Jim Hirsch az egyik legemlékezetesebb ember a cukorbetegség közösségében, ha megkérdezi tőlünk. Megtapasztalt újságíró, aki nála keresett A New York Times és Wall Street Journal, a legkeresettebb szerző, valamint a társadalom sokszínűségétől kezdve a baseball legendákig terjedő témák történelemkedvelője.
Tinédzserként diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséget, Jim pedig történetesen egy mesés diabéteszes családból származik; bátyja a tekintélyes endokrinológus, Dr. Irl Hirsch, aki az új cukorbetegség-technológiákkal és a glükózmérési módszerekkel kapcsolatos kutatásairól ismert. Jimnek van egy T1D-s tinédzser fia is, akit kisgyerekként diagnosztizáltak.
Legismertebb munkája hasnyálmirigy-kiváltó közösségünkben kétségtelenül a 2006-os könyv, Csaló sors: A cukorbetegséggel élni, Amerika legnagyobb járványa. Ez egy mély elmélyülés a cukorbetegség történetében, a mítoszokról, amelyek már régóta léteznek erről a krónikus állapotról, személyes szemlélet, milyen a T1D-vel való együttélés, és szemfüles perspektíva a cukorbetegség üzleti oldalán. Annak ellenére, hogy a könyv több mint egy évtizede jelent meg, és azóta annyi minden változott, megfigyelései ma is igazak maradnak, és Jim továbbra is úgy véli, hogy ő és családja képes volt „megcsalni a sorsot”, amikor az egészségükről van szó. .
Érdekes módon ennek a könyvnek az írási folyamatába belehúzódott fia, Garrett T1D diagnózisa, aki akkor 3 éves volt. A D-apává válás élménye megváltoztatta az egész elbeszélést - mondja nekünk.
Nemrég telefonon kapcsolatba kerültünk Jimmel, hogy hallhassunk személyes cukorbetegségének történetéről és írásbeli álmainak megvalósításáról, valamint perspektívájáról és számos hozzájárulásról a betegség közösségében.
A cukorbetegség családi ügye
Jim nem volt az első a családjában, akit diagnosztizáltak, mivel bátyja, Irl 6 évesen kapta meg a diagnózist. A testvérek St. Louis-ban nőttek fel, és négyéves különbséggel rendelkeznek életkorukban. Jim diagnózisa sokkal később következett be, amikor 15 éves volt és másodéves volt a középiskolában. „Kevésbé rontónak” minősíti, mint Irl korábbi diagnózisa miatt lehetett.
A testvérek táborozók és tanácsadók is voltak egy helyi cukorbetegség táborban, bár nem voltak átfedésben az életkor és a diagnózis idejének különbsége miatt. De Jim szerint a nyári D-tábori tapasztalatok mindkettőjük számára rendkívül értékesek voltak, mivel lehetővé tették számukra, hogy megismerjék az állapotot és időt töltsenek más T1D gyerekekkel.
"Ez egy egészen más korszak volt akkor, 1977-ben, és sokkal kevésbé volt nyitott a megosztott emberek szempontjából, hogy 1-es típusú cukorbetegségben szenvednek" - mondja. „Most bemehet bármelyik tankerületbe, és T1D-s gyerekeket találhat, de akkor még nem ez volt a helyzet. Mindig nagyon szerencsések voltunk, mert rendelkezünk forrásokkal a jó orvosi ellátáshoz, volt pénzünk ellátásra és orvosokra, és ez természetesen az egyenlet egyik fontos része is volt. "
Gyorsan előre a 2000-es évek elejére, és Jim fia, Garrett - akkor még csak 3 éves - elkezdte megjeleníteni a klasszikus D-tüneteket (szomjúság, gyakori vizeletürítés stb.), Így Jim és felesége tesztelték Garrett vércukorszintjét és T1D-t diagnosztizáltak nála. a folt. Mivel a Hirsch testvérek évtizedek óta tartó cukorbetegségi tapasztalata már a nadrágjuk alatt van, Jim azt mondja, hogy fia diagnózisa nem volt földrengető változás. Végül is Garrett az 1. típus körül nőtt fel, és látta, hogy apja és nagybátyja együtt él vele.
Garrett saját diagnózisa után a bostoni Camp Camp-be is eljutott, először körülbelül 7 éves korában. Most 18 éves, és éppen most kezdi az egyetemet a Massachusettsi Egyetemen - Amherst. Jim fiát (akkor és most) önálló és elszánt gyerekként jellemzi, aki nem hagyta, hogy a cukorbetegség visszatartsa.
"Szerencsés volt abban, ahogy mi voltunk, abban, hogy jó orvosi ellátással és erőforrásokkal rendelkezett, amelyek a cukorbetegségének megfelelő gondozásához szükségesek" - mondja Jim. - És természetesen, én vagyok az apja, Irl pedig a nagybátyja, ezért (Garrett's) sok cukorbetegségről szóló információ állt rendelkezésre, amikor csak szüksége volt rá. Ennek ellenére továbbra is kihívást jelent minden gyerek számára, hogy 1-es típusú cukorbetegségben éljen. "
Jim szerint Garrett a POV-nál nevelkedett, miszerint a cukorbetegség „csak az élet része”. Anélkül, hogy borzoló szülők lennének, családi beszélgetéseket folytatnak arról, hogy mi működik és mi nem - megosztják személyes cukorbetegség-stílusukat és különböző taktikáikat, bár megjegyzi, hogy ez alkalmi beszélgetés, mint bármi más. "Sok minden próba és hiba" - mondja Jim.
Azt is megjegyzi, hogy mind a testvérének, mind a testvérének mindig azt mondták, hogy bármit megtehetnek, még cukorbetegségben is - és ezt továbbvitte a saját fiánál is.
"Nagyjából éltem ezt a mottót" - mondja Jim. "Nem csak egyetemre és posztgraduális iskolába járni, hanem a világot bejárni, síelni és minden olyan dolgot elvégezni, amelyet korábban gyakran hallottál."
A sors megcsalása a cukorbetegséggel?
Mint megjegyeztük, Jim 300 plusz oldalas könyve Csaló sors 2006-ban jelent meg, és hamarosan alapvető olvasmány lett a témában. Nem sokkal a megjelenése után itt publikáltunk egy áttekintést DiabetesMine hogy megjegyezte:
„Ez a könyv egyértelműen terjedelmes kutatások és több tucat interjú eredménye, és a legmagasabb rendű elragadó elbeszélésként olvasható. Más szavakkal: hogyan lehet rengeteg statisztikát és személyes ajánlást tenni egy kellemetlen betegségben szenvedésről olyan kényszerítő könyvvé? Hirsch okosan mindent összeszőtt az ADA Expo karneváli reklámozásától kezdve, az „inzulin plakátlánya” Elizabeth Evans Hughes életén át Amerika vezető embrionális biológusának próbáihoz. ”
Jim most beszélget vele, és elmondja, hogy szívesen elmélkedik a könyv megírására fordított idején, és úgy gondolja, hogy ez ma is fontos a közösség számára.
"Még mindig kapok e-maileket, különösen a szülőktől, a könyvről, mert nekik ajánlott" - mondja. „A történelmi kontextus mindenképpen hasznos lehet.Jól érzem magam, hogy bár a ma alkalmazott terápiák és technológiák megváltoztak azóta, amiről akkor írtam, a könyvnek ma is van mondanivalója. ”
Szó szerint annak a könyvnek az írása során diagnosztizálták fiát, Garrettet, és Jim végül ezt az élményt az egyik legmegragadóbb és legemlékezetesebb fejezetté változtatta.
„Garrett egész első éve cukorbetegségben az elbeszélés része lett. Mindig állítólag a történelem, a tudomány és az egészségügy kombinációja volt, és néhány életrajz ... de a cukorbetegség története is személyes szempontból, az elbeszélés erről az egészségi állapotról, a beteg hangjának elülső és középső részével ... eltér a bármely orvosi szakember könyve, amely felülről lefelé nézett, a szokásos módon. ”
Forradalmi változás a napi őrléssel szemben
Szinte minden oldalon figyelem fordult a kutatás és az ipar fejlődése és változásai közötti egyensúlyra, szemben a cukorbetegség életével - és úgy véli, hogy a mai kontextusban még mindig nagyon sok feszültség létezik.
Visszatekintve Jim emlékszik a vizelet glükóz tesztjének (más néven BG ChemStrips) használatára a diagnózis felállítása utáni első napokban, majd 1981-ben megkapta az első otthoni glükózmérőt, amelyet magával vitt az egyetemre. Jim megjegyzi, hogy a cukorbetegség kezelésének és gondozásának általános fejlődése óriási, de az otthoni glükózvizsgálat és a CGM (folyamatos glükózmonitorozás) voltak a legnagyobb játékváltók - mindeddig, a korai zárt hurkú rendszerek elérhetővé válásával.
"Minden forradalmi változással szinte elképzelhetetlennek tűnt a cukorbetegség előző korszaka" - mondja. „Amit most csinálunk, ahhoz képest, amit 10-15 évvel ezelőtt tettünk, olyan, mint éjjel és nappal. És miközben ma itt beszélgetünk, nem tudjuk elképzelni, hogy mi lehet a következő játékmódosító tapasztalat a cukorbetegség ellátásában, és mit fognak használni a következő generációk egy-két évtized múlva. Természetem szerint nem vagyok Pollyanna. Nem mondhatom azt, hogy „Ó, ez nem egy nagyszerű alkalom a cukorbetegségre” ... de ha a hosszú nézetet nézzük, ez az igazság. Garrett 18 éves és 48 éves korában a cukorbetegség kezelésének módja nem fog hasonlítani a mostanival. "
Még mindig megpróbáljuk úgymond megcsalni a sorsot? Jim habozás nélkül mondja: "Természetesen továbbfejlesztettük a sors megcsalására szolgáló eszközeinket, ami jó ... de még nem csaltuk meg."
A történelem, a baseball és a cukorbetegség változása
Szakmai írói karrierje során Jim riporter volt A New York Times és Wall Street Journal és írt a sportról, a versenyről és a kultúráról. Első könyve volt a legkeresettebb Hurrikán: Rubin Carter csodálatos utazása, a bokszolóra összpontosított, akit jogtalanul ítéltek el gyilkosságért, és 20 évet töltött a rács mögött a szabadon bocsátása előtt. Ő is írt Zavargások és emlékezés: A tulsa-versenyháború és annak öröksége, Két lélek oszthatatlan: A barátság, amely megmentett két hadifogolyt Vietnamban, valamint egy, a baseball legendáról, Willie Mays-ről szóló 2010-es életrajz, amely magában a játékosban, a Negro Ligában foglalkozik, és hogy mindez szerepet játszott a Polgári Jogi Mozgalomban.
Természetesen Jim évek óta ír és szerkeszt a cukorbetegségről is - nagyrészt a szoros aggodalmakkal és a diaTribe Alapítvánnyal folytatott erőfeszítései révén. Több mint egy évtizeddel ezelőtt a szoros aggodalmakkal kezdte, mielőtt elindították a diaTribe hírlevelet, és ez egy informális kapcsolat volt, ahol az évek során szükség szerint segített a szerkesztésben és az írásban.
Hosszú rajongói vagyunk Jim ott megosztott írásainak, különös tekintettel a népszerű „Napló” sorozatra különféle témákban, valamint az egészségügyi árképzés súlyos kérdésével foglalkozó újabb rovatára. Nagy része volt a cukorbetegség egyéb erőfeszítéseinek is, beleértve az inzulinhasználatról és az árképzésről szóló előadásokat, valamint az egész közösségre kiterjedő erőfeszítéseket, hogy a cukorbetegség kezelésében túllépjen az A1C-n túl, ahol szerepet játszott az írásban és a szerkesztésben (a diaTribe szerepe révén Alapítvány).
"Ez csak egy a sok nagy erőforrás közül, amelyek jelenleg léteznek, ami nem volt akkor, amikor diagnosztizáltak engem" - mondja. „Az az elképzelés, hogy online lehet online és információkat szerezhet online, különösen az időszerű termék- és kutatási betekintés, nem történt meg. Az ilyen jellegű források hozzájárultak a közösségtudat kialakításához. Van egy csoportunk kint, és lehet, hogy nem mind ismerjük egymást, de van egy közös tudásalapunk, és ez nagyon megnyugtató lehet. "
Jim szerint mindez természetes folytatásnak tűnik annak, amit egész karrierje alatt végzett - újságírás és információcsere. Óriási és nagyon pozitív változás volt, ha több hangot és különféle POV-ot osztottak meg a közösségünkön belül.
"Az online publikációk sokkal jobb világot hoztak létre, mint amiben felnőttünk."
.jpg)
