Mindig örömmel találunk új barátokat a Diabetes Közösségben, amelyekre reflektorfénybe kerülhetünk, és ma örömmel fogadjuk D-Mom Audrey Farley az itteni Pennsylvania-tól a ’Bányáig.
Miután Audrey lányát, Grace-t 2015 márciusában diagnosztizálták, rögtön beugrott; felismerheti a nevét, mint az Insulin Nation webhely korábbi szerkesztője. Most elindítja saját, Pens & Needles nevű új webhelyét, amely az „egészség és a társadalom metszéspontjára” összpontosít, és egy kitalált könyvet ír az első inzulint használó PWD-kről, amelyet a következő évben remélni fog megjelenni. Annak ellenére, hogy viszonylag rövid ideig tartózkodik ebben a cukorbetegség-univerzumban, Audrey-nek is van néhány felismerő gondolata, amelyeket meg kell osztania a DOC-ról, amelyeket érdemes figyelembe venni.
D-Mom Audrey Farley vendégpostája
D-szülőként, aki rendszeresen ír a cukorbetegségről, a családtagok és közeli barátok gyakran kérdezik tőlem:Miért írsz mindig a cukorbetegségről, nem pedig a saját egészségi problémádról?”A válasz egyszerű: Nem tartozom egyik állapotba sem úgy, mint a cukorbetegségé.
Nem számít társadalmi vagy anyagi körülményei, vagy fizikai vagy pszichológiai erőforrásai, a cukorbetegség nagyon bizonytalan létet vet fel. Sok máshoz hasonlóan én is megtaláltam a DOC-t (Diabetes Online Community), amikor megpróbáltam megbékélni ezzel a valósággal.
Grace lányomat 5 éves korában diagnosztizálták, amikor a házastársammal kezdtük úgy érezni, hogy kitaláltuk az életünket. Egy doktori program utolsó szakaszában voltam, irodalmat tanultam, és egy nagy ügyvédi irodában dolgozott DC-ben. Mindkét gyermekünk (beleértve a kisebbik fiunkat is) végül WC-vel volt kiképezve és kissé független volt. Úgy gondoltuk, hogy végre elérünk egy kényelmes barázdát és tempót.
Amikor a T1D belépett a képbe, minden megváltozott. Alkalmazkodnunk kellett egy nagyon korlátozó és finoman kalibrált életmódhoz - és ennek ellenére a halál fenyegetése mindig ott lapult a sarkon! Egyéb egészségügyi problémák gyorsan bemutatásra kerültek. Krónikus migrénem lett, és 18 hónapos fejfájást szenvedtem el, amelyet egyetlen neurológus sem tudott kezelni. Ugyanebben az időszakban a házastársam 30 éves korában hirtelen stroke-ot kapott. Egy éjszaka hazajött a munkából és összeesett. Néhány hónapig nem tudott járni vagy beszélni anélkül, hogy a lábára vagy a nyelvébe botlott volna.
Természetesen ezek az események sokat tettek a pénzügyeinkre, nem beszélve a mentális egészségünkről. És sokáig egyre nagyobb és mélyebb lett az a lyuk, amiben voltunk. Végül haza kellett térnünk Pennsylvania csendesebb, megfizethetőbb kisvárosába, ahol felneveltek minket.
Körülbelül abban az időben úgy döntöttem, hogy blogot írok a cukorbetegségről, amelyet már régóta érzékeltem ennek az eseményláncnak a katalizátora. Dühös voltam a cukorbetegségre, amiért éjjel-nappal bántalmazta a lányomat, és azért, mert felborítottam az életünket. Szóval, ezeket az érzéseket rövid esszékben kezdtem feltárni, amelyeknek átadtam magam Inzulin Nation. Izgatott voltam, amikor Craig Idlebrook szerkesztő szerkesztette a nevemet a kalapba, hogy helyettesítse, amikor munkát vállalt a MyGlu-nál.
A Inzulin Nation, Alkalmam volt kapcsolatba lépni olyan emberekkel, akik megértették az általam tapasztalt cukorbetegség díjait. Lehetőségem volt meghallgatni mások történeteit is, amelyek segítettek meglátni a cukorbetegség egyéb hatásait, amelyekről nem tudtam, hogy léteznek. Ez különösen fontos volt, mert bármennyire is megszerezted, nem lehet örökké köldöknézni; végül fel kell nézned és körül kell nézned.
De hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem is látok néhány csúnya áramlatot ebben a közösségben. Minden gazdagsága ellenére a DOC még mindig nagyon paternalistának, szigetjellegűnek és bizonyos szempontból apolitikus térnek érezheti magát. És a szimbolikus erőszak ezen (és egyéb) formái miatt a közösség leghatalmasabb hangjait gyakran elfojtják.
Ezek a hangok nem tartoznak a DOC egyetlen zsebébe sem, és túl sokan vannak ahhoz, hogy itt megnevezzük őket. De azoknak az egyéneknek a hangja, akik személyes és szellemi kockázatokat vállalnak, nem pedig lábujjhegyre tipegnek a kérdések körül - bármi legyen is az. Ők teszik fel a nehéz kérdéseket, és leleplezik azt a sok előítéletet, amelyek a közösség hátterében állnak. Ők kötik össze a kapcsolatot a DOC-ban és a mi nemzetünkben.
Ahelyett, hogy elismernék a status quo aláásását, ezeket az egyéneket gyakran „mérgezőnek” becsmérlik. Ez a töltés mindig meglep engem - nem ők próbálják kinyitni az ablakokat és kiszellőztetni ezt a helyet?
Ezek a benyomások tájékoztatták a közelmúltbeli döntésemről, miszerint alapítottam egy új platformot, amely határozottan politikai jellegű. Tollak és tűk Májusban indult, és célja a társadalmi kommentárok és az egészségügyi / orvosi hírek kombinációja. Tollak és tűk nem kizárólag a cukorbetegségre összpontosít; sokkal inkább párbeszédet kíván teremteni az összes krónikus betegséggel és fogyatékossággal élő közösség között azáltal, hogy felhívja a figyelmet a társadalmi / kulturális éghajlatra, amelyben az egészségügyi valóság kialakul.
A betegség (és különösen a cukorbetegség) iránti kulturális attitűd iránti érdeklődésem egy fiktív kéziratot is inspirált az inzulin több első pácienséről.
A főszereplő az inzulin kedvese, Elizabeth Hughes (Gossett), Charles Evans Hughes amerikai államférfi lánya, aki 1922-ben az elsők között kapta Banting szérumát. Elbeszélésemmel ellentétben az elbeszélésem Elizabeth-et az század eleji irodalmi kultúra összefüggései, amelyekbe annyira belemerült.
Elizabeth olyan klasszikusokat imádott, mint Frances Hodgson Burnett A titkos kert és a viktoriánus gyermek folyóirat, Szent Miklós magazin. Valójában ez utóbbit említi szinte minden más, torontói édesanyjának írt levelében, miközben Banting gondozásában van. Ezek a szövegek bevezették az amerikai fiatalságot a keresztény tudomány olyan fogalmaiba, mint például az „elme az anyag felett” és a mára ráncigényes „az egyetlen fogyatékosság a rossz hozzáállás”. Erzsébetre nagy hatással voltak ezek a kulturális eszmék, így nem meglepő, hogy a fegyelem és az önellátás kezdetét élvező diabéteszes etoszát teljesen elfogadta - bár ez az etosz minden bizonnyal vezérli a legtöbb olyan embert, aki megfelel a betegségnek, az évek során bizonyos személyeket megalázó módszerekkel alkalmazzák - például a cukorbetegség szövődményeinek összekapcsolásával az erkölcsi kudarccal, nem pedig az egészség strukturális akadályainak megfontolásával.
Tehát remélem, hogy az ilyen irodalmi műtárgyak kiaknázásával teljesebb képet nyújtok arról a történelmi pillanatról, valamint a cukorbetegséggel kapcsolatos attitűdök átadásáról az inzulin felfedezésétől napjainkig. Az elbeszélés kevésbé ismert alakokat is életre hív, például Elizabeth bérelt nővérét.
Várom, hogy 2018 végén vagy 2019 elején megosszam ezt a munkát a DOC-val. Addig is megtalálható vagyok a címen Tollak és tűk vagy a Twitteren @AudreyCFarley vagy @ PAInsulin4all.
Köszönjük, hogy megosztotta a POV-ját, Audrey. Bízunk benne, hogy nyomon követhetjük munkáját mind a DOC-ban, mind a hamarosan megjelenő új könyvében.
