Ma, a 2018-as DiabetesMine Beteghangok Verseny nyerteseinkkel készített interjúsorozatunk legújabb részében Cindy Campaniellóval, a 2-es típusú szószólóval beszélünk New Yorkban. Miután az 1990-es évek elején első terhessége alatt diagnosztizálták a terhességi cukorbetegséget, évek teltek el, mire végül olyan egészségügyi problémákat tapasztalt, amelyek 2-es típusú diagnózishoz vezettek.
A helyi DiabetesSisters csoport aktív önkéntes szervezőjeként Cindynek sokat kell mondania a megbélyegzésig és a diszkriminációig tapasztaltaktól. Íme, mit mesél minderről, valamint azon gondolatait, hogy miként lehetne jobban felhatalmazni több, 2-es típusú cukorbetegségben szenvedőt.
Beszélgetés Cindy Campaniello 2. típusú ügyvéddel
DM) Szia Cindy, a cukorbetegség története akkor kezdődött, amikor terhes voltál, igaz?
CC) Igen, először 1992. októberében diagnosztizáltak nálam terhességi cukorbetegséget. Első terhességemet izgalom és kontrollálhatatlan narancslé szomjúság töltötte el. Minden hónapban megkaptam a kezem, amiért túl nagy súlygyarapodást okozott a nőgyógyászom. Minden hónapban elmondtam a nőgyógyászomnak, hogy csak két liter narancslevet ittam. Nyolcadik hónapban hat literig érettségiztem, és magammal húztam férjem Lou-t a havi vizsgámra. Lou félbeszakította az orvost, aki most velem kiabált, és elmagyarázta, hogy a narancslé a legjobb barátom, és neki vissza kell húzódnia. Az orvos megesküdött, és azt mondta: „Küldjünk glükózvizsgálatra.” Ezután nagy kockázatú terhességi orvoshoz küldtek. Mindennap bejött 2–4 liter vízbevitel mellett, és ultrahanggal ellenőrizte a csecsemő szívét és szerveit, hogy a fejlődés megfelelő legyen.
Az inzulint a férjem fecskendezte be a hasamba, mert féltem, hogy bántani fogom a babámat, és féltem, hogy a babámat már a cukorbetegség bánta. Sem oktatást, sem táplálkozási szakembert nem ajánlottak fel nekem.
Ez elég traumatikusan hangzik ...
Nos, természetesen 8,9 kg-os babát szültem, aki egészséges volt. De hat hónappal később 34 órás vajúdásom és fistulaműveletem volt, mert ugyanaz a nőgyógyász elvágta a hüvelyi végbél falamat. A 4. fokozatú epiziotómiára nem volt altatásom, mert olyan erősen véreztem. A férjem sem kapott lehetőséget arra, hogy elvágja csecsemőink köldökzsinórját.
És még mindig volt egy másik babád?
Igen, egy évvel később terhes voltam a tervezett második babánkkal. Nyolc hónapig figyelte a magas kockázatú terhességi orvosom, és azonnal beadott inzulint, amikor ismét pozitívnak bizonyultam a terhesség szempontjából. Ennek a babának császármetszésnek kellett lennie a sipolyműtét miatt. Öt évig ellenőrizni is kellett, hogy megbizonyosodjak arról, hogy a sipoly meggyógyult-e, mert ha nem, akkor életem végéig koloszómás zacskóra lesz szükségem. Hála istennek, egészséges, boldog 9 kilós baba volt, és kiteljesítette családunkat.
Mikor jött rá, hogy terhesség utáni cukorbetegsége lehet?
45 évesen peri-menopauza és cukorbetegség tüneteim kezdődtek. De oktatás nélkül 50 éves koromig nem kértem cukorbetegség tesztet.
Évek óta cukorbetegség tüneteim voltak, de kettőt és kettőt nem raktam össze. Megkértem nőgyógyászomat, hogy teszteljen cukorbetegségem miatt, mivel gyakran láttam őt peri-menopauza miatt. Amoxicillint adott húgyhólyagfertőzésre, mielőtt diagnosztizálták volna a 2-es típust.
Van cukorbetegség a családjában?
Apai nagyanyám 2-es típusú cukorbetegségben szenvedett. Anyának és apának felnőttkori cukorbetegségét diagnosztizálták 70 és 84 évesen.
Használ valamilyen speciális eszközt a T2D kezeléséhez?
Igen, időnként használom a mySugr alkalmazást. Kommunikálok, ha alacsony vagyok a családomhoz és a barátaimhoz, de mindig mazsolát viszek magammal és étellel. Frissítem őket, amikor megváltoznak a mély vagy a magas tüneteim.
A cukorbetegség technológiája minden bizonnyal megváltozott az évek során ... észrevételei vannak-e a látott változásoknak?
A szivattyúk és a CGM-ek csodálatos eszközök, és remélem, hogy a 2-es típusúakat valamikor engedélyezni lehet mindkettő lefedettségére. Semmi sem fordíthatná meg a T2-t a cukorbetegséggel kapcsolatos gondolkodásukban, mint például arra ösztönözve őket, hogy vegyék komolyan olyan eszközökkel, amelyek segíthetnek abban, hogy ezt meglássák és megtegyék. Hihetetlen a technológiai fejlődés a szivattyúk és a CGM-ek terén, és a mesterséges hasnyálmirigy életmentő lesz, ha a termés megvalósul.
Versenypályázatában megemlítette, hogy saját kezűleg szembesült a cukorbetegség megbélyegzésével…
Nos, mindannyian tudjuk, hogy a legtöbb ember azt gondolja, hogy mi T2-nek adjuk magunknak a cukorbetegséget. Még az 1-es típusúak is, akik úgy gondolják, hogy nem, bánnak velünk, mint másodosztályú állampolgárok, akik csak elviselhetetlenné teszik a cukorbetegséggel való járásukat. Az a tény, hogy állandóan meg kell magyarázniuk, hogy "rossz cukorbetegségük" van, vagy hogy még a 2-es típushoz is hasonlítják őket, nehéz számukra.
Nekem személy szerint meg kellett küzdenem, hogy az emberek küldjenek vagy beszéljenek velem a cukorbetegség gyógyításáról fahéjjal, diétával, kurkumával vagy bármi mással, amit az imént olvastak. Tudod, még a nevelésük is valószínűleg süket fülekre esik.
És az emberek ítélkeznek arról, hogyan kezeled a betegségedet is?
Igen. Személy szerint évek óta nem használom az inzulint, mert étrenddel és testmozgással jó számot tartok fenn.
Különösen emlékszem egy DiabetesSisters konferenciára, ahol annyira szerettem volna megosztani sikereimet, ugyanakkor nem akartam bántani a 2-es típusú társaimat, vagy beismerni, hogy egy olyan szobában, amelyet sok 1-es típusú megosztott. Vonakodva döntöttem a hírek megosztásáról, mivel mindig nyitott vagyok olyan konstruktív beszélgetésekre, amelyek megváltoztatják a cukorbetegség megítélését. Tapsoltak, és hirtelen néhány 1-es típusú ember, aki tavaly nem szólt volna hozzám, arra kértek, hogy vacsorázzak aznap este, és hogy csatlakozzanak a Facebookon.
Két évvel később újra ott találkoztunk, és visszahíztam magam, és visszatettem az inzulint. Újra az otthonon kívül dolgoztam, és egyszerűen nem tudtam tartani a fiaim mozgalmas sportéletét, teljes munkaidőben dolgoztam, otthont tartottam és főztem, mint régen, amikor otthon voltam.
Megosztottam a küzdelmeimet, és ugyanazok a gálák nem beszéltek velem abban az évben. Még egy szia sem. Finoman szólva is bántó.
Sokkal bántóbb, lekicsinylőbb és tiszteletlenebb az 1. típusból, mint a nagyközönségből.
Megosztaná tapasztalatait a cukorbetegség miatti foglalkoztatási diszkriminációval kapcsolatban?
Körülbelül 50 fővel rendelkező kisvállalatnál dolgoztam értékesítésben, és következetesen teljesítettem az értékesítési céljaimat, és rendszeresen túlléptem azokat. Az ott eltöltött négy év alatt egyetlen nap munkámat sem hagytam ki, és soha nem késtem. Novembertől januárig 12 órás napokat dolgoztunk, és ebédünket és vacsoránkat asztalunknál ettük, bár New Yorkban ez nem volt megengedett, de a tulajdonos inkább a hosszú munkaidőt választotta az ügyfelek elszállásolásához.
Pár éve problémáim voltak, amikor orvosomtól kértem a cukorbetegség vizsgálatát. Másnap felhívtak a munkahelyemre, és azt mondták, hogy azonnal ki kell mennem a munkából és menjek az irodába, mert a glükózszintem 875 mg / dl volt.
Másfél órát vártam, gondoltam, hogy ez nem lehet nagy baj. Végül az emberi erőforrás-menedzserem, akinek nagynénémnek és nagybátyámnak 1. típusa volt, sürgetett, hogy menjek. Megtettem, és az orvos két hétre kihúzott a munkából. A munkaadóm nem tűrte, hogy későn vagy betegen hívjanak embereket. Az értékesítési rekordom és a makulátlan látogatottságom ellenére a hozzáállásuk drasztikusan megváltozott velem szemben. Jöjjön novemberben, az orvosom írt egy jegyzetet, amely szerint csak nyolc órás munkanapokat kell dolgoznom, mivel a munkáltatóm nem engedélyezi a szüneteket. Értékesítési menedzserem aznap fel és le káromkodott rám. Körülbelül hat hónappal később néhány szövődményem volt, és további két hétre eltávolítottak a munkából. Amikor visszatértem, kirúgtak.
Harcoltál ezzel a döntéssel?
Háromszor fellebbeztem, mielőtt meghallgatást kaptam volna. Nyertem munkanélküli segélyt, mert hazudtak, és azt mondták, hogy nem az értékesítési céljaimat tűztem ki, de erről nincsenek dokumentációik. Beperelhettem volna a céget, de átmentem segítő anyámnak, akinek Alzheimer-kórja volt, és elhelyezést szerveztem neki, valamint fiatal fiaim voltak a sportban, így minden este különböző irányokba mentünk. Csak nem volt időm és energiám pereskedni.
Ez egy durva út ... Hogyan kapcsolódott be először a DOC-ba (Diabetes Online Community)?
A DiabetesSisterst véletlenül fedeztem fel a Facebookon. Azóta a cukorbetegség világom megnyílt minden csodálatos szervezet előtt, amely helyben oktatja magam és csoportom Rochesterben, NY.
Meg tudna osztani többet a vezetői szerep vállalásáról a DiabetesSisterekkel?
Két hónappal azután mentem el az első konferenciámra, hogy megtaláltam őket. Határozottan megváltoztatták a diabéteszes járásomat. Nagyon kész voltam felszívni és megtanulni, amennyit csak tudtam, és ők voltak a tökéletes katalizátorok ehhez. Soha nem kaptam az orvosoktól azt az oktatási szintet és információt, amelyet a DS-től kaptam.
Ma és az elmúlt hat évben én vezettem a DiabetesSisters PODS csoport Rochester fejezetét. Ezek a regionális csoportok az egész országban oktatási forrásokkal és havi témákkal rendelkeznek, amelyekre összpontosítani lehet. Biztatást, támogatást és „megítélés nélküli zónát” is kínálunk csoportjainkban. A nők jobban boldogulnak cukorbetegségükben, ha havonta összegyűlhetnek, megbeszélhetik problémáikat, és megértést és támogatást nyerhetnek.
Melyek azok a témák, amelyekről a nők megismerkednek?
Kezdik megérteni például, hogy a 2-es típusú inzulin nem az ellenség. A legjobb barátod, ha szükséged van rá. A 2-es típusúakat gyakran mondják háziorvosaik, a PA-k és még néhány endokrinológus is, hogy naponta egyszer, esetleg kétszer végezzenek vizsgálatot. Ez nevetséges, és megalapozza azt a színteret, hogy az, hogy mit eszel és milyen a vércukorszinted egész nap, nem fontos. Erősen megpróbálom ezt visszavonni valakinek a fejében, de amikor megbízható orvosuk azt mondja nekik, hogy nagyon nehéz visszavonni.
Emlékszem, egy hölgy 2-es típusúként jött a találkozónkra. Miután egy órán át hallgattam a történetét, arra szólítottam fel, hogy rendeljen időpontot orvosához és kérjen C-peptid tesztet, mivel nem úgy hangzott, mint egy 2-es típusú összes. Nagyon hálásan tért vissza a következő találkozóra, miután megtudta, hogy valóban 1.5-ös típusú; az orvos megváltoztatta a gyógyszerét, és sokkal jobban érezte magát.
Tehát a kortárs támogatás valóban megváltoztathatja az emberek életét?
Egyértelműen! Ez az, ami annyira kifizetődő a DS-ben, és mindkét irányban működik. Annyit tanulunk egymástól, és a kötvényeink nagyon mélyek. Igazán hiszek abban, hogy támogatni kell a támogató csoportokat, például a DS-t, és tájékoztatni kell az egyes betegeket a cukorbetegség diagnosztizálásakor. Nem versenyzünk az orvosokkal, mint egyes helyeken hiszik. Fokozzuk és támogatjuk az orvosi csapat erőfeszítéseit.
Ha többet szeretne megtudni és bekapcsolódni, a DS gyógyszergyárakhoz, cukorbetegséggel foglalkozó magazinokhoz, kutatócégekhez is utalt, például a PCORI-hoz (Patient-Centered Outcomes Research Institute) és a közelmúltban a Boston University-hez, csak néhányat említve.
Mit gondolsz, mit tehetünk azért, hogy több 2-es típusú ember bekapcsolódhasson a DOC-ba és a társak támogatásába?
Azt hiszem, a legnagyobb oka annak, hogy a 2. típusú hang még nincs jelen a DOC-ban, az az, hogy folyamatosan azt mondják nekünk, hogy mekkora terhet jelentünk a biztosító társaságoknak és a társadalomnak, és hogy a túlevés miatt megadjuk magunknak a betegséget,
Néhány legnagyobb ellenségünk az 1-es típusú. Sokan azt állítják az életükben, hogy kijelentik, hogy nem 2-es típusúak, és mennyivel veszélyesebb az 1-es típus a 2-es típushoz képest. Van egy 1-es típusú fal által épített fal, és semmiféle beszélgetés, vita vagy könyörgés soha nem változtat ezen néhány ember.
De azt hiszem, kezdjük látni, hogy több 2-es típusú ember lép egy lépéssel előre és osztozik blogokban, ír könyveket, és nyitottabbak vagyunk az online események bekapcsolódására. Erre nagy szükségünk van. Nagyon jó lenne, ha az 1-es típusúak aktívan érdeklődnének a 2-es típus iránt is. Őszintén azt gondolom, hogy ennyit tanulhatnánk egymástól. Mindkettőnket ugyanazok a komplikációk és problémák okoznak, ha nem vesszük komolyan a cukorbetegséget. Különbözünk? Abszolút ... de a másodrendű állampolgárként való bánásmód csak nyilvánosan feldühíti a kérdéseinket. Úgy gondolom, hogy a kézenfogva való állás mindkét utunkat szolgálná, és drámai módon megváltoztatná a beszélgetéseket.
Nagyon jó lenne, ha egyes 1. típusúok elérnék a 2. típusokat, és jobban ösztönöznék részvételüket.
Úgy tűnik, rengeteg lehetőség kínálkozik a T2-ek részvételére az advocacysban. Mesélne néhány erőfeszítésről, amelyeken részt vett?
Betegként utazom a tanácsadó testületekben, amelyeket a gyógyszergyárak, a kutatócégek és a cukorbetegséggel foglalkozó magazinok hasznosítanak. A legtöbb tanácsadó testület nagyon sajátos fókuszú, például olyan, amelyben részt vettem az alacsony inzulinfüggő embereknél. Egyesek tudni akarnak egy napot egy 2-es típusú páciens életében, aki függ az inzulintól.
Részt vettem az ilyen erőfeszítésekben a PCORI, az Healthline, a Novo Nordisk, a Boehringer Inglehiem, a Healthlogix, Diabetes előrejelzés, Diabetes Health Monitor és számos más.
Különösen szeretem azokat, ahol úgy érzem, valóban meg tudom őket világítani. Az egyik meglepő elem az volt a megosztás, hogy ismerek néhány embert, akik a mellékhatások miatt nem hajlandók metformint szedni. Mivel időnként rossz mellékhatásokat kapok, és ugyanazok a mellékhatások miatt kihagyom az előző nap és a különleges események napján történő bevételét, azt mondtam nekik, hogy olyan, mintha gyomorinfluenzás lenne. Sok nő, akit ismerek, továbbra is tapasztalta ezeket a rossz mellékhatásokat a gyógyszer első megkezdésének első két hetében.
Mi volt a kutatók reakciója a gyógyszer mellékhatásokkal kapcsolatos őszinteségére?
Megjegyezték, hogy furcsa, hogy az emberek nem szednek olyan gyógyszert, amelyről ismert módon aktívan segítik krónikus állapotukat (?)
Elmagyaráztam, hogy úgy érzik, valószínűleg ugyanolyan tétovázással fognak érezni, mintha minden nap súlyos gyomorinfluenzájuk lenne, amikor munkába mentek. Munkaadóik rendben lennének-e, ha hiányoznának a határidők, megbeszélések, jelentések stb.? Akkor teljesen megértették és hálásak voltak, mert először is nem voltak tisztában azzal, hogy az emberek mellékhatások miatt hagyták abba a drogokat, és nem is tudták konkrétan, hogy a metformint szedőknél nagyon gyakori a gyomorrontás.
Melyek voltak a legpozitívabb megosztási tapasztalatok?
A Boston Egyetem csodálatos élmény volt, ahol az orvosok, a kutatók és a betegek összegyűltek, hogy megvitassák a „Brassging The Chasm” címet, amely projekten még mindig dolgozom velük. Olyan terhességi diabéteszes betegekről szól, akiknél később diagnosztizálják a 2-es típust. Nagyon izgatott voltam emiatt, mert több évvel ezelőtt hatalmas kérdésként említettem egy kutatócégnél, és most látom, hogy vitatják, dolgoznak rajta és remélhetőleg életem során megoldódott, izgalmas!
Egy másik alkalommal egy gyógyszergyárban a csoportnak konkrét kérdései voltak arról, hogyan érezzük magunkat diagnosztizáláskor - a családi reakcióktól kezdve az orvosi csapatunk oktatásáig, a mindennapi vezetésig és a cukorbetegség életéig. Volt egy szoba, ahol körülbelül 800 ember tartózkodott, és ez volt a telekonferencia is az egész világon leányvállalataiknak. A végén megnyitották a szót a hallgatóság kérdéseire, és többen azt kérdezték, hogy férjük nem gondoskodik cukorbetegségükről. Mit tehetnének ezen változtatni? Mondtam nekik, hogy meghátrálnak, és békén hagyják őket. Minél többet nyaggatnak, annál rosszabb lehet, és éppen az ellenkezőjét tehetik annak, amit szeretettükkel el akarnak érni.
Mit lát jelenleg a legnagyobb kihívásnak a nemzeti cukorbeteg-ellátásban?
Minden amerikai állampolgár számára méltányos egészségügyi ellátás és cukorbetegség-ellátás elérhető áron, minden cukorbetegségtípus számára. A terhességi betegeket évente egyszer meg kell vizsgálni, utódaikat pedig gyermekorvosaik is teszteljék. Az utódokat meg kell oktatni az étrend és a testmozgás fontosságáról a cukorbetegségre való hajlamuk következtében. Ennek 30 évvel ezelőtt a terhesség alatt álló nőknek alapvető orvosi ellátásnak kellett lenniük.
Egy másik nagy probléma a diagnosztizálatlan 1. típusú gyermekeknél vagy felnőtteknél ma is előforduló halálesetek. Az alapellátási orvosoknak és a gyermekorvosoknak rendszeresen meg kell kapniuk a cukorbetegség oktatását. Ha ezt nem lehet megtenni, úgy gondolom, hogy a diagnózis után be kell utalni egy endo-t. A 2-es típusokat naponta többször kell tesztelni, kérésre vagy azonnal CGM-et kell adni nekik. És világos oktatásnak kell lennie arról, hogy a 180-nál magasabb vércukorszint hogyan helyrehozhatatlanul károsítja szerveit stb.
A POV-ból mit tehet a cukorbetegségipar jobban?
A Pharma adókedvezményekkel csökkentheti az ellátás és a gyógyszerek költségeit.
Oktassa a betegeket, hogy teszteljenek, teszteljenek és teszteljenek újra. A CGM-ek drágák, de mennyire megvilágosítóbb lenne egy T2-et adni, hogy lássák számukat mászni és zuhanni attól, amit esznek, és mennyire lehet a megfelelő testmozgás az egészségesebb, boldogabb életmód felé? Ajánljon fel egy listát a támogató csoportokról a diagnózis felállítása után, és kövesse nyomon a betegeket, hogy megnézzék, mentek-e.
Mit gondol, ellensúlyozhatnánk a hozzáférési és megfizethetőségi válságot?
A gyógyszerek adókedvezményei, más ösztönzőkkel együtt. A gyógyszergyáraknak jutalmat kell fizetniük a nyereség csökkentéséért, nem pedig a kampányokhoz való hozzájárulásért.
Mit vársz legjobban az Innovációs Csúcstalálkozón?
Őszintén szólva nagyon vágyom arra, hogy mindenkivel csak találkozhassak, és meghallgassam mások ötleteit, aggályait és megoldásait. Izgatott vagyok, hogy mindenkivel összefogva közös köteléket kovácsolhatok, mint 2. típus.
Köszönöm, hogy megosztotta gondolatait, Cindy. Szeretettel várjuk Önt San Franciscóban ezen az őszi napon!
