "Először is elég kicsi vagyok, így nem volt sok vesztenivalóm."
A következő 2 évben diagnózisa fekélyes vastagbélgyulladásról Crohn-kórra és vissza fog változni. Amint elmagyarázza, van egy spektrum a fekélyes vastagbélgyulladástól a Crohn-féleig, és állapota valahol a közepén esik.
Csak annak örült, hogy olyan diagnózissal rendelkezett, amely nevet adhat azoknak a tüneteknek, amelyeket olyan régen tapasztalt, függetlenül attól, hogy ez milyen.
"A kezelés során újra normálisnak érzem magam, és nekem ez sokkal fontosabb" - mondja Filowitz.
A fellángolás óta megváltoztatta étrendjét, és a Humira gyógyszert használja, amely távol tartja a tüneteit.
"Mint sok IBD-ben szenvedő ember, a tünetek kezelése is állandó kihívás" - mondja Filowitz.
Felhívás, hogy segítsen másoknak az IBD-ben
Filowitz mindig is szerette a tudományt. A főiskolán oda-vissza járt az emberi vagy állatgyógyászat folytatása között. Végül az emberek útvonalát választotta.
2017-ben beiratkozott az orvosi egyetemre.
"Nagyon élveztem a tudományt, és a tudomány felhasználását mások megsegítésére" - mondja Filowitz. „Az orvosi egyetemre írt személyes nyilatkozatomban azt írtam, hogy volt pár olyan esemény az életemben, amikor valaki mást láttam olyan helyzetben, mint egy autóbaleset, és tehetetlennek éreztem magam. Utáltam ezt az érzést.
"Ezért szerettem volna bekerülni az orvostudományba - használni ezt az oktatást és eltávolítani a reménytelenség érzését magam és mások számára" - mondja.
Az IBD-vel kapcsolatos személyes tapasztalatai befolyásolták azt a döntést, hogy gasztroenterológussá váljon, miután elvégezte az orvosi iskolát.
„Saját tapasztalataimat felhasználhatom, hogy empatikusabb legyek a pácienseimmel szemben. Gyakran előfordul, hogy a betegek A, B, C, D tünetekké válnak, szemben a való életben élő emberrel, aki ezeket a tüneteket tapasztalja "- mondja. "Ha a beteg és az orvos oldalán állok, akkor más nézőpontot kapok, és olyan emberekkel állhatok kapcsolatban, akik szintén tapasztalnak GI problémákat."
Közösségi nagykövetként szolgál
Grant nem várja meg, amíg gasztroenterológus lesz, hogy mások mellett szóljon. Nemrégiben összeállt az IBD Healthline céggel, egy ingyenes alkalmazással a Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára.
Az alkalmazás nagyköveteként Filowitz egy az egyben támogatást és csoportos tanácsokat kínál a felhasználóknak személyes történetének megosztásával, tanácsokkal és támogatással azoknak, akiket újonnan diagnosztizáltak vagy évek óta élnek IBD-ben.
„Tetszik a lehetőség, hogy kapcsolatba lépjek másokkal. Orvostanhallgatóként még mindig ijesztő volt számomra a diagnózis felállítása, ezért egyedülálló számomra, hogy segítsek az embereknek olyan helyzetben, ahol voltam ”- mondja.
Megismerte az alkalmazást, miközben online támogatást keresett magának. Az IBD Healthline használata után hasznosnak találta az üzenőfalat, és egy közösségi útmutatóhoz fordult, hogy lássa, miként vehet részt benne.
Nagykövetként élő csoportos beszélgetéseket vezet különböző témákban, beleértve a kezelést és a mellékhatásokat, az életmódot, a karriert, a családdal és a barátokkal fenntartott kapcsolatokat, az étrendet, az érzelmi és mentális egészséget, az egészségügyben való navigációt és egyebeket.
"Nagyszerű, hogy az emberek kapcsolatba léphetnek másokkal, akik megtapasztalják, amit átélnek, és szellőztetnek" - mondja Filowitz.
"Konkrétan a krónikus betegségek esetében tudod, hogy sokáig fogsz ezzel foglalkozni, ezért a mentálhigiénés szempont ugyanolyan fontos, mint a gyógyszeres kezelés és az étrend" - mondja. „Kulcsfontosságú, hogy támogatást nyerjünk az értő emberektől.
Míg az alkalmazás személyes kényelmet nyújtott Filowitznak, amikor először diagnosztizálták nála az IBD-t, azt mondja, hogy ez továbbra is nagykövetként szolgál neki.
„Az alkalmazás tökéletes azok számára, akik olyanok voltak, mint én, és csak diagnosztizáltak, fogalmuk sincs arról, hogy mi folyik, és akiknek támogatásra van szükségük. De jó azoknak is, akik évek óta élnek IBD-vel, és akiknek még mindig szükségük van támogatásra. ”- mondja. "Nem számít, hol tartózkodik az utazása során, ez egy remek hely történetek és ötletek megosztására, valamint tanulásra másoktól, akik hasonló dolgokon mennek keresztül."
Keressen egy közösséget, amely érdekli
Nincs ok egyedül átmenni az IBD diagnózisán vagy a hosszú távú utazáson. Az ingyenes IBD Healthline alkalmazással csatlakozhat egy csoporthoz és részt vehet élő beszélgetésekben, találkozhat a közösség tagjaival, hogy új barátokat szerezzen, és naprakész maradhat az IBD legfrissebb híreiről és kutatásairól.
Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészséggel, a mentális egészséggel és az emberi viselkedéssel kapcsolatos történetekre specializálódott. Rendelkezik érzelmekkel írni, és éleslátó és vonzó módon kapcsolatba lépni az olvasókkal. Olvasson tovább a munkájáról itt.
