A konszenzus egyértelmű: A testsúlyra vonatkozó megjegyzések soha nem rendben vannak.
A súly sok ember számára érzelmileg feltöltött téma. A Crohn-betegségben szenvedők számára ez még nehezebb téma, mivel a fogyás és a testtömeg-növekedés nem mindig az ő kezükben van.
A fellángolások, a szteroid kúrák és néha még a műtétek között is a skála ingadozása kissé elkerülhetetlen része a betegséggel való együttélésnek.
Egy dolog, ami biztosan nem segít? Ítélő, bántó és durva megjegyzések azoktól, akik nem igazán értik, min mennek keresztül.
Megkérdeztük Crohn közösségének embereit a Facebookon, valamint néhány Crohn szószólót és bloggert:
Mit szeretnél, ha mások tudnának a tapasztalataidról?
Gyakran az emberek nem veszik észre, hogy amit a Crohn-diagnózis torkában lévő ember súlyáról mondanak, az komolyan befolyásolhatja az illető önértékelését - különösen akkor, ha maga az étkezés fájdalmas folyamat lett.
"Az egyik legnagyobb dolog, amit át kellett élnem, amikor megszereztem a Crohnt, az a drasztikus fogyás volt" - írta Vern, a Crohn szószólója és bloggere a Leave the Seat Down mögött. „Amikor drasztikusnak mondom, nehéz és gyors volt. Akkor félelmetes volt, és nem tehettem semmit. Csak abbahagytam az evést. Túlságosan fájt, miután ettem. Annyira lefogytam, egy ponton egy idegen az utcán megkérdezte, hogy van-e AIDS. Ne feledje, hogy ez a 80-as évek vége volt, és az AIDS akkor nagy „dolog” volt. Ez a megjegyzés nagyon megütötte a számomra, és nem akartam tovább kimenni. Nem akartam, hogy bárki is lásson. ”
Van egy általános tévhit is, miszerint „soványnak” lenni ezüst bélés a Crohn-féle.
Vannak, akik odáig mennek, hogy azt mondják: „bárcsak vékony lennék, mint te.” „Nem. Te nem. Nem így ”- mondja V. Lori, az Healthline közösség tagja.
"Az egyik gyakori megjegyzés, amelyet kapok:" Legalább Crohn-nal azt jelenti, hogy mindig sovány leszel! ""mondja Alexa Federico, a Girl in Healing blog és a „The Complete Guide to Crohn's Disease & Ulcerative Colitis: The Road Map to Long-Term Healing” című könyv szerzője.
„Frusztráló, mert társadalmunk feltételezhető, hogy a soványabbnak jobbat higgyünk. Emlékeztetem magam, hogy ha tudnák, milyen keményen dolgoztam a súlyom megszerzésén és fenntartásán, nem tennék meg ezeket a megjegyzéseket. Egyszerűen nem értik a Crohn-betegség terjedelmét, és ezt arra használom, hogy udvariasan oktassam őket. "
A legrosszabb, hogy vannak olyan esetek, amikor az emberek észrevételeket tesznek arra vonatkozóan, hogy a betegség miként segítheti őket a fogyásban - még akkor is, ha azt mondják, hogy azt szeretnék, ha náluk lenne, hogy néhány fontot is leadhassanak.
"Nem, tényleg nem" - mondta az Healthline közösség tagja, Haley W. "Már majdnem csontvázba estem, nem tudtam egyenesen felállni, túlságosan féltem nevetni, köhögni vagy tüsszenteni. De mindez jó, mert lefogytam? Dehogy!"
"Egyszer arról beszéltem, hogy nem tudtam enni, és egy barátom azt mondta:" bárcsak lenne ilyen problémám "- osztotta meg C. Julianna, az Healthline közösség egyik tagja. - Olyan tudatlan.
Bár nagyon gyakori, hogy ezek a megjegyzések a fogyás körül forognak, az emberek azt a hibát is elkövetik, hogy nem értik, hogy a Crohn-betegségben szenvedők mind különböző formájúak és méretűek.
"Amikor először diagnosztizáltak engem, egy munkatárs azt mondta nekem, hogy az orvosnak bizonyára tévednie kellett, mert" túl kövér vagy ahhoz, hogy Crohné legyen "." - Pamela F., az Healthline közösség tagja.
Esetenként ez a szégyen finomabb formában jelenik meg: „Nem teszed néz beteg."
"Volt egy főnököm, aki egyszer ezt mondta nekem, és kimentem a mosdóba, és sírtam" - mondta Kaitlin D., az Healthline közösség egyik tagja. "Az emberek ennyire figyelmetlenek lehetnek!"
Ráadásul sokan mindkét irányban ingadozásokat tapasztalnak, amelyek szintén felhívhatják a figyelmet.
"Mint valaki, aki közel 13 évig küzdött a Crohn-kór ellen, meglehetősen sok hozzászólást kaptam a súlyommal kapcsolatban - a spektrum mindkét oldaláról" - mondja Natalie Hayden, a Crohn aktivistája és a Lights Camera Crohn's szerzője. „A diagnózisom előtt, amikor fájdalmas volt enni, leesett rólam a súly. Az emberek megjegyzéseket fűznének ahhoz, hogy milyen kísértetiesen néztem ki, és hogy milyen jó lehet ilyen vékonynak lenni. Aztán, amikor szteroidokat kaptam a fellángolások kezelésére, felszedtem néhány kilót a víz és a só visszatartásából. Korábbi híradóként, amikor visszatérek pár hét szteroid után, a nézők megkérdőjelezik, hogy terhes vagyok-e. Az idő múlásával a megjegyzések meghallgatása nem könnyebb, de hajlamosabb vastagabb bőrt nyerni. "
„Miután diagnosztizáltak, megítéltek, hogy mennyire lettem alulsúlyos. Az emberek azt mondták, hogy többet kell ennem, pedig fizikailag nem tudtam. És ha az illető tudná, hogy nálam Crohn-ék vannak, akkor az általam elfogyasztott ételek típusai alapján ítélnek meg, mondván, hogy nem szabad megennem őket, még akkor sem, ha ez az egyetlen dolog, amit enni tudok anélkül, hogy megbetegednék. Úgy érzem, hogy néha nem tudok nyerni, amikor étkezési tárgyalásokról van szó. ”- mondja Kirsten Curtis az Healthline-nak.
"Emlékeztetem magam, hogy ha tudnák, mennyire keményen dolgoztam a súlyom megszerzésén és megtartásán, nem tennék meg ezeket a megjegyzéseket." - Alexa Federico
A következőkben vannak olyan emberek, akik úgy gondolják, hogy tudják a Crohn-betegségben szenvedők számára a legjobb étkezési módot a testsúlyuk kezelésére, még akkor is, ha valóban fogalmuk sincs arról, milyen a Crohn-nal való étkezés.
"Minden kéretlen tanácsot vagy feltételezést valamiféle bántónak találok - például amikor az emberek azt feltételezik, hogy tanácsot szeretnék kapni arról, hogy milyen étrendet vagy étrend-kiegészítést érdemes kipróbálni, vagy egyszerűen csak azt feltételezik, hogy nem ehetem glutént, mert biztosan celiakia van, és nem hajlandóak átadni a zsemlét vagy a kenyeret, és szétválogatják, ami a tányéromon van ”Katie C., az Healthline közösség egyik tagja elmondta.
Még akkor is, ha a megjegyzés jó szándékú helyről érkezik, nem megfelelő. "Segíteni akarnak, de valójában nem engem tekintenek egyéneknek, és ezért kevésbé hasznos."
Vannak olyan megjegyzések is, mint: "Megeheti ezt?" "Megpróbálta az X étrendet?" "Allergia tesztet kell végeznie." "Mintha az evés nem lenne elég egy aknamezőnek" - mondta Rosalie J., az Healthline a közösség tagja elmondta. "Tudom, hogyan igazolhatom a döntéseimet valakivel, akinek nyilvánvalóan nincs értelme a betegségről!"
"Az egyik olyan típusú megjegyzés, amely engem zavar, a következő:" Lehet, hogy feladnia kellene a tejterméket, a szóját, a glutént, az éjjeli tésztaféléket, a húst, a tojást, a gyümölcsöket és a feldolgozott ételeket, mert barátom unokatestvérének szomszédja tette ... "Nos, ez kizárja a legtöbb ételt, amit csak tudok enni biztonságosan, tehát azt javasolja, hogy víz és napfény nélkül éljek? " Jaime Weinstein, az IBD-ben szenvedő ügyvéd, aki megosztja IBD-útját a CROHNicleS-nél, elmondja az Healthline-nak.
És akkor ott van ez a gyöngyszem: „„ A nyers étel-diéta meggyógyít. ”Talán ölj meg” - mondta Gail W., az Healthline közösség tagja.
A lényeg itt? Soha nem célszerű valakinek a súlyát kommentálni bármilyen helyzetben - de főleg, ha olyan krónikus betegséggel foglalkoznak, amely befolyásolhatja a súlyát, például Crohn.
Még akkor is, ha úgy gondolja, hogy bókol nekik, megkísérli a küzdelmeiket, vagy olyasmit mond, amelyről úgy érzi, hogy inkább a saját testsúlyára vonatkozik, mint az övékre, akkor egyértelmű, hogy a testsúlyra, az ételre és az étrendre vonatkozó megjegyzések nagyobb valószínűséggel tesznek valakit Crohn-féle inkább rosszabbul érzi magát, mint jobban.
És ha te magad foglalkozol ilyen jellegű megjegyzésekkel, amelyek rád irányulnak, van néhány produktív módszer a kezelésükre.
„Szeretnék így válaszolni:„ A súlyomat úgy cserélném el, hogy egyik nap se legyen Crohn! ”- mondja Federico. "Udvarias, de közvetlen módszerekkel rájöttem, hogy át tudom adni az üzenetemet, és általában az a vége, hogy a másik egyetért velem."
Hasznos lehet megérteni azt is, hogy a megjegyzések általában a tudatlanság helyéről származnak, nem pedig a kegyetlenségről.
„Társadalmunk megszállottja a megjelenés és a testkép. Ha IBD-vel élsz, és valaki megjegyzést tesz a testeddel kapcsolatban, (ha jól érzed magad), mindig ajánlom, hogy szánj időt arra, hogy elmagyarázzam nekik, mit is jelent valójában együtt élni ezzel a betegséggel, hogy megértsék, miért bántani ilyen típusú megjegyzés ”- mondja Lilly Stairs betegvédő.
"Szeretem a kétely előnyeit adni az embereknek, és megpróbálom nem úgy gondolni a szavaikat, mint rosszindulatúakra" - magyarázza Hayden. "Ahelyett, hogy mosolyogna vagy nevetne a megjegyzésekkel együtt, kommunikáljon barátaival és családjával, és tanítsa meg őket arra, hogy a betegség hogyan befolyásolja Önt fizikailag, mentálisan és érzelmileg."
„Mivel az IBD láthatatlan betegség, könnyen elfedhetjük fájdalmainkat és szenvedéseinket. Amint megosztja a történetét és beszélget a közeli emberekkel, megnyílik a támogatás és a jobb megértés érdekében. "
Julia a magazin egykori szerkesztője lett egészségügyi író és „edző a képzésben”. Az amszterdami székhelyű mindennap kerékpározik, és a világ minden tájáról bejárja az erős verejtékezéseket és a legjobb vegetáriánus viteldíjat.
