Beszélgetés Victor Garber színész és cukorbetegség szószólóval

Victor Garber színészt felismerheti az évek során játszott számos részből, az olyan filmekben játszott szerepekből Óriási és tévéműsorok Álnév és Holnap legendái, olyan színházi előadásokhoz, amelyek a tavalyiSzia Dolly!”A Broadway-n. De tudta-e azt is, hogy diabétesz törzsünk része, közel hat évtizedes élettartamú 1-es típusú cukorbetegséggel?

Nemrégiben abszolút örömünk volt a Victorral való kapcsolatfelvételben, köszönhetően a Beyond Type 1 nonprofit barátainknak, akikkel Victor már évek óta foglalkozik. (Azt az iróniát is imádtuk, hogy húsvét hétvégén Viktorral beszélgettünk, tudván, hogy Jézust alakította a musicalben Godspell a 70-es évek elején.)

A 70 éves kanadai színész Londonból, Ontarióból származik, amely történetesen az „inzulin szülőhelye”, és egy történettel ellátott portré lóg a falon a történelmi Banting Ház belsejében abban a kisvárosban.

Telefonos interjúnkban Victor megmutatta, mennyire kedves, nyitott és földhözragadt - miközben reflektált karrierjére, a diabétesz technológiájában tapasztalt előrelépésekre és arra, hogy mennyire fontosnak tartja a közösséget. Szavai szerint a kortárs támogatás kulcsfontosságú, és kritikus fontosságú a cukorbetegséggel szembeni küzdelem "csapatként, mert mindannyian együtt vagyunk".

Victor Garber színész a cukorbetegség életéről

DM) Victor, nagyon köszönöm, hogy időt szakított olvasóinkra. Kezdheti azzal, hogy megosztja saját diagnózistörténetét?

VG) Pont a 12. születésnapom körül diagnosztizáltak. Kékből volt, és nem igazán tudtuk visszavezetni senkire a közvetlen családomban, legalábbis eleinte. Később rájöttünk, hogy van egy második unokatestvérem, aki 1-es típusú, így családként ki voltunk téve ennek, de tényleg nem tudtunk róla mást.

Majdnem meghaltam, mire orvoshoz juttattak, mert természetesen nem tudtuk, mi történik. Nem voltam eszméletlen, erre emlékszem, de közel voltam. Megdöbbentő és traumatikus volt, és emlékszem anyám arcára, amikor ott állt apámmal. Televíziós személyiség és színésznő volt, és emlékszem, hogy engem nem rombolt le a diagnózis, de édesanyámat jobban megütötték, mint engem - ahogy arra számítok, hogy a legtöbb szülő gyermekét diagnosztizálják. És ez nehéz dolog volt számomra, hogy ilyen fájdalmakkal lássam. És akkor kezdődött, és azt csinálod, amit csinálsz.

Fiatal korában járt cukorbetegség táborába, és először diagnosztizálták?

Igen én voltam. Számomra a cukorbetegség tábor életet megváltoztató élmény volt. Ellenálltam, és nem akartam menni, de két hétnek bizonyult, hogy soha nem felejtem el két nyárra, amikor 13 és 14 éves voltam. Ez a Camp Banting volt Ottawában, Ontarióban. Emlékszem, annyira féltem és azt gondoltam, hogy nem tudok részt venni, és természetesen ez nem így volt ... rájössz, hogy nem vagy egyedül. A bajtársiasság, a nevetés és a támogatás figyelemre méltó volt. Számomra abban a korban, amikor voltam, éppen ez volt a megfelelő pillanat. Tényleg azt gondolom, hogy a cukorbetegség tábor nagyon is kézzelfogható előny, és úgy gondolom, hogy mindenkinek képesnek kell lennie cukorbetegség táborba járni, ha teheti.

Milyen volt az 1960-as években fiatal felnőtt, 1-es típusú cukorbetegség?

Azokban a napokban nem volt olyan, mint most. Ön vizeletvizsgálatot végzett és forrázta a tűket az inzulininjekciókhoz, és nem rendelkezünk olyan technológiával, mint most. 16 éves koromra, és rövid ideig éltem ezzel, otthagytam az iskolát és az iskolát, és Torontóba költöztem, hogy színész legyek ... valójában népdalénekes. Ez a The Sugar Shoppe zenekarhoz vezetett, szerepelt az Ed Sullivan Show-n és a Tonight Show-on Johnny Carsonnal. Ha most visszagondolok arra, hogy valaha hogyan éltem túl, elveszett. Volt Hubrisom - nem hinném, hogy ez bátorság volt -, és csak elhatároztam, hogy élem az életemet.

Szerencsére eddig nem volt sok olyan súlyos szövődményem, amely valóban kisiklott volna életemben. Most 70 éves vagyok, ezért úgy érzem, hogy valahogy megkíméltem a cukorbetegségnek azt az oldalát - főleg, hogy azokban a korai időkben nem voltam annyira figyelmes, hogy vigyázzak magamra, mint most. Szerencsére volt eszem rólam, hogy fiatalabb koromban ne őrüljek meg; Soha nem kerültem bele a drogokba, a komoly italozásba vagy ilyesmi. Persze olyan dolgokat ettem, amelyeket nem kellett volna enni, de tudatában voltam a cukorbetegségemnek. Talán ezért vagyok még mindig itt, és nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy azt csinálom, ami vagyok.

A cukorbetegség megakadályozta-e valaha álmait?

Életem során olyan dolgokat tettem, amelyek meglepettek, mivel cukorbetegként is meg tudtam csinálni. És ez az üzenetem a fiataloknak: Hogy ezt megteheti. Ha körülnézel, és meglátod, mi történik a világban, az Amerikába érkezni küzdő emberektől és azon, amin keresztül mennek, akkor ez valóban egy kisebb dolog, amellyel együtt lehet élni a nagyszerű rendszerben.

Hogyan kapcsolódott be a Beyond 1 Type-ba?

Nehéz elképzelni egy olyan időszakot, amikor nem ismertem Sarah Lucast, aki a Beyond Type 1 társalapítója volt. Felkutatott és felém fordult, és találkoztunk, és arra gondoltam, hogy ez a nő valami igazán értelmeset csinál. Persze, minden kutatószervezet csinál valami fontosat. De eljutsz egy olyan ponthoz, ahol az összes többi szervezet olyan hatalmas lesz, és elgondolkodsz azon, hogy „Mi folyik itt valójában?”

Egyfajta azonnali szeretetet éreztem az 1. típuson túl, mert annyira átlátszó és azonnali hatással lehet a cukorbetegek életére. A fiatalokat és a közösségi médiában élőket célozzák meg, és ez annyira univerzális. Számomra sokkal értelmesebb volt, mint a vacsorák száma, ahol összegyűltem, hogy pénzt gyűjtsek a cukorbetegségre. Természetesen mindez fontos. De ez közvetlenül a forráshoz vezet, és segít az embereknek, minden nap értelmes támogatást nyújtva. Akkor lenyűgözött és ma is lenyűgözött, és örülök, hogy bármilyen módon részese lehetek ennek. Hiszek az 1. típuson túl és abban, amit teljes szívvel csinálnak. Hatásuk van, az biztos, és ez számomra szívmelengető.

Ugye, azelőtt nem beszéltél sokat nyilvánosan az 1-es típusodról?

Részt vettem néhány rendezvényen és vacsorán, de nem igazán nem. (Kapcsolatba lépni a BT1-lel) ez volt az első alkalom, amikor a közösségi médiában valaha is cukorbetegségről beszéltem. Sosem voltam az a személy. Nem vagyok a Facebookon, és csak nem igazán osztom meg az életemet a világgal. Most az Instagramon való tartózkodás az egyetlen dolog, amire kényszerítettek.

Örömmel küldök üzenetet, amikor az embereket elérheti, a Beyond 1 Type-on keresztül vagy a szélesebb körű Diabetes Online Community-n keresztül. Ezért kezdtem gyakrabban megosztani az életemet a cukorbetegséggel, azon a vacsorákon és eseményeken túl, ahol beszélhetek emberekkel, mert mindez a közösségi médiáról és annak hatásáról szól.

A közösségi média mindig kaland, nem?

Ez az ördög, akit ismerünk. Nagyobb vegyes érzéseim vannak ezzel kapcsolatban (néha negatívak), kivéve, ha a világ távoli tájain elérhet valakit, összekapcsolhat egy közösséget, hogy támogatást és információt szerezzen. Ez a cél és az ok, hogy megtegyem, számomra.

Ön úgy látja, hogy Ön felelős azért, hogy többet osszon meg a cukorbetegségről?

Igen. Az embereket az általam végzett munka miatt érdekli az életem, és ez jelenthet valamit az emberek számára. Tehát igen, érzek felelősséget, mert az 1-es típusú arc és hang vagyok, és egy idősebb ember - ha idősebb polgár, ha akarja -, ezért azt akarom, hogy az emberek tudják, hogy ez a fajta diagnózis nem halálos ítélet . Természetesen ez hatással lesz az életedre. A lehető legjobban ezzel kell elvégeznie az élethez szükséges kiigazításokat. De ez nem azt jelenti, hogy nagy mértékben nem tudja elérni azokat a dolgokat, amelyeket el akar érni. Ha képes vagyok inspirálni egy embert, hogy ezt meglássa, valójában mi a jobb ennél?

Említetted, hogy idősebb vagy az 1-es típusnál ... A napokban nehéz volt más T1D-vel élő felnőtteket találni, mint te, kivéve talán Mary Tyler Moore-t?

Kicsit ismertem Máriát, és sokáig tartott, mire kijutott és beszélt róla. Csak éppen nem beszéltek azokban a napokban, mint most. Volt egyfajta szégyen, mert nem voltál „normális” a világ, és talán még önmagad szemében sem. Ez teljesen megváltozott, és szerencsére az emberek nyilvánosan megoszthatják ezeket a részeiket. Hála Istennek. Ezt csináljuk most mindannyian, kirándulva magunkat, hogy inspirálhassuk az embereket. Nem kell elrejtőznünk cukorbetegségben.

OK, beszéljünk a csodálatos színészi karrieredről. Milyen tényező volt a cukorbetegség, amikor elindultál?

Azokban a napokban nem sokat beszéltem róla, ezért nem igazán volt kérdés. De az emberek, akikkel dolgoztam, mind ismertek. Amikor húszas éveimben voltam, és ezt az eredeti produkciót készítettem Godspell Torontóban Jézust játssza, mindazokkal az emberekkel, akik annyira híressé váltak, mindannyian tisztában voltak vele. Volt egy üveg méz, amelyet a színpadon tartottunk, mert soha nem hagytuk el a színpadot, és ez egy olyan aktív show volt. Minden előadásomat és játékomat, amit csináltam, beszéltem a színpadi vezetővel és másokkal, hogy megbizonyosodjak arról, hogy van-e narancslé vagy valami a színpad oldalán. Talán nem mindenki értette pontosan, mi az 1-es típusú cukorbetegség, de tudták, hogy ha furcsán viselkedem, akkor szükségem lenne arra a mézre vagy narancslére.

Van-e különbség a színház és a filmek vagy a TV között a T1D-menedzsment összefüggésében?

Van különbség. A színpadon utoljára (2018-ban) azt tettem,Helló, Dolly! a Broadway-n, és évek óta nem volt a színpadon. Újra ki kellett derítenem a cukorbetegség kezelésemet. Felmerült a kérdés, hogy mit és mikor kell enni egy műsor előtt, és soha nem oldottam meg, de szerencsére minden válság nélkül átvészeltem.

Érdekes volt. Tényleg soha nem voltam olyan sokáig a színpadon, hogy alacsonyan menjek, de volt, amikor elhagytam a színpadot, és rájöttem, hogy kell egy kis lé vagy glükóz. De soha nem voltak problémáim a színpadon. Természetesen a komódomon kívüli szakaszon narancslé és glükózfülek voltak készen, és nagyon szorgalmas volt a vércukorszintemmel kapcsolatban - odáig, hogy néha azt gondoltam: "Jól vagyok, szállj ki, és hagyj békén!" De ő a legnagyobb és vigyázott rám. A filmeknél főleg ülsz körül, és ez másfajta bántalmazás ... minden nap más nap, és mindegyik más és más dolgot igényel a cukorbetegségben. Néha nincs rá oka, és kíváncsi vagy, hogyan lehetsz több mint 200, amikor még nem ettél semmit, és egész nap mozogsz? Zavarba ejt engem.

Kiemelkedik-e bármilyen cukorbetegség-cselekedet?

Elmondtam a történetet Óriási, ahová Leonardo DiCaprio ment, és hozott nekem egy tányér ételt, mert a vércukorszintem csökkent. Ez nagyon kedves volt tőle. Amikor csináltam Álnév Jennifer Garnerrel bárki más előtt elmondhatta. Azt mondta nekem: "Kell egy kis narancslé?" És azt mondanám, hogy "Nem, jól vagyok". De ilyen hatodik érzéke volt hozzá, és azt mondaná, hogy a szemem pillantásával meg tudja mondani. Mindig igaza volt. Nagyon szerencsés voltam. Színészként különbözik attól, hogy mozgató vagy távolsági teherautó-sofőr vagyok, és így volt ez az automatikus támogató rendszer, bárhol is voltam.

Az idők folyamán volt néhány példa, ahol alacsony szintre kerültem. Emlékszem, hogy egyszer csináltam egy filmet, ahol nagyon rossz volt az alacsony vércukorszintem, és újra kellett forgatnunk. De nagyon ritkán fordult elő, hogy nem tudtam dolgozni, talán csak az, ahol újra kellett forgatni. Tehát hálás vagyok ezért.

A felelősség miatt minden alkalommal, amikor filmet vagy sorozatot készítek, biztosítási vizsgát kell végeznem orvosnál. Megkérdezik, kellett-e valaha hiányozni a munkáról, és minden ilyen típusú kérdés. Tehát ezek a dolgok ennek részét képezik, és szükségesek ahhoz, hogy tovább tudjunk menni.

Van valamilyen előnyös hipo-kezelése?

Hagyományosan a méz vagy a narancslé. De most újabb almaszeleteket csinálok a hűtőben. Ha van néhány ilyen alacsony vércukorszintre, ez általában működik. És akkor ott van az a bizalom ... hogy a vércukorszintem megemelkedik, ha várok. Olyan ideges vagyok, és arra gondolok, hogy talán, ha nekem is lesz egy kis gyümölcslém, akkor ez meg fog tenni. De akkor megint 200 vagy. Még mindig megpróbálom kitalálni. És ez összességében a cukorbetegség kezelésébe megy.

Van még egyéb étel felfedezés?

Szerettem minden reggel zabpelyhet enni, mazsolával és minden mással, de ez sok szénhidrátot eredményezett és alacsony szinthez vezetett (az inzulin adagolása után), ezért mindezt megváltoztattam. Most gluténmentes pirítóst ettem mandulavajjal, és reggel talán egy fél csésze áfonyát. Tehát ezzel jobban járok. Arról szól, hogy folyamatosan újra felfedezzük, mi működik.

Mi a helyzet az új cukorbetegség technológiával? Melyik eszközt használja?

Sok évvel ezelőtt kezdtem a Medtronic szivattyút, de átkapcsoltam az OmniPod-ra, és a Dexcom G6 CGM-et is használom. Én egy ideig ellenálltam annak, hogy ezt megszerezzem, és végül megadtam magam. Az az ötlet, hogy mindig legyen valami a testemen, csak kiborított. Természetesen szembesültem vele, és ez megváltoztatta az életemet. Végtelenül több szabadságom van. Jelenleg ezen a következő évben megjelenő tévésorozaton dolgozom, és a CGM lehetővé teszi, hogy egyszerűen kényelmesebbnek érezzem magam és ismerjem a rutint. A legjobb dolog az is, hogy ha reggel 5-kor lesz átvételem, akkor nem kell előtte ennem, és ez sokkal több nyugalmat ad. Sokkal megkönnyítette az életemet, ahhoz képest, amikor még csak kezdtem. Akkor csak magadnak kellett rájönnöd.

Adatmegosztást használ a Dexcom CGM-mel, hogy mások futtathassák az Ön glükózszintjét, különösen akkor, ha éppen teljesítenek?

Nem, nem folytatom az adatok megosztását, bár az orvosom láthatja az adataimat (utólag). Én magam használom a telefonomat a Dexcom adatok megtekintésére. Nem vagyok jó az eszközökkel, és csak egy szálon lógok azzal, hogy mind az (OmniPod) PDM, mind a telefon megtalálható a CGM-en. Ennyit tudok kitalálni.

Szerencsés vagyok, hogy még nem volt olyan helyzetem, amikor eszméletlen voltam vagy glükagonra volna szükségem, és mindig tisztában vagyok a mélypontommal. Rainer párom nagyon tisztában van a történésekkel és csodálatos, de a megosztás szempontjából ez nem olyasmi, amire szükségem lett volna, és nem használtam ki teljes mértékben. Szerintem nagyon jó, hogy erre lehetőség van, különösen azoknál a gyermekeknél, ahol szüleik vagy tanáraik figyelhetik őket. Számomra nagyon is tisztában vagyok azzal, hogy mi a vércukorszintem, és éjszaka közepén felébredek, és megnézem a telefonomat, és nagyon szorgalmas vagyok emiatt.

És mindig viseled a hüvelyedet vagy a CGM-et valahol a jelmezek alatt, igaz?

Igen, mindig. De valószínűleg nem fogja látni. A menedzsereimmel is van egy íratlan szabály: hogy nem csinálok semmit ott, ahol a ruhám leválik. Valaha. Természetesen korábban is volt ilyen kikötésem, de főleg most a diabéteszes készülékeimmel. Soha nem volt problémám.

Szerencsére az OmniPod olyan kompakt és a Dexcom CGM nagyon kicsi, ezért nem zavarják a jelmezeket. Szerencsére én is egy bizonyos korú férfi vagyok, és senkinek nem kell szűk ruhában látnia, ezért ettől mindannyian megkíméltek minket. Ezt meghagyom olyan barátaimnak, mint Nick Jonas. Ő minden bizonnyal szex szimbólum, és én nagyon szeretem, hogy ilyen előremutató és nyilvános arról, hogy 1-es típusú. Ez valóban jótékony hatással volt a Beyond 1 Type-ra, ahol ez a közönség. Ha visszagondolok arra az időre, amikor éppen ezzel a betegséggel kezdtem, nemcsak az a csodálatos, hogy ilyen gyorsan elmúlt, de a cukorbetegség terén tapasztalt előrelépések is elképesztőek - ezt mindennél jobban szeretném hangsúlyozni. Hosszú utat tettünk meg, bár néha csalódott vagyok, nem mentünk tovább.

Mi okozza különösen a frusztrálást?

Az agyamban van egy ilyen összeesküvés-elmélet, a gyógyszergyárakról és azok tevékenységéről. Egyébként pedig úgy tűnik, hogy igaznak bizonyulnak, valahányszor bekapcsolom a híreket. Az a pénzmennyiség, amelyet ezek a cégek keresnek, obszcén, és a TV-ben látott nagyjából minden reklám egy gyógyszerre vonatkozik. Csak csalódott vagyok mindezek miatt, és az előrelépés hiánya miatt ezekben a kérdésekben. Tudom, hogy vannak emberek, akik megpróbálnak ezzel foglalkozni, és gyógyítják a betegségeket, például a cukorbetegséget, de úgy érzem, időnként visszatartanak minket. Nem akarok lenni hogy srác, de kíváncsi vagyok, mi történik.

Mit mondana a forró gombos cukorbetegséggel foglalkozó témáiról?

Amivel érzelmileg nem tudok megbirkózni, az az, hogy a gyógyszeripar és az emberek nem tudnak inzulint kapni, amire szükségük van. Ez csak nem folytatható. Mindig szerencsém volt, és soha nem kellett személyesen ezzel foglalkoznom. Annak ellenére, hogy az inzulin ára jelenleg csillagászati ​​szempontból magas, szerencsés vagyok, hogy megengedhetem magamnak, és szerencsés vagyok, hogy a biztosításom fedezi. De csak nem tudom, hogy várhatóan hogyan élnek így az emberek, amikor nem tudnak.

Valahányszor bármit is olvasok vagy látok róla, az elmém valahogy belemegy ebbe a forgásba, mert nem tudom követni az egészet. Mint amikor olvastam arról az anyáról, akinek a fia meghalt az inzulin adagolása miatt, mert nem tudta megengedni magának, az csak megőrjít. Talán nem vagyok elég okos ahhoz, hogy megértsem a kérdést. De szembesülni fogok a kongresszussal a JDRF Gyermekkongresszus júliusban, hogy beszéljek erről a kérdésről. Mondtam nekik, hogy amíg mindent kiírnak nekem, addig megteszem, mert nem tudok erről csak a fejem tetejéről beszélni, panaszkodni és nyafogni. Örülök, hogy hang lehet és megpróbálhatom mozgatni a tűt. Ezt le kell állítani és megoldani, ez nem rendben van és tűrhetetlen.

Mivel szülővárosa London, ON, Kanada, milyen érzés, ha portréja megjelenik a Banting Házban, amely az „inzulin szülőhelyét” jelöli?

Ez igazán csodálatos és megalázó. Emlékszem egy napra, amikor ott voltam, az ágyon ülve (ahol Dr. Banting aludt és az inzulin gondolatára ébredt, mint a cukorbetegség kezelésére). Ilyen elsöprő érzelmi érzésem volt. Hogy felébredt és előállt ezzel a gondolattal, ott. Megtiszteltetésnek érzem magam. De főleg hála van, amiért elég későn születtem, így részesülhettem ebben a felfedezésben. Nem sokkal ez idő előtt meghaltam. Az a tény, hogy az inzulin társfelfedezői 1 dollárért eladták a szabadalmat, hogy bárki megengedhesse magának, nem veszett el rajtam, ahol most az inzulináraknál tartunk. Dr. Banting számára ez elfogadhatatlan lenne.

Mi következik szakmailag?

Mindig keresem, és nem vagyok hajlandó visszavonulni; anyagilag sem tudtam. Olyan forgatókönyvet keresek, ami izgat, legyen az akár színdarab, tévé vagy film. Nem igazán vagyok ezzel kapcsolatban, de olyan írást keresek, amelyet érdemes megtenni. Éppen egy DuPont vegyi anyag kiömléséről szóló filmben szerepeltem, és csak a forgatókönyv elolvasása emelte fel, hogy részese szeretnék lenni. Igazán félelmetes és félelmetes történet, de el kell mesélni. Az írás olyan jó volt, és mindig ezt keresem.

Számomra alapvető fontosságú, hogy bekapcsolódjak a történetbe és az elbeszélés módjába, és ezt nem mindig könnyű megtalálni. Számomra, főleg életem ezen a pontján, a „mindennapokról” és az öröm megtalálásáról szól, amit csinálok - akár a pillanatban élek, akár valami cukorbetegséggel kapcsolatos dolog. Meditálok és jógázok stressz miatt, és ez valóban fontos szempont az egészség szempontjából. És csak arról szólok, hogy ma éljek, és példaként szolgáljak azoknak a gyerekeknek és embereknek, akiknek életében esetleg nincs ilyen (egyensúly). Könnyű túlterheltnek és alkalmatlannak érezni magamat, és ezt bizony én is átélem, de annyi mindent alábecsülünk az életben gyakorolt ​​hatásunkban - legyen az akár kedves cselekedet, akár támogatás. Amilyen ma a világ, csak nem tudom, mit tegyek még.

Még egyszer köszönöm, hogy időt szánt a beszélgetésre, Victor! Mi úgy értékelje az életszemléletét és különösen a cukorbetegséget.

Victorról többet hallhat a Juicebox Podcast és a Diabetes Connections podcaston.