Jó értelemben két nappal korábban megfordultam az idősebb diplomamunkámmal. Senki sem mondhatná, hogy a kerekesszékem „tisztességtelen előnyt” nyújtott nekem.
Még egy kérdés.
7 éve tettem le ezt a záróvizsgát, így nem tudtam megmondani, mi a kérdés. De elmondhatom, amire emlékszem: a jobb kezemet az íróasztal szélének nyújtottam, szemlélve a választ, amikor az ismét görcsölni kezdett.
Bal kezemmel felkaptam az íróasztal szélén ülő vizes palackot, és a jobb kezemet úgy fogtam, mint egy fogót, hogy kinyissam. A hólyagom eddig viselkedett, ezért engedtem magamnak egy kis kortyot.
A szomjúság kényelmetlen volt, de a katéterezés céljából a fürdőbe való kirándulás befejezetlen vizsgát eredményez. Kellemetlenség volt.
Írni kezdtem, minden két-két bekezdést szüneteltettem, hogy újra kinyújtsam a jobb kezemet. Biztosítottam magam arról, hogy professzorom elsajátította az összezúzott kézírás olvasásának művészetét, ami akkor történt, amikor görcsösen írtam. Gyorsan kellett írnom, mert hamarosan vége lett a 3 órás vizsgának.
Szerencsére épp elég időm lett, hogy átnézhessem a válaszaimat, majd továbböltöztem a kulacsomat.
’Ez nem volt olyan rossz’ - gondoltam. "Végül sem volt szükségem a hosszabbításra."
Az egyetemen megtudtam, hogy olyan fogyatékossággal élő hallgatóknak, mint én, regisztrálniuk kell a fogyatékosságügyi szolgálat irodájába, mielőtt hivatalos kérelmet nyújtanának be a szállásra.
A kérelmeket ezután levélben sorolják fel, amelynek másolatát minden félév elején minden tanár megkapta.
A levél nem hozná nyilvánosságra a fogyatékosság jellegét - csak azt, hogy mely szállást kell biztosítani. Ekkor a professzor feladata volt a szállás biztosítása. Általános gyakorlat, hogy a hallgató a levelet adja a professzornak, bár nem mindig.
Sosem értettem, hogy a hallgató a fogyatékossággal élők helyett miért felelne valaha a levél kézbesítéséért egy professzorral, akivel most találkozott. Ijesztő lehet a fogyatékosság nyilvánosságra hozatala annak, aki felelős az osztályzatodért, anélkül, hogy tudnád, hogy van-e visszalökés.
A Boston Egyetem professzora nemrégiben megkérdőjelezte, hogy csalnak-e olyan hallgatók, akik hosszabbítást kértek. Egy láthatatlan fogyatékosság félelmetes a „kint” szempontjából, de ha van látható, azzal saját bizonytalansággal jár.
Valahányszor bejárattam egy osztályterembe, azon gondolkodtam, vajon egy professzor meglátja-e a székemet, és azt gondolja-e, hogy képtelen vagyok ugyanolyan mennyiségű munkaterhelést kezelni, mint amilyen a testes osztálytársaim képesek voltak.
Mi lenne, ha a professzorom olyan lenne, mint a BU professzora? Mi lenne, ha a szálláskérést egyszerűen csalásnak tekintenék?
Ennek eredményeként sok levelet elzárkóztam a professzoroktól, és soha nem szorgalmaztam a tantermi szálláshelyeket, azon túl, ami nyilvánvalónak tűnt a rám nézve.
Ez magában foglalja a kerekesszékkel megközelíthető épületeket, elegendő értesítést az osztálytermi hely megváltoztatásáról, hogy ennek megfelelően megtervezhessem az útvonalamat, és egy 10–15 perces szünetet, ha egy tanfolyam 3 órán át tart (katéterezés céljából).
De többet is felhasználhattam volna - és valóban kellett volna -, miután a főiskolán találkoztam rokkantsági szolgálatokkal.
A fogyatékosságügyi szolgálatok elmondták, mi áll rendelkezésre. Kaphattam volna hosszabb vizsgaidőt, mert a jobb kezemnek még mindig vannak idegkárosodásai (technikailag quadriplegikus vagyok).
Felvehettem volna, hogy a lift sebességétől vagy a transzfer elérhetőségétől függően néhány perces késéssel érkezhetek meg az órára. Kértem volna jegyzőt (mert ismét a kezem). Kérhettem volna, hogy valaki vegyen nekem könyvtári könyveket.
De ezek olyan szolgáltatások voltak, amelyeket nagyjából figyelmen kívül hagytam. Még ha a rokkantsági szolgálatok is emlékeztetnek egy szállásra, ritkán hoztam fel egyet professzorral. Miért kérjen egy oktatótól valamit, amiről meggyőztem magam, hogy nélkülözhetem?
Először középiskolában használtam kerekesszéket, motoros baleset következtében. Sok osztálytársam ekkor látta a kerekesszékemet, amiért felvettek a versenyképes főiskolákra. Volt, amikor magam is elhittem.
Elhatároztam, hogy bebizonyítom, hogy a kerekes székemnek semmi köze a sikeremhez.
Ezt a chipet a vállamon, később megtudom, „internalizált képességnek” hívták.
És fiú, én internalizáltam. Mindent megtettem, hogy ellenálljak a főiskolai akadémiai szálláshelyek és a legálisan az enyém mesterképzésem használatának.
Saját jegyzeteket készítettem, hosszabb órákon kerülgettem a vízivást, elővettem a saját könyvtári könyveimet (hacsak nem lehetett elérni), és soha nem kértem hosszabbítást.
Jó mérlegelés céljából 2 nappal korábban fordultam az idősebb dolgozatomhoz. Senki sem mondhatná, hogy a kerekes székem „tisztességtelen előnyt” nyújtott nekem.
De valójában a kerekesszékem - vagy a bénázásom - soha nem jelentett előnyt. Ha valami, akkor hatalmas hátrányban voltam.
A katéterezés körülbelül 10 percet vesz igénybe, ami azt jelentette, hogy a napom legalább egy órája együttesen elkötelezett volt a hólyagom enyhítése mellett. A jegyzeteim rendetlenséget jelentettek azokon a napokon, amikor nem hoztam a laptopomat. És a jobb kezem görcsbe szorult a középszakaszok és a döntők során - nem csak egyszer, hanem sok-sokszor -, ami kellemetlenné tette a teljesítést.
Ráadásul heti 15 órát szenteltem fizikoterápiának.
És minden hosszabb ideig tart, amikor leülsz. Ez magában foglalja a zuhanyozást, az öltözködést és egyszerűen az A pontból a B pontba jutást. Rendszeres időhiányom azt jelentette, hogy kénytelen voltam kevesebb időt szentelni az iskolai munkámnak, a társasági életemnek és az alvásnak.
Nem vettem figyelembe, hogy a szállásom okkal létezett. Még miután ismertem a professzoraimat, még mindig szükségét éreztem annak, hogy elkerüljem azt, ami számomra szívességet kért.
Meg kellett állapodnom azzal a ténnyel, hogy őszinte, Istentől való egészségi állapotom volt, amely törvényesen előírta a szállást. Ha úgy tesz, mintha valahogy egy jóváhagyott szálláson lennék, az csak a saját egyetemi tapasztalataimat károsította.
És nem vagyok egyedül. Az Országos Tanulási Fogyatékosságügyi Központ jelentése szerint a tanulásban akadályozott tanulók 94 százaléka, aki középiskolában kapott szállást, csak 17 százaléka kapott helyet főiskolán.
A diákok elkerülhetik a szolgáltatásokra való regisztrációt, talán azért, mert ők is, mint én, úgy érzik, hogy a lehető legfüggetlenebbek lehetnek, vagy idegesek a „kirándulás” miatt.
Számos főiskola fogyatékosság-támogató rendszere megnehezítheti a hallgatók számára annak bizonyítását, hogy tanulási nehézségeik vannak.
Bizonyos esetekben a hallgatók nem tudtak a fogyatékosság-nyilvántartási folyamatról, de az is nagyon valószínű, hogy a megbélyegzés még mindig szerepet játszik az aluljelentésekben.
A közelmúltban az egyik főiskola állítólag még diszkriminációban részesítette azokat a hallgatókat, akik mentális egészségi problémát tártak fel a felvételi folyamat során.
Nyilvánvaló, hogy ezek a diákok alulteljesítettek, és valamin változtatni kell.
Amint idősebb lettem (és az alvásom drágább árucikk lett), rájöttem, hogy már nem tudok képes lenni magam felé.
Jelenleg doktori program keretében megtanultam magamért beszélni és a szállásomat használni.
Kértem, hogy tantermeket költöztessenek kerekes székeknek megfelelő épületekbe, és kértem hosszabb időt egy hosszú vizsgán, mert tudtam, hogy katéterezni kell a vizsga közepét. És ezt most bocsánatkérés nélkül teszem, remélve, hogy a közösségemben mások is felhatalmazást kapnak erre.
De az időgazdálkodás miatti aggodalmak nem lehetnek az utolsó cseppek arra, hogy engem - vagy bármelyik hallgatót - arra ösztönözzek, hogy szállást keressenek és használjanak.Soha nem esik a fogyatékossággal élő személyre sem az, hogy egyszerűen "kezelje" saját egészsége vagy alvása kárára.
A fogyatékossággal élő emberek alkotják az ország legnagyobb kisebbségét, és bárki bármikor fogyatékossá válhat. Mindenkinek szüksége van szállásra az élet egy pontján; némelyiknek szüksége lesz rájuk az egyetemen.
Ehhez azonban meg kellene követelni, hogy az egyetemek a fogyatékkal élő hallgatókat helyezzék előtérbe - nem utólagos gondolatként vagy kötelezettségként, hanem őszinte elkötelezettségként.
A fogyatékossággal élők számára nyújtott szolgáltatások finanszírozásának növelése, szakmai fejlődés biztosítása a személyzet és az oktatók számára a szálláslehetőségek oktatása érdekében, az akadályozott és fogyatékkal élő hallgatók megszólítása, valamint a fogyatékossággal élő oktatók aktív toborzása mind hozzájárulhat a szállás normalizálásához és megerősítheti azt az elképzelést, hogy a fogyatékosság sokszínűség, dédelgetett.
Képzelje el, hogyan boldogulhatnak a fogyatékossággal élő hallgatók az egyetemen, ha tudják, hogy fogyatékosságukat nem megbélyegzik, de örömmel fogadják.
Nehéz internalizálni a képességet, amikor a fogyatékosság normalizálódik, és amikor a főiskolának van infrastruktúrája a befogadáshoz, anélkül, hogy a hallgató megítélésétől tartana.
A fogyatékosságomnak való megfelelés lehetővé tette, hogy ugyanannyi munkát végezhessek, amelyet a szállás nélkül végeztem volna, de épségben.
Változásnak kell lennie a felsőoktatás kultúrájában. A fogyatékosság nem pusztán orvosi állapot; ez egy természetes állapot, amely hozzájárul az egyetem sokszínűségéhez.
Mivel egyre több egyetem állítja a sokszínűséget, ebből következően a felsőoktatási intézményeknek fogyatékossággal élő hallgatókat akarnak az egyetemen. Ezeknek a hallgatóknak kell dolgozniuk a siker érdekében.
Valerie Piro a történelem doktorjelöltje a Princeton Egyetemen, ahol munkája a középkor középkori nyugati szegénységére összpontosít. Írása szerepelt a The New York Times, az Inside Higher Ed és a Hyperallergic lapokban. A bénult életről blogol a themightyval.com.
