Amikor először mentem orvoshoz, hogy beszéljek a tapasztalt fájdalmas tünetekről, azt mondták nekem, hogy ez csak „kontaktirritáció”. De rendkívüli fájdalmaim voltak. A mindennapi feladatok túl nagy kihívást jelentettek, és elvesztettem a társasági vágyamat. És ami még rosszabbá tette, úgy érezte, hogy senki sem értette és nem hitte el, amit átéltem.
Évekbe telt, mire végre könyörögtem az orvosnak, hogy értékelje újra a tüneteimet. Addigra már súlyosbodtak. Fejfájásom, ízületi fájdalmam, krónikus fáradtságom és emésztési problémáim voltak. Az orvos egyszerűen azt tanácsolta, hogy ennék jobban és többet mozogjak. De ezúttal tiltakoztam. Nem sokkal ezután diagnosztizálták a spondylitis ankylopoetikáját (AS).
Nemrég írtam egy esszét az AS-szel való együttélés tapasztalatairól. A darabban, amely a „Burn It Down” nevű antológia része lesz, nyitva állok a düh iránt, amelyet akkor éreztem, amikor először diagnosztizálták nálam ezt az állapotot. Dühös voltam az orvosokra, akik látszólag elvetették a tüneteim súlyosságát, dühös voltam, hogy fájdalommal kellett végig mennem az alapképzésen, és haragudtam a barátaimra, akik nem értették.
Bár a diagnózishoz való eljutás nehéz utat jelentett, a nagy kihívások, amelyekkel szembesültem, megtanítottak arra, hogy fontolóra kell vennem magam a barátok, a család, az orvosok és bárki más hallgatásra hajlandó képviselőinek.
Itt van, amit megtanultam.
Tanulja meg magát az állapotról
Bár az orvosok hozzáértők, fontos, hogy olvassák el az állapotát, hogy felhatalmazva érezhesse kérdéseit orvosának, és részt vegyen az ellátási tervének döntéshozatali folyamatában.
Jelentkezzen meg orvosi rendelőjében egy információs arzenállal. Például kezdje el nyomon követni a tüneteket úgy, hogy feljegyzi őket egy notebookba vagy az okostelefon Notes alkalmazásába. Kérdezze meg szüleit is kórtörténetükről, vagy arról, hogy van-e valami a családban, amiről tudnia kell.
És végül készítsen egy listát a kérdésekről, amelyeket orvosának kérhet fel. Minél felkészültebb az első találkozóra, annál jobban képes orvosa pontos diagnózist felállítani és a megfelelő kezelésre bírni.
Miután elvégeztem az AS kutatását, sokkal magabiztosabbnak éreztem magam, amikor orvosommal beszéltem. Összevontam az összes tünetemet, és megemlítettem azt is, hogy apámnak AS-je van. Ez az általam tapasztalt visszatérő szemfájdalmakon kívül (az AS szövődménye, az úgynevezett uveitis) figyelmeztette az orvost, hogy tesztelje a HLA-B27-et - az AS-hez társuló genetikai markert.
Legyen konkrét a barátokkal és a családdal
Másoknak nagyon nehéz lehet megérteni, min megy keresztül. A fájdalom nagyon sajátos és személyes dolog. A fájdalommal kapcsolatos tapasztalatai eltérhetnek a következő ember tapasztalataitól, különösen akkor, ha nincs AS.
Ha olyan gyulladásos betegségben szenved, mint az AS, a tünetek minden nap megváltozhatnak. Egyik nap tele lehet energiával, másnap pedig kimerült és már zuhanyozni sem tud.
Természetesen az ilyen hullámvölgyek megzavarhatják az embereket az Ön állapotában. Valószínűleg azt is megkérdezik, hogy lehetsz beteg, ha kívülről annyira egészségesnek látszol.
Annak érdekében, hogy mások megértsék, 1 és 10 közötti skálán értékelem az érzett fájdalmat. Minél nagyobb a szám, annál szélsőségesebb a fájdalom. Továbbá, ha olyan társadalmi terveket készítettem, amelyeket le kell mondanom, vagy ha korán el kell hagynom egy eseményt, akkor mindig azt mondom a barátaimnak, hogy azért, mert nem jól érzem magam, és nem azért, mert rosszul érzem magam. Mondom nekik, hogy szeretném, ha továbbra is meghívnának, de néha rugalmasnak kell lennem.
Aki nem empatikus az Ön igényeire, valószínűleg nem az, akit szeretne az életében.
Természetesen nehéz önmagadért kiállni - főleg, ha még mindig alkalmazkodsz a diagnózisod híréhez. Annak reményében, hogy segíthetek másoknak, szeretném megosztani ezt a dokumentumot az állapotról, annak tüneteiről és kezeléséről. Remélhetőleg a nézőnek jól megérti, mennyire lehet gyengítő az AS.
Módosítsa a környezetét
Ha hozzá kell igazítania a környezetét az igényeinek megfelelően, akkor tegye meg. Például a munkahelyén kérjen állandó asztalt az irodavezetőjétől, ha rendelkezésre állnak. Ha nem, beszéljen a menedzserével arról, hogy szerezzen egyet. Rendezze át az asztalán az elemeket, hogy ne kelljen messzire nyúlnia a gyakran szükséges dolgokért.
Ha barátaival tervez, kérje meg, hogy a helyszín szabadabb legyen. Számomra tudom, hogy egy zsúfolt bárban, apró asztalokkal ülve, és emberek rajain keresztül kényszerítve az utamat, hogy a bárba vagy a fürdőszobába jussak, súlyosbodhatnak a tünetek (feszes csípőm! Jaj!).
Elvitel
Ez az élet a tiéd és senki másé. Ahhoz, hogy a legjobb változatát élje meg, saját magának kell támogatnia. Ez azt jelentheti, hogy kilépünk a kényelmi zónádból, de néha a legnehezebbek a legjobb dolgok, amelyeket saját magunk számára tehetünk. Elsőre félelmetesnek tűnhet, de ha egyszer rájön a dologra, a saját magának való képviselet lesz az egyik leghatalmasabb dolog, amit valaha tett.
Lisa Marie Basile költő, a „Fényvarázs a sötét időkhöz” szerző és a Luna Luna magazin alapító szerkesztője. A wellnessről, a traumák gyógyulásáról, a bánatról, a krónikus betegségekről és a szándékos életmódról ír. Munkája megtalálható a The New York Times és a Sabat Magazine, valamint a Narratively, Healthline és még sok más oldalon. Megtalálható a lisamariebasile.com oldalon, valamint az Instagramon és a Twitteren.
